Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
rina

Berichten: 10147
Geregistreerd: 23-03-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-05-13 10:23

Cayenne ik weet hier echt helemaal niks vanaf, en kan je daarbij ook niet helpen. Maar ik wilde je alleen even melden dat je bloeddrukmeters gewoon los in de winkel ed kan kopen (Mediamarkt heeft ze zelfs) en heel erg duur zijn ze niet. Met als tip neem er wel 1 die om de bovenarm gaat. Die schijnen beter te meten dan die je om je pols kan doen.
Sterkte want zo in onzekerheid is niet leuk :(:)

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115511
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update P4

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-05-13 10:25

Dank je! Er zit hier geen mediamarkt maar dan zoeken we wel online. Een bloedsuikermeter kun je vast en zeker niet zomaar ergens kopen? :P

Grapjasjes12

Berichten: 18644
Geregistreerd: 01-09-09

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update P4

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-05-13 10:27

Maar hij is bij toch? Hij weet toch wat er gebeurd? Een echte weraking is het dus niet, of heb ik dat verkeerd begrepen? :)

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115511
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update P4

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-05-13 10:28

Dat ligt er net aan hoe zwaar de aanval is. De afgelopen keer was hij wel bij maar kon zich niet bewegen. De keer ervoor weet hij niets meer van.

Lusitana

Berichten: 22846
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update P4

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-05-13 10:32

ik heb niet alles gelezen (heb beperkte computertijd, dus moet overal even vlug doorheen), dus sorry als het al genoemd is, maar het kan natuurlijk conversie zijn.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115511
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update P4

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-05-13 10:39

Conversie is volgens mij idd al langs gekomen maar heb nu al zoveel gelezen dat het niet helemaal is blijven hangen. Conversie is toch een soort van afsluiting?

rina

Berichten: 10147
Geregistreerd: 23-03-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-05-13 10:43

Cayenne schreef:
Dank je! Er zit hier geen mediamarkt maar dan zoeken we wel online. Een bloedsuikermeter kun je vast en zeker niet zomaar ergens kopen? :P


Jawel ook bloedsuikermeters zijn te krijgen. Check anders even Ebay (Duitsland).
Hier 2 links voor je:
Bloedsuikermeters http://www.ebay.de/sch/i.html?_sacat=0& ... A4t&_frs=1
Bloeddrukmeters http://www.ebay.de/sch/i.html?_sacat=0& ... A4t&_frs=1

Ik ben een poosje terug aan het zoeken geweest voor mijn schoonmoeder. Die wilde graag een bloeddrukmeter. En volgens de berichten op het net is Medisana een goed merk. Die kwam overal goed uit de testen.

Maartje__

Berichten: 7413
Geregistreerd: 07-10-03
Woonplaats: Somewhere

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update P4

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-05-13 13:28

*meelezer

Ik doe een medische opleiding en herinner me dat een cardioloog begin dit jaar ons nog op het hart drukte nooit een bloeddrukmeter online te kopen. Er zijn weinige die echt accuraat zijn. Degene die wel accuraat zijn zijn ongelooflijk duur. Hou er dus rekening mee dat als je een lage/hoge bloeddruk vind op basis van zo'n online aangeschaft ding, dat dit niks hoeft te zeggen.

Lusitana

Berichten: 22846
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-13 14:27

Cayenne schreef:
Conversie is volgens mij idd al langs gekomen maar heb nu al zoveel gelezen dat het niet helemaal is blijven hangen. Conversie is toch een soort van afsluiting?

Kan op verschillende manieren uiten, bv door tijdelijke verlamming, maar je kunt gewoon wegzakken, zeg maar. Het is wel zo dat de patient gewoon alles hoort, maar niet kan reageren en het is kortdurend.

Lusitana

Berichten: 22846
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-13 14:32

Maartje__ schreef:
*meelezer

Ik doe een medische opleiding en herinner me dat een cardioloog begin dit jaar ons nog op het hart drukte nooit een bloeddrukmeter online te kopen. Er zijn weinige die echt accuraat zijn. Degene die wel accuraat zijn zijn ongelooflijk duur. Hou er dus rekening mee dat als je een lage/hoge bloeddruk vind op basis van zo'n online aangeschaft ding, dat dit niks hoeft te zeggen.

Daarbij kan een lage bloeddruk volkomen normaal zijn bij een bepaald persoon. Je moet dus ook je bleoddruk weten in gewone doen.
Ik heb bv in rust 90/50 dat kan zakken tot 80/40 voordat ik er last van krijg. Neem aan dat het voor hoge hetzelfde is. Daarbij is wegvallen vaak een gevolg van plotseling (meestal ook maar kortstondig) dalen en dat is niet te meten tenzij je constant zou meten.
Hartritme stoornissen zijn ook haast niet te vatten tenzij je 24 uur met een kastje rondloopt.
Alles wat op circulatie gebied afspeelt kun je volgens mij alleen goed meten als je aan bewaking ligt?

Psychishe oorzaken moeten niet uigevlakt worden.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115511
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-13 07:34

Weer even een update :)

Mijn vriend heeft na ongeveer 4 weken op zondag opnieuw een aanval gehad en die was wel zo redelijk zwaar dat ik zelf ook twee dagen van de wap ben geweest (en nog steeds een beetje). Het leek echt alsof ie dood ging :\ Afgelopen nacht ook weer nachtmerries van gehad.
Vanochtend zijn we naar zijn huisarts geweest en die heeft hem nu rechtstreeks doorverwezen naar de epilepsiekliniek, want ondanks dat de neuroloog epilepsie uitsluit, denken we zelf ook nog steeds dat het wel degelijk epilepsie is.

IMJ

Berichten: 14728
Geregistreerd: 29-07-05
Woonplaats: Ergens in het midden!

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-13 07:50

Goed dat jullie doorgepakt hebben!
Nu maar hopen dat er iets uitkomt. Niet leuk maar dan weet je tenminste iets en kan je gericht behandelen!

Hevonen

Berichten: 6284
Geregistreerd: 21-01-04
Woonplaats: up north

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update P4

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-13 08:23

Sterkte!!

Grapjasjes12

Berichten: 18644
Geregistreerd: 01-09-09

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update P4

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-13 09:23

Ik denk ook soms dat m'n man doodgaat tijdens een aanval, supereng. Ik wens jullie heel veel sterkte :(:)

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115511
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-13 13:36

Dank jullie wel! Het formulier voor de Kempenhaege (heeft iemand ervaring met deze kliniek?) is inmiddels opgestuurd.

Kentaro

Berichten: 17391
Geregistreerd: 06-04-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-13 13:37

-O- Wat ontzettend balen dat jullie nog steeds helemaal niets weten, maar de aanvallen wel door blijven gaan.....
Ik hoop echt van harte dat er nu eindelijk iets gevonden wordt en dat dat ook goed behandeld kan gaan worden!!
:(:)

NathalietjeB

Berichten: 17288
Geregistreerd: 04-07-05
Woonplaats: ergens

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-13 14:21

cayenne hopelijk word er iets gevonden qua epelepsie mijn moeder slikt daar kepra nog wat voor die heeft ook hele heftige aanvallen waarbij t lijkt alsof ze dood gaat is ook echt ontzettend eng om te zien...
en je went er echt niet aan hoor hoevaak je t ook al heb meegemaakt.

en als goed is heeft mijn moeder in die kliniek gelegen voor verschillende onderzoeken en daar is uiteindelijk gezegd dat t epelepsie was.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115511
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-13 14:46

Het meest enge vind ik nog wel de ogen die helemaal weg draaien.

SannevdM
Berichten: 2796
Geregistreerd: 06-02-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-13 16:25

Hopelijk gaat het bezoek bij Kempenhaeghe jullie meer duidelijkheid bieden.

Ik ben onder behandeling bij sein (daar valt Kempenhaeghe ook onder.) Ik zit echter bij de polikliniek Utrecht.

Ik heb dus epilepsie en in een best wel 'zware' vorm. Ik heb last van de Tonisch-Clonische aanvallen. (Oftewel omval-stuip-schuimbek variant. :Y) ) Hier slik ik verschillende medicaties voor namelijk; Topamax, Carbamazepine en Rivotril. Een behoorlijk beetje dus.

Als ik je ergens mij kan helpen qua informatie dan moet je maar een gil geven. Ik weet er best wat van. :P

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115511
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-13 18:44

Bedankt Sanne! Jeetje, jij slikt nog een hele lijst. Ik heb zelf tegen nachtmerries ooit Topamax gehad, maar zag op de bijsluiter dat het idd vooral gebruikt word bij epilepsie.

SannevdM
Berichten: 2796
Geregistreerd: 06-02-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-13 18:57

Klopt. Het is ook niet heel gebruikelijk hoor om zoveel te slikken. Meestal probeert men het bij 1 medicijn te houden. En als dat niet werkt 2. Maar omdat het bij mij gewoonweg niet werkte ben ik genoodzaakt zoveel (ook in behoorlijk hoge doseringen) te slikken.

Nog een klein tipje overigens, wanneer je vriend een aanval heeft gehad, rijdt dan gelijk naar het ziekenhuis voor een EEG. (Wel even kortsluiten met de HA/het ziekenhuis natuurlijk.)

Bij mij uit de epilepsie zich namelijk ook pas sinds 2007. In eerste instantie dacht men dat het tussen mijn oren zat omdat er op de EEG niks te zien was. Totdat ik een insult heb gehad en daarbij heel ongelukkig ten val ben gekomen waardoor ik bewusteloos bleef en ik met de ambulance afgevoerd moest worden. (Had een hersenkneuzing +bloedinkje.) In het ziekenhuis werd naast een scan ook direct een EEG gemaakt. En op die EEG waren toen wél hele grote afwijkingen te zien. Niks tussen mijn oren dus maar gewoon écht epilepsie. Het schijnt dus wel vaker voor te komen dat in 'normale' toestand er niks op een EEG te zien is, ook niet wanneer men dit tijdens een EEG probeert uit te lokken. Maar dat vlak na een insult er dus wel afwijkingen te vinden zijn.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115511
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-06-13 09:27

Dat is wel een goede om dan zo snel mogelijk een EEG te maken. Alleen heb ik mijn rijbewijs nog niet en op dat moment lijkt het me niet verstandig dat hij zelf gaat rijden. Even kijken of we dan iemand anders zouden kunnen charteren misschien. Eerst maar eens de intake van de Kempenhaege afwachten en hopelijk komt daar wat uit :)

Ben jij nu wel vrij van aanvallen met deze medicatie? En hoe lang heeft het geduurd voor ze de juiste medicatie voor jou gevonden hadden? Want het lijkt me dat ze eerst moeten uitproberen welke medicatie aan slaat? Heb je trouwens nog bijwerkingen van de medicatie?

Kentaro

Berichten: 17391
Geregistreerd: 06-04-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 07:03

Hoe was de intake??
Heeft hij in de tussentijd nog aanvallen gehad?

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115511
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 08:24

De intake is pas 23 juli :)
Sinds mijn update van 11 juni heeft hij geen aanval meer gehad, maar de ervaring leert inmiddels dat dat niet zoveel zegt.

Weet iemand of Kempenhaeghe je bij de intake al kan verbieden auto te rijden? Of kan dat pas echt na het onderzoek?

Kentaro

Berichten: 17391
Geregistreerd: 06-04-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 08:30

Oeps.... ben een beetje voorbarig dus :P
Ik zou dat niet durven zeggen, maar aan de andere kant, als het alleen een gesprek is (dus niet dat ze zeg maar een aanval 'uit gaan lokken') zullen zij toch ook niet vragen of hij of jij terug rijdt?! :o