Mensen met de ziekte ME?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
superwoman

Berichten: 18768
Geregistreerd: 04-11-04
Woonplaats: zuidholland

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-06 19:14

Citaat:
Ik heb er overigens ook voor gekozen om juist te blijven werken en al de rest (prive) aan de kant te zetten. Werk in het onderwijs,heb hele korte dagen en het is een kwestie van dagen aftellen nu.


Dat heb ik ook een tijd geprobeerd. Helaas ging het alleen maar slechter.Nu ben ik juist bezig om me thuis sterker te maken, zodat ik kan weer kan werken....

Morrie

Berichten: 22599
Geregistreerd: 08-07-03
Woonplaats: 't Gooi

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-06 19:32

ik ben wel benieuwd hoe jij dat hebt weten te regelen met de Arbo dienst.
De Arbo dienst die wij hebben (onderwijs) wil niets weten van ME, zit tussen de oren en bestaat wat hun betreft niet.....

Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-06 19:51

Arbo tuinbouw was niet anders...

Goof

Berichten: 31645
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-06 20:01

Morrie schreef:
ik ben wel benieuwd hoe jij dat hebt weten te regelen met de Arbo dienst.
De Arbo dienst die wij hebben (onderwijs) wil niets weten van ME, zit tussen de oren en bestaat wat hun betreft niet.....


Precies. En om gezeur en ellende te voorkomen probeer ik toch ook die laatste daagjes nog maar even uit te zitten.

Morrie

Berichten: 22599
Geregistreerd: 08-07-03
Woonplaats: 't Gooi

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-06 21:46

ik moet nog een maand dan hebben we hier pas vakantie
Maar lesgeven hoef ik niet meer,de leerlingen zijn al klaar op een paar herkansers na.....alleen nog vergaderen,vergaderen en nog es vergaderen......

superwoman

Berichten: 18768
Geregistreerd: 04-11-04
Woonplaats: zuidholland

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 08:35

Ik werkte bij het bedrijf van mijn vader. De Arbo gelooft mij gelukkig.De winkel is inmiddels verkocht. De bedrijfsarts is laatst geweest en "kon het niet over z'n hart verkrijgen om mij beter te melden" , terwijl ik echt niet veel moeite heb gedaan om hem te overtuigen...ik was wel moe, dus denk dat m'n ogen ook dof waren....
De UWV is een ander verhaal, daar ben ik wel een beetje bang voor! Zij mogen CVS niet accepteren....het zou niet bestaan...

zorro

Berichten: 8885
Geregistreerd: 19-02-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 10:29

Ik heb een tijdje geleden een Jonggehandicapten uitkering aangevraagt. Volgende week moet ik naar zo'n keuringsarts. Ik zie er best tegen op. Mijn moeder moet zelf naar het ziekenhuis, en mn vader gaat met haar mee omdat ze zelf even niet mag autorijden. Ik moet dus alleen, want we moeten om ongeveer dezelfde tijd. Ik zie er echt flink tegen op... Maar goed, ik ga het ook niet opgeven.

Ik kan ook niet werken. Heb wel een bijbaantje gehad, naast school, maar dat was eigelijk niet te doen. De winkel is nu verkocht, en ik kon er niet blijven. Misschien probeer ik wel een ander baantje te zoeken, maar dat weet ik niet. Mijn ouders zeggen dat ik gewoon moet werken, maar als ik naar mezelf luister, nee dan kan ik het niet.

Paardrijden heb ik heel lang niet kunnen doen, ik schat iets van 4 of 5 jaar. Ik weet het niet zeker. Ik begin nu net weer. Ik heb een boomlooszadel gekocht, en rijdt nu ook bitloos. Ik doe alles om zo ontspannen mogelijk te rijden. Het werkt, en ik krijg er energie van. Meestal stappen we alleen een half uurtje door de bak. Soms ook een minuutje draf. Meestal niet. Maar ik rijdt weer, het begin is er. En ik ga het doorzetten. Ik rijdt niet elke dag, gewoon wanneer ik kan. Zo blijft het leuk. Ook voor mn paard.

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 10:48

Zorro - heel veel succes ! Alleen - blegh !!

Ik had een ..ehm.. nou ja.. niet zo leuke ..keuringsarts van het GAK voor mijn WaJong ( dus niet gekregen - stomme mens heeft echt alles wat ik gezegd heb verdraaid..dus er staan dingen in haar keuringsrapport die ik echt helemaal niet gezegd heb/ kan hebben! Haar woord/oordeel tegen het mijne, maar lijkt me toch echt sterk dat ik gezegd heb dat ik moeiteloos 4 uur kan wandelen als ik na 15 minuten toch al aardig bijelkaar te vegen ben..GROM). Maar goed, ik zal je niet nog banger maken

Ik heb ook wel eens gedacht, stukje draf wil vast ook wel, maar godallemachtig wat viel dat tegen , moest veel te snel bewegen.
Laat mij maar mooi stappen, paar kleine pasjes in draf doorzitten wil nog wel maar echt lichtrijden..- ik kom dr nu vaak al met bibberende beenspieren vanaf .


Morrie - hoop dat je snel wat kan ontstressen. Als je een beetje in de buurt woont ik kan wel een bloeddruk meten hoor als je langskomt (is mijn 1.5 jaar geneeskunde studeren toch nog ergens goed voor ).

marleen_usar

Berichten: 25169
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 11:15

Ik ben ook ooit gekeurd en werd 100% goedgekeurd voor het werk dat ik deed, ik heb toen ontslag moeten nemen. Ik moet wel in beweging blijven dat werkt bij mij het beste, door de ziekte van mijn paard kan ik lang niet rijden en dat merk ik echt wel. Alles gaat hard achteruit, zoals mijn spieren e.d

Morrie

Berichten: 22599
Geregistreerd: 08-07-03
Woonplaats: 't Gooi

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 11:16

Citaat:
Ik ben ook ooit gekeurd en werd 100% goedgekeurd voor het werk dat ik deed, ik heb toen ontslag moeten nemen.


is mij ook overkomen, ik heb voor de helft van mijn ontslag genomen en werk nog steed 0,6 % moet er ook van zien rond te komen, wat amper lukt.... in m'n uppie met paard

Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 11:25

Ik ben zelf ook maar halve dagen gaan werken
Hele hou ik echt niet vol.
Helaas geen uitkering van de 20 uur die ik heb laten schieten

holly
Berichten: 8840
Geregistreerd: 26-09-02

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 11:49

Oh gut, dan zal ik maar gaan fluisteren...
Ik werk veel meer dan fulltime, heb dan ook mijn eigen bedrijf.

Wat ik merk, als ik stil ga zitten, krijg ik mezelf niet gemakkelijk meer aan de gang. Dus als ik afbouw en zo steeds minder ga doen op een dag, duurt het eeuwen voor ik weer terug opgebouwd heb.
Dus sochtens om half 8 joehoe en hup aan de gang en savonds om een uur of 12 a 1 dukel ik mijn bedje pas weer in.

Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 12:05

Mag ik bot proficiat zeggen
jij hebt geen ME
Wat je in het verleden gehad hebt weet ik niet
Of je komt er nog wel achter...

Ik sta ook braaf s'morgens op, ga aan het werk
Kom meer dan gesloopt thuis
dwing me dan toch de stallen te doen en evt ander huishoudelijk werk.
Maar ben dan allang over mijn grens heen
Loop dan ook de helft van de tijd met een duffe kop, koorts en hoofdpijn rond.

Dat meer dan fulltime werken heb ik ook gedaan, totdat het me gebracht heeft waar ik nu ben
en heb ik er enorme sprijt van.

Morrie

Berichten: 22599
Geregistreerd: 08-07-03
Woonplaats: 't Gooi

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 12:07

Citaat:
Helaas geen uitkering van de 20 uur die ik heb laten schieten


ik ook niet, ik beun wat bij met websites bouwen dat kan thuis en op tijdstippen die mij uitkomen.....

holly
Berichten: 8840
Geregistreerd: 26-09-02

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 12:23

Dat lijkt zo RK. Ik ben een erg bezig bijtje, maar wel op mijn eigen tempo want anders werkt het niet.
Vroeger had ik een leuke baan, ik trainde de hele dag paarden. Was het maar vroeger, want dat is iets wat dus absoluut niet meer kan.
Ik heb zeker ook nog wel eens last van hoofdpijn en nekpijn en ja ik gaap hier en daar eens heerlijk midden op de dag en zoals ik al eerder zei, heel af en toe moet ik zo rond een uur of 4 even mijn lijf op bed leggen, maar ook dan zijn mijn hersentjes nog gewoon bezig hoor.
Wat ik nu doe past bij mij en dat maakt dat ik het volhoud. Zit lekker in mijn vel en dat vind ik toch wel belangrijk.

superwoman

Berichten: 18768
Geregistreerd: 04-11-04
Woonplaats: zuidholland

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 12:31

Ik heb weer een nieuw adresje...
Ging er sceptisch heen. M'n ma wil het zo graag...
Maar heb er wel enigsinds vertrouwen in. Over 6 weken moet ik me een stuk beter gaan voelen (tenzij er een blokkade zit zei hij- dán heb ik er geen vertrouwen meer in )
Hij zei dat het toch kwam door de ziekte van pfeiffer bij mij. Dat gevoel heb ik al heel lang. Het is eigenlijk nooit over gegaan.

Hij zei dat er 3 virussen verantwoordelijk waren voor M.E
(bij mij dus de pfeiffer)

Toen ik pfeiffer had, ben ik naar een Rus geweest. Dat was ook abra cadabra, maar hielp wel! ik was net begonnen en je had 3 fases. Hij is toen door een verkeersongeluk om het leven gekomen. Ik baal er nog steeds van
Nu krijg ik drupels met dezelfde smaak als de thee die ik van die Rus moest drinken.

Als het helpt zal ik dat iedereen laten weten

@ holly: ik denk ook dat je wat anders heb hoor.....
Als ze niks kunnen vinden en je hebt dezelfde klachten als cvs-patienten, dan krijg je ook die stempel. Maar misschien wel onterecht!
Als ik jou was zou ik me nog eens laten onderzoeken. Wie weet is het helemaal te verhelpen?

holly
Berichten: 8840
Geregistreerd: 26-09-02

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 12:46

Waarom zou ik wat anders hebben?

Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 12:48

Omdat er wel meer mensen gewoon doorgaan, gewoon ritme houden en niet bij elke gaap gaan zitten, maar toch na een halve dag afgebrand zijn. En de dag erop zo ongeveer alweer dood opstaan.

Ik doe bijv al jaren niet anders (morrie ook weet ik)
Toch word het niet minder, kan ik echt niet wat jij verteld, hoe graag ik ook wil

holly
Berichten: 8840
Geregistreerd: 26-09-02

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 12:51

Hoho wacht eens even. Als ik iets niet wil is het zielig zijn.
Maar dacht u dan dat ik constant op 2 voetjes loop en zwaar werk doe?

Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 12:53

Ik wil ook niet zielig zijn, daarom ga ik gewoon door.
Maar ik merk wel dat het me juist geen goed doet.
Maar wat is er voor alternatief?

Ik ben ook aan het zoeken voor wat anders dan de tuinbouw, valt alleen niet mee.
Kom alleen maar uit bij lichamelijk werk...

En iets gaan studeren, mooi
Kan alleen geen toet onthouden omdat ik uitgeput ben...

marleen_usar

Berichten: 25169
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 13:03

Om 1 uur naar bed gaan dat redt ik echt niet dan ben ik dagen aan het in halen,ik begin om 7 uur te gapen en val om half 9 op de bank in slaap. Ik denkt niet dat het werkt als je M E hebt om veel te doen en conditie op te bouwen, dat red je gewoon niet. Je moet tot je grens gaan verder kan echt niet. Over je grens gaan zorgt er niet voor dat je je op den duur beter voelt.
Laatst bijgewerkt door marleen_usar op 20-06-06 13:07, in het totaal 1 keer bewerkt

holly
Berichten: 8840
Geregistreerd: 26-09-02

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 13:04

Ik begrijp je wel hoor, dat absoluut.

Het is bv niet zo dat ik om half 8 s'ochtends denk, whiehoe wat voel ik me weer kiplekker laat ik eens een kilometer of 10 gaan hardlopen. Welnee ook ik moet mezelf uit dat bed rukken, maar dat doe ik zonder moeite omdat ik weet dat als ik blijf liggen, dat ik dat morgen en overmorgen ook doe.
Mijn vriend moet rond 8 de deur uit en dan neem ik nog een sigaretje en kopje drinken en ga een kwartier tot half uur, nu met dit mooie weer, in mijn tuin zitten met mijn honden. Even goed wakker worden.
Nee hoor, ik ben alles behalve speedy conzales Ik kan dan wel niet zo goed stil zitten, maar ik doe echt alles op mijn tempo anders lig ik idd halverwege de dag ergens te slapen waar niet mijn bed staat.

Ik maak net zo goed vervelende dingen mee, die mij eens doen denken, verdorie zeg, dat zoiets simpels niet lukt, ik ben toch geen watje.
Bv worstenbroodjes bakken. Dan moet het deeg gekneed worden met de handen tot een samenhangend geheel. Ja 2 keer kneden en de kracht is fietsen. Leuk is dat, maar niet heus
Op visite zijn en ineens grandioos moeten gapen. Hoe geinteresseerd kom je dan over? banketstaaf, maar goed ik kan er niks aan doen.

Ik val er vaak niet meer over, want als ik dat moet doen, benik de hele dag chagerijnig. Het is goed zo. Ik voel me prima, daar kan ik best gelukkig mee zijn.

zorro

Berichten: 8885
Geregistreerd: 19-02-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 13:06

highwaykind schreef:
Zorro - heel veel succes ! Alleen - blegh !!

Ik had een ..ehm.. nou ja.. niet zo leuke ..keuringsarts van het GAK voor mijn WaJong ( dus niet gekregen - stomme mens heeft echt alles wat ik gezegd heb verdraaid..dus er staan dingen in haar keuringsrapport die ik echt helemaal niet gezegd heb/ kan hebben! Haar woord/oordeel tegen het mijne, maar lijkt me toch echt sterk dat ik gezegd heb dat ik moeiteloos 4 uur kan wandelen als ik na 15 minuten toch al aardig bijelkaar te vegen ben..GROM). Maar goed, ik zal je niet nog banger maken


Hier ben ik inderdaad ook bang voor. Maar ik wel even besloten dat ik me niet door zo'n persoon onder de tafel laat praten. Hoewel ik ook bang ben dat ik dicht sla. Ik denk dat ik gewoon ga vragen of ik het rapport mag lezen, zou dat kunnen?

Ik vind het wel echt naar dat ik alleen moet. Niemand die me een beetje steun kan geven. Maar goed. Het is niet anders.

Ik wil trouwens later een praktijk voor natuurlijke diergeneeskunde hebben. Gewoon thuis. Dat is het enige wat me interesseert, en wat ik lichamelijk kan doen. Op een kantoor zitten is niets voor mij, ik heb het wel eens geprobeerd, maar dat ging echt niet. Zo'n praktijkje kan ik aan huis hebben, en bijvoorbeeld in halve dagen doen. Goede oplossing vind ik. Nu maar hopen dat het lukt! Maar ik ga er voor!

Wie van jullie heeft kinderen, of wil kinderen? Is ME voor jullie een bezwaar om geen kinderen te nemen? Nou ben ik nog maar 18, dus hoef ik er nog niet echt over na te denken. Maar ik droomde vannacht dus dat ik een kind kreeg en ik vroeg me vanmorgen even af hoe dat zal zijn. Ik weet zelf eigelijk zeker dat ik kinderen wil, maar ik kan me ook voorstellen dat er mensen zijn die dat niet zien zitten. Hoe denken jullie daarover?

Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 13:07

Maar heb jij geen baan meer dan?

Ikz it nu ook tijdelijk thuis
Ja een wereld van verschil, kan voor mijn gevoel de hele wereld aan.
maar dat is schijn, zodra ik weer moet gaan werken.

Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-06 13:09

Ik heb geen kinderen
dat heeft meerdere reden, maar 1 daarvan is zeker de ME
Als je zo al half dood bent na een paar uur werk, wat moet je in godsnaam dan met een kindje wat je 24 uur per dag bezig houd?