Bokt.nl

**Geplaatst**: 29-03-10 11:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-03-10 11:11

hou van pony goed zeg dat je geen pijn meer hebt.. hoe kan dit zo ...???

ik heb vandaag weer fysio en oefen nu om mn gewicht te verdelen op beide voeten dit is er erg moeilijk en pijnlijk maja ik ga gewoon door... verder ben ik zenuwachtig voor die blokkade nu stond er in die brief dat ze eerst die contrastvloeistof prikken en dan pas verdoven pffffffffffffff nu durf ik niet meer haha

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-03-10 10:49

Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-10 10:49

Hé allemaal.

Ja judith_irene, er leven achterlijke mensen op deze aardbol. Ik heb het wia formulier net binnen, dus als het goed is ben ik over een paar maandjes vrij van de oetl*l. Ik verheug me erg om weer te hobbelen op mijn knollie al is het met korte tijden per keer.

Houvanponys, goed zo. Vandaag twijfel ik of ik pijnstilling neem, er hangt veel waterkou in de lucht en ik heb gister een beetje erg te veel gedaan.

Goed te lezen dat de kracht weer terug komt, bij mij zit de kracht er wel, alleen niet wanneer ik wil.

Whitney, dat is wel ff wat anders, eerst prikken en dan verdoven. Hhmm, zou daar ook niet blij mee zijn. Kijk wel uit met te ver door gaan, ik hoor van anderen dat dat ook schadelijk kan zijn. Maar ja, hoe bepaal je de grens?

Vandaag een rustig aan dag, heb gister mijn pony's moeten wassen. De jongste heeft beestjes, heel erg veel. Bah, ik hou niet van beestjes

En niet denken dat mensen op stal me helpen wassen, neeeeee stel je voor, krijgen hun beesten ook beestjes. Ben 1,5 uur per pony bezig geweest. Waar het weg komt, geen idee. Vandaag geen levende beestjes gezien }:)

De keer zijde is, ik ben kapot. Sta stijf van de spierpijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-03-10 10:14

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 31-03-10 10:14

Het waren luizebeestjes. Ik heb net gecontroleerd, GEEN beestjes meer. jaeh!!! Ik moest ook pijnstillers door slikken. Dan werd mijn pijngrens langer??????????? Als ik last van maag en darmen krijg, ondanks maagbeschermer, word de pijngrens echt niet lager eerder hoger. Gekken zijn het.

**Geplaatst**: 31-03-10 16:38

Geplaatst: 31-03-10 16:38

Hier nog 1. En mijn verhaal lijkt wel een beetje op dat van jou TS.

Bijna 3 jaar geleden gebeten door een hond in mijn rechterhand. Dacht dat het opzich wel mee zou vallen. Na aantal keer dokter toch doorgestuurd vanwege de aanhoudende pijn die eigenlijk alleen erger werd.

Doorgestuurd naar een chirurg en die kwam wel tot de conclusie dat het waarschijnlijk Dystrofie is, waar niks aan te doen valt en waar ik maar mee moet leren leven. Heel fijn.

Ik wilde toch een second opinion en werd door gestuurd naar het Ikazia ziekenhuis afdeling Pijnbestrijding. Na maanden lang anti depressiva geprobeerd te hebben, werd de pijn er niet minder op en dachten hun dat het beter was me door te sturen naar het Erasmus MC die daar meer in gespecialiseerd zijn. Daar ook diverse medicatie geprobeerd, zalfjes etc. Ze kunnen niet met zekerheid zeggen dat het Dystrofie is. Helaas wordt de pijn alleen maar erger en gaat het nu van mn hand langzaam naar mn onderarm toe. Misschien alleen door de heftige pijn, misschien door iets anders. Mijn toekomst ziet er niet meer hetzelfde uit als hoe ik verwacht had. Werk in de paarden zal ik nooit meer kunnen doen, doordat mijn kracht in mijn rechterhand ontzettend verminderd is en doordat ik niks kan tillen etc. Van de fysio in het EMC moet ik ook werk gaan zoeken waar ik zo min mogelijk met mn hand bezig ben en als ik last van mijn hand krijg, onmiddellijk met alles stoppen waar ik mee bezig ben. Ik mag absoluut niet meer over mijn pijngrens gaan, en dat heb ik ook lang moeten doen van het ziekenhuis bij ons..

Ja dat is makkelijk gezegd als je een SPW opleiding heb. Kantoor wordt niks, doordat ik niet te lang achter een computer kan zitten, hooguit een half uur.. Tekenen was altijd een passie van me, gaat ook niet meer.. Wil nu iets gaan proberen met fotografie, maar dat zal ook niet al te makkelijk gaan..
Ramen zemen kan ik niet, vaatwasser uitruimen doet pijn, stofzuigen gaat, alles stoffen, kan gelukkig met links.. Zo heeft een hondenbeet onwijs veel invloed op je leven..

We wachten zoals gewoonlijk maar gewoon af..

**Geplaatst**: 31-03-10 16:42

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-03-10 16:42

Hey natassja.. Loop je nu nog in het erasmus Mc

Ik zit daar ook en krijg volgende week mijn proef blokkada...

Welke arts heb jij?

**Geplaatst**: 31-03-10 16:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-03-10 16:46

Ja nog steeds! Had eerst een vrouwtje, maar die is helaas in Januari weggegaan, nu heb ik een Chinese man/jongen.. Weet zn naam niet meer..

**Geplaatst**: 31-03-10 16:49

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-03-10 16:49

ohh oke ik heb een uhmm geen idee hij heet sahal al ali

**Geplaatst**: 31-03-10 16:50

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-03-10 16:50

wat voor medicatie heb je nu..

Wel vreemd dat ze dan crps niet helemaal hebben vastgesteld dan...

Bij mij was t meteen toen ( de hoogleraar ) hij kwam kijken ja crps volledige behandeling

**Geplaatst**: 31-03-10 16:57

Geplaatst: 31-03-10 16:57

Ik heb Cymbalta, DMSO creme, nog een creme met lastige naam

En moet morgen een nieuw soort medicatie ophalen..
Weet niet meer precies wat dat is.. Maar is een flinke dosis, moet naar 1800 mg per dag, terwijl ik met Cymbalta aan 60mg per dat zit. Die ben ik wel aan het afbouwen.

Heb alleen ontzettend last van bijwerkingen.. Met name aankomen... Ben in 2 jaar bijna 20 kilo aangekomen.

Die van mij heet geloof ik Whang ofzo iets

**Geplaatst**: 01-04-10 08:08

Geplaatst: 01-04-10 08:08

Ja dat is inderdaad balen. En als ik nou kan zeggen door een herder of rottweiler ofzo, zeg ik ja.. Maar een poedel

**Geplaatst**: 01-04-10 11:52

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-04-10 11:52

JAja leef nog

haha

@ Natasja wat is Cymbalta ? ik heb 1x arcoxia , en amitriptyline , Omeprazol , 1 gram Vitamine C En 2x per dag Tens Therapie en 2x in de week Fysiotherapie..

Vanmiddag weer fysio

hij had me maandag zo'n pijn gedaan

daarna oefeningen gedaan (drukverdeling) deed ook erg zeer ben weer eens door mn pijn gegaan fsyio was heel tevreden ik iets minder..

Zaterdag heb ik een Tinkerstrandrit heb erg ontzettend veel zin in

nog even lekker rijden voordat ik mn blokkade krijg

**Geplaatst**: 01-04-10 11:58

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-04-10 11:58

ohh heb het al opgezocht.. wat Cymbalta is.. Maar daar staat bij dat o.a voor depressieve klachjten is..

Verder heb ik DMSO crme ook gehad

bah en capsaicine creme Emla zalf , lyrica 2x 150 mg per dag dus totaal 300 mg was hoogste dosering volgens dokter Ali maar dit hielp ook niet.. ook nog vaatverwijderaars gekregen daardoor bijna in een coma geraakt

dus die mag ik nu niet meer..

heel gedoe altijd pfff gelukkig houd ik mn hoofd koel..

**Geplaatst**: 01-04-10 12:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-04-10 12:04

Ja die capsahuppeldepup zalf heb ik nu ook met Emla.. Lyrica ben ik mee gestopt en Amitriptyline ook.. Teveel bijwerkingen helaas..

Cymbalta is inderdaad ook daarvoor.. Vooral daarvoor.. Maar ook voor zenuwpijn etc. Maar het werkte niet.

Je moet ook vooral je hoofd koel houden! Die mensen proppen je vol met t*ringzooi en 9 van de 10 werkt het toch niet..
Ik ben ook heel nuchter.. Werkt het na 4 weken niet? Stop ik ermee.. De bijwerkingen vind ik op dit moment bijna erger dan de pijn.. Ik bedoel, die gaat toch niet meer weg en is al een probleem opzich. Maar al die bijwerkingen komen er alleen meer problemen.

**Geplaatst**: 01-04-10 12:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-04-10 12:16

Ja inderdaad! Daarom stop ik ook gelijk als ik merk dat het toch niet werkt.. Al die rotzooi in je lichaam kan nooit goed voor je zijn..

Ja poedel is ook lachwekkend haha.. Maar die tanden zijn nog verdomd scherp hoor

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-10 13:25

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-10 13:25

Hé dames.
Ja, doktoren weten heeeeeeel goed hoe ze mensen vol kunnen stouwen met troep. Ik ben ook van mening helpt het binnen een paar weken niet? bekijk het, neem het zelf maar. Bijwerkingen erger dan kwaal? (gebeurt veel bij mij, ben nou eenmaal gevoelig) Die nemen we dus ook niet meer. Dan krijg je vervolgens te horen "je wilt niet beter worden" Van de zelfde doktoren die je vergiftigen. Ik ga liever gezond dood.
@ natassja, welkom. Vergeet niet dat een poedel een jachthond is, hoe klein ook. Bijten kunnen ze echt wel. (spreek ook uit ervaring) Antidepressiva voor dystrofie? HHHmmm, vreemd. Je word er depressief van hoe je (te vaak) behandelt word door artsen en therapeuten. Mij werd aangeraden om juist een SPW opleiding te gaan doen omdat ik graag met kinderen actief bezig ben? Snapte hem toen niet, nu nog niet. Tekenen doe ik met links en schilderen ook. Ik heb wel het voordeel dat ik van geboorte af al 2 handig ben. Maar iets in elkaar zetten met spijkers of schroeven in een probleem. Fotografie kan, ik ondersteun mijn spiegelreflexcamera met mijn linkerhand en stel, ook met links, scherp. Met rechts hoef ik dan alleen het kopje in te drukken. Doet na 3 keer zeer, dan ga ik een andere vinger gebruiken. Dit kan alleen als het spul niet in de dwangstand zit. Ik ga wel kijken naar een statief, is makkelijker met stilhouden. Word na een uurtje moeilijk.
@houvanponys, jep spierpijn is er nog steeds. Balen. Vooral mijn goeie onderarm is goed verzuurt. Pot thee is nu wel erg zwaar.
@whitney, ik hoop voor je dat je droog blijft met de strandrit. Geniet er van meis.

Hier dus nog spierpijn, gister met de waterkou erg geneigd om een tramadol te nemen. Niet gedaan, ga ik toch te veel doen. De psych vond dat ik helderder uit mijn ogen keek, zei dat ik met tramadol gestopt was. Ik moest zelf aanvoelen wanneer ik weer nodig had. Ik heb mijn hoofdstel ook maar eens opgezocht, zag er groen uit. Is nu weer schoon! Door de wasmachine. Ligt nu te zwemmen in een emmer olie. Ziet er straks weer mooi uit. Hoezo lui.

**Geplaatst**: 03-04-10 19:25

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-04-10 19:25

Jij bent met alles gestopt? Je heb helemaal niks meer ervoor?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-10 14:19

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-10 14:19

Ik heb en krijg niks meer, naja als ik ramadol nodig heb (alleen dan, van mezelf) kan ik zo halen, morfine kan ik ook zonder bezwaar krijgen. Deze zooi hoef ik niet. Mijn fysio zegt dat ik er niet verstandig aan doe om de boel te forceren, op wat masseren na.

Wat het nadeel van een wasmachine is is dat mijn zadel er niet in past. Die moet met de hand gedaan worden. Stomme wasmachien.

**Geplaatst**: 05-04-10 01:58

Geplaatst: 05-04-10 01:58

Anti-depri snap ik best wel hoor. Ik schijt van mijn lichaam zoals het nu is. Ik mag niet klagen met vergeleken hoe het was, maar ik kan niet wat ik eerst wel kon. Serieus paardrijden is exit, geen concertje pakken, tien kilo zwaarder, etc. Dus kom maar door met de feel good medicijnen! Neem overigens allen diclo en bloedvat pillen, en dat gaat best hoor!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-04-10 12:49

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-04-10 12:49

Door vele omstandigheden ben ik overspannen en depressief geworden, maar weiger anti depressiefa te nemen. Ik vind zelf dat ik daar mijn probleem niet mee kan oplossen. Het grootste probleem is acceptatie. Daar moet ik zelf aan werken.
@houvanponys, zadels vetten hoef ik niet meer. Ze blijken geen van beide (westernzadels) geschikt te zijn voor mijn pony's. Ga eerst rijden met een schaapsvacht. Hoef ik ook niet te vetten.

**Geplaatst**: 08-04-10 08:08

Geplaatst: 08-04-10 08:08

Goeie morgen ...

nou dames hier komt mn verhaal

NOu gister al vroeg in het ziekenhuis..
werd om kwart over 8 opgehaald door een verpleegkundige.. om me omtekleden en mn sieraden/piercing uit te doen.. daarna in bed gaan liggen en wachten..
om half 9 werd ik al naar de recovery gebracht en mn bloeddruk enzo alles gemeten en kreeg ik een mooi roze haarnetje..
Daarna rond uhmm wat was t 9 uur ofzoiets naar de OK gebracht.. moest toen op mn buik gaan liggen met een kussen eronder.. en gingen ze met een liniaal mn rug meten en doen waar ze gingen prikken.. toen onsmet enzo..
Toen kreeg ik mn eerste contrastvloeistof prik en dit deed pijn Daarna verdoving die deed ook erg pijn en prikte/brande heel erg..

Daarna gingen ze met die naald naar mn zenuwen nou ik dacht dat ik dood ging heb alles gevoeld voelde gewoon die naald door mn weefsel / spieren en weet ik t wat er doorheen gaan en voelde elkt stuk dat ze in mn doorduwde kkreeg ontzettende buikpijn erbij en mn onderlichaam deed ook erg zeer en voelde zwaar.. daarna nog een naald in mn rug bij mn heup en daar zaten ze ook flink te duwen totdat ik t niet meer uithield wat bleek nu die naald zat al tot in mn bot in mn heup

toen weer een aantal prikken met vloeistof en weet ik t wat ..

uiteindelijk werd ik terug in het bed gelegd en weer terug naar de recovery gereden en toen was t al 10 voor 10 dus ze zijn echt een poos bezig geweest.. weer controles gehad daar maar ontzettende pijn in mn rug van t rpikken maar ook heel mn linker been doet zeer en arm mn been buigen en bewegen doet ook erg veel pijn ( ik denk door die prik in mn heup ).. uiteindelijk kwam de arts weer en besloot me morfine te geven en nog wat diclovenac en paracetamol.. Mocht om half 11 terug naar de verpleegafdeling..
kreeg ik wat water te drinken maar werd hier misselijk van .. Jeffrey en mn moeder werden opgebeld en mochten even bij me en ik zag mn moeder gewoon schrikken ( zag er niet uit namelijk ) na 5 min moesten ze weer weg ivm andere controles en moest rusten
arts kwam later ook nog en was niet te echt tevreden het was erg tegengevallen ook bij mij meeeeeeen wat een pijn.. en ik maar denken dat ik pijn al gewent was..

uit eindelijk mocht ik zo rond 12 a 13.00 naar huis want ze konden niets meer voor me doen op dit moment enkel uitrusten en pijn stiller inemen heb morfine mee naar huis gekregen en ze bellen me vanmiddag nog op of ik veranderingen voel .. en voor verdere afspraken..

opstaan en zitten gaat er moeilijk en pijnlijk ik lijk wel 80 .. in de auto was ook een ramp eenmaal thuis op de bank gaan liggen.. met mn voet omhoog want ik hield ineens vocht vast in mn enkels en voet en mn voet was vuurrood en erg warm..
Gisteravond toen ik naar bed ging was heel mn been dik warm en stond strak van t vocht
Vanacht werd ik ook niet goed .. dacht flauw te vallen en moest naar de wc wat niet zo was en was in de war en begon spontaan te braken..

Na een onrustige nacht heb ik nu nog veel pijn houd nog steeds wat vocht vast wel wat minder als gisteravond.. been is wel warm voet iets minder.. pijn in mn voet is ook iets minder .. Maar mn rug heupe en bovenbeen doen nog erg veel pijn.. dus weer wat morfine ingenomen ... dus ff rustig aan doen vandaag ben ook erg moe en suffig..

Sorry voor mn lange verhaal...

**Geplaatst**: 08-04-10 15:12

Geplaatst: 08-04-10 15:12

Beterschap :(:)

.

Klinkt wel als een stel klungels(is dat een woord). Bij mij hebben ze wel het gebied er naar toe verdoofd. Alleen de zenuw zelf, daar wordt eerst contrast ingespoten en dan pas de verdoving.

Hopen dat alles wel de moeite waard is geweest. Weet je toevallig waarmee ze de zenuw vermoord hebben? (stroom, verhitting of fenol)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-04-10 12:42

Geplaatst door de TopicStarter : 11-04-10 12:42

@whitney, dat klinkt niet leuk allemaal. Klinkt echt als prutswerk. Ik hoop voor je dat je niet voor niets zoveel pijn hebt geleden. Veel sterkte er mee. :(:)

Ik loop nu een weekje met een plankje onder mijn vingers. (Met watten en bandage.) De stress is weer eens aangewakkerd, heerlijk.

Zit weer 2x daags aan de tramadol

vanwege krampen/dwanghouding.

Zo het er nu naar uitziet is mijn luizebaal nu luis vrij.

Kwam nou niet tijdens de laatste controle een collegaatje van mij de stal binnen. Dacht gelijk, controle. Hier krijg ik gezeik mee. Want ik sta mijn pony te poetsen.

**Geplaatst**: 11-04-10 19:34

Geplaatst: 11-04-10 19:34

Ja, dit weer is niet fijn, ik merk het ook. hoe is je concours gegaan?

Whitney, hoe is het nu met je?

aikon, oliebol zeg, ga je hier serieus problemen mee krijgen denk je met je werk.

Zelf heb ik afgelopen week weer een paar uurtjes gewerkt. Ging aardig. ook weer bij de bedrijfsarts geweest en die laat me helemaal vrij in hoe ik het werk weer op ga bouwen. Komende week ga ik 3 dagen een paar uurtjes, zodat ik de andere dagen kan revalideren. (werk wordt hier om de revalidatie heen gepland)

**Geplaatst**: 12-04-10 10:36

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-04-10 10:36

goeie morgen..

@hvponny's ik weet neit wat ze in mn heup te zoeken hadden want mankeer daar niks.. zit in mn voet die dsytrofie dusja..
Ik weet niet goed wat ik moet voelen met deze weersveranderingen..

pijn doet het tog al.. de ene keer is ie wel wat dikker als de andere keer maar verder

concours goed gegaan verder?

@ Aikon balen zeg dat je weer zoveel pijn hebt enzo tramadol had ik ook meegekregen naar huis ik ging hier erg van dubbel praten en erg moe werd ik ervan bij jou ook bekend?
fijn dat je paarden luisvrij zijn en wat heeft jou collega daar te zoeken op stal? en anders zou ik denken van ja hallo mn paarden heb ook hun verzorging nodig..

@ Judith fijn dat je weer wat kan werken ik doe dit nog therapeutisch dus 2x in de week van 7.30 tot 11.30 heeel saai kantoorklusjes

Werd vanmorgen vroeg gebeld dat ik nu woendag naar de bedrijfsart moet ( vanaf mn voicemail afgeluisterd ) pfff kunnen ze geen brief meer een week van te voren sturen ofzo..

maja verder nog erg spierpijn verder gaat het wel weer af entoe en heb ik nog wel ineens vanuit het niets pijnlijke steken in mn onderrug ong op de plaats waar ik geprikt ben..

mn voet doet weer ouderwets zeer.. maja
28 moet ik weer terug opnieuwe voor een nieuwe blokkade en deze keer wel met die teststroompjes enzo... nou ben benieuwd

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-04-10 12:08

Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-10 12:08

@houvanponys, knap van zadelmak naar L1 in een jaar. Het rijden gaat dus wel goed, anders was je niet zo snel zo ver gekomen. Petje af. Ja het weer.....................word er ook niet goed van. Ik heb het snel warm, maar dystro hand heeft het koud

Daar heb ik dus heel charmant een beenwarmer over. Veel mensen kijken me aan of ik niet spoor (ach, ben prettig gestoord) en vragen waarom ik geen jas aan doe. IK HEB HET WARM, daarom heb ik geen jas aan.

@judith, leuke werkgever heb je, tjonge dat je werk OM de therapie geplant word. Van zulke werkgevers mogen er wel meer komen. :Y)

@whitney, hebben die spuiten wel geholpen? Als je een pijnsteek uit je voet krijgt klinkt het niet of het geholpen heeft. Of staat er een inwerk tijd voor? Mijn bijwerkingen van tramadol zijn: duizelig (net niet flauwvallen), misselijk, wazig zien, beneveld gevoel, blaas problemen, heel erg moe zijn, het idee hebben dat het zwaar bewolkt is in het hoofd, soms (vervelend) melig, reactie vermogen beneden pijl. Dat was het meest voorkomende.

Ik heb nog niks gehoord van werkgever, maar ja ze weten van af het begin dat ik pony's heb, dat ze dekken, en dat wat ik zelf kan doen ook doe. En ik ben het zat om, het er voor een 6e keer, ze te moeten uitleggen dat wat ik doe niet te vergelijken is met professioneel bezig zijn met paarden.
Ik loop nog steeds met een plankje onder mijn vingers, ik merk als ik het niet doe dat niet alleen mijn hand en pols in dwanghouding gaan, maar ook mijn arm begint ook gezellig mee te doen

. Met plankje blijft mijn arm gewoon bewegelijk.