Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-01-09 20:31

Re: me/cvs

Geplaatst: 05-01-09 20:31

Herken wel dat iets goed lijkt te gaan, en dan 2 tellen later toch ineens te veel blijkt.
Eten gaat altijd goed hier, heb altijd juist na (warm) eten nog een half uurtje even wat meer energie 's avonds.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-09 20:38

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-09 20:38

Dat instorten vind ik echt vreselijk. Het ene moment voel je je redelijk goed, het andere moment ben je doodmoe.
Ik heb ook dat ik niet echt weg van huis durf te gaan. Soms vraagt een vriendin of ik mee ga winkelen en ook al voel ik me goed, vaak ga ik toch niet mee. Uit angst dat ik daar ineens doodmoe word. Naar de stad 10 km verderop durf ik nog wel aan, gewoon met m'n moeder met de auto. Maar net als naar Utrecht, 3 kwartier met de bus, vind ik toch wel wat eng. Vooral omdat het reizen ook zwaar is en ik gewoon moe ben dat ik daar helemaal instort en dan dus niet kan liegen en nog minstens 3 kwartier moet wachten tot ik thuis ben.
Ik heb vandaag een goede dag! Vanochtend 3 uurtjes gewerk, vanmiddag 20 minuutjes gesport en net uurtje bij mijn vriend geweest. Wel ga ik zo al naar bed, omdat ik nu wel aardig moe ben, maar het was het zeker wel waard.

**Geplaatst**: 05-01-09 20:41

Re: me/cvs

Geplaatst: 05-01-09 20:41

Onassa schreef:
Toch vind ik het knap hoe velen van jullie ermee omgaan en toch proberen eruit te halen wat erin zit.
Ik al heb ik een andere "stempel" dan ME, ik herken me heel erg in jullie.
Ik heb in ieder geval voor allemaal allemaal heel veel respect omdat ik weet hoe het is om met zoiets "onzichtbaars" te moeten leven.

Morgen ga ik naar een hele goede paranormale megnetiseur (vrouw).
Ben ooit in het verleden al wel vaker bij haar geweest en dat was toen goed voor me.
Ik ben benieuwd wat haar bevinden zijn.

Herkennen jullie bijvoorbeeld ook dingen als , je denkt lekker te gaan douchen en dat is ook lekker, tot het moment dat je klaar ben en weer op de stoel ploft en het gevoel hebt de marathon gelopen te hebben, trillende handen etc.
Of dat je moeilijk warm eten kunt verdragen bepaalde tijden?
Dat het je dan steeds opbreekt ook al is het nog zo licht verteerbaar?

Ik heb dat juist omgekeerd. Vaak als ik trillerig ben knap ik enorm op van een (lange) warme douche. Dat komt ook omdat ik moeilijk een "gewone" temperatuur vast kan houden. Als ik nu van stal kom ben ik heel koud, na 5 minuten binnen raak ik oververhit, ga weer terug naar koud etc. Ik ga dan juist onder de douche om de temperatuur weer "uit te balanceren". Zolang ik het warm heb voel ik me het best, zodra ik maar een beetje koud ben doet alles zeer.
Warm eten heb ik ook nooit last van, ik eet het juist meer zodat ik het warm houd. Soep tussen de middag ipv brood enzo. Ik eet wel kleine porties (altijd al gedaan, ik ben geen grote eter) maar ik eet gerust 6x op een dag. Ook friet of pannekoeken of andere zware dingen, daar heb ik nooit problemen mee.

**Geplaatst**: 05-01-09 20:41

Re: me/cvs

Geplaatst: 05-01-09 20:41

ik ben na een douche echt doodop

douche dan ook voordat ik slapen ga.

Ik stort soms ook opeens in..

**Geplaatst**: 05-01-09 21:15

Re: me/cvs

Geplaatst: 05-01-09 21:15

Onassa schreef:
Morgen ga ik naar een hele goede paranormale megnetiseur (vrouw).
Ben ooit in het verleden al wel vaker bij haar geweest en dat was toen goed voor me.
Ik ben benieuwd wat haar bevinden zijn.

Herkennen jullie bijvoorbeeld ook dingen als , je denkt lekker te gaan douchen en dat is ook lekker, tot het moment dat je klaar ben en weer op de stoel ploft en het gevoel hebt de marathon gelopen te hebben, trillende handen etc.
Of dat je moeilijk warm eten kunt verdragen bepaalde tijden?
Dat het je dan steeds opbreekt ook al is het nog zo licht verteerbaar?

Ben heel benieuwd naar wat zo'n magnetiseur precies doet, zou je me misschien wat meer kunnen vertellen? Lachen

Met douchen herken ik zeker, als ik 's ochtends merk dat het al heel veel moeite kost om uit bed te komen sla ik het wel es over om dan 's middags in bad te gaan ofzo, zodat ik niet hoef te staan enzo.
Heb trouwens sowieso dagen dat ik eten helemaal niet echt weg krijg, probeer dan wel altijd iig stukje vlees en wat appelmoes ofzo te eten.
Wat iemand eerder zei met temperatuur trouwens, ik heb het bijna altijd koud... kachel staat hier op 22 graden in huis, en zit nog bijna altijd met shirtje+trui+vest+sjaal. 's zomers als iedereen in korte broeken enzo loopt loop ik nog steeds in een spijkerbroek met vest en als ik in bad ga is dat zo heet dat me moeder zowat flauw valt als ze de badkamer inloopt Bloos

En als ik het niet koud heb 's zomers, dan zit ik onder de warmte-allergie dus daar word ik ook niet zo happy van.

**Geplaatst**: 05-01-09 22:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 05-01-09 22:27

Ik ben ook vaak bekaf na het douchen, moet dan eerst even op de badrand zitten bij komen..

Mijn ouders snappen ook niet dat ik al moet wordt van alleen in de auto zitten.. Maar dan doe je toch niets?? Ik heb het dan niet over zelf rijden, maar over meerijden..
Zelf autorijden gaat vaak wel, maar als ik er ben dan heb ik dat instort moment. Ben wel blij dat ik mijn rijbewijs heb, anders kwam ik helemaal nergens meer, wonen nogal afgelegen..

Ik kan slecht over de warmte, maar antidepressiva hebben daar ook invloed op dacht ik..
Vaak nachtzweten, getver..

Mijn darmen lijden trouwens ook zelf een leven.. dat vind ik ook vreselijk lastig.. Dan durf je ook nergens meer naar toe..

Slapen wil de laatste tijd niet meer 's nachts.. Dan kan ik wel janken, ben zo moe, maar val niet in slaap..

**Geplaatst**: 05-01-09 22:30

Re: me/cvs

Geplaatst: 05-01-09 22:30

Jeskim, waarvoor heb jij dan anti depressiva gekregen als ik vragen mag??

**Geplaatst**: 05-01-09 22:33

Re: me/cvs

Geplaatst: 05-01-09 22:33

Ik was nogal moe de hele tijd en daar werd ik wat depri van..

**Geplaatst**: 05-01-09 22:41

Re: me/cvs

Geplaatst: 05-01-09 22:41

En toen meteen aan de anti depressiva??!!! OMG!

**Geplaatst**: 05-01-09 23:05

Re: me/cvs

Geplaatst: 05-01-09 23:05

Hoho.. Niet meteen hoor, ik doe het hier wat makkelijk af..
Ik was al een hele poos ziek en behoorlijk depressief..

**Geplaatst**: 05-01-09 23:06

Re: me/cvs

Geplaatst: 05-01-09 23:06

Ohh okee, ik schrok al effe Knipoog

**Geplaatst**: 05-01-09 23:09

Re: me/cvs

Geplaatst: 05-01-09 23:09

Ik kom soms inderdaad een beetje raar over.. Mensen die mij kennen begrijpen mijn uitspraken, vergeet wel eens dat iemand anders dat niet weet..

Waar dat me aan doet denken..
Ik heb door mijn ziekte ook een sociale achterstand opgelopen.. Mijn intelligentie is wel gewoon door gegaan, maar mijn sociale vaardigheden zijn achter gebleven..
Ik heb ook een afwijkend denkpatroon, wat het soms ook lastig maakt, maar dat komt niet door mijn CVS..

**Geplaatst**: 05-01-09 23:11

Re: me/cvs

Geplaatst: 05-01-09 23:11

Vond het op zich niet dat je raar overkwam hoor, want ik weet namelijk dat er huisartsen zijn die binnen een consult van 10 minuten mensen al aan de anti depresiva zetten en dacht dus ook even dat jij er 1 van was. Knipoog

**Geplaatst**: 05-01-09 23:15

Re: me/cvs

Geplaatst: 05-01-09 23:15

Jeskom, ik zie in je profiel dat jullie een fjorden veulen hebben gehad met de naam Oxana.
Bij mij op stat staat een fjord die zo heet....zou het kunnen zijn dat het om dezelfde Oxana gaat ??

Sorry, effe offtopic Bloos

**Geplaatst**: 06-01-09 09:12

Re: me/cvs

Geplaatst: 06-01-09 09:12

Even een reactie/herkenning op alle dingen die zijn langs gekomen... anders blijf ik typen!
( lang leven het langzaam opstarten op je stage )

Dat instorten terwijl je eerst dacht dat je een "fitte bui" had herken ik ook.
Dat is er dan toch wel bovenop.
Vaak voel je bij het opstaan al belabberd of begint het na een uurtje alweer.

Hebben jullie trouwens ook last van die slaap-vlagen?
Heel irritant... bijv tijdens een hoorcollege, lezing over een ontzettend leuk onderwerp, of een ontzettend belangrijke vergadering met burgemeesters etc, en die verdomde ogen willen gewoon kosten wat het kost dicht.
Mijn gedachten willen dan bij de les blijven, het is potverdorie zo interessant! Maar door de moeheid moet je vechten om wakker te blijven, om je ogen open te houden.
Kauwgom kauwen, knijpen, tekenen, allerlei dingen waarvan je hoopt dat men niet ziet dat je ogen dicht willen.

Ik douche zelf vaak om het warm te krijgen.
Ik word zelf ook ontzettend langzaam warm. Als ik langs stal ben geweest, en ik ga met mijn stalkleding op de bank zitten dan ga ik op n gegeven moment echt rillen van de kou. Ik heb dan echt ff een douche nodig, of iig een lekkere warme pyama aan doen en dan onder een fleecedekentje met thee.
Als ik het lekker heb, voelt mijn lichaam koud aan.
Herkennen jullie dat?
Soms nog wel eens vervelend bij mijn vriend. Hij is altijd warm. Als ik het een keer niet koud heb... en hij heeft het ook gewoon lekker dan smoor ik de pan uit, damn wat is die jongen warm( eigenlijk ontzettend heet in vergelijking met mij)! Als dat in bed plaatsvindt dan zweet ik echt het bed uit. Terwijl ik dan van buiten ijskoud aanvoel.

Ik heb geen problemen met eten.
De laatste tijd komen wel de krampen weer opzetten. Dat kan na een koekje zijn, na de warme maaltijd of na thee, snoep, fruit enz. Alles. Is ff 5 a 10 minuten puffen, ongesteld zijn is er niets bij, en dan kan ik weer verder. Heb ook altijd wel een opgezette buik. Heel soms als ik dat niet heb, dan sta ik er versteld van hoe strak mijn buik kan zijn.
Kennen jullie dat ook?

En dat nachtzweten, ondanks het koud/lekker hebben, bahbah. Dat heb ik helaas ook.
Als je 's nachts moet plassen kan je gewoon van pyama, of wat je dan ook aan hebt, wisselen.

En die zon allergie ken ik ook sinds kort ! ( al verbrand ik altijd al wat sneller sinds 5 jaar, heb een lichte huid)
Ondanks dat het soezen in 30 graden zo lekker is. Op vakantie in mijn bikini krijg ik het dan koud als ik in de schaduw lig. Staat meestal toch wel een windje. Maar in de zon... met flink smeren hoop je geen rare reacties te krijgen.
Meestal heb ik dan absurde verbranding.
Deze zomer was het toppunt, voor het eerst, ik heb een half uurtje met factor 20 ingesmeerde onderbenen in de zon gelegen thuis in de tuin. ( lange broek omhoog ). Gelukkig was derest van mijn lichaam bedekt: lange broek, lang vest aan, hoofd in de schaduw. ;s avonds deed het al enorm zeer... en die ochtend erna schrokken we ons rot. Vanaf mijn knie tot mijn tenen was het 1 dikke worst, zo dik. En rood. Was niet op te lopen. Huisarts: 2e graads verbranding. Ik werd aangekeken alsof ze mij niet geloofde. Heb ik 2 weken met ingezalfde en ingezwachtelde benen gelopen.. lekkere actie weer! Clown

Sinds dat voorval heb ik derest van de zomer met 50 gesmeerd.

**Geplaatst**: 06-01-09 09:38

Re: me/cvs

Geplaatst: 06-01-09 09:38

Stap hier ook wel eens onder de douche als ik het niet warm genoeg krijg inderdaad.

Hebben jullie ook problemen met zicht?
Mijn ogen zijn van -4 naar -6 gegaan, en ik zie heel vaal "glitters" in beeld, vooral als het erg fel licht is buiten (overdag in de zomer) dan is het net of er een soort schermpje met dwarrelende glitters tussen mijn ogen en de buitenwereld zit.

Mijn vorige zonactie ging ook niet helemaal goed (al had ik geen 2e graads verbranding!)
Ik heb een half uurtje in de zon gezeten, en had toen warmteuitslag op mijn armen en..drumroll, petichiae op mijn voeten (van die niet-weg-te-drukken kleine rode/paarsige speldenprikjes).
Ook hier netjes zonnebrand gebruikt (met redelijk hoge factor, want kon de normale niet vinden en heb die van mijn vader gebruikt, dus moet 20 of hoger geweest zijn).

**Geplaatst**: 06-01-09 11:10

Re: me/cvs

Geplaatst: 06-01-09 11:10

Het is wel apart moet ik zeggen, sommige dingen herken ik helemaal, andere juist helemaal niet.
-Ik eet altijd wel weinig, kan soms weinig wegkrijgen maar volgensmij heb ik dat mijn hele leven al. Ik krijg nooit last van kramp oid als ik gegeten heb.

-Instorten na het douchen heb ik alleen als ik al echt moe ben, dan wordt ik draaierig, misselijk etc. Normaal gesproken knap ik juist op van douchen, ik douche ook altijd 's ochtends zodat ik een een goede start van de dag heb (dan ga ik in elk geval warm van huis weg Knipoog

)

-Van de zon heb ik helemaal geen last, eerder het omgekeerde. Ik verbrand bijna niet en kan gerust een paar uur buiten in de zon zijn. Ik smeer me wel altijd in, maar dat is meestal met factor 15/20. Meestal voel ik me na een paar uur zon juist veel fitter, ik leef helemaal op als de temperatuur boven 25 graden uitkomt. Dan kan ik ook ineens veel meer activiteit aan. (heeft er misschien ook mee te maken dat het dan minder moeite kost om warm te blijven?)

-Als ik het voor mijn gevoel lekker warm heb dan voelt mijn huid inderdaad koud aan
-Problemen met zicht heb ik niet, ik heb nooit een bril/lenzen gehad en ik heb er ook geen nodig. Tenminste, ik heb nooit een test gedaan, maar ook de allerkleinste lettertjes heb ik geen problemen mee (alleen qua concentratie Knipoog

)

-Hebben jullie wel eens je temperatuur een tijdje gevolgd, gewoon thuis met de thermometer? Ik heb dat een week elke ochtend als ik net uit bed kwam gedaan, dat was wel schrikken want bij temperatuur was meestal rond 35,5 tot 36 graden. Terwijl ik het dan lekker warm heb voor mijn gevoel. Niet zo vreemd dus dat je het dan snel koud hebt. Ik ga het binnenkort ook eens een tijdje overdag meten, ik ben wel benieuwt of het erg schommelt als ik het warm of juist koud heb. Overigens, ik meet het zelf (met een oorthermometer) ik ga ervanuit dat dat aardig accuuraat meet.

-De laatste paar dagen voel ik me niet echt best, veel moe, spierpijn en (zoals de engelsen dat zo mooi zeggen) "brainfog" of zoals ik het zelf noem, het gevoel dat er een wolk ik mijn hoofd zit en ik niet helder kan denken. Gelukkig hoef ik morgen pas voor het eerst weer naar de universiteit, kan ik nog even uitrusten.

-Even daarop doorgaand, hoeveel slapen jullie eigenlijk? Ik slaap niet overdag (alleen in noodgevallen, maar dat is maximaal 1x per maand) maar moet elke nacht minstens 12 uur slapen. Ik slaap meestal van 9 uur 's avonds tot 9 uur 's ochtends, en als het een keer half 10/10 uur wordt dan merk ik dat de volgende dag meteen. Ook als ik dan langer uitslaap.

**Geplaatst**: 06-01-09 11:25

Re: me/cvs

Geplaatst: 06-01-09 11:25

k heb mijn temperatuur inderdaad wel eens bijgehouden en heb dan 's ochtends een lage temp (ook 35,5 a 36) Gedurende de dag loopt dit op en 's middags zit ik op 37 graden ongeveer. Voor mijn gevoel heb ik dan echt al wel verhoging, zo voelt het in ieder geval en ik voel ook wel warm aan als andere mensen voelen. 's avonds loopt het tegen de 38 aan, soms hoger. Dan heb ik ook echt koortswangetjes enzo

**Geplaatst**: 06-01-09 14:36

Geplaatst: 06-01-09 14:36

Wonen jullie eigenlijk op jezelf? Alleen, of samenwonen/getrouwd of nog bij je ouders?
Ik ben zelf net 21 en woon (ook door m'n ME) nog thuis. Omdat ik thuis kan blijven wonen kan ik het aan om (deeltijd, 4 uur per week) te studeren, als ik alleen zou wonen en zelf boodschappen/koken/schoonmaken etc zou moeten regelen zou studeren en paardrijden echt niet lukken. Ik doe natuurlijk wel eens iets in het huishouden, maar niet structureel. Voorlopig blijf ik dus nog wel thuis wonen, want ik wil graag mijn studie afronden. Op het huidige tempo ga ik daar zeker 10 jaar over doen...op mijn 31e nog thuiswonen zie ik niet zitten, dus ik zal toch een keer een keuze moeten maken. Maargoed, nu ben ik net begonnen met mijn studie dus die keuze is voorlopig niet aan de orde.
Hoe doen jullie dat? Zijn jullie ook afhankelijk van je ouders/partner? En is het voor jullie ook (gedeeltelijk) een keuze: zelf wonen, of studeren/school/baan?

**Geplaatst**: 06-01-09 14:59

Re: me/cvs

Geplaatst: 06-01-09 14:59

Ik woon nu thuis, een jaar langer dan gepland ook omdat ik vorig jaar gestopt ben met 6VWO door ME en dit jaar doe ik dat opnieuw. Ik wil volgend jaar graag samenwonen Lachen

**Geplaatst**: 06-01-09 16:57

Re: me/cvs

Geplaatst: 06-01-09 16:57

Ik woon op mezelf in mijn uppie, ik heb wel een huishoudelijke hulp in de arm genomen, zodat ik weinig in het huishouden hoef te doen. maar het valt best tegen als je gewerkt hebt, moet thuis komt en dan nog eten moet koken, afwassen, wasje in de wasmachine, administratie etc. Ik heb ook een noodrantsoen in huis, want soms ben ik te moe om boodschappen te doen en heb ik toch voldoende eten in huis. Ik ga twee keer per wek naar mijn paard, maar rijden is niet meer dan 30 minuten, soms in slechte dagen ben ik na een kwartier al bekaf.

Ik probeer zoveel mogelijk regelmatig te leven, op tijd eten, op tijd naar bed, altijd zelfde tijd op staan. Een uitzondering met oud en nieuw levert meteen drie dagen ziek in bed op.

Ik probeer overdag niet te slapen, maar dit lukt niet altijd. Ik slaap s'nachts slecht, ik val wel meteen in slaap maar ben vaak vanaf 4 uur wakker, met als gevolg tegen de tijd dat ik moet werken ben ik alweer moe.

Koud heb ik het ook, maar het is logisch dat als je moe bent je lichaamstemperatuur zakt en dat je het koud krijgt. Bij veel inspanning krijg ik koorts, soms tot 40 graden en twee later is het weer verdwenen.

Wat jullie allemaal beschrijven herken ik het meeste wel van, en behoren ook tot de symptomen van ME/CVS.

Ik kan gelukkig wel zeggen dat ik nog tot werk in staat ben, ookal lukt het me niet meer dan 6 a 7 uur per dag te werken.
maardoor krijg je weleens het gevoel dat mijn leven alleen bestaat uit werken, slapen, werken, slapen, want vor sociale contacten is de puf er vaak niet voor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-01-09 17:02

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 06-01-09 17:02

Ik woon ook nog thuis, maar ben nog maar net een weekje 20 jaar. Zal niet weten waar ik het van zou moeten betalen om uit huis te gaan. Inkomsten zijn 260 per maand, waarvan ik nog ziektekosten en auto van moet betalen. School doe ik ook niet meer. Ik hoop wel dat ik over ongeveer 3 jaar samen ga wonen met mijn vriend.

Hoe zien jullie je toekomst? Ik wil later graag trouwen, maar maak me nu stiekem al zorgen dat ik het echt niet de hele dag vol ga houden, een bruiloft. Misschien dan maar 2 feestjes, 's ochtends trouwen, andere dag feestje. Goede reden voor 2 jurken Clown

Verder wil ik later wel graag kinderen, maar vraag me echt af hoe ik dit vol moet gaan houden.. Volgens mij kosten kinderen aardig veel energie.

En wat doen jullie eigenlijk zoal de hele dag?

@Issie: Ik zou eventueel in staat zijn om een aantal uur te werken in de week, maar dan zou mijn leven ook alleen maar bestaan uit werken en slapen. Ik heb zo'n 5 jaar lang een slecht sociaal leven gehad, ging naar school en slapen. Leuke dingen doen, uitgaan enzo heb ik nooit gekunnen. Vorig jaar was ik dat zo zat dat ik gestopt ben met school, ook omdat ik het niet meer vol hield, en besloten heb om dan maar heel weinig te werken, zodat ik ook nog een beetje kan leven. Ook in het weekend 's middags nog wel eens weg kan of door de weeks nog naar mijn pony.

**Geplaatst**: 06-01-09 17:11

Re: me/cvs

Geplaatst: 06-01-09 17:11

@Marilla, ik moet ook wel werken want ik heb een hypotheek voor mijn huis te betalen, maar ik heb wel een hele leuke baan hoor, dus daar krijg ik ook soms energie van terug.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-01-09 17:12

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 06-01-09 17:12

Ja, dat scheelt wel een hoop denk ik, dat jij een huis heb. Wat voor werk doe je dan?

**Geplaatst**: 06-01-09 17:17

Re: me/cvs

Geplaatst: 06-01-09 17:17

ik ben adjunct directeur bij een welzijnsinstelling, dus kinderboerderij, jongerenoverlast, buurthuizen etc.