Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-05-19 15:20

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 02-05-19 15:20

Zoeken ze bij de B12 kliniek ook uit waardoor het tekort veroorzaakt wordt? Want dat vind ik wel interessant..

Ik heb op het moment geen tekort alleen, dus ik vraag me af of ik er nu voor in aanmerking kom.

**Geplaatst**: 02-05-19 15:54

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 02-05-19 15:54

Je komt er zeker voor in aanmerking; eens een tekort is altijd een tekort. Momenteel heb je dus ook een tekort, anders had je geen klachten. Bij een b12 tekort ga je uit van de laagst gemeten (vaak eerst gemeten) b12 waarde.

Voordat je naar de b12 kliniek gaat moet je een hele lijst aan bloedwaarden laten prikken. Bij mijn kinderen werd daarnaast ook ontlasting getest in het UMCG, volgens mij gebeurt dat niet bij de klinieken, maar weet dat niet meer zeker.

Waardoor het tekort is ontstaan wordt meestal niet gevonden helaas. Daar waren wij ook heel benieuwd naar.

**Geplaatst**: 02-05-19 16:10

Geplaatst: 02-05-19 16:10

Mijn tekort komt door ontbreken van intrinsic factor. Ik neem dus niets op uit voedsel of drinken.

dat is testbaar middels bloedonderzoek

**Geplaatst**: 02-05-19 16:54

Geplaatst: 02-05-19 16:54

AppleSter, die 55 was serum B12. Dus inderdaad erg laag. Maar ik baal er zo van dat ik na twee jaar injecteren zo’n zaterdag heb als afgelopen zaterdag: 3 uurtjes rustig huishouden, 3 uur niets doen, dan in de auto stappen en zo moe zijn dat ik even mijn ogen dicht wil doen en ‘s avonds (op zaterdagavond!) om 20:30 uur naar bed moeten, omdat ik het echt niet meer trek. En dit is geen uitzondering helaas

Ik ben echt altijd heel moe, maar zaterdag was wel extra erg en ‘extra erg’ komt ook ongeveer wekelijks voor.

**Geplaatst**: 02-05-19 17:38

Geplaatst: 02-05-19 17:38

_Karlijn schreef:
Zoeken ze bij de B12 kliniek ook uit waardoor het tekort veroorzaakt wordt? Want dat vind ik wel interessant..

Ik heb op het moment geen tekort alleen, dus ik vraag me af of ik er nu voor in aanmerking kom.

Bij mij heeft de internist het onderzocht maar kon geen oorzaak vinden. De arts bij b12 kliniek gaf aan dat dit dan niet meer te achterhalen is helaas. Het kan in mijn geval dan wel samen hangen met mijn auto immuunziekte.

Je kunt er ook terecht met jouw achtergrond hoor, ondanks dat nu geen duidelijk tekort is (alhoewel ze jouw waarde wel als tekort kunnen zien hoor!)

**Geplaatst**: 02-05-19 18:13

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 02-05-19 18:13

Ik heb nog niet laten onderzoeken waar het door komt, ook uit angst dat als ze niks vinden ze weer gaan zeggen dat het tussen m'n oren zit (als ik een euro zou krijgen voor elke keer dat ik dat heb gehoord in mijn 7 jaar dokteren dan zou ik inmiddels in een villa op de Bahama's wonen

). Mijn huisarts laat me voor nu gewoon 2x per week prikken, en heb dat ook nog echt nodig.

Om een vraag op de vorige pagina te beantwoorden: mijn vriend heeft geleerd te prikken! Op de wat langere termijn wil ik zelf ook graag leren prikken voor het geval dat hij weg is voor werk en niet kan prikken.

**Geplaatst**: 02-05-19 18:26

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 02-05-19 18:26

Dat is vervelend Cynthia. Kan me voorstellen dat je daarvan baalt. Maar je waarde was dan ook super laag... Herstel kan heel lang duren.
De internist van de b12 kliniek zei mij ooit toen ik vertelde dat de serum waarde van mijn vader 22 was “Mensen met zùlke lage waarden zie ik eigenlijk nooit op mijn spreekuur” en toen ik vroeg waarom niet zei hij “Omdat ze dan meestal al dood zijn”... Dat heeft me wel even aan het denken gezet.

Mijn man heeft hetzelfde, al was zijn serumwaarde hoger dan de jouwe. Hij heeft periodes dat het heel goed gaat, maar ook dagen dat hij extreem moe is. Vooral na een heel drukke week, of als we een of 2 dagen te laat prikken. Het komt heel nauw. De internist wilde toen D en B11 op orde houden (hij heeft nu D cura ampullen) en dat we strakker (op tijd) 2x per week bleven prikken. Dat heeft wel wat geholpen, maar soms heeft hij nog van die dagen.
Misschien een doorverwijzing vragen voor de B12 kliniek?

Anne_bento; wij kwamen bij de B12 kliniek toen we al lang injecties hadden. Onze b12 waarden werden getest en waren >1400.... Evengoed hebben we b12 tekort. De kliniek kijkt naar de laagst gemeten b12 waarde die je hebt gehad. En of je de juiste behandeling krijgt.

**Geplaatst**: 02-05-19 19:37

Geplaatst: 02-05-19 19:37

Karlijn, ik prik zelf. In het begin ging ik twee keer per week naar de huisarts, maar zelf prikken geeft veel meer vrijheid. Leuk is het niet, en het nadeel is, als ik er geen zin in heb (omdat ik moe ben (he he), of geen zin heb in de injectie, of weer eens denk dat het me toch niet helpt), dat ik dan oversla, of een dag later prik. En dat is niet zo slim.

Anne_Bento, wat heb je voor auto imuunziekte?

AppleSter, ik weet dat herstel heel lang kan duren, maar ik weet ook dat bij lage waardes, twee jaar twee keer per week injecteren geadviseerd wordt en ik zit nu bijna op twee jaar (juni) en baal er zo van dat het echt nog niet veel beter is dan voordat ik begon. Heus wel iets, maar het is iedere dag weer een gevecht om op te staan, om de werkdag vol te houden, te koken als ik thuiskom (en doordeweeks doe ik niets in het huishouden), en het vol te houden tot een uur of 22.
Ik ga alleen in het weekend naar mijn paarden en doe dan ook niet veel met ze. Ik ben er gewoon klaar mee. Ik lees vaak dat mensen zeggen dat zodra ze de injectie gezet hebben, ze echt verschil voelen. Ik voel dat dus niet. Ik prik twee keer per week en ben nog altijd moe en heb nog steeds pijn. Ik voel me niet beter een dag na de injectie ofzo. Dus ik voel ook niet wanneer ik hem weer echt nodig heb. En afbouwen durf ik echt niet.

Die opmerking over je vader komt ook bij mij heel hard aan. 22 is natuurlijk nog veel lager dan 55, maar toch. Ik weet van de B12 FB pagina ook dat er mensen zijn met een hogere beginwaarde dan ik, die in een rolstoel zaten of helemaal niet meer werken. En dan denk ik 'dan valt het bij mij nog wel mee'.

Zou de B12 kliniek nog iets voor me kunnen doen? Ik prik zelf en kan dus ook zelf bepalen hoe vaak ik het doe. Ik zie voor nu meer kans in een goede! internist (eentje die ook verstand heeft van B12, omdat ik niet te horen wil krijgen dat mijn klachten komen van een te hoge B12 waarde), die kan onderzoeken of ik meer onder de leden heb. Of zie ik dat verkeerd?

**Geplaatst**: 02-05-19 20:08

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 02-05-19 20:08

Ik heb syndroom van Sjogren

**Geplaatst**: 02-05-19 20:09

Geplaatst: 02-05-19 20:09

O ja! Dat had ik gelezen, sorry.
Ik heb zelfs nog opgezocht wat het inhoudt

**Geplaatst**: 02-05-19 21:03

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 02-05-19 21:03

Ik ben mijn bloedwaardes eens na gaan kijken, en kom erachter dat mijn actief B12 vorig jaar maart al 'maar' 21,2 was.... En dat is nooit gezegd/behandeld. Dat vind ik erg raar.

**Geplaatst**: 02-05-19 21:06

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 02-05-19 21:06

Hier kan je het één en ander lezen over de actief B12 waarde
https://stichtingb12tekort.nl/wetenscha ... e-bepalen/

**Geplaatst**: 02-05-19 21:09

Geplaatst: 02-05-19 21:09

Cynthia82 schreef:
Hier kan je het één en ander lezen over de actief B12 waarde
https://stichtingb12tekort.nl/wetenscha ... e-bepalen/

Had ik gelezen ja.

**Geplaatst**: 02-05-19 21:09

Geplaatst: 02-05-19 21:09

Cynthia82 schreef:
O ja! Dat had ik gelezen, sorry.
Ik heb zelfs nog opgezocht wat het inhoudt

Haha geeft niet hoor!

**Geplaatst**: 02-05-19 22:28

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 02-05-19 22:28

Cynthia, ik denk dat de mate van klachten misschien wel heel erg afhangt van hoe lang je er al onbehandeld mee door loopt en wat waar het als eerste een probleem wordt in je lichaam, misschien meer nog dan de laagst gemeten waarde.
Het klinkt wel heel heftig bij jou... Ik kan me voorstellen dat je daar klaar mee bent en je beter wil voelen! Gebruik je Centrafarm of Takeda? Op advies van de internist zijn wij overgestapt naar Takeda vorig jaar. Op een of andere manier komt dat bij veel mensen beter aan. We hebben ook een tijdje smelttabletten (hoge dosis) erbij geprobeerd om te kijken of dat (naast 2x per week prikken) hielp. Bij ons deed dat niet zoveel. Ampullen D en hoge(re) dosis foliumzuur wel. Maar er kan daarnaast natuurlijk altijd nog wat anders meespelen. Zijn je schildklierwaarden en ijzer wel eens gemeten? En is er ook naar andere auto-imuunziekten gekeken? Veel auto-imuunziekten gaan samen. Aan de andere kant; je waarde was wel echt extreem laag. Als ik kijk naar hoe ziek mijn vader toen al jaren was... Je zou de b12 kliniek of het b12 institute kunnen vragen of het zinvol is een verwijzing te vragen, gezien het feit dat je al 2 jaar prikt en je nog steeds heel veel klachten hebt. En weinig verschil voelt tussen wel/niet prikken. Er zitten daar internisten met heel veel b12 kennis, maar ik durf niet te zeggen of ze ook echt verder zoeken, daar heb ik geen ervaring mee... Je zou ook in de Facebook groep “b12 tekort, de vergeten ziekte” kunnen vragen of iemand een goede internist zou weten bij jou in de buurt, wie weet kom je zo bij een goede arts. Je moet alleen wel tegen de scherpte en toon kunnen van die groep...

Karlijn; de onderwaarden die huisartsen aanhouden zijn erg laag. Daarnaast is het “maar een vitamientjestekort”. Ofwel, te weinig kennis en de noodzaak van behandeling niet zo zien.
Wij moesten een hele waslijst laten prikken voor we naar de b12 kliniek konden. Ik zie die bloedprop lijst nu nergens meer op de website, maar we werden o.a. getest op intrinsic factor, een maagbacterie en coeliakie. Weet zo niet wat verder allemaal nog meer, maar bij ons is daar geen oorzaak uitgekomen helaas. Ik weet ook niet of ze nu nog zo uitgebreid bloedonderzoek eisen bij aanmelding.

**Geplaatst**: 03-05-19 08:08

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 03-05-19 08:08

Ik gebruik nu Centrafarm, hiervoor had ik Takeda. Ik ben overgestapt, omdat ik het idee had dat ik van Takeda meer puistjes kreeg en in het begin had ik wel het gevoel dat Centrafarm beter werkte. Maar misschien is het een idee om nog een keer terug te switchen.

Mijn schildklierwaarde is ook wel eens gemeten en die is prima.
Ieder kwartaal laat ik de gangbare dingen meten als je een B12 tekort hebt. Dus B1, B6, B11, Ferritine, D, algemeen bloedbeeld. En ik ben dus ook getest op Lyme, reuma en nog aardig wat dingen.

Als ik 1,5 week niet prik, voel ik me wel echt slechter worden, maar ik zou zo graag willen dat ik ook een boost kreeg van een injectie.

Ik las een paar pagina's terug over Coeliakie, dat is wel iets waar ik me op wil laten testen. Ik verdraag namelijk wel speltbrood, maar van bijna al het andere brood krijg ik flink buikpijn. Ik weet dat gluten in veel meer producten zit, dus de kans lijkt me klein, maar het is altijd goed om ernaar te laten kijken.

Goede tip om op die FB site te vragen naar een goede internist. Ik ben ooit uit die groep gestapt, ik zit wel nog in die andere; B12 tekort, ziekte van Addison Biermer.

Bedankt voor al je tips! Ik ben een hele tijd stil geweest in dit topic, maar het is toch wel weer echt fijn om er met mensen over te kunnen praten die weten hoe het voelt

**Geplaatst**: 06-05-19 19:40

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 06-05-19 19:40

Net bij de huisarts geweest en een doorverwijzing gekregen naar de chronische vermoeidheidspoli om daar verder te laten zoeken.

**Geplaatst**: 06-05-19 19:56

Geplaatst: 06-05-19 19:56

anne_bento schreef:
Ook nog even een update van mijn kant. Na 7 maanden injecties en geen resultaat, en veel onderzoeken verder blijk ik Syndroom van Sjogren te hebben. De arts gaf aan dat B12 hier soms wel mee samenhangt, hij ziet de combinatie vaker, maar soms na een stootkuur zou kunnen worden gestopt met injecteren.
Ik ga uiteraard niet stoppen, voel me al beroerd genoeg. Blijf injecteren, en wie weet als ik me weer ietsje beter voel kijken of ik de injecties iets kan afbouwen. Voor nu laat ik het zo.

Ik heb ook Sjogren! Ik moet donderdag terug naar mijn reumatoloog, zal dan weer geprikt worden op B12 en ik weet bijna zeker dat die weer gezakt is. Laatste keer was die 195. Hopelijk mag ik dan weer aan de injecties...

**Geplaatst**: 06-05-19 21:55

Geplaatst: 06-05-19 21:55

Bellatrix schreef:
anne_bento schreef:
Ook nog even een update van mijn kant. Na 7 maanden injecties en geen resultaat, en veel onderzoeken verder blijk ik Syndroom van Sjogren te hebben. De arts gaf aan dat B12 hier soms wel mee samenhangt, hij ziet de combinatie vaker, maar soms na een stootkuur zou kunnen worden gestopt met injecteren.
Ik ga uiteraard niet stoppen, voel me al beroerd genoeg. Blijf injecteren, en wie weet als ik me weer ietsje beter voel kijken of ik de injecties iets kan afbouwen. Voor nu laat ik het zo.

Ik heb ook Sjogren! Ik moet donderdag terug naar mijn reumatoloog, zal dan weer geprikt worden op B12 en ik weet bijna zeker dat die weer gezakt is. Laatste keer was die 195. Hopelijk mag ik dan weer aan de injecties...

Lees het regelmatig Sjogren in combi met B12, ook wel verschillende redenen daarvoor gevonden al is niks daarvan al echt bewezen. Mijn neuroloog zegt dat mijn neurologische klachten niet door B12 tekort komen.. tja wie zal het zeggen. Hij wil verder uitpluizen of er niet nog meer speelt, van mij mag hij, we gaan het zien. Tot die tijd blijf ik 2x per week spuiten..

**Geplaatst**: 10-05-19 17:20

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 10-05-19 17:20

Ik hoop dat ik hier even te rade mag gaan, aangezien hier volgens mij een hoop kennis zit wat vitaminen betreft...

Ik ben eind januari ziek geworden, na 1 hele AB en twee nieuw gestartte kuren tegen de reactie op de eerste kuur binnen 8 dagen op de SEH terecht gekomen. Na flink wat bloedbuisjes onderzoek bleek ik gewoon Pfeiffer te hebben :')

Nouja, dan word je naar huis gestuurd met niks natuurlijk, al is het prettig te weten dat het niets ernstigs is. Regulier kan men er weinig aan doen, maar worden ook weinig adviezen verstrekt.
Online is veel meer te vinden, zo ben ik mezelf dus gaan opknappen met flink vitamine C, echinaforce forte en later ook magnesium (werd erg warrig).
Ben (gezien de 3-0 achterstand door de AB) eigenlijk vrij snel weer opgeknapt en eind van deze maand ga ik weer volledig werken na bijna 3 maand reïntegreren/opbouwen.
De dip in het weer heeft helaas ook nogal zijn weerslag op mij en ik ben wel wat verder gaan googlen. Ik had nog wat B12 smelttabletten liggen die ik daarop ben gaan gebruiken en voelde me er best heel erg fit onder. Want het schijnt dat er best veel mensen zijn die na Pfeiffer blijven zitten met een B12 tekort.

Ik heb mezelf nog niet laten testen, want dat hoefde volgens de HA pas wanneer ik zelf vond dat ik niet opknapte. Ik ben wel opgeknapt. Maar ik wil zo graag naar die 100% terug, waarbij ik ook gewoon weer lekker uit de ban kan springen, tot half 2 's nachts ergens zitten en om 7 uur weer relatief fit naast mijn bed staan. In plaats van dat strakke schema van half 10 douchen en op bed.

Wat zouden jullie adviseren? Is er iemand bekend met de combinatie B12 en Pfeiffer? Kan ik gewoon B12 smelttabletten bij de drogist halen en die gebruiken? Zitten daar nog consequenties aan?

Ik heb overigens nooit de bloedwaarden ingezien van mijn ziekenhuisbezoek. Maar die lijken me bijna 3 maand later ook niet echt heel relevant meer?

Echt heel moe ben ik niet meer, en ik ben vrij zuinig op mezelf in die zin dat ik het liever niet te ver laat komen. Toch heb ik best wel wat last van aften in mijn mond en blaasjes achter in mijn keel die verschijnen en na wat rust (soms enkele uren!) alweer verdwijnen...

**Geplaatst**: 10-05-19 17:38

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 10-05-19 17:38

Ik heb ook pfeiffer 'gehad' en nu een chronisch b12 te kort. De tabletten deden bij mij helemaal niets. Persoonlijk zou ik niet gaan aanrommelen maar gewoon een bloedonderzoek aanvragen met alles testen omtrent b12 en dan je waardes zelf controleren

Je zou dan evt als de HA met b12 injecties niet mee wilt werkej een doorverwijzing naar de b12 kliniek in amsterdam/barendrecht vragen.

**Geplaatst**: 10-05-19 18:10

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 10-05-19 18:10

Hier ook pfeiffer en daarna B12 tekort!

Hoe lang geleden had je die smelttabletten genomen? Je waardes kunnen namelijk tot 3-4 maanden verhoogd blijven nadat je die hebt genomen, dan krijg je dus eventueel valspositieve waardes.

Vroegere waardes blijven overigens relevant. Bij een B12 tekort moet je altijd uitgaan van de laagste waarde die ooit is gemeten, namelijk. Kan je even met zekerheid de logica niet vertellen, maar geloof dat het te maken heeft met het feit dat je 5 tot 7 jaar voorraad in je lichaam hoort te hebben. Als je waarde dus heel laag zakt zit er een lek in de emmer, en die is niet zomaar gedicht. Ik zou dus even je waardes opvragen en die zelf nakijken.

**Geplaatst**: 10-05-19 18:19

Geplaatst: 10-05-19 18:19

Urbiezira schreef:
Hier ook pfeiffer en daarna B12 tekort!

Hoe lang geleden had je die smelttabletten genomen? Je waardes kunnen namelijk tot 3-4 maanden verhoogd blijven nadat je die hebt genomen, dan krijg je dus eventueel valspositieve waardes.

Vroegere waardes blijven overigens relevant. Bij een B12 tekort moet je altijd uitgaan van de laagste waarde die ooit is gemeten, namelijk. Kan je even met zekerheid de logica niet vertellen, maar geloof dat het te maken heeft met het feit dat je 5 tot 7 jaar voorraad in je lichaam hoort te hebben. Als je waarde dus heel laag zakt zit er een lek in de emmer, en die is niet zomaar gedicht. Ik zou dus even je waardes opvragen en die zelf nakijken.

Gisteren de laatste, er zaten nog 6 in de film. Ik merk wel dat ik vandaag verergerde ellende in mijn mond heb ten opzichte van gisteren. Maar dat kan ook toeval zijn natuurlijk.

Bedankt voor de informatie! Laagste ooit gemeten, geen idee... Dit was de eerste bloedtest die ik deed sinds ik 4 was :')

Dus zit bijna 25 jaar tussen :')

**Geplaatst**: 10-05-19 18:30

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 10-05-19 18:30

Net de uitslag gehad en mijn B12 is 186. Half jaar geleden was hij 195. Ik krijg dus geen injecties want hij is goed.

**Geplaatst**: 10-05-19 18:45

Geplaatst: 10-05-19 18:45

Bellatrix schreef:
Net de uitslag gehad en mijn B12 is 186. Half jaar geleden was hij 195. Ik krijg dus geen injecties want hij is goed.

Het jammere is alleen dat je 'goed' bent volgens nederlandse maatstaven.(ondergrens 130) In principe zit je in een grijsgebied en ben je helemaal niet 'goed'. Ik zou eens contact opnemen met de b12 kliniek.

Succes iig.