Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-02-16 17:20

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 04-02-16 17:20

Quirious

Ik weet nog steeds niet wat ik nou moet zeggen, behalve dan dat ik ongelooflijk veel bewondering voor je hebt met hoe je er mee omgaat. Ik hoop dat de verzekering je kan helpen met een second opinion.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-02-16 20:53

Geplaatst door de TopicStarter : 04-02-16 20:53

igor001 schreef:
Quirious

Ik weet nog steeds niet wat ik nou moet zeggen, behalve dan dat ik ongelooflijk veel bewondering voor je hebt met hoe je er mee omgaat. Ik hoop dat de verzekering je kan helpen met een second opinion.

Ik vind m ook echt leuk gevonden haha, Quirious.

Verzekeraar hebben we nog niet echt wat aan gehad. Ja dat we toestemming hebben voor second opinion en dat we zelf mogen beslissen of we volledig naar ander ziekenhuis gaan of dat we met die uitkomst bij behandelend arts terug komen... Ook is t de keuze vrij zonder beperkingen. Goh daar heb ik de verzekering op uitgezocht, ik wil zelf weten waar ik heen mag of niet.

Ze kunnen wel adviserende rol spelen en helpen met vinden van een goede arts/ziekenhuis.

Mja we willen zelf nu naar academisch ziekenhuis, dus denk dat t Nijmegen gaat worden... Maastricht in ieder geval niet, dan wacht ik liever nog een half jaar. :')

Achja, zoeken wel rustig verder, t heeft geen haast. Vandaag wel waardeloze dag gehad. Veel pijn en dus de hele dag zo'n beetje op bed gelegen. Wel lekker mezelf vermaakt met lezen en hengstenkeuring kijken.

Zou zo graag morgen avond naar de hengstenkeuring gaan... Maar dat is gewoon echt niet mogelijk. Wel jammer, hopelijk volgend jaar weer!

**Geplaatst**: 04-02-16 20:55

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 04-02-16 20:55

Geen optie om je behandelende arts te vragen wie er nog meer in Nederland verstand van dit soort zaken heeft en/of er een specialist in het buitenland zit die via een Nederlandse arts benaderd kan worden voor overleg??

**Geplaatst**: 04-02-16 22:10

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 04-02-16 22:10

Quir, er is een livestream van het kwpn in Den Bosch!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-02-16 22:14

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-02-16 22:14

Ik vraag me af of ze dat zouden doen, zeker omdat ze daar nu een onderzoek en groep hebben hiervoor... Maar vragen kan altijd.

Ja klopt, live stream staat hier ook op. Ik ben alleen (nog) geen lid van t kwpn, dus t is een klein scherm en zonder geluid. Helaas.

**Geplaatst**: 04-02-16 22:16

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 04-02-16 22:16

Je kan wel de pagina inzoomen quir, heb je.iig.groter beeld.

**Geplaatst**: 05-02-16 01:28

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-02-16 01:28

Hang on Alice :(:)

**Geplaatst**: 05-02-16 21:56

Geplaatst: 05-02-16 21:56

Qua studeren: ik flik het altijd om zo te zitten/liggen dat ik echt veel pijn heb.
Maar cognitief lukt het ook niet best meer, hopelijk trekt dat nog meer bij.
Ik leerde idd ook makkelijk maar dat is/was verleden tijd, ook vooral lastig om focus te houden.
Mijn schouders zijn beiden ook uit de kom geweest, en rug hyperdebiel.
Echt een geweldige combo voor bijvoorbeeld zitten aan een bureau.

Dat wat je zegt is herkenbaar ja qua borstel en appel.

B12 lijkt me IM ook eng hoor, ik spuit het zelf IV.

Wel met echt een ieniemini naaldje hoor, een 30G insulinenaaldje.
Anders durf ik t echt niet met die rotvloeistof.
Ik dacht: beter IV dan niet in mijn situatie, ik ben panisch voor naalden en dit is voor mijn doen al een mirakel.

Weet je wat mij trouwens ook op sommige dagen lukt als ik fysiek niet zoveel kan?
Clickeren, en dan gewoon netjes halt houden, achterwaards, zijwaards.. Die dingen.
Inmiddels kan hij op commando een bal die ik een meter of 7 weggooi aanraken.
En dingen als de spagaat en voetjes geven, flemen en dat soort geneuzel.
Daar haal ik dan veel voldoening uit, al kan het vaak toch ook niet.
Je hoeft niet perse trucjes te leren om dat toch leuk te kunnen maken.
Misschien niet je ding normaal, maar ik heb de keren dat ik het doe echt veel plezier zonder fysiek echt te overbelasten.
Als je het correct aanleert krijg je ook geen vervelend paard.
Gewoon een idee, je mag me ook voor gek verklaren hoor.

Het is zo gegaan omdat ik gewoon al jaren amper kon rijden en gewoon echt geen voldoening meer haalde uit die borstel en appel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-02-16 22:27

Geplaatst door de TopicStarter : 05-02-16 22:27

Ik denk niet dat je iv spuit, maar sc (subcutaan). Onder de huid (in het onderhuids vetweefsel), anders spuit je intra veneus en dus in een bloedvat. Dat lukt zelf sowieso al bijna niet, haha.

B12 spuiten wij wel im, bloedverdunners zijn subcutaan.

Ik heb geen problemen om te prikken, ook infuus prikken niet, maar bij mezelf lukt dat echt niet. Laat vriend maar gewoon doen, hihi. Ze mogen op mij ook altijd oefenen, geen problemen mee. Alleen wel bijzonder lastig dat ik niet te prikken ben (infuus of bloed prikken), zelfs door heel ervaren niet. :')

Clickeren heb ik al eens eerder aan zitten denken. Met de hondjes in Zweden ook wel eens begin mee gemaakt, maar 1 was doodsbang voor de click. En ook met mijn vorige merrie, maar nooit echt doorgezet. Misschien binnenkort eens een clicker halen en dan gewoon eens proberen. Kijken of t me lukt en of ze t interessant vind hihi.

_Hedi schreef:
Hang on Alice

Dankjewel meis.

Komt goed, hihi.

**Geplaatst**: 05-02-16 22:56

Geplaatst: 05-02-16 22:56

Ik prik echt IV.
Nu speel ik wel vals hoor, ik gebruik een 8 mm naaldje wat zorgt dat het zo toch minder vaardigheid behoeft, en als bonus amper pijn en schade.
Ik prik ook zelden mis en sporadisch een blauw plekje.
Met een 16 mm naald 25G lukt ook easy, maar doe ik niet normaal omdat het gewoon onnodig is bij mij.
Binnenkort wil ik bloed laten testen, alleen moet ik wel fixen dat ik zelf mag prikken met een vlindernaald.
Komt vast goed als ze weten dat ik het kan.

Clickeren is echt heel leuk!
Wat simpel is en leuk is voer weigeren en targetten.
Of twee voetjes over een balkje en weer terug zetten, dat soort dingetjes.
Of achteruit tussen balkjes door.
Verder allerlei leidoefeningen natuurlijk.
Ik heb ook lichte pionnen met gaten, van bezemstelen heb ik balkjes gemaakt.
Dan kan ik flink verhoogd balkjes laten lopen zonder het bijbehorende gesjouw.
Eerst begonnen met gewoon poortjes, en doorheen en omheen geleerd en later met balkjes erbij erover geleerd.
Zo kan je agility doen, het vergt geduld om dat in vrijheid te doen maar het geeft wel voldoening als het lukt.
Met clicker worden ze ook al gauw heel dapper ook met enge dingen.
Iets engs/vreemds bekijken levert eten op, nou dan zijn ze er als de kippen bij.

**Geplaatst**: 08-02-16 22:09

Geplaatst: 08-02-16 22:09

Hoe gaat het nu met je ts?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-02-16 11:41

Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-16 11:41

Weinig verandering...

Blijf veel pijn houden en de druk in mijn hoofd wordt steeds onstabieler. Druk valt sneller weg als ik overeind ben en het duurt langer voor t weer een beetje normaal is als ik lig.

Ik mag geen snelle bewegingen maken, maar dat is gewoon echt niet te doen. Moet er bijvoorbeeld een kwartier over doen om s morgens uit bed te komen (zo langzaam overeind komen dus), mag niet even snel op staan als ik op een stoel zit, enz. Dat is gewoon onmogelijk...

Sinds kleine week ook weer aan de antibiotica.

Verder gaat t leventje gewoon door, geniet lekker van mijn witte dame en mezelf voor aan t breiden op school volgende week. Veel meer doe ik niet, gaat ook niet.

**Geplaatst**: 09-02-16 13:20

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-02-16 13:20

Quir,gisteravond was bij het programma Live at the E.R. [TLC] een meisje die hetzelfde had als jij.Ze was ermee geboren en bij haar werd er steeds hersenvocht/ruggemergvocht weg gezogen met een naald.
Zij had ook vreselijke hoofdpijnen,zag vaak zeer slecht of niks en is zelfs een keer blind geweest.
Ze kreeg nu een shunt.Helaas was ik in slaap gevallen en heb de afloop niet kunnen zien.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-02-16 14:11

Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-16 14:11

Kan je dat ergens terug kijken? Ben wel nieuwsgierig...

Ze hebben dan wel ontzettend lang gewacht met een shunt. Hier proberen ze toch nog wel te voorkomen dat t zicht zo slecht wordt...

Puncties (hersenvocht afnemen met naald) doen ze eerst altijd om te zien of er verbetering van klachten is en zo ja dan nog een tijdje om te kijken of het van voorbijgaande aard is. Dan proberen met medicatie (diamox/acetazolamine of lasix/furosemide). Als t zicht bedreigd wordt grijpen ze pas chirurgisch in, maar zodra t zicht bedreigd wordt gaat t wel heel snel. Bij mij duurde het nog geen 3 dagen (en dat was lang ivm weekend, vrijdag besloten dat er een shunt geplaatst zou worden en maandag is ie toen de eerste keer geplaatst) voor ik op OK lag. Nu was op dat moment mijn druk ook wel extreem hoog, zelfs voor IIH/ptc.

**Geplaatst**: 09-02-16 14:55

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-02-16 14:55

Ik kan het zelf niet terug vinden,het moet volgens mij lukken via deze link.
https://www.youtube.com/results?search_ ... 08-02-2016

**Geplaatst**: 09-02-16 16:12

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-02-16 16:12

Als je 1 van die on demand kastjes hebt moet je t ook terug kunnen vinden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-02-16 17:16

Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-16 17:16

Ik kan t zo niet vinden op de link naar YouTube. Had inderdaad ook al gekeken of ik t terug kon kijken, maar tlc staat er niet tussen...

Wel jammer. Was wel nieuwsgierig.

**Geplaatst**: 09-02-16 19:39

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-02-16 19:39

jeetje, dat kan zo toch geen zes maanden duren?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-02-16 20:27

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-16 20:27

Nee dat is inderdaad geen optie. Gaat dus ook niet gebeuren, gaan voor een second opinion. Zeer waarschijnlijk t Radboud in Nijmegen. Hopelijk is dat snel geregeld en rond.

**Geplaatst**: 09-02-16 20:34

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-02-16 20:34

Ik hoop het voor je.

**Geplaatst**: 09-02-16 20:50

Geplaatst: 09-02-16 20:50

Over Nijmegen heb ik vooral goede verhalen gehoord. Hopelijk kunnen ze jou ook helpen.

**Geplaatst**: 09-02-16 20:54

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-02-16 20:54

Ik zal duimen dat ze iets voor je kunnen betekenen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-02-16 22:09

Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-16 22:09

Dank jullie!

Nijmegen inderdaad ook goede verhalen van gehoord en gelezen. Schijnt ook een neurochirurg te zijn die veel verstand heeft van drains, dus ben wel benieuwd...

Wil vooral ook weten of t normaal is dat een drain scheurt in de rug of dat het toch geen "normale complicatie" is.

Op dit moment vervloek ik één van de drains weer, geen idee welke. Ding zit weer klem bij m'n lever/middenrif. Wat doet dat toch godsgruwelijk zeer zeg, pff.
Toen ik wat aan t zoeken was op internet vond ik een (Engelse) blog, waarin ze schreef dat het niet normaal is en de drain dan waarschijnlijk te lang is. Dus dat ga ik ook weer eens even aankaarten.

https://jordantheheadcase.wordpress.com ... e-a-shunt/
(bijna onderaan staat t, bij de afbeelding van de shunt in t lichaam)

**Geplaatst**: 09-02-16 23:28

Geplaatst: 09-02-16 23:28

Quir schreef:
Ik kan t zo niet vinden op de link naar YouTube. Had inderdaad ook al gekeken of ik t terug kon kijken, maar tlc staat er niet tussen...

Wel jammer. Was wel nieuwsgierig.

Ik heb toevallig de aflevering op de recorder staan als het goed is. Als dat klopt zal ik het stuk filmen en naar je sturen

**Geplaatst**: 10-02-16 09:38

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 10-02-16 09:38

Het radboud is een zeer goed ziekenhuis,mijn dochter heeft daar ook gelegen,die had een drain in haar hoofdje en op de borst.