Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-08-20 16:10

Geplaatst: 11-08-20 16:10

Ik heb net een paar uur op de bank gelegen, door de warmte ben ik helemaal leeg.

**Geplaatst**: 11-08-20 16:51

Geplaatst: 11-08-20 16:51

Ik heb ook een terugval qua energie. Denk door de warmte. Vannacht heb ik lekker buiten geslapen. Nog even volhouden, donderdag de laatste 30+ dag.

Hoe is het gegaan, Earth?

**Geplaatst**: 12-08-20 10:55

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 12-08-20 10:55

Ja goed, alleen maar vragen beantwoorden. Was wel verhelderend soms, zo realiseer ik me dat ik heel veel bezig ben om niet flauw te vallen :')

maar dat zit er al jaren zo in dat ik het niet herkende. Dus dat was wel interessant. Over 2 weken vervolg.

**Geplaatst**: 12-08-20 10:56

Geplaatst: 12-08-20 10:56

Wat doe je dan ?

En de vragen waren allemaal van die standaard vragen of ook echt nog andere verhelderende vragen ?

**Geplaatst**: 13-08-20 10:04

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 13-08-20 10:04

Ik voel me zo schuldig...

Dinsdag ging het fantastisch. Er kwam controle voor het opzeggen van ons huurhuis, daarna ben ik naar Den Haag gereden, terrasje met een vriend, 1,5 uur in het Mauritshuis en nog langs een vriendin om schoenen op te halen. Ik was daarna op. Maar ik was zo blij dat ik zo veel had kunnen doen!

Maar gisteren lukte me weer niet zo veel. Ik heb de hele ochtend geslapen en heb 's middags alleen boodschappen en de afwas kunnen doen. Toen was het klaar.

En vandaag wil het ook maar niet. Ik heb mijn auto naar de garage om de hoek gebracht en kan amper wat. Mijn ogen vallen dicht, ik moet elke gedachte wel drie keer oproepen om er iets mee te kunnen en mijn lijf voelt zwaar en onhandig. Ik ben al toch keer ergens tegenaan gelopen...

Het vervelende is dat we eind deze maand uit ons huurhuis moeten zijn en we nog heel veel moeten doen. Dus ik probeer mezelf er toe te zetten. Maar het lukt gewoon niet. Ik zit huilend op de bank terwijl ik weet dat ik gebruik zou moeten maken van de relatieve koelte die er nu is. Maar ik wil alleen maar terug naar bed.

**Geplaatst**: 13-08-20 10:38

Geplaatst: 13-08-20 10:38

Ik mocht van de revalidatie-arts op goede dagen niet ineens heel veel gaan doen.
Geniet er maar van dat alles wat makkelijker gaat, zei ze.
Dat heeft mij heel erg geholpen om wat in balans te komen, want dat was de enige manier om de batterij wat op te laden en die niet tot op de bodem leeg te slurpen.
Wel lastig als je een deadline hebt!
Heb je een planning gemaakt van wat er gedaan moet worden?
Kan je hulp inschakelen van familie of vrienden? Schaam je niet om te vragen.

**Geplaatst**: 13-08-20 19:01

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 13-08-20 19:01

Ik heb met deze temperaturen net wat meer energie en dan vind ik het heel moeilijk om bij het maken van plannen op koudere dagen daar rekening mee te houden en niet van mijn energielevel nu uit te gaan.
Of nu al mijn energie te verbruiken. Want voor mijn gevoel is er nu toch niet veel aan de hand? Maar ik denk dat dat een bekend fenomeen is hier

. Niet perse het meer energie hebben op warme dagen maar het opmaken van alle energie die je maar krijgt en op = op.

**Geplaatst**: 14-08-20 12:40

Geplaatst: 14-08-20 12:40

Maris schreef:
Wat doe je dan ?

En de vragen waren allemaal van die standaard vragen of ook echt nog andere verhelderende vragen ?

Met opstaan doe ik altijd voorzichtig. Als ik te lang sta word ik slap en duizelig dus ik zorg ervoor dat ik nooit te lang hoef te staan. Met koken bijv kan ik ook niet e lang in de keuken staan.
Ik ben altijd heel bewust van mn ademhaling omdat ik soms door verkeerd ademhalen of wat neig naar flauw worden.

**Geplaatst**: 14-08-20 13:40

Geplaatst: 14-08-20 13:40

Malenka voel je niet schuldig, kan je geen hulp krijgen bij de verhuizing.Bij mij zijn de zomer maanden altijd druk met werk, ik ga me zelf een schop geven want ik moet stofzuigen.

**Geplaatst**: 19-08-20 18:25

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 19-08-20 18:25

Ik las net het topic van Ayasha en ik vind de term kapotte batterij wel treffend.
De afgelopen week paar dagen weg geweest, ondanks de vermoeidheid kon ik het wel goed hebben, maar daarna klap ik echt een paar dagen in elkaar. en ik ben er nog steeds niet.

Vandaag wilde ik wat schoolwerk doen, maar ik schrok me dood hoe mijn brein gewoon niet functioneerde. Ik heb 1,5 uur naar het beeldscherm zitten staren, maar er kwam niks uit. Ik wist wat ik wilde doen, maar mijn brein kon het niet verwerken. En dat was zoooo frustrerend dat ik een uur heb zitten huilen. Ik was echt kapot, dan ben ik het knokken echt even zat. Goed gesprek gehad daarna met mn man en contact gehad met school, dus dat doe ik dan wel.
Ik moet dus vanaf 1 september stage lopen, het is al geminimaliseerd tot 16 uur per week, maar ik weet niet hoe ik het ga bolwerken. Zowel lichamelijk als geestelijk(als in dat mijn brein het niet doet als ik moe ben). Maar goed, ik heb wat ruimte gekregen en er zijn nog wat kleine dingen die ik kan proberen.

**Geplaatst**: 21-08-20 20:30

Geplaatst: 21-08-20 20:30

Hi iedereen!
Ik heb niet alle berichten doorgelezen. dit omdat dit vanavond qua energie niet gaat lukken, maar ik wou toch even reageren!

Hier ook iemand met chronische vermoeidheid.

Dit begon bij mij helaas al op jonge leeftijd.
Op een leeftijd van 8 maanden oud kreeg ik niet lymfatische leukemie.
Hiervoor ben ik uiteraard behandeld maar weet ik door de leeftijd weinig meer van, behalve wat mijn ouders mij hebben verteld.

mijn verhaal van de vermoeidheid begint bij de uitspraak die ik volgens mijn moeder zei vanaf dat ik kon aangeven wat ik voelde.. 'Mama. mijn benen zijn zo moe...'
Dit is jaren zo doorgegaan, lang naar school gebracht omdat ik de kilometer naar school fietsen niet volhield behalve als mijn moeder mij meeduwde. Na een halve week school donderdag ziek melden omdat ik alleen nog maar op de bank kon liggen.
Naar de middelbare school, 8km enkele reis jullie snappen het wel.. een elektrische fiets en zelfs dan nog regelmatig huilend opbellen dat het niet meer wou.

in deze periodes heb ik verschillende operaties gehad en ondanks dat mijn cijfers op de HAVO goed waren heb ik ervoor gekozen om naar mijn 3e jaar naar het MBO te gaan. Hier heb ik de opleiding kunnen afronden. Theoretisch gezien ontzettend makkelijk, maar in de stage periodes al snel mijzelf fysiek tegen komen. 5 dagen stagelopen of school was onmogelijk.

Nadat ik mijn opleiding heb afgerond ben ik aan het werk gegaan, eerst 4 dagen, toen 3 en toen 2...

Omdat je met 2 dagen in de week niet kan rondkomen zijn wij hulp gaan vragen bij het UWV. In goed overleg met mijn arts zijn wij naar een keuringsarts gegaan, welke mij al snel vertelde dat het ondanks het moeilijk in de wajong kunnen komen tegenwoordig hij voor mij toch een aanbeveling gaf voor 100% afkeuren.

Zo is het dus gekomen dat ik nu al dik een jaar niet meer werk, mijn energie heel secuur moet verdelen om mijn dagen door te komen en veel onbegrip krijg van mensen die mij niet kennen. want dit is makkelijk geld verdienen zeggen ze dan.. niet wetende hoe graag je zou willen kunnen werken..

Ik hoop dat mijn verhaal een beetje duidelijk is. Onduidelijkheden mogen gevraagd en aangekaart en beantwoord ik met liefde. ik ga mijn best doen om hier mee te lezen en te reageren omdat ik graag tips en verhalen wil horen van mensen die hetzelfde doormaken als mij.

**Geplaatst**: 22-08-20 11:18

Geplaatst: 22-08-20 11:18

Wat heftig zeg en dan nog zo jong, weet je ook wel je behandeling je kreeg toen je ziek was?

**Geplaatst**: 22-08-20 16:41

Geplaatst: 22-08-20 16:41

marleen_usar schreef:
Wat heftig zeg en dan nog zo jong, weet je ook wel je behandeling je kreeg toen je ziek was?

Ik heb Chemo gehad, geen bestraling. dat weet ik. maar hoe of wat verder zou ik moeten navragen bij mijn ouders. Dat is het nadeel van zo jong is dat je er niks meer van weet. Echter is dat ook gelijk een voordeel.

**Geplaatst**: 22-08-20 18:19

Geplaatst: 22-08-20 18:19

Mijn moeder is ook moe gebleven na de chemo.

**Geplaatst**: 22-08-20 18:23

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 22-08-20 18:23

Heftig kiona

**Geplaatst**: 22-08-20 18:54

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 22-08-20 18:54

@Marleen, dat hoor ik inderdaad om mij heen vaker, dat mensen die chemo hebben gehad een ander energie level hebben.
@mirjam het is inderdaad een heel verhaal. voor nu ben ik benieuwd hoe andere mensen er mee om gaan en wat ik eventueel nog kan proberen om het beter te accepteren en doseren.

**Geplaatst**: 23-08-20 10:53

Geplaatst: 23-08-20 10:53

Misschien ACT therapie bij een psycholoog ?

**Geplaatst**: 24-08-20 11:53

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-08-20 11:53

Vandaag een tweede gesprek gehad met de CVS kliniek. Hij vind mijn beeld niet passen bij klassiek CVS/ME en wil me testen op POTS. Dat is een aandoening waarbij de overgang van liggen naar staan een abnormale reactie in het lichaam veroorzaakt. Er komt te weinig zuurstof in de hersenen en je hart moet harder werken om dit voor elkaar te krijgen. Over 2 weken gaan ze dit testen in het centrum. Ik ben heel benieuwd, maar ook terughouden want ik wil niet weer mn hoop zetten op iets. Dus ik wacht het af tot de testen.

**Geplaatst**: 24-08-20 13:41

Geplaatst: 24-08-20 13:41

Earth schreef:
Vandaag een tweede gesprek gehad met de CVS kliniek. Hij vind mijn beeld niet passen bij klassiek CVS/ME en wil me testen op POTS. Dat is een aandoening waarbij de overgang van liggen naar staan een abnormale reactie in het lichaam veroorzaakt. Er komt te weinig zuurstof in de hersenen en je hart moet harder werken om dit voor elkaar te krijgen. Over 2 weken gaan ze dit testen in het centrum. Ik ben heel benieuwd, maar ook terughouden want ik wil niet weer mn hoop zetten op iets. Dus ik wacht het af tot de testen.

Dat lijkt mij heel spannend!

**Geplaatst**: 24-08-20 13:50

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-08-20 13:50

Zeker, ik vind het ook lastig om niet meteen vast te grijpen aan deze mogelijke diagnose. Je wilt zo graag dat het IETS is, ik moet echt mezelf voorhouden om terughoudend te blijven. Gelukkig zijn de onderzoeken al redelijk vlot.

**Geplaatst**: 03-09-20 21:36

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 03-09-20 21:36

Hey hoi, hoe gaat het hier met jullie?

Hier gaat het goed. Ben nog steeds erg vermoeid, maar ik ben vandaag begonnen met mijn stage en ik ben een blij mens. Zo fijn dat je eindelijk weer eens ergens mee aan de gang kunt, en iets kunt betekenen voor anderen. Daar word ik blij van. Het zal zwaar gaan worden, maar volgens mij heb ik hele fijne begeleiding dus dat moet goed komen.

**Geplaatst**: 03-09-20 23:19

Geplaatst: 03-09-20 23:19

Wat fijn voor je zeg! Dat geeft vast een boost.

Hier gaat het niet lekker. Qua energie gaat het beter, maar mijn depressie steekt de kop weer behoorlijk op. Dus een andere reden waarom ik mezelf niet van de bank krijg..

**Geplaatst**: 03-09-20 23:27

Geplaatst: 03-09-20 23:27

amber15 schreef:
Wat fijn voor je zeg! Dat geeft vast een boost.

Hier gaat het niet lekker. Qua energie gaat het beter, maar mijn depressie steekt de kop weer behoorlijk op. Dus een andere reden waarom ik mezelf niet van de bank krijg..

Oh balen, dan wordt in actie komen nog lastiger inderdaad.

**Geplaatst**: 03-09-20 23:51

Geplaatst: 03-09-20 23:51

amber15 schreef:
Wat fijn voor je zeg! Dat geeft vast een boost.

Hier gaat het niet lekker. Qua energie gaat het beter, maar mijn depressie steekt de kop weer behoorlijk op. Dus een andere reden waarom ik mezelf niet van de bank krijg..

Hier ook na de operatie 2 weken terug. Veel tegenslagen(complicaties)en gelijk is het er weer. Ik wil zelfs niet eens naar mijn paarden toe(staan aan huis) terwijl ik echt altijd naar ze toe wil... Ook erg moe van pijn en mijn vader werkt niet mee. Mijn vader weet van alles af en ik lig vanmiddag op de bank te slapen gaat hij expres hard praten en mij waker maken

Ik hoop dat hier alles straks weer bij trekt naar oud niveau of hopelijk zelfs beter. En nu eerst 2.5 week vakantie met helemaal niks!! $*\o/*$

**Geplaatst**: 04-09-20 00:46

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 04-09-20 00:46

Rot is dat he.. Hier ook een intense periode achter de rug. Had eigenlijk verwacht dat dat dingen ten goede zou gaan veranderen, dus het komt extra hard aan nu. Gelukkig morgen een gesprek.

Wat naar dat je vader zo doet. Kan je het bespreekbaar maken?

Fijne vakantie!