Ik zit er doorheen..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
LindyH

Berichten: 11259
Geregistreerd: 02-07-05
Woonplaats: The Buckle of the Bible Belt

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 15:10

Ik lees het topic de hele tijd al mee en naar mijn idee is de boel samen te vatten in: Het eten kan niet opgelost worden voordat het psychische deel is opgelost en om dat psychische deel op te lossen moet TS eerst aankomen/eten.
Daardoor draaien de hulp- en zorgverleners ook zo om elkaar heen.

Om een oplossing te vinden moet er dus een plek of instantie zijn die beide problemen tegelijk aanpakt, of in ieder geval beide monitort. Je komt dan toch uit bij een kliniek voor eetstoornissen lijkt mij.

Natuurlijk is de gemiddelde kliniek niet gespecialiseerd in mensen als TS, maar er zullen vast klinieken zijn die eerder gedeald hebben met mensen met emetofobie en misselijkheid. Je moet er alleen achter zien te komen welke dat zijn. Zoek anders gewoon namen van specialisten in emetofobie en kijk aan welke klinieken die verbonden zijn, en zorg dat je daar opgenomen wordt. Dan zul je daar vast de juiste zorg krijgen, of in ieder geval beter dan in een gemiddelde andere kliniek.
Als dit moeilijk voor je is kan iemand anders dit misschien voor je doen.

123Shadow123
Berichten: 121
Geregistreerd: 13-12-18

Re: Ik zit er doorheen..

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-18 16:55

Er wordt door de huisarts ook letterlijk gezegd inderdaad dat het moeilijk is om te bepalen wat nou eerst moet. En we zijn op zoek naar klinieken alleen is het heel lastig. En als we een kliniek hebben die ons wat lijkt, moeten we ook die doorverwijzing krijgen...

123Shadow123
Berichten: 121
Geregistreerd: 13-12-18

Re: Ik zit er doorheen..

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-18 17:10

Uitslag bloed is verrassend: geen afwijkingen. Alleen B12 en schildklier hadden ze de uitslag nog niet van. Maar ik verwacht dat deze alle 2 ok zijn

Alenthe05

Berichten: 1126
Geregistreerd: 19-03-06
Woonplaats: Naast de buren

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 17:14

Maar even heel hard gezegd, hoelang houd jou lijf het nog vol?? Je bent al zo mager en een laag BMI. Op een gegeven moment moet er toch doorgepakt worden ipv van het kastje naar de muur gestuurd worden?? Als ze jou ergens plaatsten kan je iig al ergens mee beginnen, miss zit je dan niet gelijk op de goedde plek maar je start wel ergens mee. Ookal is het dan een eetstoorniskliniek maar daar heb je wel veel psychologen en psychiaters die je miss al op weg kunnen helpen. Miss een harde post maar hoelang willen ze dit nog laten sudderen? Een BMI van 13 krijg je namelijk niet zomaar... dit heeft al te lang geduurd...

Heb nog steeds het beste met je voor, het leven is veel te mooi om het te laten lijden door iets! Succes meis!

123Shadow123
Berichten: 121
Geregistreerd: 13-12-18

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-18 17:18

Alenthe05 schreef:
Maar even heel hard gezegd, hoelang houd jou lijf het nog vol?? Je bent al zo mager en een laag BMI. Op een gegeven moment moet er toch doorgepakt worden ipv van het kastje naar de muur gestuurd worden?? Als ze jou ergens plaatsten kan je iig al ergens mee beginnen, miss zit je dan niet gelijk op de goedde plek maar je start wel ergens mee. Ookal is het dan een eetstoorniskliniek maar daar heb je wel veel psychologen en psychiaters die je miss al op weg kunnen helpen. Miss een harde post maar hoelang willen ze dit nog laten sudderen? Een BMI van 13 krijg je namelijk niet zomaar... dit heeft al te lang geduurd...

Heb nog steeds het beste met je voor, het leven is veel te mooi om het te laten lijden door iets! Succes meis!


Het probleem zijn de wachtlijsten. De meeste zitten op ruim 2 maanden. maar ik heb er zelfs al gebeld die zeiden dat ik moest rekenen op een halfjaar wachttijd. Dus dat maakt het zo lastig. Het is echt niet dat ik niet wil maar ik weet af en toe even niet meer wat te doen!

moonfish13
Berichten: 18469
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 17:24

Wil je huisarts zich niet hard maken voor meer drinkvoeding?
Want dat, hoe plat het ook klinkt, vetmesten moet thuis toch te doen zijn?
En dan rustig aan opbouwen, eerst twee flesjes per dag, en later als het verantwoord is drie flesjes?
Dat is in elk geval vast iets.
Over vloeibaar trouwens: zuivel, lust je geen slagroomvla of dat soort dingen?
Ik zou in elk geval kritisch gaan kijken hoeveel caloriën je nu binnen krijgt op een dag, en hoeveel je simpel berekend ongeveer meer moet eten om elk geval stabiel te blijven in je gewicht.
Persoonlijk vind ik het van de dietisten die je gesproken hebt echt niet ok je maar naar een ander te sturen.
Je staat hard gezegd al met één been in het graf en dan durven ze nog niks te doen?
Ze kunnen je toch minstens helpen met een verantwoord opbouwschema met vloeibare voeding, om zolang je niet in een kliniek terecht kunt iets kunt doen?
En je had het over een oom die huisarts is, heeft hij geen basiskennis van drinkvoeding om je hier mee te helpen?
Niks doen is ook geen optie zo lang als dit al aanmoddert en nog wel even duurt.

Al met al vind ik dit weer een prachtig voorbeeld van hoe onze zorg nergens verantwoording voor wil nemen.
Want owee stel je voor dat je aansprakelijk gesteld word voor de eventueel negatieve gevolgen van het proberen te helpen met drinkvoeding.
Ik vind het eerlijk gezegd ronduit schijterig, persoonlijk had ik als dietist liever mijn nek uitgestoken en iéts gedaan, dan toekijken hoe iemand verhongert.

Overigens vind ik qua drinkvoeding dat je bloed goed is eem voordeel.
Dan heb je toch -nuchter bekeken- minder kans om ziek te worden als je weer meer gaat eten, dus probeer daar nog een soort blij mee te zijn denk ik dan maar.
Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 18-12-18 17:32, in het totaal 1 keer bewerkt

123Shadow123
Berichten: 121
Geregistreerd: 13-12-18

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-18 17:31

moonfish13 schreef:
Wil je huisarts zich niet hard maken voor meer drinkvoeding?
Want dat, hoe plat het ook klinkt, vetmesten moet thuis toch te doen zijn?
En dan rustig aan opbouwen, eerst twee flesjes per dag, en later als het verantwoord is drie flesjes?
Dat is in elk geval vast iets.
Over vloeibaar trouwens: zuivel, lust je geen slagroomvla of dat soort dingen?
Ik zou in elk geval kritisch gaan kijken hoeveel caloriën je nu binnen krijgt op een dag, en hoeveel je simpel berekend ongeveer meer moet eten om elk geval stabiel te blijven in je gewicht.
Persoonlijk vind ik het van de dietisten die je gesproken hebt echt niet ok je maar naar een ander te sturen.
Je staat hard gezegd al met één been in het graf en dan durven ze nog niks te doen?
Ze kunnen je toch minstens helpen met een verantwoord opbouwschema met vloeibare voeding, om zolang je niet in een kliniek terecht kunt iets kunt doen?


Ik snap de dietisten wel.. Het is alleen moeilijk nu om wel een goede te vinden zonder uiteindelijk weer 'weggestuurd' te worden. En de huisarts laat de drinkvoeding weer over aan de dietist dus zo kom ik niet verder. Ik heb vandaag wel nog een hoop flesjes bijgekregen van de dietist maar dat was voor ze me vertelde dat ik te complex voor haar ben... (mijn huisarts schrijft de flesjes niet voor, dus ik moet zsm op zoek naar een andere dietist nu)
Ik moet inderdaad rustig opbouwen. Ik heb namelijk vandaag voor het eerst gehoord van het hervoedingssyndroom en dat ik hier echt mee moet opletten. En daarom ben ik een beetje huiverig om zelf meer flesjes te nemen...

verootjoo
Berichten: 36479
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 17:34

Voor een eerstelijns diëtist is dit ook echt complex... Je moet echt een gespecialiseerde diëtist hebben.

En idd, dat hervoedingssyndroom word je niet heel vrolijk van en ik kan me voorstellen dat een gewone eerste lijns diëtist zich hier ook niet aan wil wagen.
Kan je niet terecht bij een ziekenhuisdietist, of instellingsdietist? Ik werk bij een instelling (maar niet als diëtist) en wij doen ook eerste lijn, juist voor complexe gevallen die overal in de eerste lijn buiten de boot vallen.

123Shadow123
Berichten: 121
Geregistreerd: 13-12-18

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-18 17:35

verootjoo schreef:
Voor een eerstelijns diëtist is dit ook echt complex... Je moet echt een gespecialiseerde diëtist hebben.

En idd, dat hervoedingssyndroom word je niet heel vrolijk van en ik kan me voorstellen dat een gewone huis-tuin-keuken diëtist zich hier ook niet aan wil wagen.
Kan je niet terecht bij een ziekenhuisdietist, of instellingsdietist? Ik werk bij een instelling (maar niet als diëtist) en wij doen ook eerste lijn, juist voor complexe gevallen die overal in de eerste lijn buiten de boot vallen.


En hoe regel je dat dan? Want ik heb het ziekenhuis al gebeld voor een dietist een tijdje terug maar daar kom je niet zomaar, ofzo. Dat was echt voor specifieke personen en ik hoorde daar niet bij?

verootjoo
Berichten: 36479
Geregistreerd: 19-10-03

Re: Ik zit er doorheen..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 17:37

Geen idee... := Huisarts vragen?
Jij valt waarschijnlijk weer net overal buiten de boot -O-

moonfish13
Berichten: 18469
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 17:38

Ik snap het, maar niks doen gaat ook niet.
Enne.. weet je.. zo’n flesje zit een dop op, die hoeft niet in een keer leeg hè?
Als je meer flesjes een risico vind, is een half flesje of 1/3 flesje mogelijk het overwegen waard in overleg?
Het is verrekte lastig, en ik vind het echt niet te begrijpen dat er niemand is die enige leiding wil geven in je voeding.
Soms is het risico van niks doen groter dan iets doen, maarja dan moet iemand de verantwoording dragen en dat wil niemand in Nederland heb ik zelf gemerkt.

123Shadow123
Berichten: 121
Geregistreerd: 13-12-18

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-18 17:39

verootjoo schreef:
Geen idee... := Huisarts vragen?
Jij valt waarschijnlijk weer net overal buiten de boot -O-


Inderdaad.. zo lastig dit.. ;(

moonfish13
Berichten: 18469
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 17:40

Protocollen, protocollen, protocollen..
Val je buiten die protocollen heb je een probleem. :(:)

123Shadow123
Berichten: 121
Geregistreerd: 13-12-18

Re: Ik zit er doorheen..

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-18 17:54

Maar het is zo lastig. Weet gewoon wat te doen ;(
Klinieken duren nog zo lang. En ik snap dat ik moet eten. Maar elke week n kilo afvallen kan niet goed blijven gaan natuurlijk. En dan heb ik de laatste tijd ook weer zo veel hartkloppingen ;(

antje_vip

Berichten: 10001
Geregistreerd: 25-06-10
Woonplaats: Groningen

Re: Ik zit er doorheen..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 18:04

Laat je in elk geval op zo'n wachtlijst zetten, de kortste, dan sta je in elk geval in de rij om geholpen te worden. Als je intussen nog niets anders gevonden hebt kan je naar de kliniek.

123Shadow123
Berichten: 121
Geregistreerd: 13-12-18

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-18 18:05

antje_vip schreef:
Laat je in elk geval op zo'n wachtlijst zetten, de kortste, dan sta je in elk geval in de rij om geholpen te worden. Als je intussen nog niets anders gevonden hebt kan je naar de kliniek.


Een wachtlijst voor een kliniek? Maar daar heb ik geen verwijzing voor

verootjoo
Berichten: 36479
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 18:07

antje_vip schreef:
Laat je in elk geval op zo'n wachtlijst zetten, de kortste, dan sta je in elk geval in de rij om geholpen te worden. Als je intussen nog niets anders gevonden hebt kan je naar de kliniek.


Moet de GGZ heen verwijzen, die haar pas over 2 maanden kunnen zien.

Daarom zoekt ze ook naar een ander, desnoods in buitenland maar dat wordt weer niet vergoed.

Zo zat het toch?


Je zit gevangen in de wachtlijsten en glipt overal tussendoor en ondertussen kan niemand je helpen. Wat ook wel weer begrijpelijk is; ik zou me ook niet wagen aan complexe gevallen waar ik geen verstand van heb.

Tot die tijd is het belangrijk om iig niet verder af te vallen. Val je nog steeds een kg per week af? Afgelopen dagen ging het eten toch best redelijk?

123Shadow123
Berichten: 121
Geregistreerd: 13-12-18

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-18 18:14

verootjoo schreef:
antje_vip schreef:
Laat je in elk geval op zo'n wachtlijst zetten, de kortste, dan sta je in elk geval in de rij om geholpen te worden. Als je intussen nog niets anders gevonden hebt kan je naar de kliniek.


Moet de GGZ heen verwijzen, die haar pas over 2 maanden kunnen zien.

Daarom zoekt ze ook naar een ander, desnoods in buitenland maar dat wordt weer niet vergoed.

Zo zat het toch?


Je zit gevangen in de wachtlijsten en glipt overal tussendoor en ondertussen kan niemand je helpen. Wat ook wel weer begrijpelijk is; ik zou me ook niet wagen aan complexe gevallen waar ik geen verstand van heb.

Tot die tijd is het belangrijk om iig niet verder af te vallen. Val je nog steeds een kg per week af? Afgelopen dagen ging het eten toch best redelijk?


Nee de kliniek die GGZ heeft gevonden heeft een wachttijd van ruim 2 maanden. Met een grote kans dat ik daar; en niet pas en dat het niet vergoed wordt. Maar ondertussen krijg ik geen doorverwijzing naar iets anders, terwijl mijn moeder, mijn oom en ik wat ons betreft toch goede alternatieven hebben gevonden.

Movement

Berichten: 1581
Geregistreerd: 01-07-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 18:26

Misschien komen die hartkloppingen wel van het onbewust hyperventileren. Ik zeg niet dat het zo is, maar het zou een optie kunnen zijn want hartkloppingen vallen soms onder hyperventileren. Maar ook bij paniekaanvallen en stress.

verootjoo
Berichten: 36479
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 18:34

Van wie krijg je dan geen andere verwijzing? Wie moet jou verwijzen?

Cowgirl

Berichten: 23898
Geregistreerd: 04-03-01
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 18:56

123Shadow123 schreef:
Er wordt door de huisarts ook letterlijk gezegd inderdaad dat het moeilijk is om te bepalen wat nou eerst moet. En we zijn op zoek naar klinieken alleen is het heel lastig. En als we een kliniek hebben die ons wat lijkt, moeten we ook die doorverwijzing krijgen...


Het moet tegelijkertijd aangepakt worden.

Wat ik even mis is dat je niet meer van die flesjes met nutri drinkt krijgt.
Want die krijg je blijkbaar wel weg op een goede dag. Of krijg je ze ook weg op de minder goede dagen?

Dan hoor je daar toch een zooitje van in huis te hebben.



Wel eens gedacht om een lening af te sluiten? 10.000 euro is een hoop geld maar eigenlijk een schrijntje als het om je leven gaat en ook nog wel te overzien als je het terug moet betalen.
Er zijn genoeg mensen die voor andere dingen een lening afsluiten.

LindyH

Berichten: 11259
Geregistreerd: 02-07-05
Woonplaats: The Buckle of the Bible Belt

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 19:34

Ik begrijp ook niet waarom er niet meer ingezet wordt op die drinkvoeding. Voor nu dan even. Natuurlijk moet er tegelijkertijd gewerkt worden aan een structurele aanpak, maar alles wat voorkomt dat de situatie nog verder verslechtert is meegenomen zou ik denken.

Zoek anders een diëtist die je voor nu kan begeleiden in het niet verder afvallen. Dat hoeft niet iemand te zijn die je helpt met je probleem op de lange termijn, want daar is een diëtist inderdaad niet voor. Daar is de kliniek voor. Maar dus gewoon iemand die zorgt dat je de juiste soort en hoeveelheid drinkvoeding binnen krijgt.
Waarschijnlijk kunnen ze je bij de kliniek waar je op de wachtlijst komt wel helpen aan zo'n diëtist. Misschien kan hun eigen diëtist je wel alvast helpen als voortraject zeg maar. Geen plek in de kliniek betekent niet per se geen plek bij die diëtist. En anders weten ze vast wel een andere goeie. Ze hebben vast vaker met dit bijltje gehakt want je bent niet de enige op hun wachtlijst. Maar dan moet je wel eerst zorgen dat je erop komt te staan.

En voor de écht korte termijn kun je natuurlijk ook altijd zelf drinkvoeding regelen. Sommige lichtere soorten zijn gewoon vrij verkrijgbaar. Vandaag besteld, morgen in huis. ;) Als je je houdt aan wat er op de verpakking staat zal dat weinig kwaad kunnen lijkt mij.

moonfish13
Berichten: 18469
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 19:40

Ik zou, zoals ik eerder al zei inderdaad echt met drinkvoeding aan de slag gaan..
Al ga je maar opbouwen met een half flesje, alles is meegenomen.
Niks doen is in mijn ogen echt dot done nu, en inderdaad drinkvoeding is gewoon te bestellen, ook protifar poeder kan je zo kopen.
Je zit mijn inziens nu in een situatie waarbij je niet meer de keus hebt om nog veel langer te wachten, er moeten meer caloriën in.

verootjoo
Berichten: 36479
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 19:43

Je kan alles overal zo kopen, t aan ssri en pammen aan toe, dat betekent niet dat het verstandig is.
Op protifar potten en nutridrink staat niet voor niks dat je het alleen moet gebruiken onder medisch toezicht...

Zulke dingen zomaar aanraden is echt niet goed.

TS val je nog steeds 1kg per week af of stabiliseert het wat? Je eet toch nu wel soms een beetje?

123Shadow123
Berichten: 121
Geregistreerd: 13-12-18

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-18 19:45

Ik heb vandaag nog 2dozen bijvoeding gekregen zoals ik hier al vermeldde. Ik zoek ook een dietist die me kan begeleiden voor nu, maar ze haken allemaal af!

Eigen dietist van de kliniek wordt lastig, dat is ruim een uur rijden. En heb zelf geen rijbewijs.

Ik heb zelf geen werk en woon bij mijn ouders. We hebben al enorm hoge ziektekosten. Doordat ik al jaren bij ziekenhuizen ben geweest vanwege mijn chronische vermoeidheid. Dus een lening wordt het niet...

De huisarts of GGZ moet mij doorverwijzen, maar huisarts laat het bij ggz.

Het is geen hyperventileren gelukkig!

Hoe het nu zit met gewicht weet ik niet precies. Maar het is nu sowieso al 6 weken achter elkaar, 1 kilo eraf