Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-08-25 11:47

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 11:47

Ja dat denk ik dan inderdaad wel ook ja, dat zou wel logisch zijn bij nader inzien, dat ze dat aspect ook meepakken in alles en naar kijken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-25 11:53

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-25 11:53

Neen, ze is niet verlamd. Ze kan bewegen en zelfstandig stappen, maar zit wel in een rolstoel. Ze heeft neurologische spasmes en apraxie, wat beweging ook veel moeilijker maakt. Gaan staan of zitten lukt dus niet zonder hulp.

Depressie is een veelvoorkomend iets bij NAH, dat zien ze dus wel vaker bij patiënten. Dus ja, dat is zeker besproken en kan/heeft sowieso een invloed. Ze wordt hier voor behandeld sinds begin juli, maar 'normaal gezien' hadden we hiervoor al verbetering moeten zien, en die verbetering blijft momenteel uit. Vooral het praten baart zorgen. Het feit dat ze volledig gestopt is met communicatie en praten, zelfs niet meer antwoord op ja of nee vragen, is wel zorgwekkend...

**Geplaatst**: 28-08-25 11:57

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 11:57

Dat is inderdaad zeker zorgwekkend ja. Wat een vreselijk verdrietige situatie dit

**Geplaatst**: 28-08-25 12:27

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 12:27

Heel verdrietig.

**Geplaatst**: 28-08-25 12:28

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 12:28

Ze gaat dus niet meer vooruit? Alleen maar achteruit?
Je vraagt je af wat ze nog meekrijgt en wat niet. $:\$

**Geplaatst**: 28-08-25 12:48

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 12:48

Wat ontzettend heftig en verdrietig om dit te lezen.
Heel veel sterkte TS. Ook voor A en alle betrokkenen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-25 13:35

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-25 13:35

Ja, voor ons is het verschil tussen 2,5 maanden geleden en nu als dag en nacht... Bedankt voor jullie lieve woorden, het is ergens toch nog hopen op een wonder... :knuffel:

**Geplaatst**: 28-08-25 13:57

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 13:57

Lijkt wel een beetje op het "locked in" syndroom...

**Geplaatst**: 28-08-25 14:07

Geplaatst: 28-08-25 14:07

Jee, wat verdrietig

Kan de medicatie er niet ook mee te maken hebben?
Ik weet nog dat mijn oma in het ziekenhuis ooit medicatie kreeg waarvan ze behoorlijk 'van de wereld' was, en heel kinderlijk reageerde.

**Geplaatst**: 28-08-25 14:57

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 14:57

Misschien heeft de medicatie juist een negatief effect? Soms valt iets totaal verkeerd wat bij de ander helpt. Zie ik hier ook bij onze dieren.

Het blijft heel erg triest.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-25 15:42

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-25 15:42

Nee, ze krijgt geen medicatie of pijnstillers meer, buiten voor de werking van haar hart. Maar dat heeft geen effect op haar energie level / gemoedstoestand.

Het lijkt inderdaad op locked in syndroom, buiten dat ze dus wel kan bewegen. Dokters spreken ook van een vorm van locked in...

**Geplaatst**: 28-08-25 15:45

Geplaatst: 28-08-25 15:45

CalipsoLover schreef:
Nee, ze krijgt geen medicatie of pijnstillers meer, buiten voor de werking van haar hart. Maar dat heeft geen effect op haar energie level / gemoedstoestand.

Het lijkt inderdaad op locked in syndroom, buiten dat ze dus wel kan bewegen. Dokters spreken ook van een vorm van locked in...

Is er iets bekend over vervolg van haar traject?
Het lijkt me voor haarzelf ook heel vreemd allemaal.

**Geplaatst**: 28-08-25 15:47

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 15:47

Wat heftig voor haar zeg. Vooral omdat de rest niet weet wat er in haar koppie omgaat letterlijk en figuurlijk.
Dan zijn die glimlachen denk ik wel echt van ontzettend grote betekenis

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-25 15:50

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-25 15:50

Freya6 schreef:
CalipsoLover schreef:
Nee, ze krijgt geen medicatie of pijnstillers meer, buiten voor de werking van haar hart. Maar dat heeft geen effect op haar energie level / gemoedstoestand.

Het lijkt inderdaad op locked in syndroom, buiten dat ze dus wel kan bewegen. Dokters spreken ook van een vorm van locked in...

Is er iets bekend over vervolg van haar traject?
Het lijkt me voor haarzelf ook heel vreemd allemaal.

Nee, helaas niet... De dokters vertellen de familie en ons eigenlijk redelijk weinig over hoe en wat, dat zorgt ook voor wat frustratie. Maar dat is ook omdat ze dus geen uitspraken mogen doen (dit is bij elke NAH patiënt zo) tot een jaar na het incident. Pas na een jaar kunnen ze echt een inschatting maken. Maar ik ga er dus wel vanuit dat ze nog zeker enkele maanden in het ziekenhuis blijft en enkel in het weekend naar huis mag, ondanks ze geen vooruitgang meer maakt.

**Geplaatst**: 28-08-25 16:22

Geplaatst: 28-08-25 16:22

Ah ok ze zit dus niet in een revalidatie centrum? Of doen ze dat in België in het ziekenhuis? In Nederland gaan mensen vrij snel naar een revalidatie centrum.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-25 16:33

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-25 16:33

Je hebt hier hele grote universitaire ziekenhuizen die ook een revalidatiecentrum hebben, daar is ze nu sinds eind juni