Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-03-18 12:03

Geplaatst: 09-03-18 12:03

melody7 schreef:
Jeetje, zo'n shock is wel eng!

Weet je hoe lang zij het heeft gehad Moonfish?

Ik ga 20 weken 2 dagen per week krijgen. Ben heel benieuwd en hoop echt dat het helpt, maar ik vind het ook wel spannend door de bijwerkingen/herxheimer die je kunt krijgen.

Fijn dat je een nieuwe specialist hebt en dat het zo goed gaat!!

Bij kingma? Daar kreeg ik de shock . Zij geven dubbele dosis per keer. 4 gram i.p.v. 2
Sterkte

**Geplaatst**: 09-03-18 12:09

Geplaatst: 09-03-18 12:09

Ja klopt! Hij heeft ook wel iets vertelt over dosissen, maar dat verhaal weet ik niet precies meer. Uiteindelijk kwam hij per week lager uit dan de maandkuren in het ziekenhuis geloof ik..

**Geplaatst**: 09-03-18 14:50

Geplaatst: 09-03-18 14:50

melody7 schreef:
Ja klopt! Hij heeft ook wel iets vertelt over dosissen, maar dat verhaal weet ik niet precies meer. Uiteindelijk kwam hij per week lager uit dan de maandkuren in het ziekenhuis geloof ik..

Dat klopt, bij hem is t 8 gram per week en in t Zh is t 14 gram
Alleen omdat de dosis hoger is kun je er erg vervelend op reageren
Hopelijk heb je er baat bij.

**Geplaatst**: 09-03-18 15:54

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 09-03-18 15:54

Hier geen verbetering helaas.

Spannend melody! Waarom wordt er gekozen voor opnieuw een ab traject? Bloedwaarden?

**Geplaatst**: 09-03-18 16:13

Geplaatst: 09-03-18 16:13

Klote Sanne :(:)

Vooral door de neurologische klachten, en omdat ik de beste orale opties al gehad heb. De bloedwaardes vielen me eigenlijk niet tegen.

**Geplaatst**: 11-03-18 00:11

Geplaatst: 11-03-18 00:11

Ik blijf zweren bij gcmaf.
Nog steeds gaat het goed, en ik weet zeker dat ik zo weer op de rit ben mocht het weer oplaaien.

**Geplaatst**: 11-03-18 17:50

Geplaatst: 11-03-18 17:50

Las dat mcgaf niet meer via België te krijgen is?

En er bestaat yoghurt: 878maf
https://secure.jotform.us/form/40475359804157

En maf314.

**Geplaatst**: 11-03-18 17:53

Geplaatst: 11-03-18 17:53

https://naturalsolutions.nz/#!/gcmaf/br ... maf-1.html

**Geplaatst**: 11-03-18 19:15

Geplaatst: 11-03-18 19:15

Hannanas schreef:
Las dat mcgaf niet meer via België te krijgen is?

En er bestaat yoghurt: 878maf
https://secure.jotform.us/form/40475359804157

En maf314.

Oh is dat zo??
Dan ben ik maar zuinig op mijn ampullen!!
Ik heb er nog 7 in de vriezer.
Zelf kan ik niet tegen zuivel, dus nooit aan yoghurt begonnen.

**Geplaatst**: 11-03-18 19:46

Geplaatst: 11-03-18 19:46

moonfish13 schreef:
Ik blijf zweren bij gcmaf.
Nog steeds gaat het goed, en ik weet zeker dat ik zo weer op de rit ben mocht het weer oplaaien.

Wat is t precies en wat doet het?

**Geplaatst**: 24-03-18 00:32

Geplaatst: 24-03-18 00:32

Google het even.

Dat is makkelijker gezien het best een verhaal is..

Ik ben in het ziekenhuis geweest inmiddels bij de endocrinoloog.
Met wat ik bij me had aan waardes, voorbereiding gedaan haha ben ik gezond
verklaard.
Als in op de huidige medicijninstelling goed, hopelijk kwam er verder niks geks uit de waardes maar dat verwachten ze denk ik niet.
Drie uur zoet geweest daar, fijne artsen die hun best gaan doen.
Nu ben ik wat kan aan het afbouwen zodat we hopelijk officieel diagnoses kunnen gaan stellen..
Ze zien het patroon wel hoor, en mijn medicatie is niet voor gek verklaard maar nu moeten we gaan kijken wat er gebeurt zonder.
Heel gek, ik slik bijvoorbeeld al 3 jaar schildklierhormoon en dat moet nu ook eruit.
Klinisch met waardes gaat uit geoordeeld worden, niet enkel waardes.
De samenvatting die ik kreeg was echt ok, ook qua hoe ik over kwam en hoe ik het zie is niet verdraaid of gedaan, niks achter mijn rug om.
En ik heb vast winst, want ik heb nu een reumatische diagnose gekregen die ik in 2016 zeer onterecht niet kreeg.
Ik heb er alleen geen heisa om gemaakt omdat je aan hypermobiliteit niet erg veel kan doen, maar voor instanties is het prettig.
Er staat ook in dat ik daardoor pijn heb en scheve wervels, dus dat is top.
Nu moet ik 9 april terug, spannend want mijn waardes staan er niet op en dat kan wijzen op dat ze iets zien waarmee ze mij niet ongerust willen maken.
Dus bijvoorbeeld dat er iets hoog of laag was, wat of wel of geen zorgen baart.
Of ze zijn gewoon terecht traag, want ik zat een soort blakend gezond daar.

Voor de situatie zoals hij ligt gaat het eigenlijk heel goed was de conclusie.
Dat ik nog snel moe ben en meer fratsen is zeer verklaarbaar en alles behalve gek, en daar waren zij het mee eens.
Niet dat ik niet meer wil hoor, maarja ik kan niet toveren en wie weet is dit de limit..
Wie weet.
Nu nog ruim 2 weken afbouwen afbouwen afbouwen far as possible.
Ik verveel me dood in elk geval dat is vast oliebol.
Mentaal op en neer van de veranderingen in mijn lichaam, maar hey straks kan ik weer verder..

**Geplaatst**: 24-03-18 10:11

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-03-18 10:11

Moonfish, fijn dat ze je serieus namen in het ziekenhuis! Ik weet, net als jij, dat dat ook nogal eens anders kan zijn. Hopelijk kun je nu verder komen.

**Geplaatst**: 28-05-18 10:27

Geplaatst: 28-05-18 10:27

Ik reageer hier even...

Bij mijn moeder wordt gedacht dat ze de ziekte van Lyme heeft. Een paar jaar geleden heeft ze weleens een tekenbeet gehad, waarvan dat wondje best lang raar heeft gedaan. Toen heeft ze hersenvliesontsteking gekregen, waarvan eerst gedacht werd dat het de virale variant was. Echter had ze één symptoom niet, waardoor de huisarts haar toen niet serieus heeft genomen, terwijl ze wel gewoon opgenomen had moeten worden.

Inmiddels een paar jaar en een paar vage klachten (soms opeens koorts zonder ziek te zijn) verder, en toen heeft ze twee weken geleden weer opeens uit het niets die gekke hersenvliesontsteking gekregen. Dat is ook weer weggegaan uit zichzelf (ze heeft wel een arts gezien maar die wist het verder ook niet).

M'n moeder is verder een enorme taaie, vandaar dat we die klachten zo vreemd vinden. Zou dit Lyme kunnen zijn?

**Geplaatst**: 28-05-18 10:41

Geplaatst: 28-05-18 10:41

Dat kan best FSME/TBE of Lyme zijn, beide kunnen hersenvliesontsteking veroorzaken en worden overgebracht door teken. Is je moeder getest op Lyme? Ik zou meteen naar een ILADS arts gaan, na een paar jaar kunnen ze je regulier niet meer helpen omdat de CBO richtlijnen enkel korte kuren voorschrijven. Deze artsen zijn gespecialiseerd in Lyme en gebruiken andere richtlijnen en testen in het buitenland. Die testen geven meer zekerheid dan de testen hier.

**Geplaatst**: 28-05-18 10:49

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 28-05-18 10:49

Dankje voor de tip!

Wat kan Lyme verder eigenlijk veroorzaken?

**Geplaatst**: 28-05-18 10:58

Geplaatst: 28-05-18 10:58

Ik vraag me eigenlijk meer af wat Lyme niet kan veroorzaken

Elke patiënt is verschillend, dus klachtenlijsten omvatten nooit echt alle klachten, maar dit vind ik wel een duidelijke lijst:
http://lymeontario.com/wp-content/uploa ... nnaire.pdf
Hier in het Nederlands: https://lymeherstel.nl/wp-content/uploa ... jst-v2.pdf

Deze lijst gebruikt Dr. Horowitz (Amerikaanse ILADS arts) bij nieuwe patiënten.

**Geplaatst**: 04-06-18 22:12

Geplaatst: 04-06-18 22:12

Hoe gaat het eigenlijk met iedereen hier?

**Geplaatst**: 05-06-18 08:46

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 05-06-18 08:46

Dat warme benauwde weer trok mijn lichaam echt niet, maar verder gaat het redelijk. Het blijft lastig om aan te voelen waar mijn grens voor die dag ligt. Hoe gaat het met jou Melody?

**Geplaatst**: 05-06-18 17:36

Geplaatst: 05-06-18 17:36

Dat benauwde weer is echt niet fijn.. Balen dat je nog steeds geen duidelijke grenzen hebt!

Hier gaat het nog niet zo goed. Zo'n infuuskuur is zwaarder dan ik verwacht had, maar ik hoop dat het zijn werk doet. Ik voel in ieder geval heel veel

Heel veel pijn, hoofdpijn waardoor ik vaker geen licht verdraag, misselijk, duizelig, wazig, noem het maar op.. Ik ben ook vaak heel moe, soms slaap ik gewoon een uur of 18 op 24 uur. Deze week krijg ik cystebrekers, dus ik ben benieuwd wat dat gaat doen. Het is super wisselvallig, dus ik wacht het gewoon rustig af. Wie weet valt dit juist weer mee!

Een paar weken terug had ik ineens wel vier super goede dagen achter elkaar waarin ik drie keer paard heb gereden, twee keer meer dan een uur. Het zit er dus nog in, dat is een heel goede motivatie

**Geplaatst**: 05-06-18 17:42

Geplaatst: 05-06-18 17:42

Hallo,
Ik meld me hier ook even ivm Lyme. Ik ben 2x door een teek gebeten, eerste was 10 jaar geleden in Tsjechie, de andere 1.5 jaar geleden in Nederland. Na eerste beet jarenlang klachten zoals gewrichtspijnen en slecht in kunnen slapen en snel moe. Na tweede beet kreeg ik regelmatig verhoging, en voelde me grieperig. Ook last van zenuwpijnen en uitval van been. Toen een proefbehandeling gekregen van een maand doxycycline die ik samen met het kruid resveratrol geslikt hebt. Daarna was de verhoging verdwenen en ging het tot paar maanden redelijk goed, wel bleef ik snel moe, slaap en gewrichtsklachten houden. Helaas nu opnieuw veel problemen. Dagelijks verhoging tussen de 37.5 en 38.0, extreem moe, voel me grieperig, heb pijn rechterbovenbuik, hoesten en last van pijn op de borst, hevige zenuwpijn in rechterarm/onder rechterschouderblad/rechter elleboog/knie. Ik kan nauwelijks me nog inspannen, even boodschappen doen is al uitputtend en daarna weer terug in bed.
Morgen ga ik met deze klachten naar het ziekenhuis. Ik ben zelf bang dat de Lyme weer terug is en ik hoop dat ze me in het ziekenhuis serieus gaan nemen. Anders moet ik ook op zoek denk ik naar een ander soort natuurarts voor Lyme, lastige is wel hoe weet je nu wie goed en betrouwbaar is? Naar wat voor soort artsen gaan jullie en hoe kom je aan goede medicatie? Ik slik ook al cbd olie en dat is ook best prijzig maar het verlicht wel wat.

Laatst bijgewerkt door Sabri op 05-06-18 17:49, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 05-06-18 17:49

Geplaatst: 05-06-18 17:49

Dat zijn voor mij heel herkenbare klachten.

Ik zou naar een ILADS arts gaan. Via zo'n arts kun je ook je bloed laten testen in Duitsland. (Dat zou ik regulier ook zeker laten doen, maar die testen zijn niet betrouwbaar dus een negatieve uitslag zou ik met zo'n verhaal niet vertrouwen.) Je kunt natuurlijk wel eerst proberen wat ze bij het ziekenhuis willen en kunnen doen, maar ik zou niet al te lang wachten. Als je inderdaad al lang Lyme blijkt te hebben kunnen ze regulier waarschijnlijk niet meer helpen..

Laatst bijgewerkt door melody7 op 05-06-18 17:52, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 05-06-18 17:51

Geplaatst: 05-06-18 17:51

melody7 schreef:
Dat zijn voor mij heel herkenbare klachten.

Ik zou naar een ILADS arts gaan. Via zo'n arts kun je ook je bloed laten testen in Duitsland. (Dat zou ik regulier ook zeker laten doen, maar die testen zijn niet betrouwbaar dus een negatieve uitslag zou ik met zo'n verhaal niet vertrouwen.) Je kunt natuurlijk wel eerst proberen wat ze bij het ziekenhuis willen en kunnen doen, maar ik zou niet al te lang wachten. Als je inderdaad al lang Lyme blijkt te hebben kunnen ze regulier waarschijnlijk niet meer helpen..

Bedankt voor je reactie
Hoe kom je bij een goede ILADS arts? Wordt dat vergoed? Ik zou graag naar iemand gaan die er echt wat vanaf weet, ik twijfel zelf ook of een regulier ziekenhuis nu nog gaat opschieten met vermoedelijk chronische lyme..

**Geplaatst**: 05-06-18 18:07

Geplaatst: 05-06-18 18:07

Er zijn er een aantal in Nederland en België. Ik zag de naam van die van mij vaker langskomen op Facebook en op tv, zo ben ik er terecht gekomen. Mijn vorige arts stopte ermee, hem hadden we ook gevonden via Facebook. Mijn vorige arts stuurde ook een site met een overzicht van 20 Lyme artsen in Nederland, die kan ik wel pb'en? Ze werken natuurlijk allemaal anders, dus wat het best bij je aansluit kan niemand op voorhand zeggen.

Vanuit een aanvullende verzekering wordt er €25 per consult vergoed, een consult is bij mijn arts €85. Ik denk dat de meeste artsen rond die prijs zullen zitten. Bloedtesten worden niet vergoed, voorgeschreven reguliere medicatie wel (dit verschilt per arts, bij mij vorige werd dit ook niet vergoed, bij mijn huidige wel), supplementen niet.

Ik ben dus inderdaad bang dat ze regulier niets nuttigs meer gaan doen :(:)

Na zo'n lange tijd zit het gewoon al te diep, daar zijn hun richtlijnen bij lange na niet genoeg voor.. Heel soms tref je een meewerkende arts, maar die verhalen lijken behoorlijk zeldzaam.

**Geplaatst**: 05-06-18 18:37

Geplaatst: 05-06-18 18:37

Bedankt, je hebt pb

Ik vrees ook dat het ziekenhuis zelf niet veel meer gaat opschieten. Hooguit voor andere bloedtesten ed. Maar goed, ik ga er wel heen morgen en word het niks dan zoek ik denk ik ook zo'n speciale ILADS / Lyme arts op

**Geplaatst**: 05-06-18 18:44

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 05-06-18 18:44

Ja dat zou ik ook doen! Als ze wel mee willen werken is dat natuurlijk het fijnst, want dat wordt wel volledig vergoed.. Is niet eerlijk, maar zo werkt het helaas wel.

Heb je goed contact met je huisarts? Als zij mee willen werken kan het vaak ook heel veel schelen! Dan zou mijn behandeling helemaal niet zo duur zijn, maar ze wilde niet meewerken.