HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Al 10 dagen bloed plassen

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    Diddykong

    Berichten: 1779
    Geregistreerd: 09-05-12

    Link naar dit bericht Geplaatst: 04-04-25 15:21

    Ik denk dat deze instelling sowieso voorkeur heeft wat reistijd ed betreft. Maar dan moet je in basis wel een goed gevoel over elkaar hebben, zonder vertrouwen kom je nergens. Goed gedaan! Ik hoop dat ze je verder kunnen helpen. Ik snap hun terughoudendheid een beetje vanaf de medische kant. Bij een heel aantal ziektebeelden is bewezen dat training en oefening bijdraagt aan herstel. Bij zenuwschade is dat anders, want dat kun je niet trainen of verbeteren. Dat moet de tijd doen helaas. Wat niet wil zeggen dat ze je lichamelijk niet kunnen helpen er zo goed mogelijk mee om te gaan en je spierkracht te optimaliseren. Daar zit echt wel winst hoor. Ook voor zo'n klapvoet zijn fijne hulpmiddelen waardoor je direct al meer steun hebt en beter loopt. Van daaruit kun je dan verder opbouwen. Het zal best pittig worden, want je gaat grenzen opzoeken in dat traject. Je hebt al zoveel overwonnen dat dit je ook gaat lukken :knuffel:
    Daphne__
    Berichten: 13219
    Geregistreerd: 12-12-06

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-25 22:48

    Dat is zeker zo. Vogellanden is 10 km van mijn huis, om dan te kiezen voor een revalidatiecentrum veel verder weg.. Dat was voor mij wel echt de laatste optie.



    Ik snap Vogellanden nu ook beter.. Zeker na de uitleg van de Revalidatiearts. Hij zei namelijk ook, er is geen diagnose, omdat er niks te zien is op de MRI. En dat vond ik dus eerst raar, omdat de Neuroloog gewoon zei dat het zenuwschade is. En in mijn dossier bij vogellanden staat ook gewoon als diagnose: Verdenking gecombineerde strengziekte. Maar hij zei, bij bijv een hernia zien ze duidelijk wat het probleem is en weten ze ook dat als de hernia over is, de klachten ook over gaan. Zoiets, ze weten iig wat ze kunnen verwachten.
    Bij mij kunnen ze dat gewoon niet zeggen. Er is niks te zien, zo'n diagnose is er idd niet, het is een verdenking. Ze kunnen niet zeggen wat beter word en wat niet. Dat maakt het voor hun lastig.

    Maargoed, kwa kracht en conditie is idd sowieso winst te behalen en ik wil vooral graag beter kunnen lopen en minder vallen, dat soort doelen kunnen sowieso.


    Ik dacht dat hun twijfel was omdat ze zich afvroegen of revalidatie daar wel nodig was.. Blijken ze te twijfelen over wat ze voor me kunnen doen. En dat klinkt wss heel stom, maar ik had totaal niet door dat er ook maar een kleine kans was dat dit niet helemaal goed komt. Nu snap ik ook waarom de PA zei dat ze het "wel een kans wou geven".. Ik dacht, als het niet nodig is, wat wil je dan precies een kans geven? >;) Ik vatte het vooral op dat ze míj een kans wou geven.

    Snap niet hoe dat zo aan me voorbij is gegaan.. Niet alleen toen, maar gewoon in het algemeen. Voor mijn gevoel was het voor iedereen duidelijk dat dit 100% zeker weer goed zou komen. Ik heb het moment gemist waarop dat verandert is volgens mij :=
    Katja

    Berichten: 42301
    Geregistreerd: 29-04-02
    Woonplaats: Utrecht

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 04-04-25 22:59

    Ik geloof dat dit wel vaak voorkomt. Dat mensen of niet duidelijk verteld is dat de prognose voor herstel niet goed is of onduidelijk is en ze dat pas bij de intake van de revalidatie duidelijk wordt gemaakt.
    Dat maakt zo'n intake ook extra confronterend.
    Daphne__
    Berichten: 13219
    Geregistreerd: 12-12-06

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-04-25 12:57

    Ja, de Neuroloog had wel gezegd dat schade aan zenuwen veel tijd nodig had om te herstellen, maar dat het vaak uiteindelijk wel beter gaat. Beter dus.. Ik heb er zelf van gemaakt dat het gewoon helemaal goed komt.

    Dus dat is wel even confronterend ja. Ik houd er nu wel rekening mee dat het misschien niet meer zo word als hier voor, maar heb er wel vertrouwen in dat het nog een stuk beter word dan nu.. Een half jaar geleden was ik constant aan het wrijven over m'n benen, met m'n handen door m'n haar, zeiknat van het zweet, omdat ik helemaal gek werd van de pijn. Dat is al zoveel verbeterd.. Ik loop, kan van de bank komen zonder hulp etc. Dus tijd, meer kracht & conditie en misschien hulpmiddelen en dan kan het er alweer heel anders uit zien.
    SansaS
    Berichten: 1307
    Geregistreerd: 05-10-24

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-25 13:11

    Zenuwschade kan een heel eind herstellen maar meestal niet volledig. Kijk maar naar hoeveel kankerpatiënten blijvend neuropathie aan handen en voeten over houden helaas.
    Little_Gift

    Berichten: 3532
    Geregistreerd: 05-09-07
    Woonplaats: België

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-25 15:05

    Daphne heeft geen kanker godzijdank
    SansaS
    Berichten: 1307
    Geregistreerd: 05-10-24

    Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-25 15:27

    Dat zeg ik ook niet toch?

    Je krijgt ook geen neuropathie van kanker maar van behandeling die je zenuwen aantasten. En of je zenuwen nou aangetast zijn door chemo, operatie of vitamine tekort. De klachten zijn meestal vrij goed vergelijkbaar.

    Daar doel ik op. Schade aan zenuwen is helaas heel vaak blijvend. Dus dat vogellanden niet weet of ze het kunnen genezen is niet heel gek.
    Little_Gift

    Berichten: 3532
    Geregistreerd: 05-09-07
    Woonplaats: België

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-25 17:10

    Laten we het hier gewoon bij Daphne houden en niet allerlei andere aandoeningen erbij halen
    Petpa

    Berichten: 3269
    Geregistreerd: 13-07-09

    Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-25 17:22

    Little_Gift schreef:
    Laten we het hier gewoon bij Daphne houden en niet allerlei andere aandoeningen erbij halen


    SansaS schreef:
    Dat zeg ik ook niet toch?

    Je krijgt ook geen neuropathie van kanker maar van behandeling die je zenuwen aantasten. En of je zenuwen nou aangetast zijn door chemo, operatie of vitamine tekort. De klachten zijn meestal vrij goed vergelijkbaar.

    Daar doel ik op. Schade aan zenuwen is helaas heel vaak blijvend. Dus dat vogellanden niet weet of ze het kunnen genezen is niet heel gek.


    SansaS haalt er geen geen allerlei andere aandoeningen bij.

    Zoals SansaS aangeeft zijn de. klachten meestal goed vergelijkbaar indien de zenuwen aangetast zijn door chemo, operatie of vitamine tekort.

    Hierdoor is de reactie van SansaS zeer zeker relevant voor TS.
    Little_Gift

    Berichten: 3532
    Geregistreerd: 05-09-07
    Woonplaats: België

    Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-25 17:27

    Moderatoropmerking:
    Persoonlijke aanvallen zijn op Bokt niet toegestaan
    Laatst bijgewerkt door NadjaNadja op 11-04-25 16:28, in het totaal 1 keer bewerkt
    Reden: Zie moderatoropmerking
    Lalidan
    Hoofd Wiki
    Zeg maar Lila-Dan!
    Of toch Heidepaars?

    Berichten: 19630
    Geregistreerd: 17-05-06
    Woonplaats: TellentotdatPOEF-topic

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-25 17:55

    Jongens, kappen, beide kanten. We kunnen er ook vanuit gaan dat iemand iets goed bedoelt, zonder er meteen bovenop te springen. En anders, ene oor in, andere oor uit.



    Het is ook een proces waar je doorheen moet Daphne. Niemand weet hoe of wat of waar je gaat eindigen, maar juist daarom denk ik dat zo'n gecombineerd traject nuttig voor je kan zijn. Want naast dat ze je daar gaan helpen eruit te halen wat er fysiek in zit, krijg je daar ook de begeleiding om te leren omgaan met dat wat blijvend is. Maar dat het even tijd kost om dat te verwerken als jij nog in je hoofd had dat alles weer helemaal goed zou komen, is ook logisch. Maar hou ook in je achterhoofd dat er niemand is die zegt dat het niet 100% goed komt. Het enige dat er gezegd is, is dat niemand het weet. Het is een kwestie van uitproberen en afwachten.
    Daphne__
    Berichten: 13219
    Geregistreerd: 12-12-06

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-04-25 20:31

    Ja idd, ik probeer er rekening mee te houden dat het misschien niet helemaal normaal word, maar vooral ook dat het wel gewoon kan.. Wil zeker niet van het ergste uitgaan en geloof ook gewoon echt dat het kan.
    Vind het rot dat ze niet gewoon kunnen zeggen dat het zeker goed gaat komen, maar ben nog positief.. Niemand heeft idd gezegd dat het niet goed kan komen.


    Ik dacht nu wel voor het eerst, Oei, wat als.. Ga ik dan alles kunnen doen, wat ik wil doen. Maargoed, dat traject geeft me idd wel vertrouwen. Dat het nog beter word, maar ook dat ze me daar advies kunnen geven over dingen die evt niet beter worden. Dat is sowieso een fijn gevoel.


    En met m'n blaas is het ook niet goed gekomen en toch voelt dat wel zo.. Weet nu dat ik gewoon rustig moet afwachten en niet meteen van het ergste uit moet gaan en m'n leven ook niet meteen verschrikkelijk hoeft te worden als het toch niet over gaat.
    pmarena

    Berichten: 51970
    Geregistreerd: 09-02-02

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-25 09:07

    Aan de andere kant heeft niemand van ons de garantie dat we over X weken gezond en wel zullen zijn.

    We duimen met je mee dat je er weer heel goed bovenop krabbelt :j
    scrabbel

    Berichten: 1118
    Geregistreerd: 25-04-14

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-25 13:06

    Respect Daphne hoe je erin staat ! Succes straks met de revalidatie.
    Daphne__
    Berichten: 13219
    Geregistreerd: 12-12-06

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-04-25 11:41

    Vogellanden belde, kan in de week na pasen beginnen met revalideren *\o/* Krijg Donderdag het rooster.
    Katja

    Berichten: 42301
    Geregistreerd: 29-04-02
    Woonplaats: Utrecht

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-25 11:55

    Dat is lekker snel! Super fijn voor je. En lekker om alvast het rooster te krijgen dan heb je ook een idee wat je allemaal te wachten staat.
    MarjanB

    Berichten: 17967
    Geregistreerd: 04-02-11
    Woonplaats: Regio Boxmeer

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-25 12:47

    Wat goed!
    pmarena

    Berichten: 51970
    Geregistreerd: 09-02-02

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-25 13:11

    Fijn zulke duidelijkheid +:)+
    senna21

    Berichten: 13286
    Geregistreerd: 17-03-09

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-25 13:12

    Wat fijn! *\o/*
    karuna
    Drukke kabouter

    Berichten: 40777
    Geregistreerd: 14-05-03
    Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-25 13:13

    Spannend, ga je heen en weer reizen met een busje of intern?
    Daphne__
    Berichten: 13219
    Geregistreerd: 12-12-06

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-04-25 13:43

    Ja, ben er heel blij mee. Ook dat ze bellen om het door te geven. Ze zeiden dat ik m'n mail in de gaten moest houden en dat ik dan vanzelf het rooster zou krijgen, de donderdag voor ik zou kunnen beginnen. Dus had niet verwacht dat ik nu al wat zou horen.


    Ik hoef niet intern, ga met de taxi... Taxibedrijf moeder :+ Verder geen idee hoe vaak. Sowieso 2 keer in de week fysio zei de PA de eerste keer, maar verder weet ik het niet.



    De Uroloog vind het wel ook meteen een goed moment om weer wat van zich te laten horen. Dinsdag bloed prikken om te kijken of m'n nieren goed zijn en dan krijg ik daarna een afspraak voor CT scan met contrast. Moet wel heel veel risico lopen, voor ik er ook maar aan denk om er iets aan te laten doen. Maargoed, sowieso belangrijk om te weten of het nog gegroeid is.
    Petpa

    Berichten: 3269
    Geregistreerd: 13-07-09

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-25 13:49

    Zou het handig zijn om te vragen of ze mbt planning rekening kunnen houden met de werktijden van je moeder?
    karuna
    Drukke kabouter

    Berichten: 40777
    Geregistreerd: 14-05-03
    Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-25 14:08

    Kan best dat je recht hebt op vervoer. Dat betekend dat je een klein stukje eerst zelf betaald maar de rest van het jaar dan gebruik kan maken van taxivervoer op kosten van je ziektekosten vezekering. Voor als je mama niet kan rijden
    Daphne__
    Berichten: 13219
    Geregistreerd: 12-12-06

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-04-25 15:57

    Ze gaven wel aan dat ik kon aangeven wanneer het echt niet uit kwam en ze daar dan rekening mee probeerden te houden. Maar dat is heel lastig met m'n moeder haar werk.. Sommige dagen werkt ze alleen de ochtend, sommige dagen alleen de middag en sommige dagen ochtend en middag. En dat wisselt dan ook nog, dat kan deze week heel anders zijn dan volgende week. En dat veranderd soms ook nog op de dag zelf.. Maargoed, voordeel is wel dat zij dat zelf doet en als ik weet wanneer ik de afspraken heb, zij wss wel daar omheen kan plannen.

    Heb daar wel veel geluk mee, dat ze dat kan en vooral wil doen. En dan zal ik vast wel eens even moeten wachten daar, maar je kunt daar prima buiten zitten en er is thee.. Dus dat komt vast goed :Y)
    zonnebloem18

    Berichten: 25277
    Geregistreerd: 10-06-04
    Woonplaats: Assen

    Re: Al 10 dagen bloed plassen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-25 16:04

    Je zou je zorgverzekeraar kunnen vragen hoe het zit qua vergoedingen. Kan best zijn dat via hun de taxi volledig vergoed kan worden. En anders via het WMO loket van de gemeente.
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport