B12 Tekort Deel ll

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
anne_bento

Berichten: 7606
Geregistreerd: 08-06-02

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-19 08:47

AppleSter ik ben het in principe helemaal met je eens maar niet in het geval van Karlijn.
Een B12 tekort loop je niet zomaar op, dat gaat stukje bij beetje, je bent er niet van de ene op de andere dag doodziek van, je voelt je steeds beroerder en beroerder doordat je lichaam geen B12 meer heeft. Dat komt niet van de ene op de andere dag, er is geen waarde waar je onder komt en ineens klachten hebt, dat gaat geleidelijk aan. Een waarde van 400 na injecties is niet slecht. Ja dat was het wel geweest als je kort na je injecties bloed had geprikt, dan had ie vele malen hoger moeten zijn, maar niet zo'n 3/4 maanden na je laatst injectie, dan zakt hij weer netjes. Zelfs op de genoemde sites met betrekking tot B12 wordt gemeld dat je zo'n 3 maanden moet stoppen met injecties voor je bloed prikt om een grotere kans te hebben op juiste waarde. Dus dat jouw waarde maanden later 400 is, zegt niks over of jij een tekort hebt of niet, dat is te kort door de bocht om dat te bepalen op basis van die waarde alleen. Nogmaals AppleSter, je verhaal klopt helemaal, alleen klopt niet met het verhaal van Karlijn.

Karlijn geeft zelf aan dat ze zich na 5 weken injecties beter voelde he, en na 3 maanden ook nog, dat klinkt dan niet als een opnamestoornis want dan had je je zelfs na 5 weken waarschijnlijk slechter gevoeld ivm beginverergering, en niet beter. Je gedachte is dus goed Karlijn, dat dit niet lijkt op een gevolg van B12 tekort. Neemt niet weg dat je dit wel goed in de gaten moet houden gezien je verleden, maar laat een huisarts nu eerst maar kijken wat je nu mankeert!


(sorry, wordt soms ook wat moe van mensen die alles maar op B12 gooien. Zo ben ik een half jaar doodziek geweest doordat zowel op Bokt als Facebook me werd wijsgemaakt dat het allemaal door B12 komt en ik gewoon geduld moet hebben. Blij dat ik na een half jaar toch mijn gevoel gevolgd heb en nu blijkt dat ik meer mankeer dan alleen B12 tekort. Ik injecteer nog steeds 2 keer per week, maar voel me een stuk beter nu ik ook rekening kan houden met mijn andere ziekte. Als het aan Facebook lag zat ik nu nog ziek thuis.)

_Karlijn
Berichten: 7409
Geregistreerd: 05-01-06

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-19 09:20

Bedankt dat jullie meedenken.
Ik neem jullie reacties in mijn achterhoofd mee naar de huisarts vanmiddag om 14:20..

anne_bento

Berichten: 7606
Geregistreerd: 08-06-02

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-19 09:26

Succes!!

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-19 13:17

AppleSter schreef:
Ik kom even binnenvallen hier, heb hier nog niet eerder meegelezen maar ben zelf (samen met een groot deel van mijn familie) B12 patiënt.

Karlijn; jouw klachten kunnen wèl door B12 tekort komen. Uiteraard kan er altijd ook iets anders spelen naast een B12 tekort, maar aangezien je blijkbaar een tekort had (wat was je b12 waarde vóór je startte met injecties?) en een poosje injecties hebt gekregen en nu al een tijdje niet meer vind ik het niet gek dat je weer klachten hebt die B12 gerelateerd zijn.

Als je eenmaal begonnen bent met injecties na het vaststellen van een tekort zou je niet meer moeten stoppen met injecties. Lastig verhaal om uit te typen, dus even heel kort; Gezonde mensen (in dit geval: mensen zonder B12 tekort) hebben een emmertje met voorraad B12 in de lever voor wel 5-7 jaar. Bij een tekort is dat emmertje lek (tenzij het een inname probleem is, een veganist bijvoorbeeld heeft geen/ te weinig B12 in de voeding). Dat lek gaat niet meer weg, tenzij een oorzaak wordt gevonden en aangepakt (coeliaki, maagbacterie, inname probleem, maar helaas wordt bij het grootste deel de oorzaak niet gevonden). Als je emmertje leeg is krijg je vervelende klachten. Als je na het vaststellen van het tekort een injectie krijgt, komt er weer wat in je voorraad emmertje en na een aantal injecties is dat emmertje weer wat aangevuld. Alleen; je emmertje is lek, dus het loopt net zo hard weer leeg als je stopt met injecteren. Je lichaam schreeuwt (zeker als je eenmaal met injecties bent begonnen en stopt) om B12, daardoor krijg je weer klachten.

Een serumwaarde B12 van 400 is op zich heel goed, tenzij je eerder behandeld bent voor een tekort. Dan is 400 wél slecht. Je zou dan niet meer naar de bloedwaarden moeten kijken (doe je dat toch, dan hoop je dat het huizenhoog is) maar injecteren op basis van klachten. Helaas denken veel huisartsen nog steeds dat je kunt overdoseren en is er bij veel nog te weinig kennis mbt dit probleem, maar teveel aan B12 plas je gewoon weer uit. Het kan niet stapelen zoals bijv. bij vitamine D of B1 en B6 het geval kan zijn.

Er is veel info te vinden op de website van stichting B12 tekort en ook in de Facebook groep die eerder werd genoemd. De laatste ben ik ook niet zo’n fan van, maar er staat wel heel veel nuttige info in de bestanden die ze hebben en ze doen hun best mensen te helpen.

Mocht je vragen hebben; pb me gerust, ik prik al jaren, mijn kinderen ook (lopen hiervoor bij een kinderhematoloog in een UMC) en weet er inmiddels aardig wat vanaf.

Bedankt voor de goede uitleg!

Had ik gisteren geen tijd voor!

Ben zelf ook lid van andere b12 groepen, veel gezelliger!

AppleSter

Berichten: 895
Geregistreerd: 20-05-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-19 13:34

Anne Bento, een B12 tekort loop je idd niet op en gaat geleidelijk qua klachten. Omdat Karlijn al een vastgesteld tekort had (je gaat uit van de eerst gemeten (te lage) bloedwaarde, evt aangevuld met MMA en homocysteine) en daardoor een tijdje injecties heeft gehad heb ik dit niet meer genoemd in mijn uitleg. Als je lichaam na het stoppen met injecties na een x aantal injecties opnieuw een tekort heeft en b12 nodig heeft kunnen de klachten heviger terugkomen en vrij plots er weer zijn. Ik heb dat al als ik een week een injectie oversla, ze keren dan in volle hevigheid terug, maar dat is voor iedereen anders. Sommigen kunnen (na de opstartfase en mits geen neurologische klachten) wel 1 of 2 maanden zonder injectie, anderen nog geen week.

Ik heb nooit beweerd dat er niet iets anders naast de B12 kan spelen, maar stoppen met injecties terwijl de oorzaak van het tekort niet is weggenomen is vragen om ellende. Als Karlijn opnieuw voldoende injecties zou krijgen kun je het b12 tekort (na de beginverergering, maar niet iedereen heeft daar last van, ikzelf ook niet gehad) in elk geval uitsluiten. Niet alles is B12, daar ben ik me zeer van bewust. Maar b12 doet meer dan je denkt en geeft heel nare klachten en heeft, bij langdurige onderbehandeling, heel nare gevolgen.

Ik injecteer zelf al 5 jaar lang 1 a 2x per week op geleide van klachten, op advies van mijn (gespecialiseerde b12) internist. Mijn 3 kinderen (2 ervan hebben injecties) staan onder behandeling bij een gespecialiseerde kinderhematoloog van het UMCG, ze hebben de pech dat ze via beide ouders een tekort hebben meegekregen. Ik heb ontzettend veel geleerd van beide artsen. Mijn zoon prik ik nu 1x per maand en dat gaat goed, mijn dochter prikt zelf nu 1x per week en kan (nog?) niet afbouwen.

Je geeft zelf aan nog steeds 2x per week te prikken, dat doe je niet omdat het nutteloos voor je is neem ik aan. Absoluut niet vervelend bedoeld, maar in mijn familie komt ernstig b12 tekort al vele jaren voor en ik heb de gevolgen van een verwaarloosd tekort van dichtbij gezien. Mijn vader is onlangs overleden, zijn serum b12 was 5 jaar geleden slechts 22 en het heeft jarenlang heel nare gevolgen gehad voor het eindelijk werd ontdekt. Ondertussen ging hij jarenlang van neuroloog naar internist naar psycholoog... Uiteindelijk heeft hij nog 5 jaar met injecties geleefd, knapte ook wat op, maar de schade was te groot.

Ik ben kort betrokken geweest als vrijwilliger bij de stichting b12 tekort. Kort helaas, door drukte met gezin, werk en dieren. Nergens wordt op de website beweerd dat een b12 bloedwaarde meten nuttig is na injecties, laat staan dat een waarde van 400 prima zou zijn na een tekort en behandeling van het tekort. Zie foto van de site hier:
Afbeelding

Ook de facebookgroup van Jacqueline (b12 tekort, de vergeten ziekte) ken ik goed. Ze zijn wat te lomp en bot naar mijn zin en daarom doe ik er niets mee, maar ook zij zouden nooit beweren dat een waarde van 400 prima is na injecties. Ze drammen wellicht wat teveel over injecties en (bijna) alleen dat alles van b12 komt, dat ben ik met je eens, maar ze kennen wel heel goed de gevolgen bij onderbehandeling en willen enorm grote groepen mensen -op hun eigen manier- zo goed en snel mogelijk helpen.De info bestanden in die facebookgroup zijn wel heel goed, al hoeven alle tierelantijntjes en versieringen in die bestanden niet voor mij.

Karlijn, ik zou zsm weer starten met injecties, baadt het niet dan schaadt het zeker ook niet. Overdosering is onmogelijk en je gaat sowieso erop vooruit qua vermindering van b12 gerelateerde klachten. Daarnaast kun je uiteraard verder kijken dan alleen b12, maar ik denk dat je je al na een paar weken in elk geval wat beter zal voelen als je weer regelmatig injecties krijgt. In geval van neurologische klachten is het advies (staat ook in de bijsluiter van de ampullen) 1 a 2 injecties per week gedurende lange tijd, bijvoorbeeld 2 jaar.

Als je huisarts niet mee wil werken, of je wilt meer info (of je huisarts) dan kun je je laten doorverwijzen naar de b12 kliniek (Amsterdam) of b12 institute (Rotterdam). Zij helpen tevens je huisarts te overtuigen en informeren mbt het belang van injecties indien gewenst. Huisartsen zijn heel breed opgeleid, maar krijgen amper leer mbt vitamines in hun opleiding. In het umcg zit een goede endocrinoloog die samen met de voorvechter van b12, Henk de Jong (Google hem maar eens in combi met b12) regelmatig avonden organiseert om huisartsen en praktijkondersteuners voor te lichten over (de gevolgen en behandeling van) b12 tekort. Hij neemt nagenoeg geen patiënten meer aan nu, maar wellicht kan je huisarts hem contacten met vragen over de juiste behandeling?

Lees je vooral in (http://www.stichtingb12tekort.nl , http://www.b12kliniek.com , Facebook b1w tekort, de vergeten ziekte, etc) en neem het serieus, het is niet zomaar over, ongeacht of/wat er nog meer aan scheelt. Advies van de b12kliniek:


Afbeelding

AppleSter

Berichten: 895
Geregistreerd: 20-05-16

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-19 13:41

Love_western Heel graag gedaan, ik vind het zó rot als mensen lange tijd onderbehandeld worden (en mogelijk onherstelbare schade oplopen) door een kennistekort bij artsen, daarom had ik ook meer voor de stichting b12 tekort willen blijven doen. Ik heb, toen ik en mijn familie achter het tekort kwamen, heel veel hulp en kennis mogen ontvangen van Henk de Jong. Dankzij hem zijn we aan de juiste behandelingen en doorverwijzingen gekomen naar gespecialiseerde artsen. Ik gun iedereen met b12 tekort gerelateerde problemen zo’n Henk de Jong... Maar liever had ik nog dat de kennis van alle artsen nu up to date is zodat iedereen standaard een goede behandeling krijgt.

Laurie

Berichten: 4507
Geregistreerd: 05-05-07
Woonplaats: Doetinchem

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-19 14:34

Hopelijk knap je snel op Karlijn :(:)

Ik ben in december gestopt met prikken en niet doorgegaan met tabletjes, m’n huid werd er zo slecht van...

xDenies

Berichten: 14032
Geregistreerd: 29-01-08

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-19 14:43

Ik hoor dat wel vaker.. maar mijn puistjes heb ik er met alle liefde bij als ik het bekijk met alle vreselijke klachten die ik had. Jij red het dus zonder?

Laurie

Berichten: 4507
Geregistreerd: 05-05-07
Woonplaats: Doetinchem

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-19 14:45

Ja vooralsnog wel :) Ik was steeds heel moe, maar nu ik besloten heb op uni een tandje terug te schakelen gaat dat prima. Voor de tinnitus die ik al drie jaar heb deed het ook niets.

_Karlijn
Berichten: 7409
Geregistreerd: 05-01-06

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-19 16:07

Zo, ik ben weer terug.
De huisarts dacht nav mijn klachten en lichamelijk onderzoek niet direct aan B12 tekort, maar eerder aan een schildklierprobleem en/of bloedarmoede omdat ik afgelopen tijd veel ben afgevallen en een behoorlijk snelle pols had (130 bpm). Hij heeft op mijn verzoek wel B12 aangekruist op het labformulier, net als het algemeen lab (dat eerste vakje weet je wel) en ook leverwaardes, kalium, natrium, lithiumspiegel, vitamine B1, B6, foliumzuur, en kreatinine.

AppleSter: door de lastige situatie waarin ik zat is het me totaal ontschoten om op de onderhoudskuur over te gaan. Het is alleen een beetje lastig dat mijn eigen huisarts langdurig ziek is en ik naar een andere praktijk moest waar ik een preek kreeg dat ik naar hem toe kwam want "het huisartsenvak bestond uit continuïteit"... Dus ik weet niet waar ik nu die injecties kan regelen. Ben wel benieuwd naar de waarde, donderdag heb ik weer een afspraak om de uitslagen te bespreken en te kijken of het al beter gaat..

AppleSter

Berichten: 895
Geregistreerd: 20-05-16

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-19 20:15

Dat is lastig Karlijn! Wel fijn dat er bloed is geprikt, weet je misschien ook of D ook is aangevinkt? B12 tekort gaat vaak samen met een tekort aan D, B11 (foliumzuur) en ook met schildklierproblemen. Vergat ik vanmorgen te vragen, sorry!
Een ijzertekort kan ook ontstaan door een b12 tekort, maar dit heeft lang niet elke b12 patiënt.
Het is helaas zo dat de meeste huisartsen niet direct aan b12 tekort denken bij klachten, maar dat komt grotendeels door te weinig kennis én doordat de klachten van b12 ook bij heel veel andere ziektebeelden passen. Aangezien je al een vastgesteld tekort hebt uit je eerste b12 bloedwaarde en al een poosje geen behandeling meer krijgt daarvoor zou je juist sneller aan b12 moeten denken.

Laurie; fijn dat het goed gaat en ik hoop dat het zo goed blijft gaan, velen lukt dat helaas niet. Maar mocht je (neurologische) klachten krijgen, denk dan eerst aan b12, want eenmaal een tekort betekent meestal altijd een tekort, tenzij de oorzaak is weggenomen.

Cynthia82

Berichten: 9424
Geregistreerd: 03-07-07
Woonplaats: Bleiswijk

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-05-19 15:14

Ik meld me na een lange tijd ook weer.
In juni 2017 kwam ik erachter dat ik een B12 tekort had (55), toen ik met heel veel klachten die ik al jaren had, eindelijk eens echt stampij ging maken bij de huisarts.
Nu dus al bijna 2 jaar twee keer in de week injecties. Soms heb ik er geen zin in, of vergeet ik het, en dan ga ik me snel heel veel slechter voelen.
Maar ondanks dat ik vrijwel altijd netjes prik, ben ik nog altijd zo vreselijk moe en heb ik ook nog steeds veel pijn in mijn lichaam (heupen, rug en onverklaarbare spierpijnen). Nog wel wat meer klachten, maar deze belemmeren me het meest in het dagelijks leven.
Mijn huisarts is nu op vakantie, maar maandag ga ik weer bellen voor een afspraak om doorverwezen te worden naar het ziekenhuis. Ik wil verder onderzocht worden om uit te sluiten dat er niet ook nog iets anders is.
Is het B12 tekort wel de enige oorzaak, of is dat tekort wellicht een gevolg van iets?

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-05-19 15:20

Cynthia82 schreef:
Ik meld me na een lange tijd ook weer.
In juni 2017 kwam ik erachter dat ik een B12 tekort had (55), toen ik met heel veel klachten die ik al jaren had, eindelijk eens echt stampij ging maken bij de huisarts.
Nu dus al bijna 2 jaar twee keer in de week injecties. Soms heb ik er geen zin in, of vergeet ik het, en dan ga ik me snel heel veel slechter voelen.
Maar ondanks dat ik vrijwel altijd netjes prik, ben ik nog altijd zo vreselijk moe en heb ik ook nog steeds veel pijn in mijn lichaam (heupen, rug en onverklaarbare spierpijnen). Nog wel wat meer klachten, maar deze belemmeren me het meest in het dagelijks leven.
Mijn huisarts is nu op vakantie, maar maandag ga ik weer bellen voor een afspraak om doorverwezen te worden naar het ziekenhuis. Ik wil verder onderzocht worden om uit te sluiten dat er niet ook nog iets anders is.
Is het B12 tekort wel de enige oorzaak, of is dat tekort wellicht een gevolg van iets?

Kan ook van iets anders komen natuurlijk.

Hoe zijn je andere vitamine waardes? Zelf had ik ook veel klachten van vit d te kort.

Maar zijn meer ziektes met zulke klachten.

anne_bento

Berichten: 7606
Geregistreerd: 08-06-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-05-19 17:07

Cynthia82 schreef:
Ik meld me na een lange tijd ook weer.
In juni 2017 kwam ik erachter dat ik een B12 tekort had (55), toen ik met heel veel klachten die ik al jaren had, eindelijk eens echt stampij ging maken bij de huisarts.
Nu dus al bijna 2 jaar twee keer in de week injecties. Soms heb ik er geen zin in, of vergeet ik het, en dan ga ik me snel heel veel slechter voelen.
Maar ondanks dat ik vrijwel altijd netjes prik, ben ik nog altijd zo vreselijk moe en heb ik ook nog steeds veel pijn in mijn lichaam (heupen, rug en onverklaarbare spierpijnen). Nog wel wat meer klachten, maar deze belemmeren me het meest in het dagelijks leven.
Mijn huisarts is nu op vakantie, maar maandag ga ik weer bellen voor een afspraak om doorverwezen te worden naar het ziekenhuis. Ik wil verder onderzocht worden om uit te sluiten dat er niet ook nog iets anders is.
Is het B12 tekort wel de enige oorzaak, of is dat tekort wellicht een gevolg van iets?

Er kan natuurlijk van alles spelen. Zo is bij mij een reumatische auto immuun ziekte gebleken, en loop ik momenteel voor onderzoeken bij de neuroloog om te zien of er meer speelt.. goed dat je je laat doorverwijzen , hopelijk vinden Ze iets en kun je van de pijn en vermoeidheid afkomen

Cynthia82

Berichten: 9424
Geregistreerd: 03-07-07
Woonplaats: Bleiswijk

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-05-19 18:12

Ik laat ieder kwartaal mijn bloed testen op de gangbare dingen bij een B12 tekort, zoals B1, B6, foliumzuur en ook D. Mijn D is in de zomer rond de 90. Afgelopen januari was deze, na twee weken Zuid Afrika, 60, en heb ik zo’n stootpil gekregen.

Ik ben ook al getest op Lyme, reuma inderdaad. Maar wellicht is er nog een andere (auto immuun) ziekte die de oorzaak kan zijn.

_Karlijn
Berichten: 7409
Geregistreerd: 05-01-06

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-19 13:11

Ik ben vanochtend weer naar de huisarts geweest en mijn bloedwaardes waren uitstekend, dus maw: het zit tussen m'n oren/stress (ik kan daar nog steeds moeilijk in komen :o ik heb veel stress in mijn leven moeten verdragen maar ben daar nog nooit zo ziek van geweest %) ) .

Om nog even terug te komen op de B12: die was 384. Dus wel een stukje lager dan een maand geleden, maar nog steeds ruim boven de grens. Ik ga wel weer achter injecties aan want als hij in dit tempo blijft dalen, zit ik over 2 maanden weer met een tekort.

AppleSter

Berichten: 895
Geregistreerd: 20-05-16

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-19 13:26

Lastig Cynthia! Niet alles is b12, wie weet speelt er nog iets anders. Lyme schijnt heel lastig te testen te zijn in Nederland, maar hoe dat zit... :o?
55 is wel heel laag... Of was dat actief b12 i.p.v. serum b12? Niet alle klachten gaan over, helaas, maar veel gelukkig wel zolang je (constant) blijft prikken. Wij laten er ook weleens een beetje de klad in komen, maar dan komen de klachten idd snel weer op zetten en zetten we toch snel weer een injectie.

Karlijn, als ik jou was zou ik zsm weer gaan injecteren als de arts van mening is dat het tussen je oren zit en je bloedwaarden verder goed waren. Je arts is er niet van overtuigd dat er iets anders speelt, anders zegt hij dit niet tegen je.
Maar: Het zit niet tussen je oren! Een waarde van 384 is veel te laag voor iemand die behandeld (is/wordt, maakt niet uit) voor b12 tekort... Je hoort dan juist ver boven de referentiewaarden uit te steken. Je “voorraademmertje” is immers lek en je ziet dat nu ook weer aan de b12 waarden die dalen. Je lichaam vraagt om meer. Daardoor krijg je weer klachten, soms nog erger (is onze ervaring) dan voor het starten met behandelen....

_Karlijn
Berichten: 7409
Geregistreerd: 05-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-19 13:28

Ja ik ga de huisarts weer bellen voor injecties. Dat het emmertje lek is, is wel duidelijk te zien zo met een bepaling na 3 maanden en na 4 maanden..

AppleSter

Berichten: 895
Geregistreerd: 20-05-16

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-19 13:33

Precies, zo jammer dat (huis)artsen zo weinig kennis hebben van de b12 problematiek... Eventueel kun je vragen je door te sturen naar een gespecialiseerde kliniek of arts, ikzelf geef de voorkeur aan de b12 kliniek in Amsterdam, maar je hebt ook het b12 institute in Rotterdam.
Veel huisartsen vinden het prettig als een deskundig arts een advies aan hun cliënt geeft over hoe vaak en hoe lang prikken, omdat ze bang zijn voor overdosering (terwijl dat helemaal niet kan met b12..).

AppleSter

Berichten: 895
Geregistreerd: 20-05-16

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-19 14:13

Als je (neurologische) klachten hebt zou ik weer beginnen met 2x per week een injectie en dan langere tijd ermee door, tot de klachten (grotendeels) verdwenen zijn. Vervolgens niet ineens naar 1x per week gaan, maar telkens een dagje langer tussen de injecties laten zitten. Dus eerst een poosje 4 dagen ertussen, dan een poosje 5, etc. De meeste mensen voelen vanzelf wanneer ze weer toe zijn aan een injectie, maar je moet proberen de klachten voor te blijven. Daarna is het heel verschillend; de een kan afbouwen naar 1x per maand of nog meer, de ander blijft (helaas vallen wij daaronder) 1-2 x per week prikken. Onze internist (die zeer veel kennis heeft van b12 materie) kon niet precies zeggen hoe dat komt. Het heeft misschien te maken met hoe lang je al met een tekort hebt rondgelopen en misschien ook met hoe groot het gat is in je “emmertje”, ofwel, hoe snel je de b12 weer kwijt bent.

Kijk even op deze pagina`s:

https://www.b12kliniek.com/vitamine-b12 ... n-ook-niet

https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... injecties/

_Karlijn
Berichten: 7409
Geregistreerd: 05-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-19 14:16

Net gebeld, "we doen geen injecties als de waarde goed is" := Na wat aandringen toch een afspraak gekregen, blijkbaar heeft de huisarts in mijn dossier gezet dat ik na de oplaadkuur 1x per 2 maanden een onderhoudsinjectie moet? Terwijl ik op de Facebookpagina lees dat mensen 2x per week onderhoudsinjecties zetten.. Dan lijkt me 1x per 2 maanden wat weinig..

Mijn eigen huisarts is t/m juni afwezig dus daar kan het niet aan gevraagd worden en de assistente doet alleen wat de huisarts opschrijft natuurlijk..

Edit: je was me net voor. Ik zal het maandag wel bespreken met de assistente en zo nodig een afspraak maken met de vervanger van mijn huisarts...

AppleSter

Berichten: 895
Geregistreerd: 20-05-16

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-19 14:31

Pfff... Die huisartsen (en assistentes) ook.... 8)7 Ze begrijpen het niet.
Mijn vader had een serum b12 waarde van 22 (!) en kreeg met veel moeite in het ziekenhuis 1 injectie b12. Daarna over 2 maanden pas weer, zei de dienstdoende internist.
De huisarts van mijn vader wilde wel de opstartdosering doen, gelukkig, maar zei erbij “Daarna komen patiënten meestal weer bij me terug en zeggen dan dat het even hielp maar dat de klachten weer terug zijn. Tja, dan zit het tussen hun oren”... Ik heb haar toen gevraagd met de bekende internist (kon toen nog, hij werkte toen nog in zh Lelystad) contact op te nemen en hij heeft haar toen uitleg gegeven en een behandelplan. Ze is daarna tussendoor nog bij een b12 info avond voor (huis)artsen geweest in het UMCG en mijn vader mocht gewoon 2x per week blijven prikken. Het grootste probleem is kennis. De meeste huisartsen willen wel meewerken als ze de materie beter begrijpen, maar ze willen het liever van collegae leren als van patiënten... Maar wij zijn degenen die de klachten ervaren en ons daardoor zo erin verdiepen.
Onze eigen huisarts respecteert dat gelukkig, al vanaf het begin, maar hij wordt daarnaast van behandeladvies voorzien vanuit het UMCG (kinderhematoloog) en Amsterdam (internist) en dat helpt ook.

anne_bento

Berichten: 7606
Geregistreerd: 08-06-02

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-19 14:35

Lastig he! Mijn huisarts wilde na de opstart dosis terug naar 1x per 2 maanden. Ik ben naar de B12 kliniek gegaan in Amsterdam. Krijg via hun de recepten voor de injecties, en een kennis prikt me.

_Karlijn
Berichten: 7409
Geregistreerd: 05-01-06

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-19 14:59

Amsterdam en Rotterdam zijn helaas niet bepaald om de hoek.. maar het is wel het overwegen waard. Al heb je dan nog geen garantie dat de huisarts er in mee gaat..

Mijn moeder is verpleegkundige en zou me in principe kunnen prikken. Zijn hier ook zelfprikkers?

AppleSter

Berichten: 895
Geregistreerd: 20-05-16

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-19 15:15

Handig zo’n moeder! Mijn man is ook patiënt, wij prikken elkaar. Daarnaast prik ik mijn zoon en eerst ook mijn oudste dochter. Ze heeft vorig jaar zichzelf leren prikken van de kinderthuiszorg en dat bevalt haar goed.
Het is zeker het overwegen waard denk ik. Anne Bento krijgt via de b12 kliniek zelfs recepten lees ik. Das handig als de huisarts niet wil meewerken...