Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-07-15 15:12

Geplaatst: 04-07-15 15:12

Dat is makkelijk, als je zelf kan echoen (wat een woord en ik kan geen puntjes vinden)

ik was gevallen tijdens een fotoshoot, gewoon netjes met mijn kont in het zand maar mijn been zat wat ongelukkig vast in het mulle zand.
HA dacht gescheurde enkelband, 2 verschillende fysio's ook, maar na 2 weken toch maar echo en een foto omdat mijn kuit zo verkleurde en HA bang was voor trombose.
Bleek ik dus mijn been gebroken te hebben en nu zit ik 4.5 week in het gips en nog geen idee tot hoe lang, over 3 weken terug voor foto.
Ook iedere dag nu spuitjes zetten voor trombose, ben er zelf maar aan begonnen, zo moeilijk is het niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-15 15:21

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-15 15:21

Oh verkeerd terecht gekomen, hopelijk mag je over 3 weken uit t gips. Geen pretje met dit weer!

Spuiten stelt inderdaad niet zoveel voor, zeker de spuitjes om trombose te voorkomen. De spuitjes als je trombose hebt zijn iets vervelender, omdat t een grotere hoeveelheid is. Had echt een gigantisch blauwe buik haha. Maar trombose wil je echt niet hebben, dus beter netjes spuiten. Mag straks na de operatie ook weer wat weken spuiten en als m'n been wat dik/hard wordt of zwaar aanvoelt spuiten we sowieso 1 of 2 x Fragmin.

Sterkte nog! Vooral met dit weer en dan in t gips zitten, niet tof!

**Geplaatst**: 05-07-15 20:20

Geplaatst: 05-07-15 20:20

Ik zou niet eens zin hebben in seks als ik dit allemaal zou hebben!
Bij jou komt de term, nee schat ik heb hoofdpijn wel erg goed uit _O-

Lekker die taartjes!! :))

Hoest vandaag?? Hopelijk bellen ze morgen eens een keer!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-15 20:29

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-15 20:29

_KiMbErLeY_ schreef:
Ik zou niet eens zin hebben in seks als ik dit allemaal zou hebben!
Bij jou komt de term, nee schat ik heb hoofdpijn wel erg goed uit

Lekker die taartjes!!

Hoest vandaag?? Hopelijk bellen ze morgen eens een keer!!

Hahaha, inderdaad. _O-

Kan op het moment bijna niet vooruit. Zie heel weinig en heel veel hoofdpijn, buikpijn en misselijk...

We gaan morgen het ziekenhuis stalken! Wil gewoon een datum weten, afspraak was 8 juli uiterste datum... Anders moet er toch een punctie komen (dan zal de druk zo hoog zijn dat ze me niet meer laten gaan waarschijnlijk).

**Geplaatst**: 05-07-15 20:30

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-07-15 20:30

Bluhhhhh

Of anders gewoon erheen rijden en voor de deur gaan zitten!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-15 20:32

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-15 20:32

_KiMbErLeY_ schreef:
Bluhhhhh

Of anders gewoon erheen rijden en voor de deur gaan zitten!!

Dat zei ik ook al. :')

Beetje jammer dat t bijna 2 uur rijden is haha.

**Geplaatst**: 05-07-15 20:36

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-07-15 20:36

Ach ja, je kunt toch weinig anders doen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-15 20:48

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-15 20:48

_KiMbErLeY_ schreef:
Ach ja, je kunt toch weinig anders doen

Dat is waar, haha. :')

**Geplaatst**: 05-07-15 21:00

Geplaatst: 05-07-15 21:00

Kwam ter toeval je topic tegen en heb het helemaal gelezen.
Wat verschrikkelijk voor je ...
Heb wel ff gegoohled wat iih was maar ik herken best veel van je klachten, geleur van bezoeken ed omdat manlief hydrocefalie heeft, bekend geworden sinds 2 jr.

Ik hoop van ganze harte dat ze je alsnog kunnen helpen om het beheersbaar te krijgen...
En hoe eerder hoe beter!

Slik je wel al bloedverdunners want dat kon ik nergens uithalen?
Scheelt weer prikken of is dat nog niet mogelijk in jouw geval?

Sterkte met alles

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-15 21:20

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-15 21:20

Evelienepien schreef:
Kwam ter toeval je topic tegen en heb het helemaal gelezen.
Wat verschrikkelijk voor je ...
Heb wel ff gegoohled wat iih was maar ik herken best veel van je klachten, geleur van bezoeken ed omdat manlief hydrocefalie heeft, bekend geworden sinds 2 jr.

Ik hoop van ganze harte dat ze je alsnog kunnen helpen om het beheersbaar te krijgen...
En hoe eerder hoe beter!

Slik je wel al bloedverdunners want dat kon ik nergens uithalen?
Scheelt weer prikken of is dat nog niet mogelijk in jouw geval?

Sterkte met alles

Hydrocefalie lijkt er inderdaad heel veel op, heeft hij ook een drain?

Ik heb trombose gehad en toen ook bloedverdunners gehad, daar ben ik in februari mee mogen stoppen. Voor de operaties mag je heb bloedverdunners slikken. Alleen na de operatie bloedverdunners spuiten. Gebeurt altijd na een operatie, maar meestal zodra je ontslagen wordt hoeft dat niet meer. Ik moet twee weken door spuiten, omdat ik nog vrij recent trombose gehad heb zonder aanleiding hiervoor. Augustus gaan ze hier voor verdere onderzoeken doen.

Bedankt! Ik hoop dat dat mag zijn na de operatie, gewoon weer lekker vooruit kunnen en weer kunnen gaan studeren.

**Geplaatst**: 05-07-15 21:47

Geplaatst: 05-07-15 21:47

Nee, hij heeft geen drain; dat gaat niet bij hem.
Hij heeft toen punctie gehad en sommige reageren daar zo slecht op ( manlief dus) dat ze het ten strengste afraden. Dus bij ons is het gevalletje: zolang hoofdpijn, oogdrukkingen ed niet erger worden ( toen het bekend werd, kon hij niet meer lopen, functies vielen uit, heftig bloeddoorlopen ogen ed) is het "leefbaar" ...

Maar hij heeft dus wel voort voor vast bloedverdunners; vandaar mijn vraag.
Als hij geopereerd moet worden, stopt hij er ff mee maar hier in bels mot dat dus in zo'n geval.
Dus niet wel / niet maar uit voorzorg rest van je leven..

Had had ook ernstige buikproblemen (echt 12 mnd zwanger en niets hielp) maar sinds wij iedere dag fruitsmoothie drinken is dat heel erg verbeterd. Neem nu dus , als hij weer in ziekhuis ligt, braaf dat iedere dag mee en laatste x scheelde dat aanzienlijk.
Bij hem was alles door narcoces, veel liggen, ziekenhuis eten en aandoening zo ontregelt maar door dit nu trouw iedere dag te doen ( en nee, we zijn beide geen fruiteters of fezondheidsgoeroes!) gaat dat beter..

Tis gewoon zo rot zoiets, zoveel pijn, zoveel onmacht...

Vandaar dat ik het zo "fijn" voor je vindt dat ze nog drukdiende bezig zijn met je!
Klinkt natuurlijk beetje raar in zo'n situatie maar is goed bedoeld!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-15 23:48

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-15 23:48

Waarom moet hij bloedverdunners? Dat heeft helemaal geen link met te hoge hersendruk of hydrocefalie. Tenzij het veroorzaakt wordt door sinus trombose, maar dat is dan 6 maanden en dan mag je stoppen. Als het terug komt zit je inderdaad levenslang aan de bloedverdunners. Als ik weer trombose krijg zit ik hier ook levenslang aan, trombose dienst is ook niet mijn grootste hobby en probeer dus trombose te voorkomen op elk mogelijke manier, haha.

Ook nooit gehoord dat een drain afgeraden wordt als je niet goed op een punctie reageert? Sommige puncties gingen bij mij ook niet helemaal zoals t moet. Meeste gingen juist heel moeizaam en vaak ziek van geweest.

Nu is t wel zo dat als de druk niet omlaag te krijgen is met medicatie, dat een drain wel echt moet bij IIH. Anders is de kans heel erg groot dat je blind wordt (dat is ook de voornaamste reden dat ze een drain plaatsen, niet om de andere symptomen/klachten weg te halen of te verminderen, dat is bijzaak als dat gebeurd. Aangezien de kans ook vrij groot is dat je nooit van de klachten af komt, ook niet met drain). Waarschijnlijk is die kans er bij hydrocefalie niet (het blind worden) en de overige symptomen zijn niet "ernstig genoeg" of blijvend (in de ogen van de artsen, want altijd maar pijn is behoorlijk invaliderend! Zijn ook echt niet min woorden, maar wat de artsen zeggen) om te gaan opereren.

Misschien dat er verschil is tussen België en Nederland, maar verwacht niet zo'n groot verschil eigenlijk. In Amerika is hier veel onderzoek naar gedaan en wordt een groot gedeelte van de kennis hier, daar vandaan gehaald.

Soms doen ze vaten stenten (net als bij het hart) als die vernauwd zijn. Door de vernauwing in vaten kan je ook een verhoogde druk krijgen, omdat de vaten minder goed het hersenvocht weer opnemen. De druk in het vat wordt te hoog door de vernauwing, waardoor de opnamen dus verminderd.

Bij mij is aan een kant van de hersenen een groot vat (één van de grootste/belangrijkste vaten) vernauwd en op MRI scans was te zien dat deze steeds meer vernauwde en ook behoorlijk snel in korte tijd. Echter willen ze nu geen stents plaatsen, eerst via deze weg het hersenvocht af voeren naar de buik.

Wie weet krijg ik daar ooit nog last mee, maar misschien ook gewoon nooit... Mooi laten zo dus haha.

Overigens zijn vernauwde vaten geen oorzaak van hydrocefalie. Daar is ook maar een gedeelte van de hersenen met een verhoogde druk en niet overal. Juist daarom dat ze bij hydrocefalie vaak een drain plaatsen in de holte waar de druk zo hoog is. Heeft jouw man daar niet heel veel last van? Zou het denk ik niet accepteren hoor, dat ze er niks aan doen... Zeker omdat een drain plaatsen bij hydrocefalie heel normaal is en eigenlijk altijd gedaan wordt. Heel veel vaker dan bij IIH.

Lastig hoor! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-07-15 11:01

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-07-15 11:01

Morgen de MRI en woensdag de operatie!

**Geplaatst**: 06-07-15 11:04

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-07-15 11:04

HE HE!!!!!!!
Zijn ze eindelijk wakker geworden daar!!!

Heel veel succes en sterkte alvast! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-07-15 11:10

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-07-15 11:10

Jaa én ze belde mij wakker! Haha.
Sliep ik eindelijk. :')

Wel dichtbij nu in eens, hihi.

Dank je!

**Geplaatst**: 06-07-15 11:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-07-15 11:13

Wat fijn! En ik denk wel prettig dat het zo dichtbij is toch?
Eindelijk gaat er weer wat gebeuren..
En niet zo veel tijd om je druk te maken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-07-15 11:17

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-07-15 11:17

Ja dat is ook zo! Alleen nu heb ik me 2 weken druk gemaakt om de datum, haha.

Vind t wel spannend, maar op dit moment nog niet zenuwachtig... Vanavond in bed denk ik en morgen in t ziekenhuis...

Moet om half 12 op de afdeling zijn en om half 5 is de MRI. Van te voren plakken ze die stickers op mijn hoofd.

Vaarwel, hele lange haren! :oo

**Geplaatst**: 06-07-15 11:56

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-07-15 11:56

Eindelijk een datum!

**Geplaatst**: 06-07-15 12:04

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-07-15 12:04

Blijf je in het ziekenhuis of moet je eerst weer naar huis?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-07-15 12:10

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-07-15 12:10

Nee ik moet in t ziekenhuis blijven, die stickers mogen er ook niet af(vallen). Ze zijn wel getekend op je hoofd, dus als er per ongeluk toch een af valt plakken ze die meteen weer terug. Die stickers zorgen er voor dat ze tijdens de operatie op de goede plek in de hersenen zijn.