Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-11-06 14:02

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 14:02

Meys schreef:
Cyntje >van de reumatoloog heb ik nooit een diagnose gehad hoor.
Ik ben doorverwezen naar een revalidatiecentrum en daar kwam de aap uit de mouw.
Niet dat ik veel had aan de diagnose maar goed.
Niet lang daarna kreeg ik een andere 2e diagnose (artritis) en daar wordt ik ook voor behandeld...de fibromyalgie is eigenlijk maar bijzaak die wordt flink onderdrukt door de artritis.

Maar het is idd niet leuk als je niet weet wat je mankeerd.
Voor de mensen om je heen is het ook moeilijk, men ziet tenslotte niks...
Hoe vaak ik ook niet gehoord heb dat ik lui was enz enz....zo zijn mensen nou eenmaal...men wil iets zien...bijvoorbeeld gebroken benen...dan ziet men dat je wat mankeerd (dit heb ik zelfs van een arbeidsdeskundige gehoord)
Fibro is en blijft een "aparte ziekte"

Rianne, je moet..hoe moeilijk het ook is wel wat in beweging blijven, doe je niks meer dan wordt het alleen maar erger.
Ik hoop dat je veel plezier zult hebben bij de musical en je verjaardag!
Je zult er geheid van genieten maar naderhand ook moeten boeten maar je hebt dan iig een ontzettend gezellige avond gehad en dat nemen ze je niet meer af...toch?

Dat zei idd mijn arbo-arts vanochtend ook ja! "had je nou maar je pols gebroken of zo, dan wist iedereen wat je had!"

dankje, dat genieten zal wel lukken, en dan de volgende dag maar niks doen en paracetamolletjes nemen.. Rolleyes

**Geplaatst**: 13-11-06 14:05

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 14:05

vaak kijken mensen niet verder dan hun neus lang is! je ziet niets aan iemand dus er kan moeilijk iets mis zijn! zo denken mensen vaak. het idee dat je ongeloofwaardig bent! blijf vooral aan jezelf geloven! doe wat jij denkt dat het beste is! en als op een dag de aap uit de mouw komt, tja dan zie je ze ineens allemaal kijken! zo kom je erachter aan wie je wel wat hebt en wie niet Knipoog

**Geplaatst**: 01-12-06 15:28

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 01-12-06 15:28

Ik moét even mij frustraties kwijt!

Ik kreg gisteren een oproep van de Neuroloog, of ik vandaag kon komen. graag!
Een hele aardige arts, keek, nadat ik haar verteld had waar ik last van had na. nou ja, alles, mijn spieren en zenuwen.
Ze ging overleggen met een andere arts, die later even mee kwam.
Er was niks aan de hand aan mn spieren. dus ik zeg; Ik heb het ook niet alleen aan mijn spieren, maar aan mijn gewrichten...
Zegt die dokter dat er niks aann de hand is en wat ik zoals de hele dag doe,
Ik; slapen.. voordat ik uitgepraat was, zegt ie; dat is niet waar, je slaapt nu toch ook niet... Rolleyes

Ik vertelde dat ik af en toe de hond uit liet.. vraagt ie waar Verward

Ik zeg; op het veld bij ons in de buurt. "waarom ga je dan niet naar het bos?" Ik; omdat ik dat niet kan, dan kan ik niets meer en dan sta ik daar..." zegt ie:"Dat is het probleem mensen stoppen altijd gelijk wanneer ze pijn hebben..." daar ging hij al tever bij mij... hoe weet hij nou verdomme wat ik allemaal probeer te doen en wat ik dan allemaal niet kan?!
Zegt ie ook nog; Ga lekker bosbessen plukken....

Mensen... sorry voor het warrige verhaal... maar ik heb het even zó gehad! Verdrietig

**Geplaatst**: 01-12-06 16:30

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 01-12-06 16:30

Jeetje Rianne, die arts had het dus ter plekke van mij op zijn bordje gekregen. Heb al te veel meegemaakt met artsen en niet serieus genomen worden dat ik tegenwoordig niet meer wegga voordat ze GVD (pardon) naar me geluisterd hebben.

Kun je geen soort van klacht indienen tegen die arts?

**Geplaatst**: 01-12-06 17:25

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 01-12-06 17:25

Ik heb vandaag de brief opgehaald voor de reumatoloog voor nogmaals goed onderzoek. Mijn huisarts heeft het punt fibro er in laten vallen... hopenlijk nu meer ...

**Geplaatst**: 01-12-06 20:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 01-12-06 20:26

Chans schreef:
Jeetje Rianne, die arts had het dus ter plekke van mij op zijn bordje gekregen. Heb al te veel meegemaakt met artsen en niet serieus genomen worden dat ik tegenwoordig niet meer wegga voordat ze GVD (pardon) naar me geluisterd hebben.

Kun je geen soort van klacht indienen tegen die arts?

Achteraf bedenk ik nu allemaal dingen die ik had moeten zeggen..
Maar ik heb nu vanmiddag (ipv bosbessen plukken) een brief geschreven naar mijn ha én een kopie daarvan gaat naar deze arts...
Het lijkt wel of het beetje verbetering ter plekke verdwenen is! ( Verward

BOsbessen allergie?)

**Geplaatst**: 01-12-06 20:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 01-12-06 20:26

Cyntje schreef:
Ik heb vandaag de brief opgehaald voor de reumatoloog voor nogmaals goed onderzoek. Mijn huisarts heeft het punt fibro er in laten vallen... hopenlijk nu meer ...

Ik ga voor je duimen!

**Geplaatst**: 02-12-06 10:22

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 02-12-06 10:22

ik heb ook FM.. In combinatie met hypermobiliteit, en SI sydroom. Ik volg even, tis nog een beetje te vroeg om alle 11 de pagina's door te spitten.

**Geplaatst**: 02-12-06 10:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 02-12-06 10:39

[quote="_Rianne

Achteraf bedenk ik nu allemaal dingen die ik had moeten zeggen..
Maar ik heb nu vanmiddag (ipv bosbessen plukken) een brief geschreven naar mijn ha én een kopie daarvan gaat naar deze arts...
Het lijkt wel of het beetje verbetering ter plekke verdwenen is! ( Verward

BOsbessen allergie?)
[/quote]

whahaha
idd

och zelfs met de stempel kijken ze je aan of je wel spoort
heb al meerdere pezen met scheuren of doorgescheurt
spieren stoppen regelmatig spontaan
en als je al eens halverwege een bos vast gestaan hebt leer je daar echt wel van Haha!

heb der ook botreuma bij en ben te flexibel in de gewrichten en een herniatje
nog wel paar dingetjes maar okee ..

de kunst is te zoeken naar een manier om voldoende te bewegen zonder teveel te bewegen
mijn paard helpt me daarbij beter dan de fisio Knipoog

hebben jullie ook dat het met dit goude gure vochtige weer erger is ?

**Geplaatst**: 02-12-06 12:28

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 02-12-06 12:28

Nickyu;

Ja, zeker weten, lig regelmatig twee maal per dag in een warm bad!

**Geplaatst**: 02-12-06 12:32

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 02-12-06 12:32

heb helaas geen bad Verdrietig

wel douche met stoeltje Haha!

**Geplaatst**: 02-12-06 14:52

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 02-12-06 14:52

Heb ook fibromyalgie, het duurde lang voordat ik eindelijk wist wat het was (maar hoor verhalen van sommige die er jaaaaren mee lopen en later achter komen). Nu gaat het wel goed, maar heb idd echt beweging nodig...
Herfst valt me tot nu toe erg zwaar, dat wel... Het is gelukkig wel warmer nu, dat scheelt, maar ben zo ontzettend moe... wat doen jullie hier tegen?

**Geplaatst**: 02-12-06 19:54

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 02-12-06 19:54

bosbessen plukken Clown

Nee, ff serieus. Ik weet niet zeker of ik het heb, maar zo moe ben ik ook. Ik probeer naar mijn lichaam te luisteren, en als ik voel dat het echt niet meer gaat, ga ik liggen... Hoewel dat natuurlijk echt niet altijd kan...

Zijn er mensen die ervaring hebben met het niet eten van iets met suiker en niet eten van varkensvlees?

**Geplaatst**: 02-12-06 19:59

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 02-12-06 19:59

Ik ga in therapie, innerlijke kind heet dat.Pijn geeft aan dat je iets dwars zit, het is geestelijke pijn.Dat kan van vroeger zijn maar ook uit een vorig leven, die vrouw die mij gaat healen heeft gezegd dat ik er helemaaL van af kan komen.Desnoods heb ik ook regressie thearpie nodig.

**Geplaatst**: 02-12-06 19:59

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 02-12-06 19:59

deed mijn mams ..
hielp niet mega wel wat
ligt meer aan het feit dat varkensvlees en zuiker zoiezo slecht is voor je

volgens de medici is het overigens niet erfelijk
maar mijn oma had het , haar 2 kids en hun kinderen
we hadden elkaar paar jaar niet gesproken
komen weer eens bij elkaar en blijken het allemaal te hebben

zijn er bij jullie ook meer in de familie die het hebben ??

**Geplaatst**: 02-12-06 20:03

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 02-12-06 20:03

mijn nicht heeft het!

**Geplaatst**: 02-12-06 20:13

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 02-12-06 20:13

Deze week is door de reumatoloog vast gesteld dat ik ook fibromyalgie heb. Ik had al jaren klachten en die werden steeds erger.
Hoe doen jullie dat met paardrijden? Ik rijd met een van mn paarden ook wedstrijden maar heb dit jaar nog maar 2 meegedaan door verschillende omstandigheden. In januari wil ik het maar weer eens proberen maar hoe doen jullie dat met trainen e.d. als je erge pijn hebt? Rij je dan wel of juist niet en hoevaak rijden jullie per week?
En zijn er nog tips om de pijn te verminderen tijdens/na het rijden?

**Geplaatst**: 02-12-06 20:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 02-12-06 20:49

ik rij nog wel , erger nog dat helpt om de spieren los te houden waar een fysio niet bij kan
echt zwaar trainen gaat niet meer
zolang doen mijn spieren het niet

**Geplaatst**: 02-12-06 20:52

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 02-12-06 20:52

Meld zich heb al 7 het stempeltje FMS. Fybromyalgie dus.
Na jaren verschrikkelijke pijn geleden te hebben lukt het me nu al een jaar nagenoeg pijn vrij te blijven zonder medicatie.

**Geplaatst**: 03-12-06 13:42

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-12-06 13:42

ik heb al vanaf mn 12e klachten en nu is afgelopen jaar door de reumatoloog vastgesteld dat ik idd ook fibromyalgie heb in combinatie met hypermobiliteit en prikkelbare darmen... mijn moeder heeft ook fibromyalgie en ik heb wel zeker het idee dat het erfelijk is...de mensen die ik ermee ken, hebben eigenlijk allemaal wel een familielid die het ook heeft.
mijn leven is er verder niet door veranderd ofzo... het enige fijne is dat ik nu weet wat er is waardoor de pijn veroorzaakt wordt.

**Geplaatst**: 03-12-06 21:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-12-06 21:49

klopt er zit iets erfelijks in. Het zit bij mij ook aan alletwee de kanten van mijn familie

**Geplaatst**: 03-12-06 22:14

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-12-06 22:14

waarom blijven de reumatologen dan zeggen dat het dus NIET erfeklijk is

punt is dat ik u zoiets heb van wat is wijsheid met mijn kleine
heftig sporten zal het sneller doen komen . sneller slijten
niet sporten is zeker niet goed ..

**Geplaatst**: 03-12-06 22:43

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-12-06 22:43

reumatologen zijn heel verschillend in opvattingen, er zijn ook reumatologen die beweren dat FM geen ziekten is.
Ik heb veel minder pijn, juist omdat ik beweeg.
je zult een balans moeten vinden in spanning en ontspanning.
FM is een ziekten die niet je gewrichten aantast zoals Reuma artritis.
Ik ben van mening dat als je je spieren traint en ze sterker maakt, je minder last van je gewrichten krijgt. Omdat je spieren meer klappen op kunnen vangen.
Door je conditie op pijl te houden zul je minder pijn hebben.
Ook door dat je je spieren traint ga je je pijngrens verleggen.
die opmerking van die arts Rianne was heel banketstaaf, maar ik denk dat hij ook bedoelde dat je je pijngrens moet verleggen.
Dat is wel goed om te doen.
Niet gelijk tien kilometer willen lopen, maar langzaam opbouwen.
Tegen mij is altijd gezegt accepteer je ziekte.
Forget it. ik wijger ik wil alles kunnen doen maakt me niet uit hoe.
En dat doe ik nu.

**Geplaatst**: 04-12-06 10:42

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-12-06 10:42

rust roest dat is zeker
maar ik ging zover door mijn grens heen dat mijn spieren stopten
(leuk met auto rijden dan zegt je hoofd "been ga van gas pedaal en naar rem , zegt je been uhhhh doe het l;ekker zelf Tong uitsteken

..zo heb ik wel meer voorbeelden ..kan je zeggen dat het je soms in hilarische situaties brengt maar vaker vervelende of gevaarlijke ..)
en mijn pezen scheurden (heb nu dus verschillende pezen waar een scheur in zit en sommige zelfs geheel doorgescheurd met als resultaat losse botten..kunnen ze wel vast zetten maar dan raak je je mobiliteit weer kwijt)
daarbij heb ik dus botreuma (diagnose 4 jaar na diagnose fm fm diagnose positief op alle punten daar schijnt ook nog ene verschil in te zitten

om me heen zie ik het ook
er zit een wereld van verschil tussen de ene en de andere fm patient

na 1,5 jaar revalideren ben ik erg blij dat ik weer kan fietsen maar verder dan 1 km kom ik niet (en dat met 3 rek pauzes tussen door )

niet accepteren heeft mijn lijf meer schade berokkend dan dat het goed gedaan heeft

het is de kunst om je nieuwe grenzen te bepalen en juist niet te veel te doen maar zeker ook niet te weinig !

**Geplaatst**: 04-12-06 13:22

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-12-06 13:22

Ik heb het al 8 jaar met soms een accupunctuur sessie die plaatselijk wat helpt.
Maar ik heb s nachts opeens last van kramp, niet in mijn kuiten maar voor in het onderbeen (weet niet goed hoe ik dat moet uitleggen) nu ben ik natuurlijk gewend aan pijn, maar dat is echt heel hevige pijn zo over het scheenbeen heen naar mijn voet.
Hebben anderen daar ook last van en hoe los je dat op
De pijn gaat na een tijdje geleidelijk weer weg, maar ik weet niet hoe ik dat kan versnellen.