Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-12-11 19:42

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 04-12-11 19:42

Ik ben trouwens weer verder met de antibiotica die ik gekregen had, maar wel in verlaagde dosis. Extra ontgifters en supplementen erbij en ook wat heftigere slaapmiddelen... Ik heb nu al een week niet of heel slecht geslapen en voel me helemaal niet goed. Ik krijg geen eten meer binnen terwijl ik al een gevaarlijk ondergewicht heb... Morgen naar het Radboud en hopen dat we éindelijk een verklaring krijgen voor school...
Nu zijn we sinterklaas aan het vieren met familie, maar ik hou het niet meer vol. Ik ben daarnet al plat gegaan en dat bezorgde wat irritatie bij mijn oma volgensmij.. Nu ook heeft ze eten gemaakt, maar sorry, ik krijg gewoon niets binnen. Zegt ze helemaal van ja, ik heb het speciaal voor jou zonder vlees gemaakt en blablabla, en dat ik wel iets móest eten.. Nou ben dus huilend weggelopen, het lukt me gewoon niet meer $:\$

**Geplaatst**: 04-12-11 20:29

Geplaatst: 04-12-11 20:29

Aaah meis, wat naar dat je oma zo reageert!
En ik begrijp je zo goed! :(:)

Eten lukt mij momenteel ook niet, vooral warm eten is een crime.
Krijg je wel wat steun van je pa en/of ma???
Ik heb gister ook weer voor 288 euro binnen gekregen van de roode roos.
Het kost bakken geld en je wilt zo graag, je hebt er alles voor over en dan is het zo rot als mensen je niet steunen!
Ik zou je graag willen helpen, maar hoe....door hier neer te zetten dat ik aan je denk en mee voel en hoop dat je daar een beetje steun uit kunt putten! Afbeelding

**Geplaatst**: 04-12-11 21:52

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 04-12-11 21:52

Jups.. Die pillen zijn duur pffff
Clau hele dikke knuffel

En Nijmegen..
Tsja ab voor 14 dagen helpt nog geen zal

Maar ieder zijn manier zeg ik dan maar

**Geplaatst**: 04-12-11 23:34

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 04-12-11 23:34

Dank jullie wel

Ach, ik weet dat mijn oma het ook allemaal wel goed bedoelt... Maarja, ik begin me er wel aan te ergeren.. Mijn ouders hebben nu wel begrip voor alles, ook omdat ze nu eindelijk inzien mede dankzij Annemie, dat het allemaal toch wel wat erger is als ze dachten... Ook nu terug in de auto, ineens een hele erge bloedneus, en het bloed spuit er gewoon uit.. We hadden geen doekjes mee in de auto, maar wel een kussensloop mee, dus ik dat kussensloop zo.. Nu zit dat hele kussensloop dus onder het bloed en de auto ook.. Onderweg zelfs nog gestopt omdat ik me echt leeg voelde bloeden, dus een half uur langs de kant van de weg gezeten wachten tot mijn bloedneus over was $:\$ Ik wordt er echt helemaal gek van, en ben dus behoorlijk wat bloed verloren, en ik voelde me al niet goed $:\$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-12-11 00:10

Geplaatst door de TopicStarter : 05-12-11 00:10

als jij bloedingen hebt kan dat ook door wat anders komen cystes enzo, zou ik zeker even goed laten onderzoeken.

**Geplaatst**: 05-12-11 17:32

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 05-12-11 17:32

Nou, nu net terug uit het Radboud....

Milan_lover schreef:
Ik ben weer terug, lange dag bij het Radboud, langer als verwacht... Ze wou nog graag wat bloed onderzoeken, toen ik dus flauwviel.. Mijn moeder zegt dat ze er aardig lang over gedaan hebben om me weer wakker te krijgen, en ik bleek dus rare bewegingen zijn te gaan maken.. Iedereen was in de stress.. Ik weet helemaal niets meer... Maargoed, heb daar dus nog een paar uur in een kamertje gelegen en tegen mijn gevoel in nog wat eten naar binnen gewerkt.. Daarna hebben ze de rest van het bloed nog geprikt.. En nu, nu voel ik me dus echt niet meer goed en doodop $:\$

En verder komt het erop neer dat die lyme arts in het radboud denkt dat ik geen lyme heb, ondanks de uitslagen, en heeft dus nog meer onderzoeken nu staan.. Ik word er echt niet goed van $:\$ Ik was net blij dat ik "iets" had.... $:\$

**Geplaatst**: 05-12-11 19:33

Geplaatst: 05-12-11 19:33

Clau dat had ik je ook wel kunnen vertellen haha dat ze zo denken

Dat is dus de reden waarom ik zo reagererde.
Knuf meid :(:)

blijf je niet bij ewalts dan?

**Geplaatst**: 05-12-11 19:37

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 05-12-11 19:37

Jewel, ik blijf zeker weten bij Ewalts, had ook tegen mijn moeder gezegd dat ik het hier allemaal wat vaag en tegenstrijdig vond..
Deze arts wou dat ik met fysio, psycholoog en diëtiste aan de slag ging, maar heb er nu niet zo'n zin in om door mijn eigen grenzen heen te gaan, want als ik dat nu al eens gedaan heb is het de volgende dag nóg erger $:\$
Bij welke arts ben jij toen geweest dan??

**Geplaatst**: 05-12-11 19:39

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 05-12-11 19:39

Ik ben daar niet geweest... maar ken deze verhalen..
issy weet er namelijk heeeeeeel veel van af

En dit was te verwachten...
Ga daar niet eens mee in zee.
Zit nu bij goede behandelaars.. en daar hij ik het bij

**Geplaatst**: 05-12-11 19:41

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 05-12-11 19:41

Ewalts was wel heel positief over een arts, maar daar zat ik dus niet bij want ik moet natuurlijk nog naar de kinderafdeling $:\$ Ze was wel heel aardig, daar niet van, maar kijkt ook niet verder dan haar neus lang is...

**Geplaatst**: 05-12-11 19:44

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 05-12-11 19:44

Oh oke..
nou nu lekker bijkomen meid, knuf!

ik heb vandaag ook weer een behandeling gehad, ga ook weer even bijkomen.

**Geplaatst**: 05-12-11 19:47

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 05-12-11 19:47

Ja, ik heb nu twee armen die zeer doen omdat ze in beiden hebben geprikt

Mijn moeder zei achteraf ook dat ik wel bijna een uur onaanspreekbaar ben geweest, en dat ik enge dingen deed, en ik weet gewoon helemaal niets meer! Af en toe lekker op de bank gaan liggen en beetje bij beetje even wat eten

Ben trouwens in een week ruim 5 kilo afgevallen! :oo

**Geplaatst**: 05-12-11 19:47

Geplaatst: 05-12-11 19:47

dat is wel een hele hoop!!!
Kan maar zo aan candida liggen he.

**Geplaatst**: 05-12-11 19:48

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 05-12-11 19:48

Jij ook sterkte trouwens :(:)

Naja, ik krijg met die medicijnen gewoon helemaal niets naar binnen, mijn moeder moet me bijna dwingen zegmaar.. Maar het lukt me gewoon niet om het in mijn mond te krijgen $:\$

**Geplaatst**: 05-12-11 19:49

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 05-12-11 19:49

Herkenbaar..
Hele dagtaak aan die pillen...

**Geplaatst**: 05-12-11 19:50

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 05-12-11 19:50

Ja klopt...
Ik neem ze nu tegenwoordig ook mee in een bakje, zodat ik ze kan nemen als ik weer wat in mijn maag heb.. Hoop dat dat beter helpt..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-12-11 23:15

Geplaatst door de TopicStarter : 06-12-11 23:15

nou dat klinkt ook niet fijn zeg.
Bij anghelica is een derde stand geplaatst,. ze is wel meer aanspreekbaar buiten het feit dat ze veel slaapt. die stand moest geplaatst worden om de boel op te rekken en er komen er nog 2 en dan maar hopen dat de grote operatie niet nodig is.

**Geplaatst**: 06-12-11 23:20

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 06-12-11 23:20

Heel veel sterkte voor haar, ik duim voor haar!

**Geplaatst**: 06-12-11 23:34

Geplaatst: 06-12-11 23:34

Bah wat een toestand toch allemaal weer met iedereen!
Franca is het bij haar allemaal te wijten aan lyme??

**Geplaatst**: 06-12-11 23:39

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 06-12-11 23:39

Het Radboud denkt dat bijna altijd hoor. Voor behandeling van Lyme moet je helemaal niet bij het Radboud zijn.

Ik meld me weer even. Het gaat me redelijk goed. Neurologische klachten zijn zo goed als weg: ik kan namen onthouden, mijn voetzolen doen niet zeer, geen piep in mijn oor. Mijn ogen en blaas doen gewoon wat ze moeten doen.

Alleen mijn spieren (en de aanhechtingen ervan) zijn nog steeds heel slecht belastbaar, mijn nek kraakt nog. Ik denk dat dat echt onder de restklachten valt. Het wordt i.i.g. niet erger op het moment. En de AB is afgebouwd deze maand, ik ben AB vrij

**Geplaatst**: 07-12-11 20:23

Geplaatst: 07-12-11 20:23

[quote="Anya"]Het Radboud denkt dat bijna altijd hoor. Voor behandeling van Lyme moet je helemaal niet bij het Radboud zijn.

Snap dat julllie geen fan zijn van het radboud en dat het zeer frustrerend is dat over het algemeen de behandeling van lyme nog niet erkend wordt en het moeilijk is een diagnose te krijgen maar het Radboud constateert toch echt wel Lyme bij mensen. Zie toch iedere week ongeveer 4 mensen voorbij komen die mee doen aan het onderzoek en gelukkig zijn de meeste(redelijk) tevreden over het radboud.
(al geef ik sommige mensen wel eens stiekum het advies als deze behandeling niet aanslaat een goede natuurgeneeskundige te zoeken die hierin gespecialiceerd is)

groetjes genja

**Geplaatst**: 07-12-11 20:40

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 07-12-11 20:40

De mensen die meedoen aan het please onderzoek hebben hoop dat ze hierdoor van hun lyme afkomen. Ik begrijp dat je er werkt, en tja dan hoor je niet de geluiden van de mensen die er niet komen of er geweest zijn en nooit meer terugkomen. Het please onderzoek vind ik een wassen neus, het onderzoek is in de USA al uitgevoerd al 13 jaar geleden, en de uitslagen ervan worden al 13 jaar gehanteerd bij de iladsrichtlijnen.

Wat mij vreselijk stoort is dat mensen antibiotica krijgen en geen advies krijgen over een goede probiotica ernaast (om je darmflora te beschermen) en al helemaal word er niet gesproken over eiwitsplitsende enzymen zoals Serrapeptase, die de biofilms kan oplossen en de cystes op kan breken, zodat de AB ook op de plekken komt buiten de bloedbaan. De patienten en lyme artsen van de ABNG weten gelukkig wel dat als je alleen AB neemt deze niet door dringt tot de weke delen, de gewrichten, de hersenen. Dus dan heeft AB geven geen zin, ook niet via een infuus. De mensen die een placebo krijgen, worden gedurende dit onderzoek dus helemaal niet behandelt en dus zieker en zieker....en hoe is de nazorg voor deze mensen geregelt? Als je op lymenet leest, zie je dat er inmiddels al velen zijn afgehaakt vanwege verkeerde informatie, of omdat ze veel zieker werden, en niet gehoord.

Ik vind het geldverspilling om een onderzoek te doen in NL, die al eerder is uitgevoerd. Laat ze nou eens in het Radbout samen gaan werken met de USA, ipv alles wat daar gezegd en geschreven wordt tegen te werken. Met samen werken kom je toch veel verder en is zeker de patient gebaat want die krijgt een breder spectra aan behandelingen.

**Geplaatst**: 07-12-11 20:41

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 07-12-11 20:41

Fijn Anya, dat jij een stuk beter voelt, hoe wordt de behandeling ingezet na deze AB periode?

**Geplaatst**: 07-12-11 20:43

Geplaatst: 07-12-11 20:43

De arts veegde ook direct alles van prohealth, de lyme vereniging en van Annemie van tafel.. Ze was van haar eigen woord overtuigd..

**Geplaatst**: 07-12-11 21:08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 07-12-11 21:08

@Issy: niet. Ik hou fysiotherapie. Hoewel ik uit de chronische indicatie ben gegooid. Dus ik moet als een gek van aanvullende verzekering wisselen nu naar één die onbeperkt fysio levert. Gaat me meer kosten, maar ik kan niet zonder fysio. En gelukkig kan ik het wel betalen om duurder aanvullend verzekerd te zijn.

Ik moet in februari terug naar arts om te kijken of ik geen terugval krijg. En ik krijg een AB recept op voorraad, zodat als het terugkomt ik gelijk kan gaan slikken om de lyme weer terug te drukken i.p.v. een poos wachten tot het erger wordt.