Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-08-25 10:47

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 10:47

Ja dat denk ik dan inderdaad wel ook ja, dat zou wel logisch zijn bij nader inzien, dat ze dat aspect ook meepakken in alles en naar kijken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-25 10:53

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-25 10:53

Neen, ze is niet verlamd. Ze kan bewegen en zelfstandig stappen, maar zit wel in een rolstoel. Ze heeft neurologische spasmes en apraxie, wat beweging ook veel moeilijker maakt. Gaan staan of zitten lukt dus niet zonder hulp.

Depressie is een veelvoorkomend iets bij NAH, dat zien ze dus wel vaker bij patiënten. Dus ja, dat is zeker besproken en kan/heeft sowieso een invloed. Ze wordt hier voor behandeld sinds begin juli, maar 'normaal gezien' hadden we hiervoor al verbetering moeten zien, en die verbetering blijft momenteel uit. Vooral het praten baart zorgen. Het feit dat ze volledig gestopt is met communicatie en praten, zelfs niet meer antwoord op ja of nee vragen, is wel zorgwekkend...

**Geplaatst**: 28-08-25 10:57

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 10:57

Dat is inderdaad zeker zorgwekkend ja. Wat een vreselijk verdrietige situatie dit

**Geplaatst**: 28-08-25 11:27

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 11:27

Heel verdrietig.

**Geplaatst**: 28-08-25 11:28

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 11:28

Ze gaat dus niet meer vooruit? Alleen maar achteruit?
Je vraagt je af wat ze nog meekrijgt en wat niet. $:\$

**Geplaatst**: 28-08-25 11:48

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 11:48

Wat ontzettend heftig en verdrietig om dit te lezen.
Heel veel sterkte TS. Ook voor A en alle betrokkenen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-25 12:35

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-25 12:35

Ja, voor ons is het verschil tussen 2,5 maanden geleden en nu als dag en nacht... Bedankt voor jullie lieve woorden, het is ergens toch nog hopen op een wonder... :knuffel:

**Geplaatst**: 28-08-25 12:57

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 12:57

Lijkt wel een beetje op het "locked in" syndroom...

**Geplaatst**: 28-08-25 13:07

Geplaatst: 28-08-25 13:07

Jee, wat verdrietig

Kan de medicatie er niet ook mee te maken hebben?
Ik weet nog dat mijn oma in het ziekenhuis ooit medicatie kreeg waarvan ze behoorlijk 'van de wereld' was, en heel kinderlijk reageerde.

**Geplaatst**: 28-08-25 13:57

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 13:57

Misschien heeft de medicatie juist een negatief effect? Soms valt iets totaal verkeerd wat bij de ander helpt. Zie ik hier ook bij onze dieren.

Het blijft heel erg triest.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-25 14:42

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-25 14:42

Nee, ze krijgt geen medicatie of pijnstillers meer, buiten voor de werking van haar hart. Maar dat heeft geen effect op haar energie level / gemoedstoestand.

Het lijkt inderdaad op locked in syndroom, buiten dat ze dus wel kan bewegen. Dokters spreken ook van een vorm van locked in...

**Geplaatst**: 28-08-25 14:45

Geplaatst: 28-08-25 14:45

CalipsoLover schreef:
Nee, ze krijgt geen medicatie of pijnstillers meer, buiten voor de werking van haar hart. Maar dat heeft geen effect op haar energie level / gemoedstoestand.

Het lijkt inderdaad op locked in syndroom, buiten dat ze dus wel kan bewegen. Dokters spreken ook van een vorm van locked in...

Is er iets bekend over vervolg van haar traject?
Het lijkt me voor haarzelf ook heel vreemd allemaal.

**Geplaatst**: 28-08-25 14:47

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 28-08-25 14:47

Wat heftig voor haar zeg. Vooral omdat de rest niet weet wat er in haar koppie omgaat letterlijk en figuurlijk.
Dan zijn die glimlachen denk ik wel echt van ontzettend grote betekenis

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-25 14:50

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-25 14:50

Freya6 schreef:
CalipsoLover schreef:
Nee, ze krijgt geen medicatie of pijnstillers meer, buiten voor de werking van haar hart. Maar dat heeft geen effect op haar energie level / gemoedstoestand.

Het lijkt inderdaad op locked in syndroom, buiten dat ze dus wel kan bewegen. Dokters spreken ook van een vorm van locked in...

Is er iets bekend over vervolg van haar traject?
Het lijkt me voor haarzelf ook heel vreemd allemaal.

Nee, helaas niet... De dokters vertellen de familie en ons eigenlijk redelijk weinig over hoe en wat, dat zorgt ook voor wat frustratie. Maar dat is ook omdat ze dus geen uitspraken mogen doen (dit is bij elke NAH patiënt zo) tot een jaar na het incident. Pas na een jaar kunnen ze echt een inschatting maken. Maar ik ga er dus wel vanuit dat ze nog zeker enkele maanden in het ziekenhuis blijft en enkel in het weekend naar huis mag, ondanks ze geen vooruitgang meer maakt.

**Geplaatst**: 28-08-25 15:22

Geplaatst: 28-08-25 15:22

Ah ok ze zit dus niet in een revalidatie centrum? Of doen ze dat in België in het ziekenhuis? In Nederland gaan mensen vrij snel naar een revalidatie centrum.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-25 15:33

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-25 15:33

Je hebt hier hele grote universitaire ziekenhuizen die ook een revalidatiecentrum hebben, daar is ze nu sinds eind juni

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-09-25 09:44

Geplaatst door de TopicStarter : 02-09-25 09:44

Gisteren was geen leuke dag.

Ik heb intussen m'n nieuwe huurcontract getekend maar kan uiteindelijk pas 1 november verhuizen en heb met de huisbaas kunnen overleggen dat ik dan gewoon nog verleng met 1 maand. Mijn andere huisgenoot gaat ook verhuizen, heeft hij vorige week beslist. Er is iemand gevonden om A's kamer over te nemen. De nieuwe persoon weet niet van de situatie, maar is dus wel komen kijken toen de kamer al (min of meer) leeg was en had gevraagd of ze eventueel al september kon verhuizen, waarop ik nee gezegd heb. Uiteindelijk had ze mijn huisgenoot gevraagd of ze eventueel wel al wat spullen kon brengen, wat voor mij geen probleem was. Wat wij beide niet wisten is dat ze haar hele inboedel en meubels al ging meenemen, daar waren wij beide niet op voorbereid. Wij dachten dat ze gewoon wat dozen kwam brengen.

Ik had dus A's kamer ook niet meer gecontroleerd, kwam zij plots naar beneden met haar kleren die nog achter de deur lagen en haar kaarten omdat ik die uit haar portefeuille had getrokken en onder haar bed waren gevallen toen ik op zoek was naar haar identiteitskaart voor de hulpdiensten.

De nieuwe persoon weet niet van de situatie, dus het is niet persoonlijk, maar ik was mateloos geïrriteerd en heb daarna ook echt even heel hard moeten huilen. Is ook gewoon even een dikke reality check. Ze komt er 1 oktober in wonen, dus dat betekent dat we nog 1 maand moeten 'samenwonen', maar mijn vriend heeft voorgesteld dat ik gewoon terug een maand bij hem kom wonen.

**Geplaatst**: 02-09-25 11:52

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 02-09-25 11:52

Poeh das moeilijk hey. Goed idee om bij je vriend te gaan wonen en het achter te laten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-09-25 13:27

Geplaatst door de TopicStarter : 02-09-25 13:27

Freya6 schreef:
Poeh das moeilijk hey. Goed idee om bij je vriend te gaan wonen en het achter te laten.

Gelukkig inderdaad… Ik was gisteren zo van m’n melk hierdoor…

**Geplaatst**: 02-09-25 13:53

Geplaatst: 02-09-25 13:53

CalipsoLover schreef:
Freya6 schreef:
Poeh das moeilijk hey. Goed idee om bij je vriend te gaan wonen en het achter te laten.

Gelukkig inderdaad… Ik was gisteren zo van m’n melk hierdoor…

Misschien als degene er wel van op de hoogte was geweest had ze anders gehandeld. Maar ik snap ook dat jullie het niet hebben verteld.

Sterkte met jouw verhuizingen hopelijk zorgt het voor een nieuwe start.

**Geplaatst**: 02-09-25 14:14

Geplaatst: 02-09-25 14:14

Dat komt even hard binnen. Logisch. Voor jou zit er waarde aan de kamer, het stond voor hoe jouw vriendin was. Wat lief van je vriend dat je een maand bij hem kan komen wonen.

Zou het voor jou fijn kunnen zijn om een foto boek te gaan maken met mooie herinneringen aan jullie vriendschap? Zodat je daar soms even naar terug kan.

Ik las eerder ook hoe moeilijk je het vind om regelmatig op bezoek te gaan. Ondanks dat je vriendin zich niet uit, misschien iets om te bespreken met de psycholoog van het ziekenhuis of je dat aan je vriendin kan vertellen? Ze zal je pijn vast voelen en mee krijgen.
In de vorm van dat je haar mist, je het zo fijn vond dat ze eerder interactie met je zocht. Dat als het haar lukt een knijp in je hand of een knipper met het oog bevestiging kan geven over zaken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-09-25 17:06

Geplaatst door de TopicStarter : 02-09-25 17:06

Ja, het was normaal ook niet de bedoeling dat ik nog een maand langer ging blijven, ik heb me dus ook niet gemoeid met het proces van iemand nieuw te zoeken, dus mijn andere huisgenoot had alles geregeld en wou dit niet op voorhand vertellen. Ze was ook best intens, en ik heb gemerkt dat intense personen bij mij snel in het verkeerde keelgat schieten de laatste tijd :')

Ik probeer bewust niet te veel te kijken naar oude foto's of herinneringen, omdat ik het verschil tussen vroeger en nu iets te confronterend vind.

Ik denk dat ook aan haar dit vertellen geen goed idee is, mede omdat dit ook gewoon geen zin heeft en ze zich al slecht genoeg voelt. Haar korte termijn geheugen is zo zwaar aangetast, zij merkt op korte termijn waarschijnlijk niet dat ik wat minder langskom. Moest ik nu langer dan een maand niet op bezoek komen, denk ik dat ze dit wel zal merken, maar nu beperk ik het naar 1x/2weken.

**Geplaatst**: 03-09-25 20:49

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 03-09-25 20:49

Heel goed dat je zo aan je vriendin denkt maar je mag ook aan jezelf denken he.
Als je merkt dat je behoefte hebt aan langere tijd wat afstand om rust voor jezelf te vinden doe dat dan gewoon. Zeg desnoods tegen je vriendin dat je op vakantie gaat zodat je even paar weken ruimte hebt.
Ze zal het waarschijnlijk niet onthouden door haar korte termijn geheugen maar dan hebbwn haar ouders wel antwoord als ze er naar vraagt.

**Geplaatst**: 03-09-25 20:54

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 03-09-25 20:54

Jeetje TS wat ontzettend verdrietig om te lezen dat er ipv vooruitgang nu achteruitgang is, ik weet niet zo goed wat te zeggen verder.

**Geplaatst**: 04-09-25 09:22

Re: Hartstilstand, wat nu...

Geplaatst: 04-09-25 09:22

TS, wat een ontzettend heftige periode voor je, eentje die al een tijdje aansleept. Wat uitputtend :(:)

Gelukkig ben je heel wat stappen aan het zetten om één en ander te veranderen. Maar het zijn net die veranderingen die nog eens zoveel energie kosten.

Wat betreft de bezoekjes bij je vriendin: misschien kan het je helpen om je even in een ander perspectief proberen te plaatsen? Ik probeer het uit te leggen: sinds haar hartaanval is het alsof je vriendin in een andere realiteit leeft, eentje die parallel is aan "de onze". Daar communiceren ze misschien anders, wordt er aan andere dingen waarde gehecht en zijn de korte termijn herinneringen misschien niet zo belangrijk als in "onze wereld". Door "haar wereld" te gaan ontdekken op een nieuwsgierige manier merk je misschien andere dingen op, en heb je misschien minder verwachtingen naar haar toe (vb. het praten). Je hoeft het allemaal niet meteen te begrijpen, gewoon er zijn, zonder druk, kan al heel veel betekenen.

Dat is heel makkelijk gezegd hoor, dat besef ik wel. Het kan een hele zoektocht zijn, met vallen en opstaan. En bovendien verandert het ook helemaal niets aan het gegeven dat je je vriendin erg mist in "onze wereld", en dat het alsnog confronterend is. Het is helemaal oké om verdrietig te zijn en te rouwen. Maar wie weet kan het jullie helpen: jou omdat je misschien toch het gevoel hebt contact te kunnen maken, al zijn het maar kleine momentjes, hoe anders ook. En ook haar, omdat ze voelt dat ze niet meer moet voldoen aan wie ze ooit was.

Misschien heb je er wat aan, misschien ook niet. In ieder geval veel sterkte gewenst.