Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-08-13 13:16

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 15-08-13 13:16

Jammer dat dat zo ver weg is voor mij, Enschede.

**Geplaatst**: 15-08-13 13:17

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 15-08-13 13:17

krijg je ook iets voor deelname ?

**Geplaatst**: 15-08-13 14:07

Geplaatst: 15-08-13 14:07

cherell0 schreef:
krijg je ook iets voor deelname ?

Het onderzoek wordt niet gesubsidieerd, dus er staat geen vergoeding tegenover.

**Geplaatst**: 15-08-13 14:19

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 15-08-13 14:19

jammer , anders had ik er wel over willen denken .
maar dan is het simpelweg te ver weg .

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-13 12:19

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-13 12:19

singasong schreef:
Verschrikkelijk dat er zo veel mensen zijn die dit hebben!

Ik heb niet het hele topic gelezen maar wat ik altijd heb begrepen (in de homeopatie) is dat als je fybro hebt je lichaam vervuild is doordat je zuiveringsorganen niet goed werken.
Hoe denken artsen er over om nieren/lever e.d. optimaal te krijgen zodat alle afvalstoffen goed afgevoerd kunnen worden?

Het probleem is denk ik dat artsen er helemaal niet over nadenken (iniedergeval de meeste niet) omdat de ziekte 'nep' is en in je 'hoofd' zit zoeken ze er geen oplossing voor maar een andere verklaring.. Die ze in mijn ogen niet gaan vinden dus verdoen ze hun tijd terwijl ze die nuttig kunnen gebruiken.

silmitan schreef:
Er worden nog mensen gezocht om deel te nemen aan een onderzoek. Hieronder de link. Misschien zijn er bokkers die zich daar voor willen lenen.

http://www.fesinfo.nl/deelname_onderzoek_rrd

Die sites doen het telkens niet bij mij. Heb je misschien een andere link? Zou best willen meedoen!

**Geplaatst**: 30-08-13 13:35

Geplaatst: 30-08-13 13:35

LisaLuna schreef:
Het probleem is denk ik dat artsen er helemaal niet over nadenken (iniedergeval de meeste niet) omdat de ziekte 'nep' is en in je 'hoofd' zit zoeken ze er geen oplossing voor maar een andere verklaring.. Die ze in mijn ogen niet gaan vinden dus verdoen ze hun tijd terwijl ze die nuttig kunnen gebruiken.

De ziekte is alles behalve nep en zit ook helemaal niet in je hoofd! Hoe kom je daarbij?
Er zijn bij fibromyalgie wel degelijk lichamelijke afwijkingen te vinden, zoals onder andere veranderingen in centraal en perifeer zenuwstelsel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-13 13:40

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-13 13:40

JonneN schreef:
LisaLuna schreef:
Het probleem is denk ik dat artsen er helemaal niet over nadenken (iniedergeval de meeste niet) omdat de ziekte 'nep' is en in je 'hoofd' zit zoeken ze er geen oplossing voor maar een andere verklaring.. Die ze in mijn ogen niet gaan vinden dus verdoen ze hun tijd terwijl ze die nuttig kunnen gebruiken.

De ziekte is alles behalve nep en zit ook helemaal niet in je hoofd! Hoe kom je daarbij?
Er zijn bij fibromyalgie wel degelijk lichamelijke afwijkingen te vinden, zoals onder andere veranderingen in centraal en perifeer zenuwstelsel.

IK zeg niet dat het nep is ? De meeste dokters geloven niet dat de ziekte echt bestaat en dat het in het hoofd zit. Vandaar kom ik er bij.

**Geplaatst**: 30-08-13 13:40

Geplaatst: 30-08-13 13:40

maar er zijn nog stees mensen die dat niet geloven .
zo had ik pas ook een arts die het maar op stress gooide , JAHOOR ik heb al 5 jaar volop stress

kom nou , muts .... _-:(

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-13 16:29

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-13 16:29

Ja het is echt frustrerend en gemeen. Dan vragen ze eerst wat je voelt om vervolgens te zeggen dat het niet kan en in je hoofd zit. Ja dag.

**Geplaatst**: 01-09-13 14:02

Geplaatst: 01-09-13 14:02

Hier ook even een inzinking. 2 weken "vakantie" gehad en eigenlijk simpelweg te veel gedaan.. Dus nu heb ik een enorme terug slag.. Zaldiar werkt niet voldoende en zit hier met de tranen in mijn ogen door de pijn.. Maar ik heb het gevoel, dat ik niet mag zeuren want ik heb zelf teveel gedaan die 2 weken.. Zo dubbellll in gevecht met mezelf..
En anderen denken er schijnbaar ook zo over.. Wordt gewoon gezegd eigen schuld dikke bult, moet je maar geen leuke dingen doen

Maar ik wil ook wel eens leuke dingen doen.. Voor mij vanzelf sprekend dat ik daar de prijs voor moet betalen .. Maar dat het voor "buitenstaanders" dus ook vanzelfsprekend is, steekt.. Ik mag dus niet zeuren om mijn chronische pijn 24/7 soms wat meer soms wat minder.. Maar als ze zelf pijn hebben....

dan ben ik ook altijd degene die welgemeend beterschap wenst voor diegene.. Wasrom dan zoveel inbegip en disrespect??

Sorry voor mn klagen, maar t wroet..

Ik las gister een artikel idd over bloedbanen en zenuwen.. Het was een amerikaans of engels artikel maar kan het niet meer terug vinden.

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 01-09-13 14:08, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 01-09-13 14:05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 01-09-13 14:05

Mijn reumatoloog heb ik gevraagd naar dat artikel (over de handen). Er schijnt wel wat van waar te zijn, maar zij gaan zelf eigen onderzoek ernaar doen nog. Er zit dus wel een kern van waarheid in.
Is fibromyalgie bij jou ook vastgesteld? Zo ja, vraag ik mij af waarom je Zaldiar krijgt/neemt (?)... het is algemeen bekend dat pijnmedicatie bij fibromyalgie geen/te weinig effect heeft, zoals bij jou.

**Geplaatst**: 01-09-13 14:11

Geplaatst: 01-09-13 14:11

Er is bij mij zeker fibro vastgesteld door de reumatholoog.
Echter heeft mijn huisarts dit mij voorgeschreven. En het haalt bij mij zeker de scherpe randjes er normaliter af.. Maar nu is de pijn extreem.( ik slik 4x per dag Zaldiar ) Ik heb trouwens ook ergens gelezen.. Dat Zaldiar juist vaak wel aanslaat bij fibro mensen.. Omdat dit op een ander deel inwerkt dan sommige andere pijnstillende medicatie. Maar waar ik dat nu precies gelezen heb? Volgens mij in het ziekenhuis waar ik de BOL zou gaan volgen voor mn Fibro. Wat zou dan beter werken dan Zaldiar? Want dat is mij nog niet bekend??

**Geplaatst**: 01-09-13 14:17

Geplaatst: 01-09-13 14:17

Hmm dat is voor mij wel apart om te lezen. Ik loop in de St. Maartenskliniek en die zijn er juist best wel op tegen. Afgezien van het feit dat het voor mij persoonlijk niets doet. Kan me ook geen beeld vormen van het andere 'deel' waarop zaldiar dan zou moeten inwerken (het is toch een combi van paracetamol en tramadol? Ik krijg bij het woord tramadol al de rillingen want dat is toch een behoorlijk heftig medicijn...), maar ben dan ook geen arts natuurlijk

Vroeger kreeg ik ook van de huisarts verschillende medicijnen mee, waaronder pijnstillers, ontstekingsremmende pijnstillers, slaapmedicatie... etc. Haalde allemaal niets uit, maar dat is misschien ook wel persoonlijk dan...

Edit: wat mij duidelijk wordt gemaakt is dat patiënten met deze ziekte géén baat hebben bij pijnmedicatie. Dus er is niets dat wél (beter) werkt. Wat wel werkt volgens de mensen die mij begeleiden, is leren leven met de ziekte. Dat houdt in je belastbaarheid langzaam weer gaan opbouwen, in plaats van door te denderen op de manier zoals je dat altijd gedaan hebt.
Het programma wat ik doorloop is daarom voor mij ook vrij confronterend, maar ik hoop er straks wel de vruchten van te kunnen plukken en leef verder al een hele tijd zonder medicijnen.

Nogmaals: het is misschien heel persoonlijk en als jij iets gevonden hebt dat voor jou werkt denk ik dat je dat ook vooral niet moet laten, maar ik zou persoonlijk geen medicatie willen gebruiken waarvan ik vind dat het eigenlijk (te) weinig voor me doet...

Laatst bijgewerkt door JonneN op 01-09-13 14:22, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 01-09-13 14:20

Geplaatst: 01-09-13 14:20

Ik moet zeggen mijn geheugen laat mij erg in de steek, dus misschien ging het wel over een andere pijnmedicatie..
Wat gebruik jij nu dan tegen de pijn?

Edit, ik lees nu je aangepaste bericht. Ik heb maanden intern gezeten om te leren omgaan en het heropbouwen vande belastbaarheid. Werken aan het psychosomatische en noem maar op. Bij COLK.
Dit heeft mij vrijwel niets gebracht ondanks mijn positieve inzet en kijk op de situatie.
Dat er geen 1 pijnmedicatie zou zijn om de klachten weg te nemen zou kunnen kloppen.. Maar uit mijn eigen ervaring kan ik dus wel zeggen dat de Zaldiar bij mij dus echt de scherpe randjes van de pijn afhaalt.. Ik heb nog steeds pijn maar zonder zaldiar kan ik niet meer op of om en nu kan ik toch nog wat dingetjes doen. Toegegeven dat er bij mij meer lichamelijke dingen zijn die pijn veroorzaken naast de fibro.. Dus wellicht is er een kans dat daar die pijn vandaan komt en de Zaldiar mij daar dus bij baadt.

Ik kwam nog dit artikel tegen, misschien heeft iemand er nog iets aan.
http://www.intidyn.com/Newsroom/article-0009.html

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 01-09-13 14:26, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 01-09-13 14:23

Geplaatst: 01-09-13 14:23

Share schreef:
Ik moet zeggen mijn geheugen laat mij erg in de steek, ...

Kan ook vanwege de ziekte komen, het is in ieder geval heel herkenbaar :')

Ik gebruik niets... moet wel zorgen dat het ook niet nodig is.

**Geplaatst**: 01-09-13 14:29

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 01-09-13 14:29

Heb mn berichtje ge-edit.

**Geplaatst**: 01-09-13 14:49

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 01-09-13 14:49

Oh ja misschien heb je dan voor je andere kwaaltjes idd wel wat baat bij Zaldiar... dat zou kunnen

Erg jammer dat het programma wat je doorlopen hebt voor jou niet veel gebracht heeft, ondanks de moeite.

**Geplaatst**: 01-09-13 15:42

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 01-09-13 15:42

Ja, heel jammer! Heb wel handvaten waar ik me aan vasthoud hoor maar verder.. Ik zit nu in een traject bij het GGZ en daarna ga ik nog de BOL doen in het ziekenhuis in roosendaal.
Ik moet dat boekje eens opzoeken want wellicht hebben meer mensen daar baat bij. Weet nu zo niet waar BOL voor staat.

**Geplaatst**: 01-09-13 20:00

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 01-09-13 20:00

Ik heb ook zaldiar en het werkt wel, maar ik slik het alleen als het echt erg is en dus niet dagelijks. Mij helpt het om pijnniveau te verlagen als ik over mijn grenzen heen ga, mits dat niet te ver is. Tramadol werkt trouwens in op de neurotransmitters en dat is een ander stuk van het hele traject van pijnsignalen dan wat je zonder recept in de winkel kan kopen.

**Geplaatst**: 01-09-13 20:04

Geplaatst: 01-09-13 20:04

Bij mij doet een tens echt wereldwonderen, blijf er versteld van staan.
Daar kan geen pijnstiller tegen op, naja misschien tramadol of morfine maar ik kan bijna tegen niets dus dat ook vast niet. :')

Heb nu mede door de behandeling voor mijn Lyme weer wat meer klachten en heb vandaag een paar keer mijn tens aan gehad.
Meeeeeer dan tevreden. Zelfs als ik ongsteld ben doet het wonderen, dan doe ik er 2 op mijn buik en twee op mijn onderrug en dan krijg ik geen pijn in mijn nek en bovenrug van de krampen.
Dat heeft bij mij ook een deel van de pijn letterlijk opgelost, was zo gevoelig geworden.
Elk pijntje trok me leeg en na twee maanden kon ik gewoon gevoelig zijn zonder meteen doodmoe te zijn, pijngrens was duidelijk verhoogd.
Rust terug in de tent ook, heerlijk. Voorheen kon ik nooit stijf zijn want dat was meteen hommeles, dat kan sindsdien wel.

**Geplaatst**: 01-09-13 20:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 01-09-13 20:38

Ik heb over tens en vooral over APS ook heel goede dingen gehoord. Wil ik zelf ook nog een keer uitproberen.
Zelf heb ik een beetje ervaring met de infrarooddeken, dat doet mij erg goed.
Fijn om hier te horen wat jullie allemaal goed doet/fijn vinden, ik denk dat ik niet de enige ben die er wel wat mee kan

bedankt voor het delen

**Geplaatst**: 01-09-13 21:10

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 01-09-13 21:10

Ik slik Arcoxia als ik erg veel last heb van pijn. En als het echt niet uit te houden is nog paracetamol er bij. De pijn gaat er niet helemaal van weg, maar het is wel veel beter uit te houden.
Tens ken ik eigenlijk niet zo. Ga ik is naar kijken.

**Geplaatst**: 02-09-13 14:02

Geplaatst: 02-09-13 14:02

Mijn geheugen is ook 1 groot drama.

**Geplaatst**: 02-09-13 14:09

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-09-13 14:09

die van mij ook!! ik schrijf echt alles op en zet het in mijn telefoon. Anders vergeet ik dingen geheid.
vorig jaar had ik veel stress en toen was het helemaal waardeloos. dacht dat ik alzheimer aan het ontwikkelen was ofzo.
je zei wat tegen me en 2 stappen later was ik het alweer vergeten. mijn werkgever werd helemaal gestoord van mij

**Geplaatst**: 02-09-13 15:50

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-09-13 15:50

Tot op heden heb ik nog niets gevonden wat goed helpt tegen de pijn. Het geheugen wat jullie nu noemen heb ik ook last van. Maar dacht altijd dat het aan mij lag. Iedereen zegt ook altijd tegen mij: het is dat je hoofd vast zit, ander zou je die ook nog vergeten.

Afgelopen weekend weer erg veel last gehad. Ik ben ook ontzettend moe helaas. Gisteren was ik even wezen rijden met mijn paard, toen ik thuis kwam ben ik gelijk op de bank in slaap gevallen. Wat ik ook steeds vaker merk is dat ik krachtverlies in mijn handen heb. Ik kan geen potjes/flesje normaal open draaien enzo....