Bokt.nl

**Geplaatst**: 30-06-21 22:08

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 30-06-21 22:08

Ik mis een hele grote vind ik leuk knop. Wat een topper ben je Wendy

Hopelijk gaat er voor TS nu echt iets veranderen.

**Geplaatst**: 30-06-21 22:26

Geplaatst: 30-06-21 22:26

Wendy, wat fijn dat jij het verschil kon maken voor TS! Jammer dat het nodig was, dat er naar TS zelf niet voldoende geluisterd werd, maar nu duimen we weer door dat ze waar ze nu is goed geholpen wordt!

**Geplaatst**: 30-06-21 22:49

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 30-06-21 22:49

Fijn dat je nu wel geholpen wordt .
En wanneer je merkt dat ze richting ontslag gaan sturen zorg dat je duidelijke afspraken hebt.
En er een uroloog jou weer onder behandeling neemt.

**Geplaatst**: 30-06-21 23:13

Geplaatst: 30-06-21 23:13

Super Wendy!

Ts hopelijk voel je je een beetje beter en zorgen ze goed voor je.

**Geplaatst**: 30-06-21 23:15

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 30-06-21 23:15

Wat super van je, Wendy. Trots op jou en op alle lieve bokkers die anderen proberen te helpen.

Heel veel sterkte, TO.

**Geplaatst**: 01-07-21 00:13

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 01-07-21 00:13

Ik herken dat Wendy!

TS ik hoop dat je je iig iets beter voelt nu.

**Geplaatst**: 01-07-21 10:04

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 01-07-21 10:04

Wat lief van je Wendy

heel veel sterkte ts!

**Geplaatst**: 01-07-21 10:11

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 01-07-21 10:11

Dit is toch wel een van de topics waar ik soms heel verdrietig van word, dat ze een jonge meid al drie jaar laten zwemmen in dit land waar medisch zoveel kan en dat er een vreemde , Wendy, hele dikke pluim voor je, moet bellen om ze in actie te laten komen. Sterkte Ts .

**Geplaatst**: 01-07-21 10:16

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 01-07-21 10:16

verdrietig, word er boos om!
Dat dit kan, als je zelf niet heel sterk in de schoenen staat en niet steeds aan de bel trekt kan dit blijkbaar -:(-

**Geplaatst**: 01-07-21 11:20

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 01-07-21 11:20

Waar ik wel bang voor ben is dat het weer een tijdelijk oplapmiddel is. Ik hoop dat er iets aan gedaan kan worden waardoor je je leven weer normaal kan leiden.

**Geplaatst**: 02-07-21 12:10

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 02-07-21 12:10

Wendy, ik vind je een enorme topper. En voor TS vind ik het zo verdrietig dat dit nodig is. TS, ik hoop zo dat je hier van gaat opknappen, dit is lichamelijk en geestelijk zo uitputtend.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-07-21 22:46

Geplaatst door de TopicStarter : 02-07-21 22:46

Ja, ik ben Wendy ook echt heel dankbaar voor wat ze gedaan heeft voor me!

Ik ben dus dinsdag eerst naar m'n huisarts geweest en daarna langs de HAP en direct door naar de spoed. 'S middags bij m'n huisarts liep ik nog zelf, al was dat al wel lastiger. Maar later voelde ik me zo slecht dat ik dat gewoon niet kon. Was heel misselijk, voelde me licht in m'n hoofd.. Voor m'n gevoel kon ik niet meer rechtuit kijken, alsof m'n ogen apart van elkaar bewogen :')

M'n urine is weer op kweek gezet, bloed geprikt en ook op kweek gezet, kreeg meteen AB via het infuus.. Ook pijnstilling en wat voor de misselijkheid.
Er is een echo gemaakt van m'n nieren..

Gisteravond kon ik wat eten, drinken ging oké, heb weer een stukje over de afdeling gelopen. En toen mocht ik naar huis, als ik dat zag zitten.. Wel met nog een week antibiotica, primperan en gewoon m'n pijnstillers.

En 23 Juli moet ik naar de Uroloog. Voor die tijd word er ook nog een CT scan gemaakt. Ik heb al eerder verteld over een gezwel op m'n nier en nou kreeg ik te horen dat ze overleg hebben gehad en ze dus toch via m'n lies de aders van dat gezwel dicht willen maken.

Al weer lichtelijk in de stress dus, vind dat zo eng :')

Maargoed, ik ben nu dus weer thuis en voel me best oké. Beetje wankel, misselijk en ook nog wel pijn.. Had ook niet verwacht dat dat helemaal over zou zijn, want dat staat natuurlijk los van een UWI, Fowler blijf ik houden.
Wel weer "gewoon" kunnen plassen vandaag $*\o/*$

**Geplaatst**: 02-07-21 22:50

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 02-07-21 22:50

Ik heb het met liefde gedaan! Zo ontzettend fijn dat je weer lekker thuis bent, in een stuk betere staat dan begin deze week!! En fijn dat je weer goed in beeld bent bij de zorgverleners en er weer verder wordt gekeken!!
Zet hem op!!! En je weet het, je mag me altijd appen!

**Geplaatst**: 02-07-21 23:05

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 02-07-21 23:05

Wauw wauw wauw wat een fijne wending.
En hopelijk een licht stijgende lijn gewoon weer $*\o/*$

**Geplaatst**: 03-07-21 02:06

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 03-07-21 02:06

Thuis zijn is fijner, maar beter is daar er nu toch weer naar je gekeken wordt

.

Ik reed woensdag nog langs je, maar was nat en moe en ik sleepte met mijn gitaar. En ik wist niet hoe het bezoekuur geregeld was ivm corona. Maar ik heb zeker aan je gedacht, als dat nog wat helpt voor soort van support.

**Geplaatst**: 03-07-21 08:45

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 03-07-21 08:45

Wat fijn dat je weer thuis bent! Goed dat er nu toch verder gekeken word, hoop dat ze nu eindelijk iets vinden. En weer zelf geplst, wat goed!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-07-21 18:46

Geplaatst door de TopicStarter : 03-07-21 18:46

Net een heel bericht getypt op m'n laptop, internetverbinding weg en dus m'n bericht ook

Dus nog een poging via m'n mobiel..

Bacteriofagen ga ik nogmaals contact over opnemen! De vorige keer kreeg ik idd te horen dat ivm corona m'n urine te laat daar zou kunnen zijn en dan konden ze daar niks meer mee. Maargoed, dat is alweer een tijdje geleden en volgens mij gaat de post etc al weer een stuk sneller.

Alternatief vind ik niet perse een probleem. Zolang het betaalbaar blijft.. Heb een Wajong en op deze manier zal daar niet snel verandering in komen ben ik bang..

Natuurlijk weet ik dat nog Karlijn! Jij dus ook nogsteeds ellende

Kan je angst heel goed begrijpen.. Moeten katheteriseren is 1 ding, maar steeds opnieuw moeten katheteriseren terwijl je weet dat het pijn gaat doen en je moet roppen om de katheter er weer uit te krijgen

M'n Neurostimulator is na de plaatsing 1 keer van programma veranderd en daarna nooit meer. Ik zou dus wel denken dat er nog wat aan veranderd kan worden. Al lijkt het nu langzaam wel weer beter te gaan..

Dat ze echt helemaal niks met de blaasontstekingen doen vind ik ook nogsteeds apart Diddykong! Voor ik bij deze uroloog kwam, die de neurostimulator geplaatst heeft, ging ik naar een vrouw. Zij zei dat het zeker niet nodig is om steeds maar blaasontstekingen te krijgen met katheteriseren, omdat ze ook veel patiënten had die juist gingen katheteriseren ivm niet helemaal leeg kunnen plassen en daardoor steeds blaasontstekingen kregen. Die waren door katheteriseren dan juist van het probleem af..

Heb van haar toen de onderhoudskuur gekregen. Maar m'n latere uroloog vond dat eigenlijk niet goed, want het had geen nut. Blaasontsteking zou je toch wel krijgen als je katheteriseerd.. Dus bij 38.5 aan de bel trekken en verder gewoon laten. Maarja ben wel benieuwd of hij zelf wel eens een blaasontsteking heeft gehad

En dan ook nog moeten katheteriseren, wat zonder blaasontsteking al pijn doet en soms bloed. Als m'n blaas dan al zo'n pijn doet en er moet dan ook nog steeds een katheter in... En ik voel me er ook nog eens heel regelmatig ziek door.

Slik zelf al D mannose en cranberry en zorg dat ik m'n handen goed was, dat ik goed schoonmaak voor het katheteriseren en heb nu ook de Lofric Elle katheter waardoor ik gewoon echt niet aan de katheter kom en toch steeds raak.. En meestal 2 of zelfs 3 bacteriën. En moet als ik denk een blaasontsteking te hebben gewoon m'n huisarts bellen, die dan vaak even test met zo'n stickje en niet altijd op kweek zet.

St jansdal is hier niet ver vandaan trouwens.. Ik weet niet of het mogelijk is, maar misschien kan ik eens overleggen of ik daar niet heen kan voor de blaasontstekingen.
Al weet ik natuurlijk niet of de uroloog 23 Juli toch nog een ander plan heeft dan eerder..

Het valt me wel op dat veel met Fowler uiteindelijk een SPC hebben, idd omdat katheteriseren zo pijnlijk is en blijft.. Maar de meeste blijven ook met SPC zoveel ellende hebben, op de NL en Engelse Facebook groepen waarin ik zit dan. En over het algemeen kan ik natuurlijk plassen, katheteriseer als het goed gaat maar 2/3 keer per dag. Is het dat dan waard.

Vind jullie berichtjes & pb's etc allemaal zo lief en het helpt me ontzettend. Al 3 jaar.. Bizar. Alle steun, tips, hulp etc. Als ik dit allemaal zonder jullie had moeten doen

Thuis is zeker heel fijn. Ben niet eens lang in het ziekenhuis geweest, maar na 1.5 jaar zelf katheteriseren en verder geen gedoe met anderen ehh "daar" is dat best weer even slikken $:\$
Had wel aardige verpleegkundigen en de fijnste kamergenoten die ik ooit gehad heb, maar zo fijn om gewoon in m'n eigen bed te slapen en op de bank te hangen

En zelf plassen of katheteriseren..

**Geplaatst**: 04-07-21 10:24

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 04-07-21 10:24

Heeft de uroloog het wel eens over blaasspoelingen gehad ? In de apotheek zie ik regelmatig recepten voorbij komen voor bv oxybutinine blaasspoeling. Misschien een idee omdat eens te overleggen of dat tegen de krampen kan werken en ter voorkoming van ontsteking

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-21 23:08

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-21 23:08

Nee, daar heeft hij het nog nooit over gehad. Heb alleen een tijdje Vesicare gebruikt, maar dat is 1.5 jaar geleden ook weer gestopt.. Ik kan het eens vragen!

Sinds gisteren met een app aan het bijhouden hoeveel ik drink. Kreeg in het ziekenhuis weer te horen dat het weer meer moet worden.. Volgens mij kreeg ik in het begin te horen dat het minstens 2 liter moest zijn als je katheteriseerd. Nu is dat nog meer geworden, 3 liter

Probeer dat ook echt te halen, maar wat een opgave is dat.. Pff. Ben nu natuurlijk ook nog misselijk en dan is het helemaal lastig, maar voor m'n gevoel drink ik de hele dag en zit nu op de helft.

Plassen gaat gelukkig wel redelijk. Wel met moeite en als ik denk dat het wel goed is, dan blijf ik nog even zitten met m'n mobiel en als ik dan nogmaals probeer komt er weer best wat.. En dat meerdere keren, tot ik het zat ben en niet meer probeer. Hoopte dat het gewoon kwam omdat m'n blaas vult in de tijd dat ik niet probeer, maargoed op zo'n tempo is denk ik wel heel snel

Als dat het geval zou zijn, dan zou het wel flink doorspoelen.

**Geplaatst**: 04-07-21 23:34

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 04-07-21 23:34

Hielp de vesicare? Het is misschien de moeite waard om te overleggen of je die weer kan krijgen als dat hielp.

Voor mij helpt het met drinken on veel kleine beetjes te drinken ipv veel in 1 keer. En het in kleine glazen te doen. 2 kleine glazen krijg ik wel weg, maar ik kan echt op zien tegen 1 groot glas. Misschien dat dit jou ook helpt.

**Geplaatst**: 05-07-21 00:16

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 05-07-21 00:16

Mij hielp het juist om uit een grote beker ( 0.8l) te drinken. Beker over de ochtend, beker over de middag, beker over de namiddag en 1 in de avond. 4 bekers klinkt als zoveel minder dan bijvoorbeeld 16 plastic bekertjes.
Kijk wat voor jou werkt, als ik 16 keer per dag drinken moet pakken... 4 keer doe ik wel

**Geplaatst**: 25-09-21 08:07

Geplaatst: 25-09-21 08:07

Hoe gaat het nu met je?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-09-21 14:20

Geplaatst door de TopicStarter : 26-09-21 14:20

Het gaat opzich wel goed

Heb nog wel pijn aan m'n blaas en blijf last houden van blaasontstekingen, maar voel me verder best goed.
Toevallig gisteren voor het eerst naar de sportschool geweest en daar lekker 1.5 uur bezig geweest. Voelde me zo fijn daarna, ondanks dat ik daarna wel wat meer last had van m'n blaas.

M'n laatste opname in het ziekenhuis heeft wel wat nieuws in gang gezet.. Ik moest een CT scan laten maken en dat is ondertussen gedaan. Daarna naar mijn uroloog geweest voor de uitslag en hij wist eigenlijk niet zo goed wat hij er mee moest, dus wou dat overleggen met een andere uroloog.
En toen werd ik gebeld dat ze me graag wouden doorverwijzen naar het UMC Utrecht omdat ze nu vermoeden dat ik Tubereuze sclerose heb..
Dat is een ziekte waarbij je simpel gezegd op verschillende plekken in je lichaam tumoren kunt krijgen.

Ze gaan nou dus een CT scan van mijn longen maken en een MRI van mijn hersenen. Verder moet ik naar de oogarts, bijzondere tandheelkunde, dermatoloog en ze gaan nog bloed prikken. Aan het eind van de dag heb ik dan een gesprek met een gespecialiseerde verpleegkundige en de arts. Als het meteen duidelijk is hoor ik dat meteen en anders later..

Dat duurt nog wel even omdat de afspraken allemaal op 1 dag zijn, dus 12 Januari pas.

**Geplaatst**: 26-09-21 14:32

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 26-09-21 14:32

Poeh niet helemaal de uitslag die je wilt hebben Ts. Maar als het dit wel is, heeft het wel een naam. Wel fijn dat je nu een uitlaatklep gevonden hebt in het sporten

**Geplaatst**: 26-09-21 14:45

Geplaatst: 26-09-21 14:45

Pfoe, dat is wel heftig zeg! Zijn dat dan goedaardige tumoren?
En kan dat van invloed zijn op je huidige problemen? Of verband houden?