Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-01-20 18:54

Geplaatst: 18-01-20 18:54

Dan word de spalk te klein, dit is echt compleet aansluitend passend om mijn hand gevouwen.

Ik zie eerst begin februari wel.
En wat heerlijk dat je in maart terecht kunt in het Radboud!
Ik weet het het duurt nog even maar je bent binnen nu en je hebt zicht op hulp! :(:)

Fijn dat ze je er in maart al kunt komen, een jaar gaat zo hard met die lange wachttijden.

**Geplaatst**: 18-01-20 18:57

Geplaatst: 18-01-20 18:57

@moonfish, voor die vraag over je pijnstillers zou ik gewoon zo brutaal om die vraag eens te stellen bij een poli klinische genetica. Die kunnen je vast wel vertellen of daar DNA onderzoek voor bestaat. ik wel eens gelezen over (onderzoek naar) bloedonderzoek waarmee van bepaalde medicatie kan worden bepaald/ingeschat of dat middel geschikt is voor de patiënt in kwestie.

Heel fijn dat deze spalk je in elk geval flinke verlichting van je klachten geeft. Tegen zweet-/ en smetplekken, zou je kunnen overwegen kleine gaatjes te boren. Er bestaat zulk kunststof waar die gaatjes al in zitten trouwens, daar is mijn (niet geschikt voor dat doel) sportspalk van gemaakt. En/of je zou er een kousje in kunnen dragen van dat spul dat ze ook onder gips doen. Geen echte tubigrip, maar gewoon een dun en wat wijder kousje dat geen druk geeft, die passen er wel in waarschijnlijk. Voor de nacht geven ze volgens mij doorgaans gewoon confectiespalken af zoals jou Basko en mijn Otto Bock en geen echt enorm dure dingen. Zilver is niet geschikt voor de nacht, daar is het te kwetsbaar voor. Ik heb mijn huidige nachtspaken op kosten van de verzekering, is inmiddels mijn 3de paar en model en ik ben ook gewoon begonnen met dat kunststof, om te kijken of het überhaupt zinvol was om 's nachts te spalken en overdag mij duimen te spalken. Daarna op verwijzing van de specialist eerst silversplints aangevraagd en daarna pas de nachtspalken, anders wil de zorgverzekering nog wel een moeilijk doen. Overigens zijn mijn Otto Bockjes volgens mij niet enorm duur in de aanschaf, maar het moet natuurlijk wel goed zitten en goed functioneren.

@Joanne, jaaaaa, feestje! Fijn dat je de afspraak binnen hebt en dat die eerder dan verwacht al is. Lekker op tijd in de ochtend, maar dat zou ik in dit geval ook geen ramp vinden en ik ben echt geen vroege vogel

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-01-20 18:59

Geplaatst door de TopicStarter : 18-01-20 18:59

Ja joh, weer een last van mn schouders
Wel ook heel spannend dan ineens
Moet alleen wat voir de kindjes regelen dan, oudste moet normaal 8.30 op school zijn en de jongste gaat om 10.30 altijd zwemmen, maar dat doet mijn moeder meestal dus ik denk dat ze de oudste ook wel wil doen

Wat een goede tips annick!

Belangrijkste is dat je er nu baat bij hebt! De rest komt dan wel weer

**Geplaatst**: 18-01-20 19:45

Geplaatst: 18-01-20 19:45

Joanne1987 schreef:
Heb mn afspraak voor het Radboud $*\o/*$
Heb gisteren gebeld en toen zeiden ze dat ik wel op begin april moest rekenen, maar mag 13 maart komen, 8.30

Super joh,nu ik nog!

**Geplaatst**: 18-01-20 20:22

Geplaatst: 18-01-20 20:22

Annick75: dat ga ik denk ik doen, van de week eens bellen naar een afdeling klinisch genetica!
Ik ben daar zo weinig in thuis en gezien EDS genetisch wel te testen is, en goed zeer doet hoopte ik hier op een tip als deze.

We hebben trouwens de optie gaatjes boren nog achter de hand.
Punt is alleen ik heb er al een van gaatjesspul en ik vind het dus geen verschil maken.
Daarom hebben we zoiets van ik zie het wel even en gaatjes boren kan altijd nog.
Mijn vader is timmerman, gereedschap zat en goh van wie zou ik het het hebben dat ik zelf alles verknutsel. :')

Reden dat mijn nachtspalk niét van gaatjesspul is is dat dat te dun is, het is echt flink dikker dit.
Ik ga maandag eens achter zo’n kousje aan, dat is ook wasbaar en dat is ook fijn.
Daarbij, deze spalk lijkt als gegoten te zitten!
Dan ga ik toch niet met een nylon confectieding klooien wat mij niet optimaal steun geeft?
Ik merk gewoon dat ik ben van hoe harder hoe beter lol, niet dubbelzinnig opvatten. :')

Het is nog even afwachten of alles als mijn pijnstilling weer normaal is dat nog zo is maar dat denk ik wel.
Vooral omdat ik het nu al fijner vind dan basko.
Ik ben blij dat ik van iemand die al meer ervaring heeft vast hoor hoe het ongeveer kan gaan.
Dit zo doet mij vermoeden dat ik deze nieuwe nachtspalken permanent hou.
En dat ik heel blij mag zijn als ze me voor mijn duim een splint geven, of in elk geval wat beters.
Voor overdag ben ik wel een beetje klaar met dat plakding langzaam aan hoor.
En hij is erg onhygiënisch, niet schoon te houden en dan lijkt een silversplint me wel heel fijn.
Dat ik dan verder mijn spalken van de handtherapeut heb prima, zolang het maar lekker zit.

**Geplaatst**: 18-01-20 21:29

Geplaatst: 18-01-20 21:29

Je hebt dat gaatjesspul in dun en dik. Dun zitten veel kleine gaatjes in, dik zitten de gaatjes meer verdeeld. Scheelt niet enorm, maar wel iets. je zou, als het niet te veel aan stevigheid doet inleveren, ook kunnen kijken of je er wat sleuven in kun frezen oid voor wat frisse lucht. En als dit plastic voor jou werkt, dan is dat toch prima, jij blij, verzekering blij.

Afbeelding

Met de spullen die je nu hebt, weet je wat fijn is, ook voor overdag voor je duim. Als een specialist je een verwijzing geeft, kun je naar een orthopedisch instrumentenmaker en daar kijken wat wijsheid is. Gewoon je huidige duimspalk meenemen en aangeven wat daar de voors en vooral tegens van zijn. Van Livit hoor ik trouwens van een bevriend instrumentenmaker (met EDS) van een een vriendin van me niet zulke geweldig verhalen over het zilver dat zij leveren, via een zilversmid in Dordrecht. Dat van We design schijnt dan toch beter te zijn. Ik laat ze hier aanmeten bij een vestiging van Heckert & van Lierop, maar er zijn vast meer mogelijkheden. Enne, op basis van de foto's die ik heb gezien, vind ik die van We Design ook wel mooier afgewerkt, minder grof.

**Geplaatst**: 19-01-20 02:05

Geplaatst: 19-01-20 02:05

We design staat inderdaad heel goed bekend, die tip heb ik eerder gekregen!
Sleuven vrezen gaat hierin vrees ik niet.
Maar wij denken heel simpel, die gaatjes zitten er zo in als ik het toch wil.

Boormachine, verzinkboortje voor netjes afwerken, en gaan.
Ik ga eerst een kousje proberen denk ik, ik heb nu ook mijn kop er niet naar staan geduldig gaatjes te boren.
Hij is nu zo netjes ik zou het zonde vinden als ik hem net verpruts doordat ik geen geduld had om netjes te boren.
Ik zie al tegen dinsdag op, dan komt spalk twee.
Eerst de basis maar eens af en bijkomen van alle sores van die val.
Ik ben er echt gesloopt van mentaal.

**Geplaatst**: 19-01-20 11:41

Geplaatst: 19-01-20 11:41

O nee joh, gaat je hoeven ook niet, eerst maar eens de simpele oplossing tegen het plakken. Met gaatjes plakt het nog steeds hoor, maar gewoon ietsje minder. Zo'n val heeft gewoon een hoop impact op je lijf en op je bovenkamer als de gevolgen zo groot zijn. Eerst daar maar eens van bijkomen en de spalk van dinsdag netjes afwerken aan de randen.

**Geplaatst**: 19-01-20 13:27

Geplaatst: 19-01-20 13:27

Mentaal is nu de klap er dus, eerst survival je je door alles heen, en nu ben ik echt wel bluh.
Ik hou dus omdat ik afwijk en een ziekte heb te vergelijken met diabetes alles in notities bij.
Omdat artsen dan terug kunnen zoeken en info hebben over dat medicijn en de pijnstilling, daar valt énorm veel uit te halen.
Kort gezegd zegt de dosis ‘insuline’ de ernst van de situatie voor mijn lijf, en of en hoe ik herstel.
Details als afwijkende waarden moeten daar ook bij, als er dan wat is en ik bel een arts kan ik zo oproepen hoe het die dag en dagen ervoor ging.
Daar zijn ze ónwijs blij mee maar door alle heisa die is gemaakt en niet enkel dit sla ik alles op.
Dus ik heb alles rond die val opgeslagen ook een verslag van het gesprek over mijn vermeende medicijnmisbruik.
Dat is helaas nodig want ik heb niet extreem lang geleden gehad dat er tegen mijn huisarts een 180 graden ander verhaal gezegd is als tegen ons, en haal dan het gesprek maar goed terug.
Dan kan ik dus gewoon op print drukken nu, en zeggen hier dit is er besproken.
Ook de volgordes en tijden van artsen bellen en de adviezen heb ik opgeschreven, alles om maar te kunnen bewijzen dat ik gehandeld heb zoals volgens de artsen etc. geadviseerd is.
Maar ik ben er nu een beetje verdrietig, want wat ik teruglees word ik niet zo blij van.
Gewoon hoe het in hemelsnaam kan dat zoiets eenvoudigs als dit zóveel extra gedoe op moest leveren.
En dat bij een persoon die toch al in status bont, blauw en ellendig was, hoezo gun iemand rust voor herstel?
Echt hoor ik begrijp er met de dag minder van!
Dat moet even een plekje krijgen, ik heb gisteravond alle administratie gedaan en alles dus weer gezien.
Dat viel niet mee moet ik zeggen, daar moet ik me altijd heel erg toe zetten en dan nog is het vaak eerst minstens 1x de laptop toch weer uit.
Gewoon omdat ik niet wil, of dat het me teveel was op dat moment.

**Geplaatst**: 19-01-20 14:07

Geplaatst: 19-01-20 14:07

Wat vinden jullie trouwens hiervan?
Het is een zwangerschapsgordel, maar ik zag vorig jaar een meisje na een klap, en die had echt een lelijke plek op haar buik.
Niet eens zwanger, eigenlijk vind eigenlijk dit meer verantwoord dan een band om mijn buik?
Ik heb dus al last van mijn bekken en heupen en ik denk dat na een ongeval blauwe bovenbenen minder erg is dan een blauw bekken.

Afbeelding

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-01-20 14:23

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 19-01-20 14:23

Meeste van dat soort dingen zijn niet veilig gekeurd in Nederland... zou daar heel voorzichtig mee zijn, vaak is het allemaal aliexpress spul dat door verkocht wordt voor hogere prijzen en valse keurmerken etc (dropshipping)

**Geplaatst**: 19-01-20 14:50

Geplaatst: 19-01-20 14:50

Ik ga het eens informeren bij de revalidatiearts en evt het politiebureau.
Politie zit hier 150 meter verderop, ik ga gewoon eens vragen wat hun ervaring is.
Ik wil inderdaad niks in mijn auto wat niet veilig genoeg is.
Maar dat meisje vorig jaar, die had echt serieus de blauwe afdruk van haar gordel staan op haar onderbuik en bekken.
En dan kwam ze zelf lopend de auto uit.
Maar ik wil wel zo’n ding als de politie in praktijk gezien heeft dat het werkt.
Vooral dat stukje praktijk, of zij bij een ongeval bevonden hebben dat het zijn werk deed.

Edit: ik heb op de site van de politie gewoon een bericht gestuurd.

Ik heb gevraagd wat zij er van vinden en of ze in praktijk ervaring hebben.
Stel ze zeggen ja die zien we wel eens hoor, in duizend stukjes achterin de auto, weet ik genoeg.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-01-20 15:58

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 19-01-20 15:58

Ik heb een zwaar auto ongeluk gehad aantal jaar geleden en ivm hempje aan brandwonden op mn borst door de gordel en idd mn bekken en heupen zwaar gekneusd
Maar zonder was ik dood geweest...

**Geplaatst**: 19-01-20 18:42

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 19-01-20 18:42

Je zou ook eens contact kunnen opnemen met de RDW Moonfisch. Maar ongeacht het type gordel ben ik het helemaal met Joanne eens, beter blauwe plekken en kneuzingen, ook het deel dat schuin over je borst loopt kan de nodige schade aanrichten, dan dood.

**Geplaatst**: 19-01-20 19:48

Geplaatst: 19-01-20 19:48

Goede, ik ga gewoon eens vragen.
Gordels zijn zo zo zo belangrijk, maar als het beter kan met deze gordel ben ik zeer zeker voorstander.
Maar inderdaad veiligheid voor alles, als dat me niet geboeid had had ik er ook gewoon wel een klakkeloos besteld.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-01-20 23:05

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 19-01-20 23:05

Heb ze in ieder geval voor een tientje op aliexpress gevonden...

Gelukkig morgen fysio, vandaag even naar zo'n speel toko geweest met de kinderen en hield me verkeerd vast, flink gekraak en meer pijn. Nachten zijn ergste nu, weet me door die arm en bekken geen houding te geven, wordt weet minstens 8x per nacht wakker

**Geplaatst**: 19-01-20 23:36

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 19-01-20 23:36

Ik ben benieuwd wat je voor reactie krijgt Moonfish! Geen ongeluk krijgen, isnatuurlijk de veiligste optie, maar ja, je bent nooit alleen op de weg en een ongeluk zit in een klein hoekje.

Wat vervekend Joanne, kun je de huisarts evt om een hoede pijnstiller vragen. Ik heb behalve paracetomol en ibuprofen tegenwoordig ook altijd zaldiar in huis, wel van de neuroloog in mijn geval ivm zenuwpijn van de ms, maar de huisarts kan dat ook voorschrijven. Zaldiar is een combi van 37,5mg tramadol aangevuld met wat paracetamol. Ik heb daar minder bijwerkingen van dan van pure tramadol 50mg. Gebruik het ook niet dagelijks, maar bij veel pijn, of dat nu zenuwpijn is of pijn door de hms, helpt hetme om in elk geval beter te slapen. Minder pijn betekent voor mij meer ontspanning kunnen vinden in mijn spieren en de ene keer het verschil tussen niet slapen van de pijn en goed slapen en de andere ker niet slapen van de pijn of in elk geval geen of minder pijn en een beetje kunnen slapen, maar in elke geval comfortabel kunnen liggen.

Oh, enne, ik denk dat ik alle typo's verbeterd heb, maar ik tik op mijn tablet en dat is niet mijn sterkste punt O:)

.

**Geplaatst**: 19-01-20 23:48

Geplaatst: 19-01-20 23:48

Joanne, hopelijk kan de fysio iets.

Annick75:
Jeutje, kan jij af op enkel ibuprofen normaal?
Gezien je rolstoel had ik dat nooit verwacht!
Ik loop als een kievit en ben nergens zonder tramadol, maar ik heb ook altijd zenuwpijn.
En kan niet tegen ibuprofen etc, ik durf dus ook niet te zeggen of ik er als ik er wel tegen kon wel baat bij zou hebben.

De gordel ben ik zeer benieuwd wat ze zeggen.
Ik verwacht een standaard wij adviseren de gordel normaal te dragen, maar heb specifiek gevraagd naar hun ervaring in de praktijk.
En liever langer wachten op een antwoord als een standaard niet doen.
Dus als het antwoord is; ja die vinden we in drie stukken achterin de auto terug weet ik genoeg.
Zo heb ik het ook verwoord hahaha :')

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 20-01-20 00:18, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-01-20 23:51

Geplaatst door de TopicStarter : 19-01-20 23:51

Eerlijk gezegd ben ik ivm 2 kleine kindjes thuis en auto rijden, huiverig voor zware pijnstillers. Maar geen idee of dit gegrond is hoor

**Geplaatst**: 20-01-20 00:01

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 20-01-20 00:01

Ik gebruik het liefst naproxen en paracetamol samen.

Als het heftig is diclofenac met spiegel of ocy.

Maar het liefst zo min mogelijk om goed te voelen dat ik niet over mn grenzen ga.

Dit weekend bewust de grenzen overschreden. Zal een weekje vroeg naar bed worden na werktijd dus

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-01-20 00:03

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 20-01-20 00:03

Oxy diclofenac pcm combi heb ik na mn borst vergroting gehad, da's wel echt heftige oliebol

**Geplaatst**: 20-01-20 00:31

Geplaatst: 20-01-20 00:31

Ik loop nog trappen met 4 tabletten fentanyl en daarbij diazepam.
Dat hoort dus niet, ga ik ook aankaarten. -O-

Oxycodon langwerkend 10 mg is voor mij bijvoorbeeld perfect als ik bijvoorbeeld een dag naar een pretpark zou gaan.
Als ik even een dag alles uit wil zetten per uitzondering omdat ik soms even zorgeloos wil zijn zonder zeer lijf.
Merk er niks van, enige wat ik vervelend vind is paracetamol en alle ontstekingsremmers.
Die maken me suf en down, precies andersom dus tov wat normaal zo is.
Ik slik het liefst een tramadol retard 50 en daarbij heb ik druppeltjes tramadol.
Dan neem ik meestal 2x 25 mg.
Net hoe ik me voel, als het warm is redt ik het wel met minder dan dat.
Ik voel me dan het fijnste, wel meer pijn maar ik vind dat gedrogeerde niet fijn.

Nu uit noodzaak nog veel tramadol, nou echt ik kijk het weg zo’n beetje.
Het is dat ik gister op 50 mg minder gelijk weer mezelf in elkaar gemept voelde anders ging ik acuut terug naar mijn normale dosis.
Ik zit nu 12 dagen zwaar aan de pijnstilling, nou ik word er stapelgek van.
Echt ik kan er niet aan wennen en hoe een mens daar geestelijk verslaafd aan kan raken?
Ikke niet, hoe langer ik het slik hoe groter de aversie tegen al die pillen!
Gelukkig heb ik lijkt vandaag 50 mg minder tramadol nodig gehad, nog 150 mg omlaag te gaan!
Dat voelt als eindeloos omdat ik geen idee heb hoe lang die genezing duurt.
Ik ben blij met elke stap vooruit maar ik ben het goed zat hoor.
Ik heb nu ervaring met 2x daags diazepam, de max aan tramadol en s’nachts nog volgestampt worden met fentanyl door de HAP.
Nou, das niet lollig meer hoor, en dan sta je daar dus bij een huisarts die denkt dat je dat fijn vind en er niet vanaf wil. {:)-:(

Nouuuu dan kan je wel de ramen van het pand door ontploffen.

**Geplaatst**: 20-01-20 09:58

Geplaatst: 20-01-20 09:58

@Moonfish, ehm, hangt er helemaal vanaf wat voor dag het is, maar ieder mens functioneert anders en rolstoel is natuurlijk niet synoniem voor pijn. Ik heb heb de rolstoel ivm mijn ms, dus weer zorgt voor een minder aansturing van met name mijn onderstel en zelfs dat verschilt per dag. Vooral lange afstanden zijn lastig en slenteren. Dus voor een rondje shoppen, dagje Efteling of museum oid is de stoel een must. Rijbewijs heb ik niet, fietsen is geen wereldsucces, dus speedy elight voor de rolstoel en gaan.

Ik verdom het vooralsnog om dagelijks pijnstillers te slikken, alleen op piekdagen en dan wacht ik nog vaak (te) lang. Paracetamol met ibu 600 is dan het begin om de scherpte eraf te krijgen, vaak is dat genoeg, niet altijd. Maar met de spierverslappers die ik slik (baclofen, tizanidine MR en clonazepam) wil ik niet al te veel meuk bij slikken. Moet al een hoge dosis maagbeschermers slikken, omdat mijn maag het anders niet trekt. Daarom ook ibu ed met mate, diclo gaat er dwars doorheen, dus geen optie. Mijn grootste handicap is eigenlijk de eeuwige vermoeidheid, oké, en spierspanning, verkramping en spasmen van de ms die niet zo lekker samengaan met de losbandigheid van mijn gewrichten.

@Joanne, ik pak de zaldiar eigenlijk alleen voor de nacht en heb er dan overdag geen last meer van. Zaldiar komt ook niet in de buurt van oxy. Het is wel een 'gele sticker' middel, maar je zou het in het weekend als je wederhelft thuis is kunnen proberen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-01-20 10:04

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 20-01-20 10:04

Zal het eens een keer overleggen. Vannacht weet geen oog dicht gedaan, helpt ook niet mee dat ik ook moet plassen zodra ik wakker wordt Dus het was het nachtje wel weer. Zit als een zombie op de bank nu, 12.00 mn sport rondje, da's wel heftig maar haal ik ook energie uit.
Vermoeidheid is al maanden een ding, maar nu icm die burnout wrl dubbel heftig soms... Zo maar even een bakje kwark doen en een bakkie koffie

**Geplaatst**: 20-01-20 10:26

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 20-01-20 10:26

Ah, nog zo'n nachtelijk zeikwijffie, hier ook hoor. Wakker is rondje lopen naar de wc. Heeft ook voordelen, want dan komen mijn spieren weer even een beetje los. En ik wordt sowieso wakker als ik me moet omdraaien.

Niet slapen, maakt het er natuurlijk niet beter op. Je hoeft die zaldiar ook niet elke dag te pakken, maar je zou het bv in het weekend kunnen doen, sowieso om te proberen en als het helpt om in elk geval in het weekend te kunnen slapen.

Ik zou gaan sporten, zat ook helemaal klaar, maar wel met een snotkop en keelpijn, dus toch de thermometer maar even gepakt... Oeps, verhoging, nog geen koorts, maar wrs toch of ene goed verkoudsheidsvrus te pakken, of ik ga mee met de griepgolf en zit aan een beginnende griep. Dus toch maar even braaf thuis blijven vandaag.