Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-01-20 09:37

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 20-01-20 09:37

Lijkt me slim! Mn moeder heeft het ook goed te pakken, ik heb alleen maar wat keelpijn (al 2 weken)
Volgende week moet ik weer naar de praktijkondersteuning ben dan toch in de praktijk, zal eens naar de bali lopen dan

**Geplaatst**: 20-01-20 10:03

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 20-01-20 10:03

Oh, ik zat me ineens te bedenken, minder heftig dan zaldiar, is paracetamol met codeïne. Die heb je in 500mg/10mg codeïne en 500mg/20mg codeïne geloof ik, oh, ook 500/50 zie ik, maar dat is wel veul om mee te beginnen. Ik had altijd 500mg/10mg tot ze uit de verzekering gingen en de prijzen toen nog vrij hoog lagen. Inmiddels zijn ze niet meer zo duur zie ik (www.medicijnkosten.nl), maar ze worden inderdaad niet vergoed. Je hebt er wel een recept voor nodig, dus er zullen ook nog kosten van de apotheek bijkomen. Losse codeïnetabletjes worden wel vergoed, dus je zou ook kunnen vragen of je die kunt krijgen om met je eigen paracetamol te combineren.

**Geplaatst**: 20-01-20 11:20

Geplaatst: 20-01-20 11:20

Annick75:
Aha jij hebt dus andere medicatie, ik zit niet zo in de ms maar nu snap ik waarom je er liever niet teveel bij hebt.
En van bepaalde daarvan word je denk ik goed moe maar je moet wat.
Ik moest eerste week na mijn val constant onder de diazepam, spierverslapper.
Naast de tramadol overdag, bluh.
Nou dat was echt mijn ding niet zo hondslui en moe ik daar van werd.
Maar als ik het niet nam was de kramp niet te harden voor mijn rug en ribbenkast.
Ja dan moet je wel maar ik ben blij dat ik het zo kort nodig had, maar 24/7 zo vond ik echt rot.
Nu is bont en blauw zijn gevoelsmatig natuurlijk ook niet zo’n geweldige toevoeging hieraan.

Codeïne werkt bij mij ook best goed trouwens.
Slik het wel in combinatie met maar die tip is geen slechte.
Ik had gisteravond ondanks de tramadol echt weer pijn en had eigenlijk normaal extra tramadol gepakt.
Met 10 mg codeïne erbij ging dat top.
Ik heb dus nog uit frankrijk liggen, 20 mg pillen en ik begin gewoon met een kwart, en zonodig verhoog ik het tot het ok is.
Maar ik ben echt verrast hoe goed dat helpt, als ik straks terug ben op mijn vaste dosering zal ik eens testen of het dan nog zo uitpakt.

Mijn ouders willen weer naar frankrijk en daar kun je het zo kopen.
Voor onze overleden mantelzorgdame moesten we altijd meenemen uit frankrijk.
Haar heupprothese zat niet goed in het bot gelijmd, dit bewoog dus.
Ze zei altijd dat haar poot los zat.

Daardoor had s’nachts veel pijn.
Door codeïne kon ze wel slapen.
Huisarts vond het niets, maar dat mensje was 87, dus daar hebben we nooit moeilijk over gedaan, dat snappen jullie vast wel.
Uiteindelijk heeft ze een pijnpleister gekregen, maar de codeïne heeft ze jaren geslikt.

**Geplaatst**: 20-01-20 13:52

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 20-01-20 13:52

Jeetje, bij een 87-jarige moet je niet zo moeilijk doen over pijnbestrijding hoor.

Ik probeer qua pijnstilling eigenlijk altijd zo te gaan zitten dat ik genoeg van de pijn afhaal om er niet naar te gaan wegen, maar ook nog genoeg voel om niet keihard door mijn grenzen te rammen

. Vaak in pcm (met coffeïne)+ibu wel genoeg en zo niet, dan is er de zaldiar, al heb ik me wel bedacht om gewoon lossen codeïne aan de huisarts of neuroloog te vragen, zodat ik een tussenstap heb, codeïne werkte in het verleden ook goed, maar ivm het gebrek aan vergoeding en de relatief hoge kosten (door de apotheekkosten en toen ws ook de prijs nog ong een euro per tablet) zijn we overgegaan op de zaldiar. Nu trek ik mijn medicijnkosten sowieso van de belasting af, voor de tizanidine betaal ik per kwartaal een bedragje eigen bijdrage, maar dat levert natuurlijk ook maar pakweg 1/3 retour op via de belastingaangifte. Als we het kunnen oplossen met losse tabletjes codeïne, is dat mij ook prima.

In andere landen zijn wel meer dingen zo over de toonbank verkrijgbaar, hoor ik links en rechts om mee heen. Weet niet of dat bij alles een strak plan is met het oog op verslaving en/of resistentie, maar goed, daar kan ik toch niks aan doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-01-20 14:46

Geplaatst door de TopicStarter : 20-01-20 14:46

Nou, weer lekker geneedled, spieren in het schouder gewricht zijn naar de klote, niet perse van een ontsteking.
Is ook geen overbelasting door het sporten wat ik nu doe, echt puur het hypermobiele, spieren die gewricht bij elkaar probeert te houden
Klote lijf...
Nu lekker pijnlijk zwaar armpje, zij vond codeine trouwens ook zeker het proberen waard

**Geplaatst**: 20-01-20 15:19

Geplaatst: 20-01-20 15:19

Klopt of het verstandig is is vraag twee.
Huisarts wilde het voorschrijven, maar ik was doodmoe.
Dus ik zei volgens mij hebben we dat nog liggen, wat moet ik hebben qua dosis?
Zij in frankrijk zijn ze met wel meer anders. :Y)

Ik gekeken, 20 mg en dat vond de huisarts veel.
In de bijsluiter staat dat ik er 3 per dag mag, hallo frankrijk lol.
Overigens mocht ik van de huisarts wel gelijk 2x zoveel toen bleek dat ik het zelf had staan.
Beetje frappant wel, iets met verantwoording denk ik.

**Geplaatst**: 20-01-20 15:36

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 20-01-20 15:36

Nou ja, als er tabletten van 50mg van bestaan, dan mag er volgens mij wel aardig van gedoseerd worden hoor. Als ik de Belgische bijsluiter van Dafalgan (paracod 500/30) mag geloven, mag een volwassen zwaarder dan 50 kg daar tot max 6 tabletten per dag van pakken, niet lager dan 3 dagen, dat wel. Maar da's 180mg per dag.

Het farmaceutisch kompas denkt daar overigens anders over, dat gaat uit van 20-60mg per dag. Klinkt mij voor een normaal mens beter in de oren, ook zij zeggen wel max 3 dagen, ook bij een lagere dosis.

**Geplaatst**: 20-01-20 15:43

Geplaatst: 20-01-20 15:43

Ik heb mijn bijsluiter bekeken, en die zegt maximaal 6 per dag, dus 120 mg codeïne.
Franse bijsluiter.

**Geplaatst**: 20-01-20 20:01

Geplaatst: 20-01-20 20:01

Annick75 schreef:
Ik ben benieuwd wat je voor reactie krijgt Moonfish! Geen ongeluk krijgen, isnatuurlijk de veiligste optie, maar ja, je bent nooit alleen op de weg en een ongeluk zit in een klein hoekje.

Wat vervekend Joanne, kun je de huisarts evt om een hoede pijnstiller vragen. Ik heb behalve paracetomol en ibuprofen tegenwoordig ook altijd zaldiar in huis, wel van de neuroloog in mijn geval ivm zenuwpijn van de ms, maar de huisarts kan dat ook voorschrijven. Zaldiar is een combi van 37,5mg tramadol aangevuld met wat paracetamol. Ik heb daar minder bijwerkingen van dan van pure tramadol 50mg. Gebruik het ook niet dagelijks, maar bij veel pijn, of dat nu zenuwpijn is of pijn door de hms, helpt hetme om in elk geval beter te slapen. Minder pijn betekent voor mij meer ontspanning kunnen vinden in mijn spieren en de ene keer het verschil tussen niet slapen van de pijn en goed slapen en de andere ker niet slapen van de pijn of in elk geval geen of minder pijn en een beetje kunnen slapen, maar in elke geval comfortabel kunnen liggen.

Oh, enne, ik denk dat ik alle typo's verbeterd heb, maar ik tik op mijn tablet en dat is niet mijn sterkste punt .

Als apothekersassistente raadt ik de combi juist af. Waarom ? Er zit gewoon een rare dosering paracetamol in. Volwassen moet bij normaal gewicht eigenlijk 1000mg hebben en dat gaat met deze combi niet lukken. Wat als gevolg kan hebben dat je juist meer van de combi moet slikken en dus meer tramadol krijgt .
Minder als 50 mg tramadol nodig ? Dan zijn de druppels goed alternatief 2,5mg per druppel dus goed te doseren .

**Geplaatst**: 20-01-20 22:37

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 20-01-20 22:37

Genja, maar dat is als je er vanuit gaat dat iemand de maximale dosis pcm naast de zaldiar slikt neem ik aan? Ik slik sowieso al maar zelden de maximale dosis pcm op een dah, dan moet ik al dik koorts hebben en dan slik ik ook geen zaldiar ernaast. En als ik zaldiar gebruik, heb ik die pcm niet nodig erbij. Voor mij werkt dit dus prima, al snap ik wel wat je bedoelt hoor. Mocht het in de toekomst anders worden, dan hou ik de druppels wel in gedachten! Joanne raad ik niet voor niks aan naar haar huisarts te gaan, waarbij jou tip van de drupoels wel een fijne aanvulling is trouwens, vanwegen het gemakkelijke doseren. Dan kan je evt iom de arts een beetje zoeken naar wat een fijne dosering is binnen afgesproken marges en met het oog op bijwerkingen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-01-20 22:52

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 20-01-20 22:52

Voor nu heb ik maar even een ibu genomen :')

in de hoop op beetje slaap vannacht, vermoeden is dat andere schouder ook (weer) behandeling nodig heeft, die is ook niet 100% pijnvrij helaas en dat voel ik nu goed na wat gewrik eraan vanmiddag

**Geplaatst**: 21-01-20 00:27

Geplaatst: 21-01-20 00:27

Joanne, het ontstekingsremmende is wel fijn denk ik en sowieso goed na gewrik.
Ik slik na gewrik ook een ontstekingremmer, gelukkig is dat bij mij zeer uitzonderlijk.

Joepie ik kom ergens.
Gister 50 mg tramadol verlaagd, en vandaag weer 50 mg gelukt.
Nu morgen even niet zo te voelen, maar ik heb nu een normale mensen dosering.
Dus ik ben nu wel echt op de goede weg, al voelt alles nu wel even sucks.
Spierpijn, ik heb een kwartier gezwommen en daarna denkt mijn ribbenkast fiets joe.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-20 08:38

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-20 08:38

Ik heb in ieder geval beter geslapen als alle nachten daarvoor... nog steeds doodmoe, maar dan gaan we zo nog maar een uurtje liggen

Fijn dat het afbouwen minder gaat! Alles rustig opbouwen, al is dat vaak lastig

**Geplaatst**: 21-01-20 09:36

Geplaatst: 21-01-20 09:36

Fijn Joanne, na nachten dralen is dat ene nachtje niet iets waar je gelijk van hersteld.
Ik voel me dan eerder nog even beroerder ofzo en pas na de tweede nacht denk ik een beetje goh ja, ik voel me weer mens.

Ik ga nu ook even op de rem met afbouwen.
Vanmorgen werd ik best slecht wakker dus even rust nu en verder laten genezen.

**Geplaatst**: 21-01-20 09:55

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-01-20 09:55

Joanne, ken jij de lepeltheorie, zo niet, dan is het een goede om te lezen. Deze is gebaseerd op MS, maar je kan 'm eigenlijk op elke chronische aandoening toepassen. Het origineel is ooit geschreven door iemand met lupus. Hoeveel lepels een activiteit je kost, verschilt per persoon en soms zelfs per dag. Zo heb ik dagen dat ik Kan opstaan, ontbijten & kat verzorgen, gaan sporten, via de supermarkt naar huis en dan gelijk douchen. Er zijn ook dagen dat ik bij thuiskomt nog net de boodschappen opgeruimd krijg en me in een joggingbroek en gemakkelijk shirt kan hijsen en dan voor dood op de bank val en pas na het eten douche zodat ik daarna naar bed kan.

En als je slecht slaapt, haal dan gelijk maar een lepel van je stapeltjes 's morgens, slaap je dagen achter elkaar slecht, pak er nog maar een paar extra af.

Een logopediste in het revalidatiecentrum vergeleek het voor mijn zus ook wel met een accu. Bij een gezond persoon is een nacht goed slapen om de accu weer volledig op te laden en kan het ook niet zoveel kwaad als die eens wat korter aan de lader hangt. Bij een chronisch zieke laad de accu al maar voor 75& procent, meer lukt niet meer, dus hij is ook sneller leeg en een keer wat korter laden, betekent onherroepelijk nog minder accu-inhoud. Jij loop momenteel een beetje op een restje accu-capaciteit of een handje vol lepels.

Ben dus lief voor jezelf. Beetje bewegen is goed voor je, maar pas evt je sportrondje aan, verwacht niet van jezelf dat je daarna gelijk nog van alles in huis gaat doen. Wissel goed af tussen zwaardere bezigheden en gewoon een tijdschrift lezen of een luchtig programma kijken en idd pak wat extra rust tussendoor. Jij wil ook nog energie overhouden voor je man en kids, dus dat is extra doseren

Moonfish, dat geldt dus ook voor jou, minus man en kids, als ik het goed heb

, dat snap je vast wel

. .

Ik ben strontverkouden/grieperig, dus gisteren met een boek op de bank gehangen, vandaag fysio even brood en beleg halen (de rest bezorgt picnic) en vanmiddag even nar de handergo en verder doe ik ook niks meer. Eten uit de vriezer gehaald, dus even opwarmen en pasta koken en dat is mijn avondmaaltje.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-20 10:06

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-20 10:06

Ja heb ik laatst zitten lezen, confronterend... als ik sport is dat nu ook op de ochtend, zodat ik daarna kan bijkomen, en verder niet veel meer op de dag.
Die rot burn out is ook zo aanpassen, want moet daarvoor ook aan herstel werken, al is het maar dat rondje supermarkt. Blijf liefste gewoon in bed, maar moet er uit voor de kindjes
Zaterdag gaan we uit eten met een groep vrienden, weet ook al dat ik het eerste gedeelte van de dag niks hoef te plannen en in de middag uur plat moet. Ben dit allemaal zo niet gewend, wordt nu aan 2 kanten tegen gewerkt door mn eigen lijf, ging altijd maar door, en dat is psychisch nu ook gewoon het lastigste .
Daarbuiten zit ik maar continu te bedenken hoe dit toch weer verder moet, wil (en kan) ik nog wel terug in mn functie gaan werken? Wat gaan ze beslissen? Wat is voor mij de beste optie? Komen we als gezin wel rond met minder geld evt? Wordt er gek van
Maar goed, lost zich wel op hoop ik...

Het heerst enorm, mijn jongste begint ook opnieuw, snot weer alle kanten en bulderend hoesten. Heb zn puffer maar weer klaar gelegd. Hoop dat het mij overslaat, gaat vaak meteen richting een luchtweg infectie bij mij ook

**Geplaatst**: 21-01-20 10:19

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-01-20 10:19

Burn out betekent eigenlijk al beginnen elke dag met minder lepels... En de ellende is dat, voordat je in de gaten hebt dat je een burn out hebt, je vaak al een tijd hebt overleefd door lepels van de volgende dag(en) bij te lenen. Eruit moeten voor de kindjes is misschien ook wel goed, althans, mijn ervaring met hele dagen in bed liggen, is dat je daar uiteindelijk niet minder moe van wordt, niet beter van gaat slapen en zelfs riskeert je dag-nachtritme (nog verder) in de war te gooien.

Piekeren helpt ook niet, maar is niet meer dan menselijk. Dat alleen al maakt dat het goed is dat je naar de praktijkondersteuner gaat. Misschien kan deze leidraad (eigenlijk voor werkgevers bedoelt, maar hij gaf mij ook houvast toen ik langdurig ziek werd en uiteindelijk het keuringstraject inging) je wat houvast geven en je ook een idee geven van of je werkgever zich aan de regels houdt https://www.uwv.nl/werkgevers/werknemer ... index.aspx

Re-integratie wordt doorgaans eerst bekeken bij de eigen werkgever, mocht je je eigen werk niet of niet volledig meer kunnen uitvoeren, dan zijn ze verplicht te kijken of er alternatief werk is. Is dat er niet, dan zijn ze verplicht het tweede spoor in te zetten, dat wil zeggen dat ze buiten je eigen werkplek gaan kijken, vaak met hulp van een re-integratiebureau.

Al die tijd blijf je als het goed is ook onder controle bij de bedrijfsarts die regelmatig evalueert. Ook het plan van aanpak, dat tussentijds ook steeds bijgesteld kan worden omdat het beter of slechter gaat dan verwacht, bespreek je regelmatig met je werkgever en evt ook de bedrijfsarts.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-20 10:35

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-20 10:35

Ja dat steeds bij pakken en compenseren herken ik zeker, vermoeden is dat ik dit al 16 jaar doe onbewust. Veel meegemaakt en altijd mezelf weg gecijferd om sterk te blijven en voor de eventuele rest te zorgen.

Werk wil mee werken, gelukkig. Ze willen bijvoorbeeld een kruk voor aan de kassa regelen en zorgen dat ik geen hoge wanden meer hoef in te hangen, maar dat heb ik zelf ook een beetje in de hand natuurlijk. Ik ben nu filiaalleider 38 uur, en ze hebben aangegeven dat ik ook best weer minder uur verkoop functie in kan. Alleen buiten de mindere uren en het veranwoordelijkheid gevoel, veranderd in het dagelijks leven mijn werk er niet mee. Nu verdien ik momenteel ondanks functie, maar 100 euro bruto boven het wettelijk minimum loon. Elk half jaar gaan ze salris sowieso 10% korten dus wordt al een uitdaging.
Ik ben nu vooral bang dat 8 uur staan en lopen op een dag al te zwaar is. Werkgever is bereid tot 1 mei het contract te ontbinden, maar dan vervalt volgens mij het recht op ww omdat ik dan nog 'Gewoon' ziek ben natuurlijk. Anderzijds verwacht ik niet dat mijn contract verlengd wordt als het afloopt. Kennis opperde ook al richting afkeuren, maar weer niet of ik dat persoonlijk wel of geen optie vind en verwacht ook niet dat ze in die richting zullen gaan denken. Al met al vind ik het allemaal behoorlijk lastig en probeer ik nu om maar met de dag naar 13 maatt toe te leven

**Geplaatst**: 21-01-20 10:38

Geplaatst: 21-01-20 10:38

Annick75 schreef:
Genja, maar dat is als je er vanuit gaat dat iemand de maximale dosis pcm naast de zaldiar slikt neem ik aan? Ik slik sowieso al maar zelden de maximale dosis pcm op een dah, dan moet ik al dik koorts hebben en dan slik ik ook geen zaldiar ernaast. En als ik zaldiar gebruik, heb ik die pcm niet nodig erbij. Voor mij werkt dit dus prima, al snap ik wel wat je bedoelt hoor. Mocht het in de toekomst anders worden, dan hou ik de druppels wel in gedachten! Joanne raad ik niet voor niks aan naar haar huisarts te gaan, waarbij jou tip van de drupoels wel een fijne aanvulling is trouwens, vanwegen het gemakkelijke doseren. Dan kan je evt iom de arts een beetje zoeken naar wat een fijne dosering is binnen afgesproken marges en met het oog op bijwerkingen.

Klopt dat ik daar vanuit ga. Dit omdat in principe om voor een volwassen om een werkbare dosering te hebben je 1000mg moet hebben.

**Geplaatst**: 21-01-20 10:42

Geplaatst: 21-01-20 10:42

Ik ken de lepeltheorie inderdaad maar leefde daar al naar.
Reden is dat ik wel moet haha, ik zal uitleggen hoe dat bij mij zit.
Als je heel moe bent heb je meer cortisol nodig.
Een gezond persoon kan dat prima opvangen, maar wij gaan inderdaad gelijk naar rood.
Ik produceer geen cortisol en neem 3x daags een pil cortisol.
Vannacht heb ik pijn gehad en slecht geslapen en dat hield in dat ik een extra pil moest nemen.
Anders heb ik niet genoeg, maar inderdaad als je in lepels telt pluk ik er 40% vanaf nu.
Waarom? Omdat ik anders teveel pillen moet nemen dan normaal is.
Een normaal mens is dan moe en gaat extra liggen als ze slim zijn, ik zou in theorie mezelf vol kunnen pompen met pillen.
Dan pleeg je wel roofbouw, dan is je accu voller maar je lichaam niet minder uitgeput.
Ga ik dat doen, nou geef het drie dagen en mijn lichaam zegt de groeten en daar is het ziekenhuis voor een infuus.

Nooit gehad omdat ik er naar leef maar ik krijg gewoon in pillen voor me of ik het goed doe.
Of ik genoeg pijnstilling heb, of ik genoeg geslapen heb, of ik niet te zwaar gesport heb.
Dat zie ik direct terug.
Mijn nacht was nu slecht en ik heb een ribbenkast off day, dus ik ga nu op rust tot vanavond rond het avondeten.

Voordat ik viel, letterlijk geen 24 uur ervoor heb ik een lepelgebrek-kast gefixt.
Van mijn gadgetfreak buurman die ook veel zomaar toegestopt krijgt van andere gadgetfreaks heb ik een goed hoog resolutie computerscherm, apple tv en playstation 3 gekregen.
In loop der tijd hoor, maar ik heb daarbij voor weinig spelletjes voor de playstation via facebook gekocht.
(Dat is echt schrikbarend hoe goedkoop dat geworden is, aanbod is ook echt gigantisch.)
Ik moet echt dagen uitrusten maar mijn hoofd wil te graag, dus ik als complete stoethaspel die jaren niet gegamed heeft gaat het proberen.

Berg kussens in de aanslag, waterkoker en thee ernaast en verplicht koest.
Vind het wel moeilijk want ik was er als kind redelijk handig mee maar toen waren het 6 knopjes ofzo en nu 10.

Het is zo zoveel vooruit gegaan ook in hoeverre het echter en echter wordt in besturing.
Er zat een spel bij, een met een straaljager dat je missies moet vliegen.
Jeutje mijn hoofd kan die knopjes nog niet aan hoor met al die flaps in plaats van sturen met pijltjes en de andere functies.
Mijn ego is ingedeukt, seriously.
Maar ik gá het leren. :')

**Geplaatst**: 21-01-20 10:46

Geplaatst: 21-01-20 10:46

Maar als contract ontbonden wordt (wat je goed moet nakijken of dat uberhaupt wel mág, of heb je nog geen vast contract en wordt het gewoon niet verlengd?) kom je in de ziektewet terecht en krijg je dus wel een uitkering. Alleen wordt je dan elke keer 'nagekeken'. Ik ben er toen bij de 1e jaars beoordeling uitgegooid. Zij vonden dat ik wel een paar fictieve banen kon doen en daarme had ik net te weinig inkomensverlies qua %. Ik zat geloof ik op verlies van 30% oid en moest 35% zijn voor een WIA uitkering. Dat die banen niet bestonden en ik ze alsnog niet kon doen kreeg ik ze helaas niet aangepraat, omdat ik toen nog midden in de ziekenhuis onderzoeken zat.

Er zit een verschil tussen gedeeltelijk afgekeurd en helemaal. Helemaal zal erg lastig worden, maar als een gedeelte zou gebeuren, dan krijg je dus een gedeeltelijk uitkering naast een andere baan. Een vriendin van mij met fibromyalgie heeft dat, die moet wel werken, maar een bepaald aantal uur en bepaalde functies mag ze niet, maar krijgt daarbij dus een aanvullende uitkering vanuit de WIA.

Lepeltheorie ken ik ook. Helaas door geen erkenning en gewoon maar door blijven gaan heb ik standaard op een goede dag al minder lepels. Ik ben volgende week jarig, dan weet ik nu al dat ik de dag ervoor rustig aan moet doen, de de dag zelf niks anders plannen dan etentje. Het etentje houd ik helaas niet zo lang vol als ik zou willen en moet dan naar huis en meteen naar bed en de dagen erna aankijken hoe ik me voel. Mijn lichaam heeft bij overbelasting de nare gewoonte om erg hoge koorts te krijgen, zo erg dat je echt niks anders kan als liggen. En de hoofdpijn dus, maar die heb ik elke dag en daardoor moet ik elke dag rusten tussen de middag...

**Geplaatst**: 21-01-20 10:48

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-01-20 10:48

Oh en of je WW kan krijgen na ziektewet uitkering ligt er aan hoe lang je recht hebt op de WW. Dat kan namelijk wel. Ik kan eventueel wel voor je kijken alsje je daar zorgen over maakt. (voordat ik moest stoppen met werken en opleiding studeerde ik rechten

)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-20 10:57

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-20 10:57

Ingewikkeld iets... Ik ben 1 december 2017 begonnen, een contract voor 4.5 jaar (een of andere oude constructie binnen bedrijf geen idee verder hoe of wat). De afspraak is dat na 3.5 jaar wordt besproken wat de volgende stap is; na 4.5 jaar contact onbepaalde tijd, contract wordt ontbonden met recht op ww of je gaat laatste jaar op oproep basis werken.
Voor mij zou dit dus inhouden dat er 1 mei 2021 gekeken wordt wat we gaan doen.
Wat ze nu aanbieden is met wederzijdse toestemmen contract ontbinden.
Eerlijk gezegd zou ik deels afgekeurd zijn ook niet erg vinden momenteel...

Zo ver ik wijs wordt via site heb ik wel recht op ww. Ik heb januari 2016 tot september 2016 in de ww gezeten, scapino ging failliet en ik moest eruit. Was toen zwanger en is bijna helemaal ziek in ww geweest (bekkeninstabiliteit) en toen mn verplixhte verlof voorboj was ben ik meteen bevonnen met werken. Daarvoor vanaf mijn 17e altijd minimaal 30 uur gewerkt

Wat een ellende toch he om zo je verjaardag te moeten vieren... Ik kijk ook wel beetje op tegen etentje zaterdag, ook ivm burn out, maar juist daarom moet ik het ook wel gewoon gaan doen

**Geplaatst**: 21-01-20 12:35

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-01-20 12:35

Joanne, in jouw geval, zou ik toch eens contact opnemen met de rechtsbijstand, zowel om je huidige contract na te laten kijken om te kijken of wat ze doen ook daadwerkelijk mag als om te kijken hoe het in jouw geval zit met het beëindigen van je contract icm zw of ww. In principe mag je niet ontslagen worden als je ziek bent, maar hoe dat zit bij wederzijds goedvinden, weet ik niet. Zou daarover, al dan niet via een jurist, ook eens goed informatie inwinnen bij het UWV.

Het etentje kan, ondanks dat je er tegenop ziet, best wel eens goed zijn voor je inderdaad. En als je geen zin hebt om over je huidige werksituatie te praten, vooral ook lekker aangeven dat je het liever over leukere dingen hebt! Dan kun je hopelijk gewoon een beetje genieten.

Moonfish, oef, dat spel klinkt als een leuke uitdaging voor je bovenkamer, haha. Rustig aan uitvogelen wat welk knopje doet en dan lukt er vast nog wel een missie.

MWM, voor dus hoog tijd dat er erkenning komt, maar pff, wat kan de weg daarheen lang zijn.

Mijn manueel therapeut heeft het achter zijn ellebogen hoor

, of moet ik zeggen, hij had het onder zijn ellebogen? Die moesten namelijk ingezet worden om de spieren in mijn rug weer enigszins los te krijgen, zodat de ribben weer op hun plek gezet konden worden

. En dan waagt 'ie het ook nog om op wintersport te gaan zonder dat op z'n minst in 3-voud bij me aan te vragen

. Gelukkig heeft hij een fijne collega die dan mijn spieren even onder handen neemt.

**Geplaatst**: 21-01-20 13:14

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-01-20 13:14

Contract hoeft bij ziekte niet verlengd te worden, maar dat is ook geen ontslag. Maar dat contract is idd wel goed om na te laten kijken, omdat het niet afloopt dit jaar toch?

Annick, ik heb wel officiele diagnose nu, zelfs als bevestiging dat ik maximaal 4 uur per dag zou kunnen werken, maar dat komt alsnog niet overeen met werkelijkheid. Die oude beoordeling kan ik niks meer mee, helaas en ook nu hebben ze precies zo beoordeeld dat ik nergens recht op heb. In maart hoor ik wat op mijn bezwaar, maar daf is ruim een jaar nadat ik hele gedoe begonnen ben bij het UWV. Die andere toekenning dat ik bepaalde dongen niet meer kon is uit 2015 al, maar toen vonden ze dat ik 40 uur staand werk kon doen en hebben ze ook niet naar therapeuten geluisterd.

Ik heb zo weer fysio, vorig week helemaal niet dus ik kan amper bewegen haha. Heerlijk die ellebogen en stomme ribben haha. Zij mogen niet op vakantie, stom gedoe, wij hebben ze nodig :')