Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-03-25 16:56

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 13-03-25 16:56

Maar is een "verdenking van", zoals de neuroloog op het verslag schreef, hetzelfde als een effectieve diagnose? Hoe kan/kon dat verder bevestigd worden?

**Geplaatst**: 13-03-25 17:19

Geplaatst: 13-03-25 17:19

Daphne__ schreef:
Voor de Neuroloog en Revalidatiearts is het gewoon zenuwschade door vitaminetekort, Gecombineerde strengziekte. De revalidatiearts en revalidatiearts in opleiding hadden het ook over welke team het beste zou zijn en dat was ook Neurorevalidatie.

TS gaf eerder zelf aan dat de neuroloog en revalidatiearts gecombineerde strengziekte concluderen. Veel diagnoses worden gesteld op basis van het ‘optellen’ van symptomen, niet alles is altijd aan te tonen met beeldvorming.

**Geplaatst**: 13-03-25 17:25

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 13-03-25 17:25

Maar TS zegt ook in haar laatste bericht dat ze niet heeft gezegd dat de diagnose in twijfel werd getrokken. Maar het bericht daarvoor suggereert dat wel een beetje. Enfin. Overleg met de huisarts die een zicht heeft op het volledig dossier is nooit verkeerd.

**Geplaatst**: 13-03-25 17:35

Geplaatst: 13-03-25 17:35

Tieneke schreef:
Maar TS zegt ook in haar laatste bericht dat ze niet heeft gezegd dat de diagnose in twijfel werd getrokken.

Nee, opzij geschoven. Was overigens ook niet de tekst van Daphne, maar dat doet er ook niet toe.

Waar het om gaat is: 2 specialistische medische artsen hebben dit bekeken en zijn tot de conclusie gekomen dat er sprake is van een zenuwaandoening en een indicatie voor revalidatie, en nou fietst er een niet-arts-totaal-niet-specialist even doorheen die denkt dat het allemaal wel meevalt.

En dat is gewoon niet echt een betrouwbare basis voor een goed vervolgtraject.

(Overigens is het heel fijn als een huisarts meedenkt, maar met de gecombineerde inzichten van een neuroloog en een revalidatiearts heb je echt veel kennis. Dit is niet de expertise van de huisarts, dus hier voegt die niet zo heel veel toe aan het verhaal.)

**Geplaatst**: 13-03-25 17:39

Geplaatst: 13-03-25 17:39

Shadow0 schreef:
Waar het om gaat is: 2 specialistische medische artsen hebben dit bekeken en zijn tot de conclusie gekomen dat er sprake is van een zenuwaandoening en een indicatie voor revalidatie, en nou fietst er een niet-arts-totaal-niet-specialist even doorheen die denkt dat het allemaal wel meevalt.

En dat is gewoon niet echt een betrouwbare basis voor een goed vervolgtraject.

Ik vermoed een beetje dat het revalidatiecentrum hier z'n vingers niet aan wil branden. 'Onze patienten zijn meestal mensen met een beroerte waar de revalidatie stagneert'. Maw, we denken dat we dit eigenlijk helemaal niet kunnen, willen dat niet toegeven, dus leggen de 'schuld' als het niet lukt nú vast bij deze patient neer.

En het lijkt ze te lukken ook...

Dus misschien maar beter om te kijken naar een centrum dat wél ervaring heeft met dit soort problematiek of het een uitdaging vindt het te proberen, ipv het bij voorbaat al niet willen.

**Geplaatst**: 13-03-25 17:43

Geplaatst: 13-03-25 17:43

Ibbel schreef:
Shadow0 schreef:
Waar het om gaat is: 2 specialistische medische artsen hebben dit bekeken en zijn tot de conclusie gekomen dat er sprake is van een zenuwaandoening en een indicatie voor revalidatie, en nou fietst er een niet-arts-totaal-niet-specialist even doorheen die denkt dat het allemaal wel meevalt.

En dat is gewoon niet echt een betrouwbare basis voor een goed vervolgtraject.

Ik vermoed een beetje dat het revalidatiecentrum hier z'n vingers niet aan wil branden. 'Onze patienten zijn meestal mensen met een beroerte waar de revalidatie stagneert'. Maw, we denken dat we dit eigenlijk helemaal niet kunnen, willen dat niet toegeven, dus leggen de 'schuld' als het niet lukt nú vast bij deze patient neer.

En het lijkt ze te lukken ook...

Dus misschien maar beter om te kijken naar een centrum dat wél ervaring heeft met dit soort problematiek of het een uitdaging vindt het te proberen, ipv het bij voorbaat al niet willen.

Ik vind dit een zware aantijging jegens Vogellanden.

**Geplaatst**: 13-03-25 17:44

Geplaatst: 13-03-25 17:44

Maar ze willen toch wel...? Het is toch niet omdat er een kritische blik is, dat men niet wilt? Men wilt expliciet wel.
Ik vind je speculaties redelijk respectloos, Ibbel, naar alle mensen die zich daar inzetten. Of zo komt het toch op mij over.
Alsof ze enkel de zwaarste gevallen aannemen omdat ze toch geen perspectief moeten bieden of zo.

**Geplaatst**: 13-03-25 17:47

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 13-03-25 17:47

Tja, da's het gevoel dat het bij mij geeft. Ik heb teveel ervaring met gezondheidsinstellingen die complexe problematiek niet willen aanpakken (soms ook omdat de vergoeding niet dekkend is/zorgverzekeringen er een rem op zetten). En teveel ervaring met artsen die echt niet willen toegeven dat ze iets niet kunnen.

**Geplaatst**: 13-03-25 18:03

Geplaatst: 13-03-25 18:03

Dit betreft niet eens een arts trouwens, maar een PA - iemand met een HBO-achtergrond (en dus GEEN uitgebreide opleiding rondom complexe neurologische aandoeningen) en wat extra medische kennis om onder begeleiding van een wel-arts bepaalde voorbehouden handelingen te verrichten. Daaronder valt nadrukkelijk niet het stellen of in twijfel trekken van specialistische diagnoses.

Ibbel: ja, die handelswijze is bekend genoeg, de hele GGZ is erop gebouwd ongeveer, maar in dit geval sluit ik gewoon een iets te eigenwijze persoon bij de intake ook niet uit.

**Geplaatst**: 13-03-25 18:09

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 13-03-25 18:09

Maar je kan moeilijk oordelen over professionals op basis van de ervaring van één patiënt en daarmee concluderen dat die PA te eigenwijs is. Je kent die persoon helemaal niet, je weet niet wat er in de verwijsbrief staat en je kent zelf überhaupt het hele dossier niet. Dus hoe kan je zo oordelen over die persoon of zelfs de bekwaamheid van de hele instelling? Dat is gewoon absoluut voorbarig en niet op feitelijke kennis gebaseerd.

Feit is wel dat TS in dit topic al meermaals bij bijna alle zorgprofessionals die ze in dit parcours tegenkwam al twijfels heeft geuit.

**Geplaatst**: 13-03-25 18:19

Geplaatst: 13-03-25 18:19

Tieneke schreef:
Feit is wel dat TS in dit topic al meermaals bij bijna alle zorgprofessionals die ze in dit parcours tegenkwam al twijfels heeft geuit.

Is dat waar het je om gaat?

Maar verder: ja, want, bijna alle zorgprofessionals hebben nogal wat tijd nodig gehad voor ze zich daadwerkelijk gingen verdiepen in haar situatie. Het is bepaald geen toonbeeld van snelle en adequate zorg, hoe het verlopen is. Als TS zelf niet de moed had gehad om steeds weer terug te keren en toch door te vragen, zouden bepaalde dingen misschien helemaal niet ontdekt zijn.

Ik zou dan ook zeggen dat ze daarin best trots op zichzelf mag zijn, dat ze daarin goed voor zichzelf is op gekomen, en dat dat ook des te meer reden is om twijfels serieus te nemen - ze zijn niet onterecht.

**Geplaatst**: 13-03-25 18:23

Geplaatst: 13-03-25 18:23

Als je maar een kleine helft quote, wil je het misschien zo doen lijken. Maar neen. Waar het mij om gaat is dat het voor mij niet klopt dat je de PA en het centrum de ene na de andere veeg uit de pan geeft, op basis van deze ene ervaring.
En Ibbel zegt dat ze niet willen. Hoezo dan?!? Ze willen 6.5 week bieden. Dat is toch al mooi?

**Geplaatst**: 13-03-25 18:28

Geplaatst: 13-03-25 18:28

Maar revalidatie in isala kon niet omdat je te complex was?

Je kan ook contact opnemen met Beatrixoord in Haren die zijn heel goed maar ik weet niet of ze ook jouw aandoening behandelen.

**Geplaatst**: 13-03-25 18:33

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 13-03-25 18:33

Tieneke, het lijkt me een stuk prettiger voor iedereen als je niet weer een hele discussie gaat voeren hier en TS in twijfel trekt. Kun je hier gewoon mee ophouden, nu en in de toekomst in dit topic?

**Geplaatst**: 13-03-25 18:37

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 13-03-25 18:37

Ik trek TS niet in twijfel, ik trek de conclusies van Ibbel en Shadow in twijfel. En het lijkt me dat ik even veel recht van spreken hier heb als iemand anders zolang ik de regels niet overtreed. Ik vind het ongepast om dergelijke uitlatingen te doen over mensen die zich dag en nacht inzetten voor de gezondheid van anderen. En als ik er zou werken, zou ik het ook waarderen dat iemand daar iets op zegt.

**Geplaatst**: 13-03-25 18:50

Geplaatst: 13-03-25 18:50

Hoeveel keer moet Daphne eigenlijk nog aangeven dat ze het niet heeft op blijven doordrammen en blijven posten door telkens dezelfde mensen met telkens een weerwoord en/of vragen die ze niet wenst en die telkens weer de ondertoon hebben van twijfel zaaien over wat Daphne zegt, voelt, denkt, ervaart?

We zijn alweer tig pagina's ver en in die tig pagina's zijn merendeel van de berichten weer steeds dezelfde die telkens overal op ingaan en doorgaan.
Daar komt dan telkens weerlegging op door anderen die het overigens wel goed bedoelen.

Daphne heeft al vaak genoeg aangegeven geen behoefte te hebben aan pagina's kritische opmerkingen en vragen.

Respecteer dat dan toch.
Dat is niet zo moeilijk.
Kan je het niet laten, ontvolg dan het topic. Genoeg andere medische topics om je op uit te leven.

**Geplaatst**: 13-03-25 18:53

Geplaatst: 13-03-25 18:53

Het gesprek gaat niet over álle zorgverleners, maar of TS nu de hulp krijgt die zij nodig is. Haar pad in de zorg is al lang hobbelig en vol van tegenslagen. Als je lijf je zo in de steek laat, is het juist nodig dat je hulpverleners treft die invoelend reageren. En dat blijkt een hele struggle.

TS, ik zou in jouw situatie nog eens contact opnemen met de Vogellanden en vragen om een gesprek over jouw ervaring. Dat is helemaal geen gekke vraag. Desnoods samen met iemand die jou wat steunt en helpt verwoorden.
Knuffel voor jou. :knuffel:

**Geplaatst**: 13-03-25 19:18

Geplaatst: 13-03-25 19:18

Sorry hoor.. maar het loopt alweer pagina's door.

Ik denk dat voor ts zo ook echt niet fijn meer is dit topic.

Gelukkig heeft ze via privé contact met een bokker. Wat Ik zo las tussendoor .

Er is al zoveel gedoe dan hoeft ze al dit gedoe in de topic er ook nóg niet bij te hebben.

Goed bedoeld of niet, het kan ook anders bedoeld zijn maar anders overkomen.

**Geplaatst**: 13-03-25 19:20

Geplaatst: 13-03-25 19:20

Little_Gift schreef:
Hoeveel keer moet Daphne eigenlijk nog aangeven dat ze het niet heeft op blijven doordrammen en blijven posten door telkens dezelfde mensen met telkens een weerwoord en/of vragen die ze niet wenst en die telkens weer de ondertoon hebben van twijfel zaaien over wat Daphne zegt, voelt, denkt, ervaart?

We zijn alweer tig pagina's ver en in die tig pagina's zijn merendeel van de berichten weer steeds dezelfde die telkens overal op ingaan en doorgaan.
Daar komt dan telkens weerlegging op door anderen die het overigens wel goed bedoelen.

Daphne heeft al vaak genoeg aangegeven geen behoefte te hebben aan pagina's kritische opmerkingen en vragen.

Respecteer dat dan toch.
Dat is niet zo moeilijk.
Kan je het niet laten, ontvolg dan het topic. Genoeg andere medische topics om je op uit te leven.

Dit dus wat ik ook ervan denk

**Geplaatst**: 13-03-25 19:31

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 13-03-25 19:31

Mensen, we zijn er allemaal niet bij geweest. De intentie van al die mensen kan vast goed geweest zijn.

Als ik het zo lees voelt TS zich niet serieus genomen. De (laatste) artsen in het ziekenhuis deden dit wel. Ts haar situatie is al zo mega rot en op sommige dagen voor haar voelt het uitzichtloos. En dan wordt je wederom niet serieus genomen (gevoel of dat t echt zo is laat ik in het midden). Ts is hier gevoelig voor (ik herken dit zo, dit heeft op mij soms meer invloed dan de inhoud zelf).

Alles bij elkaar is het toch logisch dat TS er even helemaal doorheen zit.

Mijn tip aan TS is dsn ook voel je maar even mega klote, rot en alle andere woorden die hier niet mogen.

Lees daarna de oplossingen die hier worden aangedragen nog een keer. Op het moment als jij er aan toe bent. Ga je voor de inhoud met revalidatie van 6,5 week, terug nsar het ziekenhuis of wat dan ook. Kijk wat t beste voelt. En tuurlijk revalideren is zwaar en zal niet altijd leuk zijn en je zal over grenzen moeten. Maar bedenk voor jezelf welke grens je wel over wilt en welke niet

**Geplaatst**: 13-03-25 19:33

Geplaatst: 13-03-25 19:33

Ik denk dat je moet doen waar je jezelf prettig bij voelt. Als je wel het traject in gaat, bedenk dan wat je wel en niet accepteert qua druk. Maar wees er ook van bewust dat je onbewust ook onzeker wordt van je eigen lichaam en daardoor soms ook minder kan/doet dan je eigenlijk zou kunnen. Dat is gewoon iets menselijks. Toen ik begon met de revalidatie mocht ik 5 minuten lopen op de loopband op 4km per uur. Dan denk je das niks! Klopt, maar dat doe je juist om positief te beginnen en dat heeeeel langzaam op te bouwen. Je hersenen en lijf weer besef geven dat het kan zeg maar. En verder :(:)

**Geplaatst**: 13-03-25 19:37

Geplaatst: 13-03-25 19:37

Little_Gift schreef:
Hoeveel keer moet Daphne eigenlijk nog aangeven dat ze het niet heeft op blijven doordrammen en blijven posten door telkens dezelfde mensen met telkens een weerwoord en/of vragen die ze niet wenst en die telkens weer de ondertoon hebben van twijfel zaaien over wat Daphne zegt, voelt, denkt, ervaart?

We zijn alweer tig pagina's ver en in die tig pagina's zijn merendeel van de berichten weer steeds dezelfde die telkens overal op ingaan en doorgaan.
Daar komt dan telkens weerlegging op door anderen die het overigens wel goed bedoelen.

Daphne heeft al vaak genoeg aangegeven geen behoefte te hebben aan pagina's kritische opmerkingen en vragen.

Respecteer dat dan toch.
Dat is niet zo moeilijk.
Kan je het niet laten, ontvolg dan het topic. Genoeg andere medische topics om je op uit te leven.

Hoe vaak moet jij nog drammen dat andere het toch allemaal niet goed doen in jou ogen?!
Je helpt zelf in 101 topics ook niet mee aan een goede sfeer.

Ts
Kun je niet vragen om een telefonisch consult.
Aangeven dat je je behoorlijk overrompelt voelde en uiteindelijk met een niet fijn gevoel thuis zit.
En vragen waarom zij zo afwijkt van het behandelplan wat op tafel lag.

En vandaaruit verder kijken wat te doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-03-25 20:09

Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-25 20:09

Little_Gift heeft me anders nog geen 1 keer rot laten voelen.. Ze heeft me geen nachten wakker laten liggen.Ze was ook niet degene waarvan ik bang was dat ze me probeerde te ontmaskeren als leugenaar. En zij was ook niet degene die me liet besluiten eerst Gomir te vragen, voor ik mijn twijfel in dit topic zou plaatsen...

Veruit de meesten in dit topic overigens niet, voor dit bericht verkeerd opgevat word. Maar ik kan niet ontkennen dat ik al heel lang op mijn handen zit..

Ja, wat zal ik verder zeggen. Ik ga nadenken, de verwijsbrief afwachten en dan contact opnemen met de vogellanden. Mocht er een gesprek komen.. De vogellanden zit in Zwolle, wie gaat er mee?

**Geplaatst**: 13-03-25 20:17

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 13-03-25 20:17

Misschien dat gomir met je mee kan? Die heeft er immers verstand van.

**Geplaatst**: 13-03-25 20:22

Geplaatst: 13-03-25 20:22

Daphne__ schreef:
Little_Gift heeft me anders nog geen 1 keer rot laten voelen.. Ze heeft me geen nachten wakker laten liggen.Ze was ook niet degene waarvan ik bang was dat ze me probeerde te ontmaskeren als leugenaar. En zij was ook niet degene die me liet besluiten eerst Gomir te vragen, voor ik mijn twijfel in dit topic zou plaatsen...

Veruit de meesten in dit topic overigens niet, voor dit bericht verkeerd opgevat word. Maar ik kan niet ontkennen dat ik al heel lang op mijn handen zit..

Ja, wat zal ik verder zeggen. Ik ga nadenken, de verwijsbrief afwachten en dan contact opnemen met de vogellanden. Mocht er een gesprek komen.. De vogellanden zit in Zwolle, wie gaat er mee?

Spijtig dat je zo ver van me af woont maar indien er niemand anders je kan bijstaan en je van mening bent dat het in jouw optiek kan helpen als ik erbij ben, dan wil ik zeker kijken wat ik kan doen om een dag vrij te maken en je alsnog bij te staan.

Uiteraard geen verplichting!