Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 08:31

Op het intakeformulier stond iig al de vraag of hij nog zelf rijdt.
Maar we gaan het weekend na de intake op vakantie, dus dan is het wel handig om uitsluitsel te hebben.

PreciousViva

Berichten: 1605
Geregistreerd: 14-09-08
Woonplaats: Achel en Melle (Gent)

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 08:33

Kempenhaeghe is super. Mijn vader is daar ook geweest en ze hebben daar alles gedaan om te ontdekken uit welk deel van zijn hersenen de aanvallen kwamen en daar hebben ze de medicijnen op aangepast. En tja..verbieden van autorijden, weet ik niet of ze dat kunnen maar ik denk dat je zelf wel weet dat het alles behalve verstandig is om auto te rijden als hij een aanval zou kunnen krijgen. Mijn vader heeft zelfs tijdens medicatie nog een aanval gekregen, resultaat: auto total loss, hij had gelukkig niks maar het had véél anders af kunnen lopen.

Amaryllis
Berichten: 10102
Geregistreerd: 11-07-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 08:34

Cayenne schreef:
De intake is pas 23 juli :)
Sinds mijn update van 11 juni heeft hij geen aanval meer gehad, maar de ervaring leert inmiddels dat dat niet zoveel zegt.

Weet iemand of Kempenhaeghe je bij de intake al kan verbieden auto te rijden? Of kan dat pas echt na het onderzoek?


Je kunt je natuurlijk afvragen of het bij wegrakingen zonder duidelijke reden uberhaupt verstandig is om achter het stuur te stappen. Ik denk namelijk van niet, maar het is natuurlijk wel een stap om zomaar de auto te laten staan.
Onlangs is een man veroordeeld tot een gevangenisstraf omdat hij ondanks dat hij bekend was met wegrakingen (en deze niet had gemeldt bij c.b.r.) was gaan rijden en een aanrijding had veroorzaakt met zwaar lichamelijk letsel bij de tegenpartij. Daarnaast ben je dan niet verzekerd en kun je de rest van je leven gaan betalen..

SannevdM
Berichten: 2796
Geregistreerd: 06-02-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 09:14

Ik ga mee met de posts boven me wat betreft het autorijden

Ik zou het echt enorm onverantwoordelijk vinden als hij met deze wegrakingen nog achter het stuur zou kruipen. Niet eens zozeer voor zijn veiligheid, dat is tenslotte een keuze die hij zelf maakt, maar wel voor de veiligheid van zijn medeweggebruikers.

Het is natuurlijk meer dan klote wanneer je niet kunt/mag autorijden, ik weet er alles van. Maar ik zou het echt niet in mijn hoofd halen te gaan autorijden..

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 10:37

Of het verstandig is om wel of niet te autorijden is het probleem nu niet. Hij heeft van de dokter/neuroloog groen licht gehad om op dit moment te rijden. Ik vind het zelf ook een moeilijk onderwerp en wanneer hij straks te horen krijgt dat hij het niet mag, dan zal hij ook zeker niet meer rijden. Omdat hij de aanvallen nu wel steeds voelt aankomen mag hij van de dokter nog autorijden omdat hij erop kan anticiperen, dus op dit moment mag het gewoon. De dokter zei zelf ook: iemand die kerngezond is kan morgen ook een hartklap achter het stuur krijgen. Die voelt het niet aankomen. Hij voelt het wel aankomen en kan er nog op reageren. (Overigens is het nog nooit achter het stuur gebeurd. Laat dat even duidelijk zijn).

Wanneer er straks wel epilepsie uit komt (wat ik wel vermoed) is dat uiteraard gewoon over :) Hij volgt netjes alle instructies en adviezen op. Dat heb ik al eerder uitgelegd. Op dit moment is dat echter nog geen issue.

PreciousViva, hoe gaat het nu met je vader? Is hij aanvalsvrij?
Ergens hoop ik gewoon dat er epilepsie uit komt, al zou dat voor hem een ramp zijn.
Dan weten we tenminste wat het is. Als het er nu niet uit komt, dan heb ik ook geen idee meer wat het zou kunnen zijn :\

Amaryllis
Berichten: 10102
Geregistreerd: 11-07-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 10:54

Maar de persoon met de acute hartaanval heeft hier niet van geweten. Ook "normale" wegrakingen anders dan epilepsie zou ik melden bij het c.b.r., om later problemen te voorkomen.
Hier wordt namelijk ook over geschreven in de wegenverkeerswet en regeling eisen geschiktheid..

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 10:55

Amaryllis schreef:
Maar de persoon met de acute heeft hier niet van geweten. Ook "normale" herhalingen anders dan epilepsie zou ik melden bij het c.b.r., om later problemen te voorkomen.


Dat is al gedaan, maar die vonden op basis van de huidige gegevens nog niet nodig om een aantekening te maken. Daarvoor moet een officiele diagnose geconstateerd zijn, plus het feit dat hij op papier heeft dat hij nu nog mag rijden.

Nogmaals ikk ben er zelf ook niet blij mee, sta af en toe letterlijk doodsangsten uit, heb hier ook al discussies over gehad met hem, maar it's the way it is en daar zal straks vast verandering in komen. Ik heb er nu al teveel stress van om me er nog meer druk over te maken.
Laatst bijgewerkt door Cayenne op 20-06-13 10:58, in het totaal 2 keer bewerkt

Amaryllis
Berichten: 10102
Geregistreerd: 11-07-04

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 10:56

Dan heb ik niks gezegd :-) top!

risje

Berichten: 4407
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:15

Volgens mij kunnen ze het wel verbieden, mits aangetoond wordt / kan worden dat het epilepsie (of een soortgelijke aandoening) is.

Mijn beide ouders hebben epilepsie, beide op latere leeftijd gekregen, beide een andere vorm. Ik heb een gesprek met de huisarts gehad en kan me laten testen, hij zou me in principe zo willen doorverwijzen naar een Neuroloog voor onderzoek.
Huisarts gaf me echter wel aan dat ik er dan rekening mee moet houden dat ik voorlopig niet mag rijden. Nu heb ik geen rijbewijs dus zou dat voor mij geen probleem zijn, maar toch goed dat het gemeld wordt.

Waar het volgens mij om gaat is dat ze je doorverwezen wordt met een bepaalde diagnose of vermoeden tot bepaalde diagnose en ze dan kunnen zeggen niet rijden tot meer zeker. In mijn geval zijn de "specialisten" de huisarts en de neuroloog. Bij jullie zou dat zijn niet de neuroloog maar de specialist van Kempenhaeghe.

Kan me echter ook zomaar voorstellen dat ze in eerste instantie aangeven niet rijden, we willen eerst meer weten. Vervolgens vragen om bijvoorbeeld de papieren die jullie al hebben van CBR en neuroloog en je vriend dan onder bepaalde voorwaarde wel al mag rijden.
Ze nemen liever geen risico dan achter zeggen dat....

Wil je het zeker weten kun je best alvast contact opnemen met Kempenhaeghe en de situatie uitleggen, ze zijn daar super!

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-07-13 14:40

We zijn vandaag naar Kempenhaege geweest voor het intake gesprek. Er zijn nog geen nieuwe onderzoeken gedaan, maar ze denken toch wel voor meer dan 50% dat het epilepsie is. Ze heeft ook aangewezen in welk gedeelte van de hersenen het dan zou moeten zitten. Best interessant! :)

Er zal een andere MRI gemaakt worden met een betere machine en wanneer mijn vriend doordeweeks een aanval krijgt, moet hij zsm naar de kliniek zodat ze een EEG kunnen maken en kunnen kijken of er veranderingen zichtbaar zijn.

Het autorijden mag nu zeker een jaar niet meer (gerekend vanaf de laatste aanval).

Hij heeft ongeveer 2 weken geleden de laatste aanval gehad.

sans6
Berichten: 7958
Geregistreerd: 12-05-04
Woonplaats: Winkel

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-13 15:09

JEe Mootje, iig fijn dat er nu daadwerkelijk doorgepakt wordt wb onderzoeken.

ilayda
Berichten: 991
Geregistreerd: 18-12-10

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-07-13 20:35

Super dat jullie door verwezen zijn. Hopen dat je wat meer duidelijkheid krijgt. Mij dochter zit ook bij kempenhaege is echt een goeie kliniek

soesita

Berichten: 5460
Geregistreerd: 09-10-04
Woonplaats: Herzogenrath (Duitsland)

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-07-13 20:46

Ik volg het even en wil jullie veel sterkte wensen. Ik kan begrijpen dat je je behoorlijk zorgen maakt in zo'n situatie; ook over de toekomst. -O-

edit: spelling

horlynnses
Berichten: 642
Geregistreerd: 24-03-12

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-07-13 21:28

veel sterkte ik weet hoe rot het is ik heb ook onderzoek bij kh gehad.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-07-13 16:12

Bedankt!

Hoe bevalt Kempenhaege jullie verder? Wat is het een grote kliniek trouwens :wow:
Op de plattegrond stond zelfs een manege.

Annick75

Berichten: 1940
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-13 20:14

Fijn dat ze e.e.a. grondig uit gaan zoeken en dat ze in elk geval duidelijk zijn in hun vermoedens. Ben heel benieuwd wat die MRI gaat uitwijzen. Wel balen dat hij nu een jaar niet mag autorijden, maar veiligheid voor alles!

Kempenhaeghe in Heeze heeft ook een kinderwoonvorm zag ik en idd ook een boerderij. Ben er zelf nog nooit geweest, maar het er goede dingen over gehoord.

horlynnses
Berichten: 642
Geregistreerd: 24-03-12

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-13 05:35

ja het is heel groot ook met manege ken er veel mensen die er werken en er is ook nog een. gedeelte in sterksel provedentia.

ilayda
Berichten: 991
Geregistreerd: 18-12-10

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-07-13 14:03

mijn dochter zit in oosterhout, daar is helaas geen manege :). maar het bevalt heel goed daar ze zijn heel aardig en ze testen echt alles en dat vind ik heel fijn.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-08-13 12:06

Even een kleine update. We gaan inmiddels al bijna naar 6 weken zonder aanval *\o/*
Maar ik klop het snel af, want zodra ik begin te juichen gaat het meestal weer fout..

MondyJoker

Berichten: 13042
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Eindhoven

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-13 13:49

Super !!!! Nu hopen dat het zo blijft :j

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-13 14:03

Super zeg, ik was tot nu toe een stille meelezer en ze zijn bij mij op t moment bezig met onderzoeken bij SEIN zwolle..

Is die andere MRI nu al gemaakt of gaan ze dat pas doen als hij weer een aanval zou krijgen?

Ik las trouwens dat je zei dat er een diagnose epilepsie voor hem echt verschrikkelijk zou zijn, hoezo dat?

Ik snap dat t écht heel vervelend is, maar als t met medicatie onder controle te houden is is het niet heel erg toch?

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-08-13 14:40

Nee, de MRI kon nog wel drie maanden duren! Echt jammer dat het zo lang duurt, maar het is niet anders.
Nou ja 'vreselijk' is wel sterk uitgedrukt maar het ging er vooral om dat hij dan zijn vrijheid wat betreft autorijden kwijt is, maar eigenlijk gaat dat nu prima (tot dusver dan). Het is wel vervelend maar niet onoverkomelijk.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-13 17:47

Cayenne schreef:
Nee, de MRI kon nog wel drie maanden duren! Echt jammer dat het zo lang duurt, maar het is niet anders.
Nou ja 'vreselijk' is wel sterk uitgedrukt maar het ging er vooral om dat hij dan zijn vrijheid wat betreft autorijden kwijt is, maar eigenlijk gaat dat nu prima (tot dusver dan). Het is wel vervelend maar niet onoverkomelijk.


3 maanden voor n MRI? Das wel vrij lang ja..
Vrijheid van t autorijden weg is heel er balen ja.. Maar als je medicatie hebt die werkt en dan een jaar niks hebt geha krijg je de vrijheid gelukkig terug!
Anyways, ik hoop dat er geen aanvallen meer komen voor je/jullie..

Jasia

Berichten: 6825
Geregistreerd: 29-05-06
Woonplaats: Bergen op Zoom

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-13 17:59

Ik ben erg benieuwd of er iets uitkomt!

Ik heb ongeveer hetzelfde.. Een maand of vier geleden viel ik ineens uit het niets weg.. Mijn ogen gingen draaien, ik ging raar doen, raar brabbelen en BOEM weg was ik.. Even later kwam ik bij en wist niet wat er in de tussentijd gebeurd was, had het erg warm en was helemaal aan het trillen.
Hierna is dit nog een aantal keer gebeurd of dat ik het voelde aankomen, maar het niet doorkwam.
Ben inmiddels naar de neuroloog geweest en naar de cardioloog, bij beiden is er niks uitgekomen en nu zeggen ze dat ze niks meer kunnen doen..

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-08-13 18:01

Wat vreemd Jasia! Klinkt idd een beetje hetzelfde. Hebben ze wel een MRI of EEG gehad? Dat lijkt me dan het eerste wat ze doen.
Denken ze niet aan epilepsie oid? Dat kwam er hier bij de neuroloog in het ziekenhuis ook niet uit, maar toch neigen alle symptomen naar epilepsie dus mijn vriend is toen alsnog doorgestuurd naar een epilepsiekliniek.