Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-03-25 17:49

Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-25 17:49

VillaNeusjes schreef:
Ik heb zelf geen reva traject bij vogellanden gevolgd maar ken meerdere mensen die daar wel intern en poli hulp hebben gehad ( en ik kwam er voor aangepaste schoenen)

**Geplaatst**: 15-03-25 17:50

Geplaatst: 15-03-25 17:50

Maar gaat zo’n schoen het probleem oplossen of geeft ie steun en dan blijft het zo?

En een second opinion qua vit b12?

**Geplaatst**: 15-03-25 18:16

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 15-03-25 18:16

Ik wilde net reageren en iets uitgebreider mijn reactie toelichten.

Ik ben na mijn diagnose EDS doorgestuurd voor revalidatie bij de vogellanden. Na een jaar wachten (want dat is 10 jaar terug denk ik nu en toen was de gemiddelde wachttijd 2 jaar) mocht ik op intake gesprek komen. Na nog geen 10 min stond ik weer buiten en kreeg ik daarna een telefoontje dat ze me geen revalidatie gingen aanbieden want daar zou ik psychisch niet aan toe zijn. (Ik had een muts van een dame voor de intake en 't was een raar gesprek) maar ik had wel ook dringend aangepaste schoenen nodig dus hebben ze wel geregeld dat ik dat kon krijgen via hun doorverwijzing. Ze werkten toen samen met Ortho desogn. Die zitten in Lelystad maar hebben 1 x in de 2 weken spreekuur bij de vogellanden. Of dat nu nog zo is weet ik niet op de site staat nog wel Zwolle benoemd dus gok van wel.

Omdat dit 10 jaar terug is heb ik niet mijn eigen ervaring genoemd, dat is al een tijd geleden natuurlijk maar na 't verhaal van Daphne dacht ik wel : daar is weinig veranderd

Dat gezegd. Er zit ontzettend veel verschil tussen revalidatie plekken en waar ze zich in specialiseren. Wellicht is dit geen goeie match maar een andere plek wel. Hoogstraat in Utrecht is een bekende maar je kan je verzekering ook gewoon vragen om opties om,te kijken of een andere plek beter bij je past. Als je wilt revalideren is een goeie klik hebben toch wel belangrijk denk ik. Goed dat je het eerst even laat zakken maar wel al wat uitleg hebt gevraagd. Als ik iets heb geleerd in de afgelopen jaren is dat je niet kunt en moet verwachten dat elke arts echt alles weet over elke aandoening. Zelfs niet in een vakgebied. En soms moet je de juiste arts zoeken en soms is dat echt frustrerend.

**Geplaatst**: 15-03-25 18:26

Geplaatst: 15-03-25 18:26

VillaNeusjes schreef:
Ik wilde net reageren en iets uitgebreider mijn reactie toelichten.

Ik ben na mijn diagnose EDS doorgestuurd voor revalidatie bij de vogellanden. Na een jaar wachten (want dat is 10 jaar terug denk ik nu en toen was de gemiddelde wachttijd 2 jaar) mocht ik op intake gesprek komen. Na nog geen 10 min stond ik weer buiten en kreeg ik daarna een telefoontje dat ze me geen revalidatie gingen aanbieden want daar zou ik psychisch niet aan toe zijn. (Ik had een muts van een dame voor de intake en 't was een raar gesprek) maar ik had wel ook dringend aangepaste schoenen nodig dus hebben ze wel geregeld dat ik dat kon krijgen via hun doorverwijzing. Ze werkten toen samen met Ortho desogn. Die zitten in Lelystad maar hebben 1 x in de 2 weken spreekuur bij de vogellanden. Of dat nu nog zo is weet ik niet op de site staat nog wel Zwolle benoemd dus gok van wel.

Omdat dit 10 jaar terug is heb ik niet mijn eigen ervaring genoemd, dat is al een tijd geleden natuurlijk maar na 't verhaal van Daphne dacht ik wel : daar is weinig veranderd

Dat gezegd. Er zit ontzettend veel verschil tussen revalidatie plekken en waar ze zich in specialiseren. Wellicht is dit geen goeie match maar een andere plek wel. Hoogstraat in Utrecht is een bekende maar je kan je verzekering ook gewoon vragen om opties om,te kijken of een andere plek beter bij je past. Als je wilt revalideren is een goeie klik hebben toch wel belangrijk denk ik. Goed dat je het eerst even laat zakken maar wel al wat uitleg hebt gevraagd. Als ik iets heb geleerd in de afgelopen jaren is dat je niet kunt en moet verwachten dat elke arts echt alles weet over elke aandoening. Zelfs niet in een vakgebied. En soms moet je de juiste arts zoeken en soms is dat echt frustrerend.

Samen komen we er met duidelijkheid voor Daphne.

Ik heb even op de site geneusd.
Dat Orthodesign werkt idd ook in Zwolle.
Maar niet met Vogellanden maar met Klatte Pijncoaching.

Bron:
https://www.orthodesign.nl/over-ons/

Dus wellicht is het idd zo dat Vogellanden niets meer doet met schoeisel.

**Geplaatst**: 15-03-25 18:28

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 15-03-25 18:28

Wat een waardevolle bijdrage, Villaneusjes.
Daar kan Daphne zeker wat mee!

**Geplaatst**: 15-03-25 18:34

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 15-03-25 18:34

Er is geen revalidatiecentrum dat niks doet met hulpmiddelen en aangepast schoensel, zo nodig. Als ze het zelf niet bieden, kunnen ze altijd een extern iemand inschakelen. Het wil er bij mij niet in dat dat de reden zou zijn.
Lindensteijn heeft bijvoorbeeld zelf ook niemand in dienst, maar werkt samen met een bedrijf dat er wel in gespecialiseerd is die spreekuur houdt op het terrein. Maar eerlijk, het is allemaal beside the point als zo'n PA besluit dat het niet nodig is.

**Geplaatst**: 15-03-25 18:37

Geplaatst: 15-03-25 18:37

Petpa, nou ja, nee, dat vind ik wat te simpel. Een revalidatiecentrum moet echt een vraag voor schoeisel kunnen oppakken zonder dat een Bokt-team het speurwerk verricht. Over een paar weken moet de auto naar de APK, en dan mag ik verwachten dat als er iets kapot is dat de garage zelf weet waar ze de onderdelen moeten bestellen. Omdat ik dat verwacht als deel van het geheel, en daarnaast omdat zij daar dagelijks mee bezig zijn en ik niet. Mijn auto is niet de enige die onderdelen nodig heeft. Er zijn ook gegarandeerd meer mensen die bij het revalidatiecentrum komen die ook aangepast schoeisel nodig hebben. Dat moeten ze gewoon kunnen.

(En enerzijds, tsja, dat kan over het hoofd gezien worden, maar aan de andere kant, als je je gesprek en intake goed voorbereidt, door bv de brief vooraf door te lezen en de punten daarin als uitgangspunt te nemen, dan hoef je die dingen niet over het hoofd te zien. Maar goed. Het zal ook mijn eerste intake niet zijn waarbij de betreffende arts of wat dan ook pas de tekst gaat lezen op het moment dat ik voor hem of haar zit, en dan dus de helft mist.)

**Geplaatst**: 15-03-25 20:18

Geplaatst: 15-03-25 20:18

Petpa schreef:
Misschien zeg ik iets heel geks...
Maar zou je het niet fijner vinden om in de eerste lijn te revalideren?

En dan spreek ik uit eigen ervaring.
18 jaar geleden werd ik naar de revalidatie verwezen en ik had een negatief gevoel.
Iom neuroloog + behandelend fysio is de revalidatie gecanceld en heb ik zorgverleners uit de eerste lijn ingezet.
Voor mij was het grote voordeel dat ik zelf mijn behandelaars kon kiezen.

Als je verschillende behandelaren nodig hebt is mijn ervaring dat 1e lijns meestal echt niet handig is. Buiten dat er in de 2e lijns net wat meer expertise zit . Als je bij verschillende 1e lijns therapeuten loopt is de samenwerking en onderling overleg vaak niet optimaal. Dat is bij de revalidatie veel beter geregeld met korte lijntjes en mdo.

Ts vindt het echt super goed van je dat een mail hebt gestuurd over je gevoel. Prima om nog wat meer uitleg in de mail te geven. Geef de PA nog een kans voelt het niet oke geef het dan gewoon aan. Je kan altijd een telefonische afspraak vragen met de verwijzend revalidatie arts en je gevoel dan daar kenbaar maken.
En vragen of hij nog opties en ideeën heeft.

Je loopt er al een hele tijd mee liever nu nog even wachten en iets met je gevoel doen zodat je straks op de juiste plek behandeld wordt. Zo traject doe je meestal maar eenmalig dus liever dan de beste plek toch.

En complimenten hoe je gegroeid bent en hoe je hier in het topic reageert!!

**Geplaatst**: 16-03-25 11:44

Geplaatst: 16-03-25 11:44

Lalidan schreef:
Er is geen revalidatiecentrum dat niks doet met hulpmiddelen en aangepast schoensel, zo nodig. Als ze het zelf niet bieden, kunnen ze altijd een extern iemand inschakelen. Het wil er bij mij niet in dat dat de reden zou zijn.
Lindensteijn heeft bijvoorbeeld zelf ook niemand in dienst, maar werkt samen met een bedrijf dat er wel in gespecialiseerd is die spreekuur houdt op het terrein. Maar eerlijk, het is allemaal beside the point als zo'n PA besluit dat het niet nodig is.

Stille meelezer kan zich hier alleen maar bij aansluiten. En mochten ze geen samenwerking hebben met een bedrijf dat op locatie komt (of heeft jouw verzekering nu net geen contract met het bedrijf waar ze mee samenwerken en geeft dat problemen met de vergoeding) dan kunnen ze een verwijzing geven naar een orthopedisch instrumenten maker. Dus "hebben we niet in huis" is geen reden om er niets mee te doen.

Evt kunnen ze dan nog aangeven dat de reva-arts van het Isala die verwijzing moet schrijven en die wil dat vast wel doen. Ik denk dat, gezien de spitvoet van TS, revalidatie alleen maar bevorderd wordt met een orthese of aangepaste schoen.

Overigens is in mijn ervaring een revalidatietraject van 6,5 week echt kort. Bij mij werden de eerste 6 weken alleen al gebruikt om de verschillende behandelaars testjes te laten doen en en eerste behandeling op te starten om te kijken wat de stand van zaken was en wat het plan van aanpak zou gaan worden. Na 6 weken volgde een multidisciplinair overleg. Maar goed, dat is ook alweer ruim 15 jaar geleden en in een ander centrum.

**Geplaatst**: 16-03-25 11:50

Geplaatst: 16-03-25 11:50

Nu kun je natuurlijk niet zeggen 6,5 is te kort.
Heel wat anders; de fysio van toen mijn geopereerde schouder stond ook een bepaalde tijd voor.
Maar in eerste instantie ging ik trager in herstel dan het gemiddelde.
En dat zou geen probleem worden want dan werd het traject gewoon verlengd. En ja zo stond het toen ook beschreven bij de verzekering.
Dus geen idee of dat zo bij ts ook kan zijn.
Zeker nu ze toch steeds meer bezuinigen op zorg dat ze eerst een traject voor korte tijd opstarten om later aan te passen zonodig.

**Geplaatst**: 16-03-25 13:29

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 16-03-25 13:29

Ik zeg ook niet dat het te kort is, maar dat het in mijn ervaring kort is gebaseerd op de eerste 6 weken "observeren" zoals ze dat hier noemde. Waarbij er natuurlijk al wel begonnen werd met behandelen, maar na 6 weken MDO om de diverse behandelaars met elkaar af te laten stemmen en progressie te bespreken. Daarvoor lijkt me 6,5 week kort. Had ze gezegd we beginnen met 6,5 week en kijken dan verder, dan had ik het beter begrepen.

Jij zat wrs in de eerstelijns, en in mijn ervaring werkt dat ook weer anders. Die hebben inderdaad een soort behandelrichtlijn van zoveel behandeling per aandoening gemiddeld. Is er langer nodig dan kan dat. Duurt het voor dezelfde aandoening bij dezelfde fysio (en verzekering) te vaak langer, dan meen ik van mijn fysio begrepen te hebben dat dat gevolgen kan hebben. Niet voor de patient, maar wel voor de fysio. Maar daar kan ik naast zitten hoor.

Het verbaast me dus niet alleen dat de PA eerst min of meer de diagnose van tafel lijkt te vegen, nog voor TS onderzocht te hebben (bij mijn reva intake, ook neurologisch werden verschillende testjes nog eens opnieuw gedaan, zoals tenen lopen, hakken lopen, gewoon lopen, reflexen), vervolgens heeft besloten niet te kijken naar de mogelijkheden om die spitsvoet aan te pakken, want dat kan het lopen al wat verbeteren, en dan besluit dat kennelijk het hele traject in 6,5 week wel kan.

Nu kan het inderdaad zijn dat de behandelaars er uiteindelijk anders overdenken tijdens het behandelproces en dat zij aangeven dat het langer moet, maar in het geval van TS zou ik in elk geval vragen of er ook een revalidatie-arts kan worden ingezet, gezien haar ervaring met de PA.

Dat wil niet zeggen dat de PA per definitie slecht in haar werk is, maar dat wellicht dit geval verkeerd inschat. Een PA blijft een PA en is geen arts, dus zoiets kan gebeuren. Ik kan me nu niet aan het idee onttrekken dat omdat TS niet en van de gangbare stickertjes heeft (MS, NAH, beroerte etc) ze niet zo goed weet wat voor traject er dan moet worden ingezet, ondanks dat de brief mijns inziens duidelijk genoeg is.

**Geplaatst**: 16-03-25 14:08

Geplaatst: 16-03-25 14:08

DuoPenotti schreef:
Nu kun je natuurlijk niet zeggen 6,5 is te kort.
Heel wat anders; de fysio van toen mijn geopereerde schouder stond ook een bepaalde tijd voor.
Maar in eerste instantie ging ik trager in herstel dan het gemiddelde.
En dat zou geen probleem worden want dan werd het traject gewoon verlengd. En ja zo stond het toen ook beschreven bij de verzekering.
Dus geen idee of dat zo bij ts ook kan zijn.
Zeker nu ze toch steeds meer bezuinigen op zorg dat ze eerst een traject voor korte tijd opstarten om later aan te passen zonodig.

Trajecten voor herstel bij andere zaken verschilt ook mega inderdaad. Na amputatie van ledemaat kreeg mijn schoonvader 8 weken traject en dat was voor hem voldoende.

Dus nee over de lengte kan je niks zeggen. Zaken kunnen met sprongen vooruit gaan bij de juiste mensen.

**Geplaatst**: 16-03-25 16:36

Geplaatst: 16-03-25 16:36

Petpa schreef:
Samen komen we er met duidelijkheid voor Daphne.

Ik heb even op de site geneusd.
Dat Orthodesign werkt idd ook in Zwolle.
Maar niet met Vogellanden maar met Klatte Pijncoaching.

Bron:
https://www.orthodesign.nl/over-ons/

Dus wellicht is het idd zo dat Vogellanden niets meer doet met schoeisel.

Dr Klatte werkte op de vogellanden, hij is 1 van de 2 beste gespecialiseerde reva artsen op gebied van EDS. Hij kreeg echter onenigheid met vogellanden over behandeling van EDS patiënten en is uiteindelijk zelfstandig gegaan. Ortho design is toen ook voor hem blijven werken vanuit een andere locatie naast vogellanden.

Ik heb EDS en toen ik m'n intake had was Klatte net "ziek" vanwege het hele gebeuren. Doet er verder niet toe maar kan best zijn dat Ortho Design ondertussen gestopt is bij vogellanden maar dan hebben ze echt wel samenwerking met een andere orthopedisch schoenmaker. Echter kan je daar ook een verwijzing van een ander specialist voor krijgen. In het geval van Daphne zou ze de doorsturende arts kunnen vragen om een losse doorverwijzing voor schoenen maar dat ligt een beetje aan wat ze nu wil gaan doen. Het is iig niet zo dat alleen een reva kliniek dat kan voorschrijven. Maar ik snap de situatie wel goed gezien ik dat probleem zelf ook had. Ik heb toen gewoon heel simpel gevraagd of ze dan ondanks geen revalidatie traject iig doorverwijzing konden doen voor de schoenen.

Ik weet dus niet wie er nu voor ze werkt. Ik ben behalve verhuisd ondertussen in de rolstoel beland en aangezien ik niet loop vind ik aangepaste schoenen niet nodig :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-03-25 03:50

Geplaatst door de TopicStarter : 17-03-25 03:50

MarjanB, als ik het goed begrepen heb zou een aangepaste schoen vooral helpen om beter te kunnen lopen zolang m'n voet zo staat, maar zou die dan tussendoor aangepast moeten worden als het beter word door fysiotherapie.

Ik zag dat de vogellanden nu samenwerkt met een ander bedrijf, dus daar kunnen ze zeker wat mee. Maarja, wat Lalidan zegt idd...

Bedankt Genja!
Denk idd dat ik, als het niet gaat werken bij vogellanden, beter verder kan kijken.. Hoop dat ik daar gewoon een goed gesprek kan hebben en dan alsnog met een fijn gevoel daar kan beginnen, maar anders maar weer contact opnemen met revalidatie in het Isala. Evt toch gewoon alles los, dan heb ik iig een revalidatiearts waar ik een goed gevoel bij heb.

Maargoed, eerst proberen bij Vogellanden. Zou er vanavond even voor gaan zitten om te bedenken wat ik in die mail wil zetten en vooral wat ik zou willen dat ze er mee doen.. Maar vanavond even gebeld met een bokker en gedouched, daarna op de bank in slaap gevallen

Zo weinig energie, Pff.

Dus morgen maar doen. Dan doe ik jou ook meteen even pb Lalidan. Nu eerst proberen te slapen, doe echt al veel te lang over het typen van dit bericht.

**Geplaatst**: 17-03-25 05:28

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 17-03-25 05:28

Dat is prima! Vandaag (maandag) heb ik echter een vrije lange dag, dus het kan zijn dat ik de rest van de dag alleen naar tot onnozel tellen instaat ben

. Dus mogelijk dat ik pas dinsdag aan een inhoudelijk antwoord toe kom. Dan weet je vast waarom dat zo is :))

.

Maar echt, je doet het zó ontzettend goed. Ik weet niet waar dat meisje is gebleven dat ik jaren geleden in het ziekenhuis op kwam zoeken! Je bent zó ontzettend veranderd en gegroeid

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-03-25 17:01

Geplaatst door de TopicStarter : 17-03-25 17:01

Geen probleem, heb ongeveer 8 weken de tijd

Vind het al fijn dat je wilt helpen!

En bedankt weer

Toen was ik wel extreem onzeker ja, kan me nog goed herinneren hoe ontzettend zenuwachtig ik was toen je onderweg was. En toen je er was. Maar ondanks dat ben ik er altijd blij mee geweest dat je langs wou komen. De eenhoorn ballon heeft lang op m'n kamer gestaan, tot vorig jaar ongeveer _O-

**Geplaatst**: 27-03-25 10:40

Geplaatst: 27-03-25 10:40

Hoi Daphne, hoe gaat het met jou ondertussen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-25 13:45

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 13:45

Stress. Heel veel stress

Maak mezelf helemaal gek.

Heb een mail gestuurd met hoe ik de vorige afspraak ervaren heb etc, met hulp van Lalidan & Senna21.

En nou wil de PA met me in gesprek.. Dan is er meteen een revalidatiearts bij, die evt de behandeling gaat overnemen.

Durf ik dat: Nope. Ga ik dat doen: Ja, dat wel

Dus Dinsdag ga ik er weer heen. Denk dat ik dat gewoon moet doen.. Zij wil graag met me in gesprek. Ik voel me er gewoon niet goed bij om te klagen over haar en dan te zeggen: :wave:

zonder dat zij er op in kan gaan. Heb ik het anders opgevat dan zij het bedoelde, dan moet ze dat kunnen zeggen en dat zou voor mij natuurlijk ook fijn zijn. Is de uitkomst gelijk aan de vorige keer, dan is het dus gewoon mogelijk om niks meer met haar te maken hebben... Hoe dan ook kan ik straks met een beter gevoel daar beginnen.

Dinsdag ga ik zoveel spijt hebben hiervan :')

**Geplaatst**: 27-03-25 14:02

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 27-03-25 14:02

Klinkt als een goed plan met verstandige overwegingen daphne!

**Geplaatst**: 27-03-25 14:18

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 27-03-25 14:18

Dapper!
Maar klinkt als een heel eerlijke kijk er op.
Voor jezelf als voor de PA.

**Geplaatst**: 27-03-25 14:22

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 27-03-25 14:22

Ik snap je ieks gevoel

Maar denk dat het eigenlijk wel win-win-win is. Goede training in je groei

en voor jezelf opkomen.
Wie weet eigenlijk wel een hele positieve ervaring, met een beetje geluk. Dan kan je met een beter gevoel er aan beginnen. En als het niks is dan heb je ook je bevestiging en hoef je daar niet meer aan te twijfelen.

Dus je zal sowieso een stuk beter verder kunnen na dat gesprek, zou je denken...?
Wel lang nog een week.... als je er zo tegenaan zit te hikken :(:)

**Geplaatst**: 27-03-25 14:24

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 27-03-25 14:24

Goed gedaan, hier leer je van!
Een volgende keer durf je eerder voor jezelf op te komen.
Gaat er iemand met je mee naar de afspraak?

**Geplaatst**: 27-03-25 17:39

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 27-03-25 17:39

Ik vind je super stoer!! Je bent zo gegroeid! Hoop dat er iets uitkomt waar je mee verder kunt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-25 17:58

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 17:58

Bedankt! Ik denk idd dat dit gewoon het beste is. Haar gewoon nooit meer zien en een andere arts klinkt opzich fijn, maar dat vind ik toch niet netjes en ik ken mezelf, daar ga ik me dan ook rot over voelen :')

Als zij had gezegd, prima, andere arts en klaar.. Dan had het voor mij niet gehoeven. Maar nu wil ik geen nee zeggen, ben ook wel benieuwd wat zij te zeggen heeft..

Dat het nog even duurt is aan de ene kant naar, maargoed ik kan mezelf nu nog een beetje gerust stellen.. Het is Dinsdag pas

Ik ga niet alleen. Lalidan gaat met me mee

**Geplaatst**: 27-03-25 18:07

Geplaatst: 27-03-25 18:07

Dapper! Fijn dat je niet alleen hoeft te gaan