Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-02-17 11:51

Geplaatst: 10-02-17 11:51

Catnip schreef:
Even heel kort: in theorie zou CVS geschrapt moeten worden bij het vinden van een betere verklaring.

Eh - 1 of meerdere oorzaken!

Citaat:
Janneke2: ik ga me inhouden want anders wordt het weer een heel boek alleen nog even dit: die instandhoudende factoren zijn geen zelfverzonnen dingetje of zo hoor, daar is uitgebreid onderzoek naar gedaan (cfs + persisting factors intikken in vb PubMed), en die factoren zijn, net als de uitlokkende (precipitating) en de faciliterende (predisposing) factoren, onderdeel van het biopsychosociale model. Alleen is het lastig om die laatste twee soorten 'aan te pakken', dus behandeling richt zich op de instandhoudende factoren.

Het gaat mij niet om het persoonlijke, maar wel om de kolder.

'Predisposing' factoren: de aanleg om ziekte X te krijgen kan genetisch zijn.
Accoord, we hebben tegenwoordig 'epigenetica': akelige genen kun je soms "uitzetten"/minder actief maken etc. (Uiteraard weten we in deze niets, want er is geen echte diagnose en niemand weet waar in het genoom te zoeken.)

Uitlokkende factoren zijn wel degelijk te onderzoeken - en wie CVS heeft, heeft hier soms wel (mijn vriend W.) soms geen (vriendin C.) zicht op. C. vraagt het zich wel af, maar vindt geen patroon. - Mogelijk omdat er bij haar 3 dingen (ik zeg maar wat) door elkaar lopen.
Zeker C. zou gebaat zijn met ondersteuning in medische zin (=zoeken naar uitlokkers en patronen).

....maar men richt zich op 'in stand houdende factoren', wat zeker in calvinistenland een omineuze klank heeft.

Pubmed levert geen/nauwelijks hits voor persisting factors - en wat ik gezien heb betekent iets totaal anders.
"Persisting" betekent zoiets als 'non stop aanwezig'; in stand houdend heeft ten minste een bijklank van 'het is mede de oorzaak dat het niet verdwijnt'.

Geklungel dus.

En ik kan iedereen met bijvoorbeeld diabetes aanraden om (al dan niet dmv CGT) 'goed met de ziekte om te gaan' etc. Dat helpt om compilaties te voorkomen - maar "dat is de eerste stap naar herstel", nee.

Laatst bijgewerkt door Janneke2 op 10-02-17 12:07, in het totaal 5 keer bewerkt

**Geplaatst**: 10-02-17 11:51

Geplaatst: 10-02-17 11:51

Aysha: herrkenbaar. Hier ook veel motorische problemen die ik wegmoffel, totdat ik weer eens omkiep

mijn revalidatiearts zei:jouw grootste valkuil is dat je beter overkomt dan dat je bent en daar had hij helemaal gelijk in. Ik heb trouwens het meeste last van mij beschadigde pijncentrum, welke voor neuropatische pijnen zorgt en van mijn aangedane kant snachts(veel spasmes). Ook ik ben soort van chronisch overbelast omdat ookk ik in mijn hoofd nog hetzelfde ben...ik dacht echt dat ik weer zou kunnen paardrijden. Not. Pony is vorige week verkocht nadat ik na 2 jaar ploeteren eindelijk accepteerde dat rijden er niet meer in zit. Misschien over een paar jaar met haar dochter weer, ik ga het gewoon weer proberen, ondanks dat mijn artsen heel duidelijk hebben gesteld, dat hoe ik nu ben het beste is wat ik ooit nog zal zijn. Maar proberen ga ik het toch.

**Geplaatst**: 10-02-17 12:01

Geplaatst: 10-02-17 12:01

Je leert ontzettend veel trukjes aan he. Mijn vorige kinesist (waar ik al jaren kwam) besloot me eens met mijn neus op de feiten te drukken toen ik weer deed alsof ik helemaal prima was. En die gaf me een aantal dingen te doen en elke keer als ik "foefelde" corrigeerde hij me....

Oei wat was dat een frustrerende sessie. Wel eentje met nut want hij liet me natuurlijk niet gaan tot ik weer kalm was maar hij legde ook uit dat dat dus de reden was waarom ik mezelf constant zo overbelast.

Ook mijn huidige kinesist zegt regelmatig (al is die wel voorzichtiger maar goed, zoals ik al zei, we kennen elkaar net een paar weken :')

) dat ik enorm zit te compenseren constant en dat ik veel te vaak over mijn grens heen ga. (ik heb een belachelijk hoge pijngrens volgens hem. En dat is eigenlijk helemaal niet handig want "pijn" is bedoelt om te voorkomen dat je jezelf stuk maakt.)

Hier spelen wel een paar dingen parten. Mijn pijncentrum is ook ietwat in de war, vooral 's avonds en 's nachts inderdaad maar ik denk dat dat ook is omdat je dan dus in "rust" gaat en je dan jezelf pas de tijd geeft om te gaan "voelen" hoe ver je over de grens gegaan bent.

Waar je door de dag er constant doorheen loopt.... Ik betrap me er regelmatig op dat ik zeg "pijn heb ik toch al" of als iemand zegt dat ik kalm aan moet doen "veel meer kan er toch niet meer stuk" wat natuurlijk een gigantisch foute instelling is.

Rijden doe ik wel nog maar zeker niet meer zoals vroeger.... Ik heb mezelf flink moeten terug schroeven. Volgens mijn artsen is rijden hetgene dat mij aan de gang houdt en dan vooral: de passie die ik er voor heb die me doet door gaan... "it keeps me going" zeg maar...

**Geplaatst**: 10-02-17 12:09

Geplaatst: 10-02-17 12:09

Ik krijg ook regelmatig op mijn kop van mijn arts, je stelt te harde eisen aan jezelf, dat is dan mijn paarden, huishouden en avoneten verzorgen. Dan denk ik dat is toch peanuts, vroeger werkt ik 50+uren per week en deed die dingen er fluitend naast. Tja, maar vroeger was ik nog gezond.

**Geplaatst**: 10-02-17 12:16

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 10-02-17 12:16

Ja maar wat moet je anders?
Zijn de paarden éigenlijk te zwaar voor mijn lijf? Ja. Maar als ik dat ook nog laat vallen dan gaat mijn leven er heel somber uit beginnen zien.... $:\$

**Geplaatst**: 10-02-17 12:20

Geplaatst: 10-02-17 12:20

Misschien als we elkaar allemaal eens in waarde lieten en eerst eens naar onszelf keken en daarna pas wat een ander wel of niet doet, wel of niet heeft en in plaats van conclusies te trekken (ja, maar zij gaat wel elke dag naar haar paard, ja maar zij gaat wel op vakantie, ja maar ik zag haar laatst nog bij zus&zo shoppen/eten) gewoon eens zouden vragen hoe iets zit, dat de wereld er een heel stuk mooier en verdraagzamer op zou worden.

Om op de titel van dit topic terug te komen; ik kan me daar niet aan storen.

Ja, ik vind het een minder slimme uitspraak, maar ben ergens ook blij dat degene die hem doet niet beseft hoe het is om chronisch ziek te zijn.
Dat is namelijk iets dat je niemand toewenst.

**Geplaatst**: 10-02-17 12:26

Geplaatst: 10-02-17 12:26

Ayasha schreef:
Ja maar wat moet je anders?
Zijn de paarden éigenlijk te zwaar voor mijn lijf? Ja. Maar als ik dat ook nog laat vallen dan gaat mijn leven er heel somber uit beginnen zien.... $:\$

Is zo hoor, ik zeg altijd"mijn paarden zijn eigenlijk veelte zwaar om te doen voor mij maar ze zijn wel heel erg goed voor mijn ziel". Het is niet dat ik helemaal ben gestopt hoor, de rijpony is wel weg maar daarvoor is een klein welshje om mee te mennen terug gekomen (moest natuurlijk gezelschap hebben voor twenter die overbleef en daarom meteen iets genomen waarmee ik nog iets kan doen

**Geplaatst**: 10-02-17 12:31

Geplaatst: 10-02-17 12:31

Al zou ik helemaal niets meer doen met mijn paarden, dan nog maakt het me zielsgelukkig om zomers met mijn stoeltje in de wei te zitten en naar ze te kijken

**Geplaatst**: 10-02-17 12:34

Geplaatst: 10-02-17 12:34

KoudbloedKim schreef:
Misschien als we elkaar allemaal eens in waarde lieten en eerst eens naar onszelf keken en daarna pas wat een ander wel of niet doet, wel of niet heeft en in plaats van conclusies te trekken (ja, maar zij gaat wel elke dag naar haar paard, ja maar zij gaat wel op vakantie, ja maar ik zag haar laatst nog bij zus&zo shoppen/eten) gewoon eens zouden vragen hoe iets zit, dat de wereld er een heel stuk mooier en verdraagzamer op zou worden.

Om op de titel van dit topic terug te komen; ik kan me daar niet aan storen.
Ja, ik vind het een minder slimme uitspraak, maar ben ergens ook blij dat degene die hem doet niet beseft hoe het is om chronisch ziek te zijn.
Dat is namelijk iets dat je niemand toewenst.

Totdat je er op afgerekend wordt... dan is het minder grappig. Het klinkt zo mooi KBK, maar in de praktijk is het een ander verhaal: en zelfs mensen waarvan je denkt dat zij wel een beetje verder kijken dan hun neus lang is. Ik heb al vaker geroepen: ik houd op met uitleggen want zelfs dat wordt verkeerd uitgelegd. Ik ga een dikkere huid kweken denk ik... 8-)

**Geplaatst**: 10-02-17 12:36

Geplaatst: 10-02-17 12:36

farahdiba46 schreef:
Ayasha schreef:
Ja maar wat moet je anders?
Zijn de paarden éigenlijk te zwaar voor mijn lijf? Ja. Maar als ik dat ook nog laat vallen dan gaat mijn leven er heel somber uit beginnen zien.... $:\$

Is zo hoor, ik zeg altijd"mijn paarden zijn eigenlijk veelte zwaar om te doen voor mij maar ze zijn wel heel erg goed voor mijn ziel". Het is niet dat ik helemaal ben gestopt hoor, de rijpony is wel weg maar daarvoor is een klein welshje om mee te mennen terug gekomen (moest natuurlijk gezelschap hebben voor twenter die overbleef en daarom meteen iets genomen waarmee ik nog iets kan doen

**is al 17 met heel wat kilometers in de benen voor de kar, dus geen kwestie van aan het werk moeten houden, zoals mijn verkochte pony die nog jong was en graag en veel beweging nodig hd (ondanks uitloopstal met paddock en veel weidegang). Gewoon voor de leuk, 2 keer per week is zat, dus geen "doe ik ze tekort" geknaag in mijn hoofd.

**Geplaatst**: 10-02-17 13:16

Geplaatst: 10-02-17 13:16

farahdiba46 schreef:
lifaya schreef:
Tjah zo ziet mijn leven er ook over het algemeen uit... slapen eten werken eten tv kijken en slapen... mijn lichaam doet ook pijn na een 9:45 uur durende dienst... maar ja... hoop ooit een andere baan te vinden met regelmatige tijden en dragelijkere diensten want dit breekt mij ook op. Meer last van mijn maag en lijf dan ooit tevoren.

Ik heb net zoveel fulltime dienstjaren achter de rug als jij oud bent, dus je hoeft mij niets proberen aan te praten, sterker nog, ik zal het eens omdraaien. Net een paar jaar aan het werk en nu al aan het piepen!

Ik wil niet veel zeggen maar ik zeg enkel hoe de werkwereld (uwv) er over denkt. Ik heb chronische maagklachten, heb ingescheurde kruisbanden die nooit volledig genezen zijn en heb momenteel nog steeds last van gekneusde ribben en vastzittende rug na een ongeluk

leuk en aardig dat ik dan niet mag piepen in jouw ogen omdat ik pas een paar jaar werk (vanaf mijn 16e parttime en dan fulltime vanaf 22e ) maar met mijn diensttijden gaan ook gezonde mensen kapot. Ik begin bijvoorbeeld om 01:00 tot 10:45 of 03:45 tot 13:15 of zoals nu bijvoorbeeld 13:45 tot 22:45.

**Geplaatst**: 10-02-17 13:18

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 10-02-17 13:18

Hoezo denkt die er zo over? Gezien er mensen zijn die een uitkering krijgen is dat kennelijk toch niet altijd zo?
Ik begrijp je bericht eigenlijk niet zo goed dus excuseer als ik nu een raar antwoord geef...

**Geplaatst**: 10-02-17 13:21

Geplaatst: 10-02-17 13:21

Ayasha schreef:
Hoezo denkt die er zo over? Gezien er mensen zijn die een uitkering krijgen is dat kennelijk toch niet altijd zo?
Ik begrijp je bericht eigenlijk niet zo goed dus excuseer als ik nu een raar antwoord geef...

Van wat ik merk van de uwv is dat als je je in het dagelijks leven kan redden je je ook op de werkvloer kan redden. Ik kan ook werken, met moeite, dat wel, deze baan, maar in hun ogen kan ik het dus ben ik arbeidsgeschikt. Dat ik slapeloze nachten heb zal hun aan hun reet roesten

maar ik ga wel kijken of ergens iets kan veranderen want zo gaat het niet langer. Maar rekeningen moeten worden betaald en het werk is opzich leuk. Alleen de onregelmatige en lange diensten zijn erg slopend.

**Geplaatst**: 10-02-17 13:29

Geplaatst: 10-02-17 13:29

Ayasha schreef:
Je leert ontzettend veel trukjes aan he. Mijn vorige kinesist (waar ik al jaren kwam) besloot me eens met mijn neus op de feiten te drukken toen ik weer deed alsof ik helemaal prima was. En die gaf me een aantal dingen te doen en elke keer als ik "foefelde" corrigeerde hij me.... Oei wat was dat een frustrerende sessie. Wel eentje met nut want hij liet me natuurlijk niet gaan tot ik weer kalm was maar hij legde ook uit dat dat dus de reden was waarom ik mezelf constant zo overbelast. Ook mijn huidige kinesist zegt regelmatig (al is die wel voorzichtiger maar goed, zoals ik al zei, we kennen elkaar net een paar weken ) dat ik enorm zit te compenseren constant en dat ik veel te vaak over mijn grens heen ga. (ik heb een belachelijk hoge pijngrens volgens hem. En dat is eigenlijk helemaal niet handig want "pijn" is bedoelt om te voorkomen dat je jezelf stuk maakt.)

Hier spelen wel een paar dingen parten. Mijn pijncentrum is ook ietwat in de war, vooral 's avonds en 's nachts inderdaad maar ik denk dat dat ook is omdat je dan dus in "rust" gaat en je dan jezelf pas de tijd geeft om te gaan "voelen" hoe ver je over de grens gegaan bent. Waar je door de dag er constant doorheen loopt.... Ik betrap me er regelmatig op dat ik zeg "pijn heb ik toch al" of als iemand zegt dat ik kalm aan moet doen "veel meer kan er toch niet meer stuk" wat natuurlijk een gigantisch foute instelling is.

Rijden doe ik wel nog maar zeker niet meer zoals vroeger.... Ik heb mezelf flink moeten terug schroeven. Volgens mijn artsen is rijden hetgene dat mij aan de gang houdt en dan vooral: de passie die ik er voor heb die me doet door gaan... "it keeps me going" zeg maar...

Ik herken het wel, dat voortdurend over de grens heengaan.. ik realiseerde me pas hoe vaak ik eigenlijk pijn heb, toen ik op een warme zomerdag me zo ontzettend goed voelde... toen vroeg ik me af waarom ik me zo goed voelde en besefte dat ik die dag voor het eerst sinds tijden helemaal geen pijn had.

**Geplaatst**: 10-02-17 13:35

Geplaatst: 10-02-17 13:35

Eerlijk gezegd kan ik me niet herinneren hoe pijnvrij voelt... En dat is nu niet voor medelijden op te wekken of whatever want dat heb ik echt niet nodig. Maar ik kan het me gewoon echt niet meer voorstellen... Mijn gradaties gaan van "irritant aanwezig maar draagbare pijn" tot "spuit me asjeblieft plat of geef me iets waarvan ik KO ga"-pijn en alles er tussen in...

En als ik gewoon irritante pijn heb (dus enkel bij het lopen of bv als ik zit dat het niet dusdanig aanwezig is dat het me af leidt, dan ben ik ook veel vrolijker en relaxter...

Heb ik een "sla me asjeblieft KO dag" dan vraag ik mijn man heel rustig om me die dag een beetje met rust te laten...

En dan weet hij al hoe laat het is en probeert ie zonder al te veel dwang er voor te zorgen dat ik mijn rust neem. (want... Blijven gaan he..

)

Pijn is bovendien enorm vermoeiend, ook een onderschat iets. Behalve dat het irritant is: 's nachts als je slaapt, ook al voel je dan niet bewust de pijn (zolang je slaapt toch.). Je hersenen blijven 'm wel registreren waardoor je simpelweg niet meer écht kan rusten... En dat merk ik dus wel heel erg...

**Geplaatst**: 10-02-17 13:54

Geplaatst: 10-02-17 13:54

Picasso schreef:
[naam] schreef:
Misschien als we elkaar allemaal eens in waarde lieten en eerst eens naar onszelf keken en daarna pas wat een ander wel of niet doet, wel of niet heeft en in plaats van conclusies te trekken (ja, maar zij gaat wel elke dag naar haar paard, ja maar zij gaat wel op vakantie, ja maar ik zag haar laatst nog bij zus&zo shoppen/eten) gewoon eens zouden vragen hoe iets zit, dat de wereld er een heel stuk mooier en verdraagzamer op zou worden.

Om op de titel van dit topic terug te komen; ik kan me daar niet aan storen.
Ja, ik vind het een minder slimme uitspraak, maar ben ergens ook blij dat degene die hem doet niet beseft hoe het is om chronisch ziek te zijn.
Dat is namelijk iets dat je niemand toewenst.

Totdat je er op afgerekend wordt... dan is het minder grappig. Het klinkt zo mooi [naam], maar in de praktijk is het een ander verhaal: en zelfs mensen waarvan je denkt dat zij wel een beetje verder kijken dan hun neus lang is. Ik heb al vaker geroepen: ik houd op met uitleggen want zelfs dat wordt verkeerd uitgelegd. Ik ga een dikkere huid kweken denk ik...

Dat weet ik maar al te goed helaas.
Er is gewoon ontzettend veel onbegrip omdat het meestal niet zichtbaar is.
En het is ook zeker makkelijker gezegd dat gedaan, want je verstand staat niet los van je gevoel en sommige opmerkingen zijn gewoon kwestend, zelfs als mensen het niet zo bedoelen.

Daarom zou het ook zo fijn zijn als men gewoon eens naar zichzelf keek en bij verwarring eerst eens vroeg in plaats van maar aan te nemen dat iets is zoals zij denken dat het is.

Wat Ayasha in haar laatste reactie noemt is voor mij woord voor woord ook ontzettend herkenbaar trouwens.

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 10-02-17 13:55, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 10-02-17 13:54

Geplaatst: 10-02-17 13:54

lifaya schreef:
Van wat ik merk van de uwv is dat als je je in het dagelijks leven kan redden je je ook op de werkvloer kan redden.

Kwalijk is dat he? Want zo werkt het niet. En extra erg daaraan is dat het mensen tegen elkaar opzet, want mensen die wel ziek zijn maar desondanks tot werken gedwongen worden zijn terecht gefrustreerd daarover, en zeker als ze weten dat anderen het een ietsje makkelijker hebben.

Maar de boosheid daarover moet denk ik wel vooral richting UWV en politiek, want dat zijn degenen die de (behoorlijk heftige en vaak onrealistische eisen) opstellen. Daar kan iemand die ook ziek is maar op een andere manier door de bureaucratie is gerold weinig aan doen.

**Geplaatst**: 10-02-17 14:03

Geplaatst: 10-02-17 14:03

Ik zal de tsh even opzoeken als het lukt, denk dat het dan 0.98 was.
Anyway het was goed, misschien haal ik wat door de war er is meer geprikt natuurlijk.

**Geplaatst**: 10-02-17 14:19

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 10-02-17 14:19

Mijn insulinepomp ging vandaag af tijdens college en mijn docent, die ik op dat moment net 10 minuten ken vraagt zowaar "is dat een insulinepomp?"

Mijn reactie was dan ook echt; "JA!!!"

Ik riep er nog net geen "dank je!!" achteraan omdat ik blij was dat ik een keer niét hoefde uit te leggen waarom ik lawaai maak op onhandige momenten (zoals laatst in de stiltecoupé, wat me véél geïrriteerde blikken opleverde)...

**Geplaatst**: 10-02-17 14:25

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 10-02-17 14:25

ik denk dat de goede heel veel te lijden hebben onder de kwaden, ik ken een aantal mensen die onder het mom van een chronische ziekte flink de kantjes eraf lopen cq de boel voor de gek houden.
dus ben altijd wel wat kritisch gestemd.

**Geplaatst**: 10-02-17 15:59

Geplaatst: 10-02-17 15:59

lifaya schreef:
farahdiba46 schreef:
[quote="li

Ik heb net zoveel fulltime dienstjaren achter de rug als jij oud bent, dus je hoeft mij niets proberen aan te praten, sterker nog, ik zal het eens omdraaien. Net een paar jaar aan het werk en nu al aan het piepen!

Ik wil niet veel zeggen maar ik zeg enkel hoe de werkwereld (uwv) er over denkt. Ik heb chronische maagklachten, heb ingescheurde kruisbanden die nooit volledig genezen zijn en heb momenteel nog steeds last van gekneusde ribben en vastzittende rug na een ongeluk

leuk en aardig dat ik dan niet mag piepen in jouw ogen omdat ik pas een paar jaar werk (vanaf mijn 16e parttime en dan fulltime vanaf 22e ) maar met mijn diensttijden gaan ook gezonde mensen kapot. Ik begin bijvoorbeeld om 01:00 tot 10:45 of 03:45 tot 13:15 of zoals nu bijvoorbeeld 13:45 tot 22:45.[/quote]
******************************************************************************sorry mislukte qoute.
nee hoor, zo werkt en denkt het UWV niet, want zij hebben mij op basis van mijn klachten volledig afgekeurd (en terecht).

Als jij je werk door lichamelijke klachten niet vol kan houden, zul je je toch ziek moeten melden, daarna krijg je een traject met de bedrijfsarts die met jou gaat kijken wat voor jou wel haalbaar is etc.etc.dan wordt er in ieder geval iets in werking gezet. Wat ik nu aan jou beschrijf wasop mij alleen niet van toepassing omdat ik van 1 op andere moment voor dood neerviel (letterlijk dus). Maar goed, ik heb het gehaald en schuifel nog rond op deze aardbol

**en nee, ik red me niet in het dagelijkse leven, ik bijv niet een telefoonnummer vanaf een papier lezen en dan op telefoon intoetsen, want kan dat niet onthouden, gelukkig lieve man die ze voor me op leest. Zelfde met internetbankieren, cijfers lukken me niet. Boodschappen doen alleen op rustige daluren in de supermarkt en dan ook alleen als ik een goede dag heb. Hou ik me daar niet aan raak ik overprikkeld en sta ik huilend in de supermarkt omdat ik de uitgang niet kan vinden (genaaaant). Thuis red ik me omdat het rustig is daar, zo ook op stal.

**Geplaatst**: 10-02-17 16:17

Geplaatst: 10-02-17 16:17

**over bovenstaande nog even:supermerkt is hier 40 meter om de hoek, personeel weet wat er speelt en belt dan mijn man, die me al prekend komt halen:laat mij dat dan ook doen!! Ja maar....jij werkt al de hele week en ik vind dat ik dat hoor te doen."mond houden en naar bed". De schat.

**Geplaatst**: 10-02-17 18:30

Geplaatst: 10-02-17 18:30

Ik ben ook chronisch ziek. Ik heb Sarcoidiose en daarbij dus altijd pijn in mijn hele lijf en zo een 3x per jaar een longontsteking. Kan me geen dag herinneren ik nergens geen pijn heb. Ik werk overigens niet. Heb het geluk wij er goed bij zitten omdat mijn man al jaren goede zaken doet. Wat mij al snel een verwend nest doet lijken in velen hun ogen.
Enyway, ik heb dus zo mijn periodes ik me slecht voel. Ik val daar niemand mee lastig maar als ik eens iets niet kan dan moet ik altijd uitleggen waarom en dan kijken ze me raar aan van ,,zal wel,,
Het enigste wat ik doe is mijn huishouden en mijn paarden. Ik rij zelfs op hoog niveau wedstrijden door heel Europa. Moet wel zeggen ik na een show waar je toch 10 dagen van huis bent en anders leeft ik 2 weken nodig Heb om bij te komen.
Maar goed, ik moet er dus niet aan denken niks meer te doen en het slachtoffer uit te hangen.
Juist die drive van doelen stellen en willen presteren houd mijn leven leuk. Nu lukt me dat nog, zal vast een keer komen dat dit niet meer gaat.
Veel mensen weten geeneens dat ik ziek ben. Vinden het wel vreemd ik altijd lig te slapen overdag op een show en niet gezellig overal bij sta. Zou ik dat wel doen dan houd ik het niet vol.
Het uitleggen over deze auto immuun ziekte is ook best lastig. Heb daar ook nooit echt zin in en mensen zijn vaak toch niet oprecht geïnteresseerd.

**Geplaatst**: 11-02-17 11:15

Geplaatst: 11-02-17 11:15

snuffie123 schreef:
Ik heb niet alles doorgelezen.

Maar ik vind dat het er heel erg aan ligt wat voor chronische ziekte iemand heeft. Ik vind het heel erg voor de mensen die echt veel last ondervinden van hun chronische ziekte en die hebben dan ook alle recht om gewoon thuis te blijven en niet te hoeven werken etc.

Maar ik denk dat er ook veel mensen zijn die een chronische aandoening hebben die nou niet zo ernstig is dat ze niet meer kunnen werken o.i.d. maar toch zeggen dat ze dit niet kunnen. En daar kan ik niet zo goed tegen. Je kan best een beetje hard voor jezelf zijn en toch nog een paar dagen in de week werken of naar school bijvoorbeeld. Ik ken ook echt mensen die al thuisblijven als ze chronisch verkouden zijn ofzo.

Ik vind dat de mensen die er niet tegen kunnen dat iemand in een groepsgesprek zegt dat hij last heeft van zijn griep terwijl diegene met een chronische ziekte kampt, wel erg snel op hun teentjes zijn getrapt. Waarom zou zo iemand dat niet mogen zeggen? Omdat jouw ziekte erger zou zijn?

Nou suffie je mag best met mij ruilen.....kijken of je mening dan nog zo is. oa Chronische voorhoofdsholten onsteking, al 8 x geopereerd en ze weten niet waar het vandaan komt heb al 4 gespecialiseerde problemendoktors gehad.....
dan nog een onbekende ziekte ook erg leuk, klinkt als een zomerse cocktail...geen behandel methode wel symptoom bestrijding. Het gaat van kwaad tot erger eindicht met kanker in de lymfeklieren en dementie.
Geen enkele baas neemt je aan hoor, zelfs al zou je willen en of kunnen.

En het zinnetje je moet jezelf maar vermannen, dat heb ik zo vaak gehoord....vaak zijn dat mensen die dingen erg kunnen onderschatten . Ik voel me niet aangevallen draag stalen neuzen en heb een brede gladderug adem in en kak het uit,dat heb ik ondertussen al geleerd!
Maar het is jammer dat er nog zoveel onbegrip is.... je ziet er nog zo gewoon/ goed uit, maar dat neemt niet weg dat er wel echt dingen aan de gang zijn!

( maar rapido vind je het normaal om dan nog zo te moeten sporten?, daar zou ik dan toch eens over nadenken heb zelf iets soortgelijks en kies dan toch voor minder sport al is dat iets persoonlijks).

**Geplaatst**: 11-02-17 11:31

Geplaatst: 11-02-17 11:31

Als ze het er voor over heeft waarom zou ze het dan niet doen? Zou best kunnen dat dat er juist voor zorgt dat ze zo goed mobiel blijft.

Gisteren kwam het bij ons ter sprake omdat mijn nichtje (die 8 maanden oud is nu) geopereerd moet worden aan haar hartje. Hoe het ter sprake kwam maakt niet uit maar het kwam er op neer dat mijn man zei "zo lang jij naar je paarden kan en je er graag heen gaat wil ik dat je naar die knollen gaat, je wordt al elke dag geconfronteerd met pijn en beperkingen en als je daar kan ontspannen en het even kan achter je laten dan moet je daar heen."
Mijn chirurg heeft altijd gezegd, en zegt nog steeds, dat de enige reden waarom ik overleeft heb en hersteld ben gelijk ik nu hersteld ben is omdat ik alleen maar dacht aan die paarden en dat ik terug wilde rijden... Dat gaf me drive.

Wellicht geldt dat voor Rapido ook.