Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-02-15 15:27

Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-15 15:27

Dankjewel! Christa vind het super!

Afbeelding

**Geplaatst**: 07-02-15 18:05

Geplaatst: 07-02-15 18:05

Pff wat heftig zeg dat het steeds maar weer tegenzit... Even een virtuele knuffel van mijn kant. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-02-15 17:16

Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-15 17:16

Vandaag berichtje van me zusje:

Nou ik heb niet niks voor niks pijn... Ik heb zojuist een echo gehad en mijn darm is door het buikvlies gebroken daar zit die nu vast en die darm lis krijgt weinig bloed wat de pijn veroorzaakt daarnaast is er een ontsteking van die darm te zien. Dit alles gaat de radioloog doorgeven aan de arts en die mogen bepalen of ze dan ook daar nog een keer willen opereren... En morgen hoor ik over de reguliere operatie

**Geplaatst**: 09-02-15 21:39

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 09-02-15 21:39

Pfff kan me voorstellen dat dat enorm pijnlijk is. Hopelijk kan een nieuwe operatie uitkomst bieden. Weer geen nieuws waar je op zat te wachten. .....

**Geplaatst**: 09-02-15 21:49

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 09-02-15 21:49

Iedere keer hoop ik hier een positieve update te lezen.

Het houdt niet op voor je zusje...

Heel veel sterkte voor Christa en de rest van de familie!

**Geplaatst**: 09-02-15 22:29

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 09-02-15 22:29

Voor jullie allemaal heel veel kracht om dit weer te doorstaan !

Wat zou het fijn zijn als het nu eens wat beter zou gaan met Christa !

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-02-15 22:35

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-15 22:35

De chirurg komt morgen langs.
Dan misschien meer over hoe en wat.

**Geplaatst**: 09-02-15 22:50

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 09-02-15 22:50

Jeetje komt er dan nooit een eind aan die pijn en ellende! het lijkt verdorie wel of ze haar als test persoon gebruiken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-02-15 06:57

Geplaatst door de TopicStarter : 10-02-15 06:57

Waar ik heb aan zitten denken.
Zijn dit geen medische fouten of fouten met dat lakse gedoe?

Zijn de artsen gewoon zo laks.
Had er geen lampje bij de zaal artsen of haar eigen arts moeten gaan branden?

Lijkt mij logisch dat na een operatie de pijn af neemt.
Nee eerst extra morfine en dan narcose middel en laatste tijd weer morfine word er weer gespoten in me zusje.

En vandaag was pas de echo. Zo langzaam en zo laks heb ik dan het idee.
Dat zou ik eens op me werk moeten doen. Ik word daar wel op aangesproken als ik ergens niet achteraan ga als ik bv vreemde resultaten heb. (Doe laboratorium werk) Werk niet eens met mensen levens.
Ik snap niet, me zusje ligt daar nu 3 maanden en ze is zeker geen aansteller dat alles zolang moet duren.
Echo is er ook alleen gekomen omdat ze een zwelling had. Anders hadden ze misschien niet eens gedaan.

**Geplaatst**: 10-02-15 08:53

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 10-02-15 08:53

Laksheid is het juiste woord,maar ik denk ook onkunde,omdat deze aandoening vrij zeldzaam is en ze er weinig van weten.

**Geplaatst**: 10-02-15 09:11

Geplaatst: 10-02-15 09:11

Linnie, zoiets zet je wel aan het denken ja. Kan niet beoordelen of er medische fouten zijn gemaakt. Begrijp dat je zusje een vrij uniek geval is, dus veel ervaring zal er niet zijn met haar ziekte. Maar voor mijn gevoel zijn ze ook wel heel erg laks ja.
Als ik dan lees hoe lang jullie moeten wachten op informatie over hoe het gaat en wat een volgende stap zal gaan worden. En dan nu we, het (in eerste instantie) niet onderzoeken waar de pijn vandaan komt.
Je zou (of ik denk je ouders, of je zusje zelf) want weet niet of jij als zus daar "recht" toe hebt, een bezwaar in kunnen dienen omdat de klachten van je zusje steeds pas na te lange tijd serieus genomen worden. Misschien dat de arts dan wat harder gaat lopen. Vrees dat het een moeizame weg is. Hoor vaker dat een behandelende arts moeilijk te spreken is, dat er afspraken uitgesteld worden, of dat het heel lang duurt voordat je uitslagen te horen krijgt. Heel frustrerend. Maar overleg even met je zusje en ouders wat zij willen en wellicht dat jullie dan een stappenplan kunnen maken om toch wat te ondernemen hierin? Sterkte met alles!

**Geplaatst**: 10-02-15 17:54

Geplaatst: 10-02-15 17:54

linnie050 schreef:
Waar ik heb aan zitten denken.
Zijn dit geen medische fouten of fouten met dat lakse gedoe?

Zijn de artsen gewoon zo laks.
Had er geen lampje bij de zaal artsen of haar eigen arts moeten gaan branden?

Lijkt mij logisch dat na een operatie de pijn af neemt.
Nee eerst extra morfine en dan narcose middel en laatste tijd weer morfine word er weer gespoten in me zusje.

En vandaag was pas de echo. Zo langzaam en zo laks heb ik dan het idee.
Dat zou ik eens op me werk moeten doen. Ik word daar wel op aangesproken als ik ergens niet achteraan ga als ik bv vreemde resultaten heb. (Doe laboratorium werk) Werk niet eens met mensen levens.
Ik snap niet, me zusje ligt daar nu 3 maanden en ze is zeker geen aansteller dat alles zolang moet duren.
Echo is er ook alleen gekomen omdat ze een zwelling had. Anders hadden ze misschien niet eens gedaan.

Als er letsel ontstaat door hun laksheid word het nalatigheid

**Geplaatst**: 11-02-15 17:18

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 11-02-15 17:18

Hoe is het nu met je zusje? wat hebben de dokters gezegd?

**Geplaatst**: 11-02-15 18:00

Geplaatst: 11-02-15 18:00

Ik heb me gister eens verdiept in je zusje haar ziekte.Ik denk echt dat ze een stuk darm moeten weg halen,een orgaan wat te groot is kan niet goed werken.
Kijk maar naar een spier of pees,als die te lang is kan die niet werken,span je armspier eens aan als die spier veel te lang is? dat gaat niet,dus die spier kan zijn werk niet doen,je krijgt je arm niet eens omhoog.
De darm is te lang,die kan dan ook zijn werk niet doen.Werkt een darm ook niet hetzelfde als een spier?
Of zie ik dit nou allemaal helemaal verkeerd?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-02-15 21:32

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-15 21:32

Nou de chirurg is geweest.
Als het allemaal niet zo erg was zou je nu hard gaan lachen.

Ze staat niet op de spoed lijst dus kan nog 2 weken duren misschien zelfs langer.
En weet je wat ze gaan doen.
De stoma komt bijna op het einde van de dikke darm.....

Het probleem zit In de overgang van de dunne naar de dikke darm.Dus wat voor nut het heeft.....
Dat snappen wij ook niet.
Of hun denken hele dikke darm is probleem!?
Daarna Kan ze nog een operatie krijgen en werkt die ook niet dan stoma weer op dunne darm wat eigenlijk pas dus al niet ging.
En dat waren dan alle opties.
De 2e operatie weet ik even niet meer.
Me zusje was vandaag erg verdrietig.
Krijgt fentonyl voor de pijn.
De artsen gaan nog proberen haar op de spoed lijst te krijgen.

Misschien als me zusje haal blog bijwerkt dan staat het daar in.

**Geplaatst**: 11-02-15 21:57

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 11-02-15 21:57

Te triest voor woorden

Hoeveel moet Christa nog doorstaan ?
Wil je haar toch weer heel veel sterkte wensen !

**Geplaatst**: 11-02-15 22:06

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 11-02-15 22:06

Jeetje zijn ze zo blind? , wat een gang van zaken

**Geplaatst**: 11-02-15 22:09

Geplaatst: 11-02-15 22:09

Wat erg!
Is het overgaan naar een gespecialiseerde arts in Amerika /Canada geen optie? Je hoort toch vaak dat ze daar net wat verder zijn op medisch vlak

**Geplaatst**: 11-02-15 22:15

Geplaatst: 11-02-15 22:15

Ik had zoals ik eerder aanhaalde die second opinie in het uza, baat het niet dan schaad het niet. Al is het voor je eigen geruststelling?

**Geplaatst**: 11-02-15 22:21

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 11-02-15 22:21

Onbegrijpelijk... Geen spoed?!
Kan me voorstellen dat je zusje verdrietig is..
Een hele dikke knuffel voor je zusje, jou, je ouders :(:)

**Geplaatst**: 11-02-15 22:28

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 11-02-15 22:28

Een second opinion (al weet ik niet helemaal hoe dat werkt) lijkt me inderdaad geen slechte keuze ondertussen. Of is zoiets al gebeurd?
En kan er dan niet gevraagd worden waarom artsen denken dat de stoma op het einde van de dikke darm moet komen? Dat horen ze toch wel toe te lichten als je dat vraagt?

Wat vreselijk in elk geval weer, je word er toch moedeloos van. Wat moet het moeilijk voor je zusje zijn om zo alsnog door te zetten.

**Geplaatst**: 11-02-15 22:43

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 11-02-15 22:43

Ik heb er even geen woorden voor!

**Geplaatst**: 11-02-15 22:46

Geplaatst: 11-02-15 22:46

eline95enile schreef:
Een second opinion (al weet ik niet helemaal hoe dat werkt) lijkt me inderdaad geen slechte keuze ondertussen. Of is zoiets al gebeurd?
En kan er dan niet gevraagd worden waarom artsen denken dat de stoma op het einde van de dikke darm moet komen? Dat horen ze toch wel toe te lichten als je dat vraagt?

Wat vreselijk in elk geval weer, je word er toch moedeloos van. Wat moet het moeilijk voor je zusje zijn om zo alsnog door te zetten.

Redelijk simpel gewoon een afspraak maken, zeker als je ziekenhuis in contact staat met de nederlandse zorgverzekering.
Maar probleem is nu, dat ik denk dat haar zusje niet meer in staat is om zo ver te rijden.

**Geplaatst**: 12-02-15 08:34

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 12-02-15 08:34

Hoe reageren die artsen dan als je zelf zegt van wat heeft dat voor zin als het probleem ergens anders zit? Dit is toch wel heel erg bizar allemaal.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-02-15 10:07

Geplaatst door de TopicStarter : 12-02-15 10:07

Second opinion is al eens gevraagd.
Ze is begonnen in st jansdal daar zijn de klachten begonnen na een nierbek ontsteking.
Daar werd ze niet serieus genomen.
Second opinion kwam dacht ik in nijmegen terecht.
Tijdje geholpen en werd ze echt serieus genomen maar te complex door verwezen naar Utrecht. Utrecht wilde haar niet hebben. Door naar amc Amsterdam.
Vaak opgenomen geweest. Half serieus genomen. En toen ging ze naar de volwassen afdeling amc.
Die arts nam haar niet serieus, ruzie geweest en toen heeft me zusje arts uit Nijmegen gemaild en alles gezegd.
Die arts is zich rot geschrokken.
Ondanks dat hij haar kinderarts was en niet meer mocht helpen het toch gedaan en haar opgenomen. Je zit dan met de kosten enz.
En een team artsen bij elkaar gezocht en haar over gedragen naar Arnhem.
Ik denk dat deze arts dit ook niet allemaal verwacht had zoveel complicaties.
Dit is het verhaal in het kort.
Me moeder gaat ook nog vandaag de zorg verzekering bellen hoor.
Die betalen natuurlijk nu ook heel veel. Ze ligt er al 3 maanden.