Maar er zit weinig verandering in, zelfs hele slechte momenten (die ook steeds langer worden en meer voorkomen).
Heb hele heftige hoofdpijn, vrijwel continue (dat ik eigenlijk niets liever doe dan met m'n hoofd tegen de muur bonken, maar dat maakt t nog erger). De (zenuw)pijn in mijn rug en been wordt ook steeds erger ondanks de amitriptyline, begin nu ook echt kracht te verliezen en moet oppassen als ik overeind kom niet door m'n benen heen zak.
En dan m'n buik, dat is nu echt een berg ellende zeg. De drains doen veel pijn, vooral tegen t diafragma (ik weet zo t Nederlandse woord niet, middenrif?) aan en bij de lever. Vooral als ie tussen ribben en lever komt. Gelukkig zijn t "aanvallen", maar ik weet dan echt niet waar ik t zoeken moet van de pijn... En het hersenvocht in de buikholte is erg pijnlijk (voelt aan als messen in de buik) en prikkelt enorm de darmen en andere organen op een niet zo goede en fijne manier.
Ene kant lig ik t liefst doodstil door de pijn van het hersenvocht en drains in de buik en dan minder stroom in rug en been, andere kant juist helemaal niet. Vooral met de pijn aanvallen van de drains, no way dat ik dan stil kan blijven al stop ik dan t liefst tijdelijk met ademen. Ribben die over de lever schuiven (heel normaal met ademen), maar met die drain er tussen... Auw auw auw.
Je hoort mij niet snel vloeken, maar die drains vervloek ik toch heel regelmatig nu. Zelfs hardop.

Second opinion aanvraag ligt bij de verzekering, want dit ga ik hoe dan ook geen half jaar vol houden. Ben er nu al helemaal klaar mee. Ik begrijp heel goed dat er tijd nodig is om te herstellen, laatste operatie is ook pas een maand terug en die daarvoor zat ook maar een maand tussen (en de vele operaties daarvoor wat er soms meerdere in hele korte tijd waren). Alleen hoor je toch wel enigszins vooruitgang te zien en merken en geen verslechtering, zoals nu wel is. Ik begrijp ook best dat ik nooit meer (hoofd)pijnvrij zal zijn en dat kan ik ook best accepteren en mee leven, maar ik wil toch wel gewoon kunnen lopen zonder elke pas enorm op te moeten letten dat ik niet door m'n benen zak, enz. De pijn is dan nog tot daaraan toe, daar kan ik me ook nog wel overheen zetten.
Nu weer m'n telefoon weg leggen, zelfs op t donkerste veel moeite mee. Door de lage druk heb ik dan ook een zware hersenschudding (en zwaar gekneusde hersenen, omdat de schokbrekers (het hersenvocht) weg is) en dan mag je niet eens naar een scherm/tv/laptop kijken haha. Nu mag ik dat wel, omdat de hersenen er maar gewoon aan moeten wennen. Maar t gevoel is niet anders helaas.