Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-03-20 09:47

Geplaatst: 13-03-20 09:47

Kwa bacteriofagen zou ik echt even mailen naar https://www.bacteriofaag.info/#home zij helpen je met het eliava instituut. Dokters van morgen heeft er afgelopen jaren trouwens meerdere afleveringen aan gewijd.

**Geplaatst**: 14-03-20 15:17

Geplaatst: 14-03-20 15:17

Goede tips allemaal!
Niet opgeven TS! Kan me voorstellen dat je er helemaal moe van bent en het zat bent. Maar iets zal er moeten gebeuren. Het is niet goed voor je lichaam zoveel koorts, en zo vaak AB. Je wilt niet dat het erger wordt, dus inderdaad gesprekje met de nieuwe gespecialiseerde huisarts, en overweeg bovenstaande tips.
Wij staan allemaal achter je. Je kunt dit!

**Geplaatst**: 14-03-20 21:05

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 14-03-20 21:05

Hoi TS wat vervelend zeg. Ik zou zeggen google eens op recidiverende urineweginfecties, want daar heb je nu last van. En ik denk dat je daarvoor toch terug moet naar de uroloog en niet bij de huisarts moet zijn. Doordat je steeds een urineweginfectie hebt, en daarna antibiotica krijgt, raakt je weerstand ook erg van slag. En ik denk dat daar ook een grote oorzaak ligt. Maar, geef je moed niet op, want ook deze cirkel is te doorbreken! En moet ook doorbroken gaan worden.
Ik heb een folder van het st Jansdal ziekenhuis gevonden, daar staat ook een heel stappenplan in. Kijk eens of dit bij jou ook gevolgd wordt of kan worden. (Even minus de onderzoeken, die zijn bij jou niet meer van toepassing, de oorzaak is wel bekend bij jou( En misschien eens op zoek naar supplementen om je weerstand te verhogen en een goede vitaminesupplement. Misschien ook eens uitgebreid bloed prikken, ook op vitamine D en B. Alternatieve geneeswijze kan hier vaak ook iets in betekenen.
Want zo heb je nog geen leuk leven!

https://www.stjansdal.nl/folders/zelfst ... ginfecties

**Geplaatst**: 14-03-20 22:54

Geplaatst: 14-03-20 22:54

Diddykong schreef:
Hoi TS wat vervelend zeg. Ik zou zeggen google eens op recidiverende urineweginfecties, want daar heb je nu last van. En ik denk dat je daarvoor toch terug moet naar de uroloog en niet bij de huisarts moet zijn. Doordat je steeds een urineweginfectie hebt, en daarna antibiotica krijgt, raakt je weerstand ook erg van slag. En ik denk dat daar ook een grote oorzaak ligt. Maar, geef je moed niet op, want ook deze cirkel is te doorbreken! En moet ook doorbroken gaan worden.
Ik heb een folder van het st Jansdal ziekenhuis gevonden, daar staat ook een heel stappenplan in. Kijk eens of dit bij jou ook gevolgd wordt of kan worden. (Even minus de onderzoeken, die zijn bij jou niet meer van toepassing, de oorzaak is wel bekend bij jou( En misschien eens op zoek naar supplementen om je weerstand te verhogen en een goede vitaminesupplement. Misschien ook eens uitgebreid bloed prikken, ook op vitamine D en B. Alternatieve geneeswijze kan hier vaak ook iets in betekenen.
Want zo heb je nog geen leuk leven!

https://www.stjansdal.nl/folders/zelfst ... ginfecties

Dit werkt bij ts net wat anders omdat er nog 2x per dag gecateriseerd wordt . Dan heb je eigenlijk bijna altijd blaasontsteking maar meestal niet zo ziek er van.
Dus ik ben er wel mee eens dat er verder onderzoek moet plaats vinden en zeker weer kweek welke bacterie .
Maar zolang er nog katheter nodig is zullen we blaasontstekingen blijven

**Geplaatst**: 15-03-20 00:15

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 15-03-20 00:15

Niet iedereen die dagelijks katheteriseert krijgt steeds van die heftige blaasontstekingen. Sterker nog, het meerendeel niet. In elk geval niet zo frequent. Is het nu bijv 4x per jaar dan is het voor TS ook nog te behappen. Een verblijfskatheter geeft wel op den duur altijd een blaasontsteking, maar intermitterend katheteriseren verhoogt wel het risico, maar geeft echt niet dit beeld. Dus lijkt me dat er ook voor TS een oplossing moet zijn, misschien met een ander soort onderhoudsantibiotica bijv.

**Geplaatst**: 15-03-20 14:42

Geplaatst: 15-03-20 14:42

Diddykong schreef:
En ik denk dat je daarvoor toch terug moet naar de uroloog en niet bij de huisarts moet zijn.

Van de huidige huisarts is inderdaad weinig te verwachten, maar die ik bedoelde was een huisarts die TS zelf gevonden had welke een aparte specialisatie/praktijk heeft voor vrouwen met blaas/urine problematiek. Die zal dan weten welk ziekenhuis een passende arts heeft en daarna de follow-up doen. En het allemaal wat serieuzer neemt dan de tot nu toe: "neem maar AB".
Een uroloog heeft ze al, maar die biedt weinig hulp. Een huisarts met deze specialisatie kan TS helpen de juiste te vinden en hopelijk pro-actief contact onderhouden met de arts en daarbij voor TS een laagdrempelig contact zijn.
Ze heeft al zoveel probeert, en daar allemaal zelf achteraan moeten zitten, het lijkt me zo fijn voor haar om iemand te hebben/vertrouwenspersoon die haar in de zoektocht helpt. En contact hebben met een huisarts die een praktijk hierin heeft (ben de naam effe kwijt van die specialisatie) zal hopelijk haar beter kunnen begeleiding dan de huisarts die ze nu heeft. Ook als ze een nieuwe uroloog heeft. Heb niet gelezen dat de huidige uroloog iets doet aan de constante blaasontstekingen, koorts, pijn, etc. behalve "Leer ermee leven."

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-03-20 00:57

Geplaatst door de TopicStarter : 24-03-20 00:57

Sorry voor mijn late reactie!

Ik hoef volgend jaar pas weer op controle te komen.. In de tussentijd kan ik bellen als er iets is. Maarja, dat zeggen ze wel, maar als ik het doe dan hoor ik alleen maar dat er niks aan te doen is.
Na de AB voel ik me even wat beter. Maar echt maar heel kort..

De tips ga ik even onthouden voor later. Want nu staat alles natuurlijk even stil.. M'n afspraak voor het slaaponderzoek is ook afgezegd, dat zou een week geleden zijn. Super kl*te, maargoed ik snap het compleet. Ben de hele maand nog niet buiten geweest. Voor mij niet echt een uitdaging, 1.5 jaar zag m'n leven er precies zo uit

**Geplaatst**: 24-03-20 15:45

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 24-03-20 15:45

Nou moe,pas volgend jaar? Zorg a.u.b. zoveel mogelijk dat je geen andere ziektes erbij krijgt zoals corona... Als je je verder maar goed voelt ondanks de vervelende kwaal die je hebt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-04-20 16:00

Geplaatst door de TopicStarter : 08-04-20 16:00

Ja, 1 keer per jaar controle, verder niet. Heb de Uroloog na de operatie ook niet meer gezien, alleen de verpleegkundige.

Buiten kom ik bijna niet, 1 keertje kort sinds begin maart en 2 april was hier iemand van de thuiszorg. Pas er goed mee op, ook om geen anderen te besmetten.

Ook heel kort contact gehad met het ziekenhuis en vandaag telefonische afspraak met m'n huisarts. En weer een kuur. Heb sinds een paar dagen weer zo'n buikpijn..

Ben nogsteeds heel blij met m'n neurostimulator, maar dit blijft poedersuiker

**Geplaatst**: 08-04-20 17:23

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 08-04-20 17:23

Heb je nog geïnformeerd naar de fagen? Je materiaal kan dan gewoon per post.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-04-20 06:49

Geplaatst door de TopicStarter : 09-04-20 06:49

Was ik helemaal vergeten

Heb nu direct een mail gestuurd!

M'n nieuwe kuur is echt troep, pfoe.. Is ook de eerste keer dat ik deze slik en hopelijk de laatste keer. Gelukkig maar 5 dagen

**Geplaatst**: 09-04-20 09:04

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 09-04-20 09:04

Welke kuur heb je nu?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-04-20 09:33

Geplaatst door de TopicStarter : 09-04-20 09:33

Het is Norfloxacine. 2x pd 400mg voor 5 dagen.

**Geplaatst**: 09-04-20 09:49

Geplaatst: 09-04-20 09:49

brr daar ben je klaar mee. Spul heb ik paar keer gehad.

wat een bijwerkingen gaf dat.

Ik hoop zo dat je ergens je leven soort van kunt oppakken. Als ik zo lees is het nu meer overleven. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-04-20 11:17

Geplaatst door de TopicStarter : 10-04-20 11:17

Ja, echt niet fijn -O-

Ondertussen reactie op mijn mail over de bacteriofagen. Ze kunnen urine opsturen en dan word dat daar onderzocht en dan kunnen ze kijken wat ze kunnen doen. Maar ivm Corona zijn ze bang dat het niet binnen de tijd aankomt en dan is het niet meer te gebruiken. Dus nu eerst afwachten.

Kan me wel vrijblijvend aanmelden, eerst wat meer info sturen.

**Geplaatst**: 10-06-20 09:04

Geplaatst: 10-06-20 09:04

Twee maanden verder inmiddels. Hoe gaat het nu?

**Geplaatst**: 11-06-20 18:32

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 11-06-20 18:32

Ik ben ook nieuwsgierig! Hopelijk gaat het naar omstandigheden goed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 18:46

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 18:46

Er is niet echt iets veranderd in de tussentijd. Wel heb ik een andere huisarts gesproken, wel in dezelfde praktijk en die heeft me zonder moeilijk te doen Tramadol voorgeschreven. Dat haalt iig het ergste er een beetje af.

Had na de laatste kuur nog zoveel last, maar urine was schoon toen. Dus mijn vaste huisarts liet het daar weer bij, maar de andere niet.
Zij wou me ook langs laten komen als ik dat wou, m'n vaste huisarts niet, ivm Corona.

Wel meer last van m'n stimulator, m'n teen trilt heel licht als ik op bed op m'n zij lig. En een soort trekkend gevoel in de buurt van m'n zitbeenknobbel. Overdag totaal geen last van (Alleen als ik op de bank zit met m'n voeten op tafel :')

) , maar als ik wil slapen irriteerd het zo erg. Gisteren stond ik op het punt hem uit te zetten, werd er gek van.
Het helpt wel iets als ik m'n knieën niet tegen elkaar doe, dus slaap nu met een voedingskussen

**Geplaatst**: 19-06-20 12:19

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 19-06-20 12:19

Wat ellendig nog zeg. Valt eigenlijk wel tegen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-20 02:47

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-20 02:47

Ja, ben heel blij met hoe goed de neurostimulator werkt hoor, dat had heel anders kunnen zijn. Maar de ontstekingen, slapeloze nachten en pijn vallen erg tegen..
Heb ondertussen toch een keer de ns uit gezet om een paar uur te kunnen slapen. Was overdag zo moe, dus op bed gaan liggen, maar slapen lukte gewoon niet. Dus toen toch uit gedaan.

26 Juni is het 2 jaar geleden dat m'n Galblaas er uit ging en de ellende begon. Na de laatste operatie dacht ik m'n leven weer compleet op te kunnen pakken, maar dat valt tegen.. Dat is veel moeilijk dan ik dacht.

**Geplaatst**: 23-06-20 08:25

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 23-06-20 08:25

Hey ts.

Wat vervelend. Heb je ook hulp? En dan vooral omdst het zo zwaar valt. Wat overigens niet vreemd is hoor. Maar wel iets om te verwerken. Anders blijf je er misschien in hangen.

Wn de stimulator snachts uit? Kan dat? Ala dat prima is, zou je het vaker kunnen doen en beter kunnen slapen

**Geplaatst**: 23-06-20 08:58

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 23-06-20 08:58

Ik werkte laatst een keer op de afdeling urologie. Daar was ook iemand die steeds urineweginfecties had en zichzelf katheteriseerde. Zij ging een speciaal traject in, ik dacht via het radbout. Zij zou blaasspoelingen krijgen met speciale antibiotica en ook langdurig thuis antibiotica via een infuus. Er zijn dus zeker wel mogelijkheden voor behandeling van de blaasontstekingen. Geef de moed nog niet op

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-06-20 02:46

Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-20 02:46

Joltsje; Nee, hulp heb ik niet. In het begin wel eens mee bezig geweest, maar die psycholoog had meer als doel om de oorzaak van het niet kunnen plassen te vinden. Ondanks dat m'n Uroloog zei dat het niet psychisch was en ik toen al op de wachtlijst stond voor de operatie. Ze had gewoon totaal geen idee wat er aan de hand was.. Heb toen nog wel contact gehad met de verpleegkundige en die leek het beter als ik naar een medisch psycholoog in het ziekenhuis zou gaan, dat moest ik regelen met mijn huisarts. Maar die zegt me daar niet naar te kunnen verwijzen.
Dus toen heb ik teruggebeld, maar de verpleegkundige was er niet en degene die ik toen te spreken kreeg zei dat ze niet zou weten waarom ik naar een medisch psycholoog zou moeten, dus moest maar gewoon naar mijn huisarts. Maar dan moet ik weer naar die andere psycholoog..

Officieel moet de NS dag en nacht aan blijven, al las ik op internet wel soms dat hij 's snachts uit mag. Merk nadat hij een poosje uit gestaan heeft wel verschil, maarja ik moet toch ook gewoon kunnen slapen

Dus denk dat ik dat in vervolg wel gewoon ga doen als ik er weer wakker van lig.

Diddykong; Oh daar heb ik wel eens wat over gelezen, wel op een engelse facebookpagina. Had een beetje het idee dat ze dat in Nederland niet doen.. Mijn Uroloog zegt gewoon, als je katheteriseerd, heb je nou eenmaal blaasontstekingen. En pijnstilling etc werken niet. Hij stond ook niet helemaal achter de onderhoudsdosering.
Maar als ik zie wat meiden met Fowlers syndrome op die facebookpagina aan behandelingen en medicijnen krijgen... En blijkbaar zijn er ook in nederland gewoon nog opties.

De moed niet opgeven is moeilijk.. Eerlijk gezegd zijn er wel momenten waarop ik denk, waar doe ik het nog voor, het is het allemaal totaal niet waard.

Weet gewoon niet meer wat ik moet doen. Denk veel aan de dingen die tegen me gezegd zijn, vooral de nare dingen, die kan ik gewoon niet loslaten.
En daardoor is het nu zo moeilijk om weer te bellen en voor mezelf op te komen. Neem dat mezelf ook kwalijk, omdat er voor sommige dingen wel excuses is aangeboden.. Ik wil niet blijven hangen in dat negatieve, maar toch durf ik niet meer te bellen.

**Geplaatst**: 28-06-20 04:52

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 28-06-20 04:52

Hey TS, ik snap heel goed dat het niet meevalt. Vaak slecht slapen doet ook iets met je gemoedstoestand.
Het lijkt mij wel belangrijk om toch weer hulp te zoeken. Zowel omdat je zo'n last hebt van het apparaat en omdat je er wat moedeloos van wordt.
Sterkte.

**Geplaatst**: 28-06-20 08:29

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 28-06-20 08:29

Hoi TS, ik ben al tijden een stille meelezer. Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte wensen. Maar ik vroeg me ook af of je de tip van Hannanas al ter harte hebt genomen.
Ik heb een tijdje terug de aflevering gezien van Dokters van Morgen en ik moest meteen aan jou denken.
Heb je hem zelf al eens bekeken?
https://zorgnu.avrotros.nl/uitzendingen ... 5-05-2020/

Natuurlijk zeg ik niet dat dit voor jou dé oplossing is maar je zou het wellicht kunnen proberen.