Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-06-18 10:37

Geplaatst: 06-06-18 10:37

Inmiddels terug van het ziekenhuis. Aanbod gehad om ruggenmerg te laten onderzoeken op lymebacterie dmv een ruggeprik. De zenuwwortel naar mijn arm kon vanwege de lyme aangedaan zijn. Ik heb het aanbod nog even afgeslagen van de ruggeprik, wondjes genezen door mijn hypermobiliteit langzaam met daardoor grote kans op twee dagen plat in ziekenhuis moeten liggen vanwege deze ruggeprik. En ik vrees dat ook deze test mogelijk niet volledig betrouwbaar is. Nu moet ik weer terug naar mijn huisarts om verwijzing internist vragen. Ik heb het idee dat het allemaal maar niet opschiet zo.

**Geplaatst**: 06-06-18 20:06

Geplaatst: 06-06-18 20:06

Ik denk dat je de lumbaalpunctie bedoeld? Die heb ik ook gehad! Ik heb er gelukkig geen last van gehad, maar nuttig was het ook niet. Die zijn inderdaad ook erg onbetrouwbaar, toen ik hem drie jaar geleden kreeg zou het 15% zijn..

**Geplaatst**: 06-06-18 21:04

Geplaatst: 06-06-18 21:04

Ja klopt, een lumbaalpunctie bedoelde hij. Een op de vijf zou twee dagen in ziekenhuis moeten platliggen tgv zo'n punctie. Ik mocht er nog over nadenken. Ik las ook al dat het net als de bloedtesten ze nogal onbetrouwbaar zijn. Dus ik zie daar dan ook niet het nut zo van in..Kwam er bij jou wel wat uit die punctie?

**Geplaatst**: 06-06-18 21:19

Geplaatst: 06-06-18 21:19

Dat wist ik niet! Ik mocht meteen gaan..
Nee de uitslag was negatief, terwijl ik overduidelijk wel neurologische klachten had. Ik had een paar weken daarvoor nog uitval gehad in mijn been. Bloedtest was wel positief, maar ze weigerden daarna om te behandelen.

Ik wilde het toen persé laten doen, maar zou er nu niet meer voor kiezen.

**Geplaatst**: 06-06-18 21:29

Geplaatst: 06-06-18 21:29

Bij mij was een eerdere bloedtest ook positief, ik heb nu weer precies dezelfde klachten terug dus zie niet de meerwaarde van zo'n ruggenmergpunctie in. Zeker omdat er ook in enkel geval ernstige complicaties op kunnen treden. Ik hoop dat ik mogelijk weer via de huisarts antibiotica kan krijgen. Ik word steeds vermoeider na wekenlang steeds dagelijks verhoging te hebben naast al de andere problemen van de Lyme..

**Geplaatst**: 07-06-18 07:34

Geplaatst: 07-06-18 07:34

Sinds een jaar weet ik dat ik Lyme heb. Om een heel lang verhaal kort te maken, na een nogal verontrustende hersenscan heb ik een LP punctie gehad. Bepaalde waardes waren slecht/hoog en ben gelijk opgenomen in het ziekenhuis voor nader onderzoek waaronder weer een LP. Het hersenvocht is overal op getest en oa opgestuurd naar de Radboud. Toen kwam er uit dat er de borrelia bacterie in zat.
Inmiddels heb ik 4 LP gehad waarvan 1 niet lukte (dat was niet leuk) de andere 3 gingen prima. Er was goede, zorgzame begeleiding die mij goed voorbereide en hielpen. Na de LP moest ik 2 uur helemaal plat liggen en daarna iedere keer een stukje hoger totdat ik kon zitten, staan en lopen en naar huis.
Bij de 4 LP zat ik in een revalidatie traject en ben een dag later nog aangepast gaan sporten, dat ging. Het langzaam omhoog komen is vooral voor eventuele kans op hoofdpijn. Ik zou het indien nodig zo weer doen. Maar wat een Kl**** ziekte welke zo onderschat is en zo weinig onderzoek naar gedaan wordt en mede daardoor voor vele chronisch wordt.
Voor Sabri ik wens je veel sterkte en wijsheid toe. En molody waarom weigerde ze je om te behandelen ?

**Geplaatst**: 07-06-18 08:38

Geplaatst: 07-06-18 08:38

Ik had anderhalf jaar daarvoor 4 weken doxycycline gehad, dus toen er niks uit de LP kwam was ik gezond volgens die arts.. Ze belde mijn moeder op met, 'gefeliciteerd mevrouw, uw dochter is gezond!' :roll:

Dat was in het Radboud. Ik heb de LP ook daar gehad. Ik heb niet eens plat gelegen, maar mocht erna meteen weer opstaan en op een stoel gaan zitten. Super raar dat ze zo verschillend handelen! Gelukkig is dat dus wel goed gegaan.

Hoe gaat het nu met jou ouzzie? Had jij wat aan de revalidatie? Dat heb ik ook een jaar gedaan, maar ik kreeg helaas alleen maar meer klachten.

**Geplaatst**: 07-06-18 12:55

Geplaatst: 07-06-18 12:55

Ik ben begonnen met ceftriaxon voor een maand via infuus, alleen na 3 weken werd ik ziek en kwam weer in het ziekenhuis terecht voor onderzoek. Er werd niets gevonden en bleek het van de anti biotica te komen , althans we zijn iets eerder gestopt en ging het beter. Doordat ik o.a. zo moe bleef is er na een paar maanden weer een LP gedaan en na aanleiding hiervan heb ik nog eens 6 weken doxycycline gehad. Er is gewoon gezegd : je heb anti biotica gehad en wat je nu overhoud zijn rest klachten. Accepteer dat en leer er mee leven.

Ik had echt zin in de revalidatie en had zo iets van nu gaan we er aan werken … maar dat viel tegen!
De communicatie onderling was af en toe ver te zoeken. Het kwam er soms gewoon op neer dat ik uren in het ziekenhuis aan het wachten was. Dit kun niet gebruiken, dus al met al was dit heel vermoeiend en zwaar. Het sporten op zich vond ik wel fijn en van de ergo therapie heb ik een hoop geleerd, je energie beter verdelen. Maar was erg blij toen het afgelopen was.

Het blijf mij verbazen, de verschillen van artsen, de richtlijnen ed. en behandelmethode. Je moet daarbij zoveel zelf onderzoeken en uitvinden (internet), daar heb je absoluut niet de energie voor en ook nog eens een gebrek aan concentratie.

Ik blijf de nodige klachten houden en blijf er ook aan werken. Inmiddels weet je niet beter en kun je er ook beter mee omgaan. Je energie beter verdelen en niet te veel plannen/willen en vooral op tijd je rust nemen . Verder zit ik nu 1,5 jaar in de ziektewet.

Maar ik gok dat jij iets jonger bent en nog meer zou willen en moeten kunnen ?

**Geplaatst**: 07-06-18 13:20

Geplaatst: 07-06-18 13:20

Ja dat dus inderdaad! Volgens hun richtlijnen ben je na een bepaalde behandeling beter, en daar moet je het dan maar mee doen. Klachten of geen klachten, dat maakt voor hun niet uit. Dat zijn dan restklachten of het is het Post Lyme Syndroom en dan moet je maar gaan revalideren of naar een psycholoog..

Ik had wel een fijn revalidatieteam, op de arts na. Echt heel leuke mensen, dus ik vond het wel gezellig

Alleen hielp het dus helaas niet, want met een actieve ziekte valt weinig te revalideren. Ik ben daar gestopt toen ik uitval kreeg. Als het nu beter gaat mag ik ook altijd weer terug komen, maar ik denk dat ik het wel op eigen kracht kan. Energie verdelen ben ik mee opgegroeid, dus als ik een beetje stabiel ben kan ik daar goed mee omgaan.

Het blijft bizar ja.. Of je het nu wil of niet, je moet uiteindelijk echt zelf gaan zoeken.

Ik ben nu 20, ziek vanaf mijn 9e. Ik wil heel graag mijn opleiding halen en gewoon kunnen werken.. En ik ben niet stabiel, dus ik moet ook wel. Zonder medicatie (tot nu toe hielp alleen langdurige antibiotica) ga ik alleen maar achteruit.

**Geplaatst**: 07-06-18 15:50

Geplaatst: 07-06-18 15:50

Wat een heftige en ook zo herkenbare verhalen. Ook mij lukt werken niet meer terwijl je wel graag wilt, en ook die muur van onbegrip, idee hebben alles zelf te moeten uitzoeken. Net terug naar huisarts op advies van neuroloog om een verwijzing voor internist in de buurt vragen. Eigen huisarts kreeg ik niet, wel een waarnemend huisarts, deze werd zelfs gefrustreerd en zei boos dat ik maar een complex geval ben. Ze ging ook geen verwijzing geven voor internist terwijl de neuroloog dat advies aan mij gaf, want ze wilde me niet van de ene naar de andere specialist sturen. Noemde ook nog of het misschien geen stress was en dat het in mijn hoofd ook misschien niet goed zat?..Sorry hoor maar ik voelde me zo niet serieus genomen! Ze nam ook nog mijn temperatuur op en ook bij haar meting had ik verhoging. Ik was perplex, ik ga niet meer naar deze waarnemer arts terug. Uiteindelijk wel een formulier meegekregen voor algemeen bloedonderzoek en verder zou ze gaan nadenken..Volgende keer alleen nog naar mijn eigen huisarts want dit wekt vooral een hoop nieuwe ergenis op.

**Geplaatst**: 07-06-18 23:08

Geplaatst: 07-06-18 23:08

Pff, fijn zo'n huisarts.. Wanneer komt je eigen huisarts weer terug?

**Geplaatst**: 07-06-18 23:37

Geplaatst: 07-06-18 23:37

Mijn eigen huisarts waar ik veel begripvoller werd behandeld zat gewoon in de kamer er vlak naast! Dit was de vaste waarnemer van een andere huisarts die toevallig dezelfde achternaam had als mijn eigen huisarts..helaas had de assistente me bij haar ingepland. Heb even getwijfeld of ik direct erna een klacht over haar zou indienen, toch besloten dat dat mogelijk nog verdere frustratie oplevert en ik voortaan zelf specifiek om mijn eigen huisarts moet vragen en dan zal ik wel zeggen dat ik het contact met die waarnemend arts absoluut niet prettig ervaren heb. Eerlijk gezegd komt het toch hard aan als een arts zelfs bozig wordt vanwege je voor haar niet te snappen klachten en je dan nog beschuldigd dat je ook zo'n complex geval bent en ze door jou nu ook al weer zoveel tijd kwijt is. Ik kreeg bijna een flinke ruzie in dat gesprek met haar, zoiets is toch echt naar..heb er de hele middag een rottig gevoel over gehad. Nee, ik probeer haar voortaan maar te mijden, ik schiet niks op met artsen die boos worden of me niet serieus nemen.

**Geplaatst**: 08-06-18 10:59

Geplaatst: 08-06-18 10:59

Ik vind het warme weer voor mn lijf heerlijk!
Gelukkig ben ik er inmiddels ook weer blij mee, ik merk ieder jaar mentaal toch strubbelingen als het zonnige weer begint met al die mensen die zo blij zijn.

Radio, tv, bbq’s, feestjes, buiten eten, picknicken, zwemmen, weet ik veel etc. Rondom huis in de wijk en in het bos zoveel mensen zo druk en actief buiten. Das allemaal verre van binnen mijn mogelijkheden. Ik lig smiddags in bed en verder flink aan huis gekluisterd. Met het mooiere weer wordt het contract van “normaal kunnen leven” vergroot en flink benadrukt.

dus dat is altijd even een hobbel die ik moet nemen.

Hier geen nieuws onder de horizon.

Sabri ik hoop dat je snel goed behandeld gaat worden. Niet afwachten maar zelf handelen hoor!

Melody flink aan de ab dus. Susie nog naar vd hitte? Ouzzie jij dus ongv dezelfde situatie als mij, sterkte.

**Geplaatst**: 08-06-18 13:59

Geplaatst: 08-06-18 13:59

Zuur dat je dan bij de verkeerde in werd gepland Sabri! Mijn eigen huisarts was laatst ook echt bot omdat we haar vroegen om achterwacht te zijn (dat is dus alleen paraat staan in geval van nood), die hoef ik eigenlijk ook niet meer te zien. Ik begrijp helemaal waarom ze dat niet zou willen, maar dat kan ook gewoon op een vriendelijke manier gezegd worden.

Hannanas, de zomer is inderdaad wel meer confronterend. Ik lig nu grotendeels in het donker in bed, tot zo ver het lekkere weer -O-

Ik wil gewoon lekker buiten rijden nu, dat mis ik het meest.. Ik probeer wel om minstens 1 keer per week even naar Melody toe te gaan om haar even te borstelen oid. maar zelfs dat is al heel zwaar.

Wordt jij nu nog behandeld?

**Geplaatst**: 10-06-18 08:48

Geplaatst: 10-06-18 08:48

Hallo allemaal! Ik heb gister dit topic voor een groot deel gelezen en toch maar besloten om er ook een berichtje in te plaatsen.
Nou, waar zou ik eens beginnen. Al zo’n 3/4 jaar voel ik mij verre van optimaal. Vermoeidheid is hierbij waar ik het meest last van heb. In die jaren heb ik ook opeens 3x hele heftige buikpijn aanvallen gehad, waardoor ik flauwval. Mijn spieren zijn vaak heel erg vermoeid, ik heb veel onderbuikpijn en maagpijn. Hoofdpijn en nekpijn bijna wekelijks. Maar dit heb ik al die tijd wel op hypermobiliteit gegooid. Ik ben heel vaak misselijk, en sta soms duizelig op met een licht gevoel in mijn hoofd. Mijn oren jeuken vaak. Ik kan mij heel slecht concentreren en nadenken voelt warrig. Dit alles is wel in vlagen, soms voel ik me ook goed.
Ik ben getest op m’n schildklier, glutenallergie, bloedarmoede en alle vitamines. Ik ben wel minder vermoeid op een tarwe en lactose arm dieet. En mijn vitamine d was aan de lage kant. De HA gelooft me denk ik niet meer na zo vaak bloedprikken zonder dat er wat uit komt. Ik voel mij dus ook naar mijn omgeving een beetje een aansteller, maar ik wil me gewoon graag goed voelen. Wat denken jullie?

**Geplaatst**: 10-06-18 08:52

Geplaatst: 10-06-18 08:52

Heftige buikpijn met flauwvallen denk ik aan je bijnieren, een crisis. Ben je bij de internist daarop goed gecontroleerd?

Erg vervelend dat je je zo naar voelt, herkenbaar.

Melody, hydrocortison, b12 en wat supplementen verder nu even niets. Ik zou echt niet weten wat er nog mogelijk is.. antibiotica is ook geen makkelijk snoepje.. ik heb nu net een half jaar gezocht in het mentale, ook daar helaas mijn hoop moeten opgeven. Er is niks te vinden tussen de oren. Ik had als laatste stro-halm dan maar gehoopt op iets van een mentale tik ofzo.. je gaat de gekste dingen hopen

conclusie: stabiele sterke vrouw. Het is echt gewoon naadje. Het ruimt wel lekker op. Dus groei mooi in de pocket.

**Geplaatst**: 10-06-18 09:08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 10-06-18 09:08

Ik heb de buikpijn in 2 jaar tijd maar 3x gehad. Het was altijd na 2 dagen weer over dus ik heb mij nergens op laten controlen. Bij de HAP moet je het toch altijd aan kijken.

**Geplaatst**: 10-06-18 09:54

Geplaatst: 10-06-18 09:54

Nottinghill, testen kan natuurlijk nooit kwaad!

Heel erg balen dat daar ook geen winst te behalen was Hannanas :(:)

Al is het natuurlijk wel fijn dat mentaal alles goed zit! Jij ging naar van Meerendonk toch? Deed hij ook niet iets met bijengif? Daar hoorde ik laatst wat over, maar ik weet eigenlijk niet hoe de resultaten daarvan zijn..

Over de stamceltherapie lees en hoor ik tot nu toe ook goede verhalen, maar dat is echt stervensduur, heel zwaar en of de resultaten blijvend zijn op de langere termijn weet natuurlijk ook nog niemand.

Dat antibiotica geen makkelijk snoep is ben ik ondertussen ook helemaal achter. Wat een heftig spul is dat

Maar goed, ik hoop dat het gaat helpen. Dan is het dit helemaal waard.

**Geplaatst**: 10-06-18 10:28

Geplaatst: 10-06-18 10:28

Ja ik vind het lastig omdat ik voor mn gevoel gewoon aan het zeuren ben.
Ik heb het overigens ook heel vaak koud, vroeger juist volledig andersom. Heb alleen net naar bijnieruitputting gekeken en daar leek het ook op, maar dat is ook niks officieels. Het is lastig omdat veel symptomen bij veel verschillende ziektes horen.

Heb overigens ook dat ik op een plekje onder mijn voet altijd jeuk heb, maar dat ik het nooit weg gaat als ik krab.

**Geplaatst**: 10-06-18 10:50

Geplaatst: 10-06-18 10:50

Ja bagger he melody.
Jij dus nu toch ceftriaxon?
Voordat je met de infusen begon wel weer opnieuw getest op alle infecties? Er moet een uitgangspunt zijn om dat te starten toch en daarna te kijken of het verbeterd is?

Notinhhill maar je bent dus wel al in het ziekenhuis binnenstebuiten gekeerd? Bij de internist, neuroloog en reumatoloog? Addison is de officiële bijnierziekte. Ik heb wel baat bij hydrocortison.

**Geplaatst**: 10-06-18 10:54

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 10-06-18 10:54

Nee, er is nog helemaal geen onderzoek gedaan. Er is alleen bloedonderzoek gedaan, en omdat daar niks uit is gekomen, is er geen verder onderzoek gedaan. Het zit zegmaar tussen mijn oren, vind de HA. Ik word niet eens gebeld over de uitslag van mijn bloedonderzoek, ik moet zelf bellen, de assistente zegt dat alles normaal is en dat is het dan. Ik ben er dus ook een beetje door ontmoedigd, word toch niet serieus genomen.

**Geplaatst**: 10-06-18 11:09

Geplaatst: 10-06-18 11:09

Ja Ceftriaxon in combinatie met Azytromicine en twee keer vijf dagen metronidazol. Natuurlijk ook met veel supplementen en B12, vitamine D en foliumzuur. Dat was ook allemaal tekort.

Ik ben inderdaad in januari nog overal op getest. Toen hebben we eerst de vitamines aangepakt maar daarbij voelde ik geen effect, dus zijn we begonnen met de infusen. Komende week is week 13 van 20.

Is een andere huisarts die wel doorverwijst geen optie Nottinghill? Als je er zoveel last van hebt zou ik toch wel verder onderzoek willen..

**Geplaatst**: 10-06-18 11:40

Geplaatst: 10-06-18 11:40

Ik denk dat ik inderdaad maar van HA ga wisselen. Ik heb even naar de symptomen gan de ziekte van Addison gekeken en er komen er toch wel heel veel over een.
- Behoefte aan veel zout (mensen hebben hier altijd commentaar op, het valt echt op.)
- Veel water drinken
- Lage bloeddruk
- Vermoeidheid
- Snel geïrriteerd
- Vaak plassen
- Vermoeide spieren
- Misselijkheid
- Snel duizelig
- Niet kunnen concentreren
- Last van onderbuikpijn

En dan nog die buikpijn aanvallen met braken waarbij ik flauwval en sowieso een hele dag niets binnen kan krijgen want anders blijf ik over mijn nek gaan.

**Geplaatst**: 10-06-18 12:22

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 10-06-18 12:22

Goed plan notinghill!

**Geplaatst**: 10-06-18 14:33

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 10-06-18 14:33

Ja, ik wil natuurlijk helemaal geen ziekte. Maar ik voel me al zolang rot dat ik bijna liever ‘iets’ heb wat ik kan behandelen, dan dat ik altijd maar wordt weg gestuurd.