De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-11 13:50

Radboud gaat me helpen voor aangepaste schoolregeling, zo moet ik nu nog iedere week een blokuur bij gym aanwezig zijn en daar zitten te zitten, want ik kan niets, en dat kan ik op dit moment niet hebben..

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-11 14:07

Das ook raar van school dan, en ik neem aan dat ze weten dat je ziek bent?
Maar wat kan Radboud daar verder aan doen als ik vragen mag, kunnen ze je daar een verklaring geven dat je aan zulke vakken niet meer mee kunt doen?

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-11 14:09

Ja, Radboud maakt meer indruk als ze zeggen dat ik chronisch ziek ben en dus dat soort dingen beter niet kan volgen en dat ik zoveel mogelijk rust kan krijgen. Hoe of wat weet ik niet, maar school werkt nou niet bepaald lekker mee, we hopen maar dat dat iets gaat verrichten dan..

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-11 14:47

Sassol schreef:
Een vraagje aan de mensen die al onder behandeling staan: hoe is het bij jullie nou vastgesteld? Ik heb de Elisa en Western-blot test gedaan. Ik maak wel IgM aan, maar geen IgG. En heb volgens het ziekenhuis dus geen Lyme. Ook zijn al m'n waardes goed na uitgebreid bloedonderzoek. Ik ben dus gezond, maar voel me alles behalve.

Balen Milan dat je je zo sh*t voelt. Kun je eindelijk aan de behandeling, voel je je nog beroerder :(:)
@ Onassa: zonder AB word je toch niet beter? Of hebben jullie nu een ander behandelingsplan? Wel heel naar dat je er zo ziek van geworden bent.

Zoals hier onder al vermeld wordt... niet betrouwbaar.
Zou je laten testen in Weert.
Heb dezelfde testen gedaan als die Milan_lover deed..

Nijmegen :r

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-11 00:34

Juud...slechte ervaringen met Radboud??

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-11 09:16

Ik ga daar ook geen behandeling volgen, dat doet Annemie gewoon, want hoorde inderdaad over hun behandelwijzen :r Maar als zij kunnen helpen met school, graag!

Sneeuwmaan

Berichten: 909
Geregistreerd: 25-09-07
Woonplaats: Loppersum

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-11 12:21

Hallo Allemaal,
Ik heb een vraag aan jullie wat betreft de ziekte van Lyme. Mijn vriend loopt al een aantal jaar met vreemde klachten rond. Vermoeidheid, suizen en een piep in zijn oren, pijn bij geluiden die voor ons helemaal niet hard zijn, vreemde hoofdpijn, s'nachts zweet aanvallen, pijn in z'n knieen en rug. Ook geeft hij wel eens aan dat hij moeilijk uit zijn woorden komt de laatste tijd, maar ik weet niet of dit er ook mee temaken heeft. We zijn al verschillende keren bij de huisarts en in het ziekenhuis geweest. Hij heeft wel een geluidsdip, maar de Kno arts kan het suizen, de piep en de pijn niet verklaren. Zou dit lyme kunnen zijn? Hij is in 2010 voor het laatst door een teek gebeten, maar daar waren geen rode kringen oid te zien. De klachten had hij toen ook al, dus dan zou het door een eerdere onontdekte beet kunnen komen?

Kan het lyme zijn?

Alvast bedankt!

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-11 13:29

Onassa schreef:
Juud...slechte ervaringen met Radboud??

Wel de manier hoe ze met lyme omgaan ja ;)
Niet op de normale manier :)

Sneeuwmaan

Berichten: 909
Geregistreerd: 25-09-07
Woonplaats: Loppersum

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-11 15:03

We hebben een afspraak gemaakt bij de dokter, ben benieuwd hoe het zal gaan.

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-11 17:09

Vanochtend aan de telefoon gezeten met Annemie (hadden we van te voren afgesproken)
Ik moet maar gewoon doorgaan met de antibiotica tenzij het écht niet meer gaat, want het moet niet ondraaglijk zijn zegt ze. Tot nu toe gaat het nog gewoon, en dan neem ik die paar dagen dat ik niets meer kan maar gewoon voor lief.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-11 17:18

Bij mij werd het dus echt ondraaglijk en daarom moest ik toch stoppen.
Ik denk dat ze er ook rekening mee houd dat ik naast de lyme klachten ook nog met andere klachten zit.

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-11 17:20

Ja waarschijnlijk wel... Volgensmij had ze bij mij ook eerst van weetje, stop er maar mee, maar ik wil zelf heel graag doorgaan en vind een paar dagen op bed liggen niet zo'n probleem. Als het maar niet blijft.. Ik voel tenminste dat er iets gebeurt en dat is al erg fijn!

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-11 17:22

Als je het zo kan redden is het wel mooi.
Ik viel echt steeds weg en stond vorige week op het punt om 112 te bellen, maar heb toen A gebeld en het uitgelegd en moest toen echt meteen stoppen.
Ik had het ook graag door willen zetten,...zit hier nu met een hele voorraad en zou zoooo graag die bacterie om zeep willen helpen, maar goed...dit is bij mij dus niet de passende oplossing helaas.

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-11 17:24

Ja, dat zei ze ook, we moeten gewoon uitvinden wat de meest effectieve behandeling is. En zolang het nu alleen maar bij flinke buikpijn blijft en af en toe een dagje op bed vind ik het prima, dan overleef ik het wel. Stoppen was voor jou de juiste keuze denk ik, ze heeft nog zoveel meer dingen die ze kan proberen...

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-11 17:27

Ja daarom, maar ik baalde wel omdat ze na de uitslag van het ontlasting onderzoek best schrok en zei dat we echt meteen aan het behandelen moesten, dat er geen tijd meer te verliezen was, had ik dus erg gehoopt dat het zou lukken.
Maar heb al eens eerder moeten stoppen met een AB kuur vanwege ernstige bijwerkingen.
Ben dus benieuwd wat we gaan doen als ik 1 december weer bij haar ben.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-11 13:40

Bleehhhh...voel me helemaal niet in orde.
Vanmorgen wakker geworden met zulke enorme lage buik krampen, vreselijk.
En dan niet naar de wc kunnen....ppffff.
Heb ook nog steeds ontzettend rugpijn en die pijn straalt door naar de voorkant, naar mijn buik.
Ging het vorige week effe beter nadat ik gestopt was met de AB , gaat het nu weer slechter.
Ik weet soms even niet meer wat ik met mezelf aan moet!

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-11 17:31

Hebben dames hier ook een probleem met hun maandelijkse periodes? (4x in 1,5 maand)

Ben (wederom) bij ha geweest met lijst van lymenet en ze schrok wel van de hoeveelheid klachten die lyme veroorzaakt, maar ik kreeg te horen dat ze afgaan op wat het ziekenhuis in Leeuwarden hun verteld (daar laten zij de bloedtesten doen). En mocht ik al lyme hebben was er volgens haar niks aan te doen want ik loop allang met deze klachten :? Ik ga maar opzoek naar een natuurarts. Homeopaat kan me ook niet helpen. De klachten volgen elkaar steeds sneller op.

In Heerenveen zit een praktijk, iemand daar ervaring mee?

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-11 19:04

Aikon, doe eens een test bij Prohealth, of ga naar een ABNG arts, bijna niemand weet wat lyme inhoudt, wat ze moeten testen en waarmee ze moeten behandelen ;)

Bij mij zijn de normaal gesproken maandelijkse periodes ook helemaal ontregeld, soms 2 wk ertussen, heel soms 4, soms 6 wk en soms ook wel 8 wk ertussen! Bovendien gaat het gepaard met heel veel pijn en hoge koorts...

Balen Onassa! Ik voel me nu ook niet bepaald goed ofzo...

Sassol

Berichten: 5254
Geregistreerd: 16-01-09
Woonplaats: Omg. Nijmegen

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-12-11 00:37

Hoe zijn de ervaringen bij Radboud Nijmegen op de Lymepoli? Ik heb begrepen dat ze daar ook een PCR test doen. (De test die ik anders in Weert moet laten prikken)

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-12-11 00:48

en een rondje scan, sneeuwmaan ook vanwege minder uit zn woorden komen, misschien is er wel iets anders aan de hand. al zou ik inderdaad lyme niet uitsluiten

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-12-11 11:06

Met Radboud zijn niet zulke goede ervaringen, wat ze zeggen is dat je daar 1/3 kans hebt op een goede behandeling...

BounceBabe

Berichten: 6663
Geregistreerd: 02-04-03
Woonplaats: Horseland

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-12-11 15:39

Ruim twee jaar geleden ben ik in de Ardennen geweest. Ik ben toen gebeten door iets, geen idee wat het was. Ik had een grote groen gele richt eromheen. Ik ben naar de dokter geweest en die gaf aan dat het niet om een tekenbeet ging. Nou, ik vond het er anders sprekend op lijken. Dus ik ben voor een second opinion gegaan. Hij was de arts die de ander in opleiding had, en gaf aan dat ze het bij het rechte eind had.

A fijn, sinds die beet heb ik hele waslijst aan symptomen die in het lijstje voorkomen. Ook ben ik mij er sterk bewust van dat het op zich ook losstaande problemen kunnen zijn, maar toch:

Dit is wat mij is opgevallen, hoe ik me voel:
- nachtelijke zweetaanvallen
- vaak ziek, rillerig
- kan me enorm slap en duizelig voelen
- maagklachten/buikpijn
- onverklaarbaar gewichtsverlies (eet als een paard! :+ )
- evenwicht verliezen
- bloedingen (baarmoederhals, schijnt ook een gevolg te zijn door Lyme) Echter probleem is opgelost en weer in orde.
- stemmingswisselingen
- Geïrriteerde blaas (moeilijk plassen)
- Minder zin in seks
- pijn in onderbuik.
- soms problemen met spreken
- hardnekkig eczeem
- zere rug

Ik vraag me af, hoe kunnen ze nou testen dat je dit hebt? Gaat dat over meerdere onderzoeken of niet? Ik weet in elk geval dat sinds dat moment mijn hele lichaam veranderde. Ik ben al een bonenstaak en toen er spontaan 3 kilo afging schrok ik me rot. Laat staan wat allemaal nog volgde aan rare symptomen.

Laat ik maar niet beginnen over de laksheid van mijn dokter op het gebied van die bloedingen. Ik heb misschien wel een jaar een ontstoken baarmoederhals gehad en het had heel wat kapot kunnen maken. Uiteindelijk heb ik geëist dat ik naar de gynaecoloog wilde, en eindelijk werd ik gehoord!

genja
Berichten: 4031
Geregistreerd: 12-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-12-11 15:49

Milan_lover schreef:
Met Radboud zijn niet zulke goede ervaringen, wat ze zeggen is dat je daar 1/3 kans hebt op een goede behandeling...


Radboud is op dit moment met een redelijk groot onderzoek bezig voor Lyme. (weten de meeste van jullie volgens mij wel) in samenwerking met de maartenskliniek. Je krijgt zeker 14 dagen antibiotica via infuus ceftriaxion (2 dagen in ziekenhuis en daarna nog 12 dagen thuis). En daarna nog 12 weken antibiotica (doxycyxline of claritromycine) en plaquinil of een placebo. Dus ze doen wel moeite om te onderzoeken wat nu de beste behandeling voor Lyme is. En er is natuurlijk al veel bekend over de behandeling maar helaas willen ze echt wetenschapelijk bewijs wat helpt.

Groetjes genja

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-12-11 16:33

BounceBabe een DNA PCR test bij Prohealth in Weert aanvragen!!

Ik ben nu over gezet naar andere natuurlijke anti biotica en preparaten
Naast de 14 soorten die ik vorige keer heb moeten bestellen zijn er nu weer 9 andere bij gekomen.
Momenteel voel ik me weer helemaal niet goed, kan 's nachts niet slapen (ondanks mijn slaap pillen) en voel me slap, ziek en spierpijn.
Denk dat er ook een virus onder schuil gaat en waarschijnlijk moet mijn lichaam nu eerst weer wennen aan de andere preparaten.
Ik moet eerlijk bekennen dat het me soms erg zwaar valt...maar ik weet dat ik door moet wil ik ooit weer beter worden.
Ben ook heel blij met de financiele hulp van mijn vader anders kon ik dit allemaal niet doen.

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-12-11 18:19

BounceBabe schreef:
Ruim twee jaar geleden ben ik in de Ardennen geweest. Ik ben toen gebeten door iets, geen idee wat het was. Ik had een grote groen gele richt eromheen. Ik ben naar de dokter geweest en die gaf aan dat het niet om een tekenbeet ging. Nou, ik vond het er anders sprekend op lijken. Dus ik ben voor een second opinion gegaan. Hij was de arts die de ander in opleiding had, en gaf aan dat ze het bij het rechte eind had.

A fijn, sinds die beet heb ik hele waslijst aan symptomen die in het lijstje voorkomen. Ook ben ik mij er sterk bewust van dat het op zich ook losstaande problemen kunnen zijn, maar toch:

Dit is wat mij is opgevallen, hoe ik me voel:
- nachtelijke zweetaanvallen
- vaak ziek, rillerig
- kan me enorm slap en duizelig voelen
- maagklachten/buikpijn
- onverklaarbaar gewichtsverlies (eet als een paard! :+ )
- evenwicht verliezen
- bloedingen (baarmoederhals, schijnt ook een gevolg te zijn door Lyme) Echter probleem is opgelost en weer in orde.
- stemmingswisselingen
- Geïrriteerde blaas (moeilijk plassen)
- Minder zin in seks
- pijn in onderbuik.
- soms problemen met spreken
- hardnekkig eczeem
- zere rug

Ik vraag me af, hoe kunnen ze nou testen dat je dit hebt? Gaat dat over meerdere onderzoeken of niet? Ik weet in elk geval dat sinds dat moment mijn hele lichaam veranderde. Ik ben al een bonenstaak en toen er spontaan 3 kilo afging schrok ik me rot. Laat staan wat allemaal nog volgde aan rare symptomen.

Laat ik maar niet beginnen over de laksheid van mijn dokter op het gebied van die bloedingen. Ik heb misschien wel een jaar een ontstoken baarmoederhals gehad en het had heel wat kapot kunnen maken. Uiteindelijk heb ik geëist dat ik naar de gynaecoloog wilde, en eindelijk werd ik gehoord!


Erg herkenbaar qua klachtenpatroon maar bij mij geen Lyme volgens Weert. Wel CMV (cytomegalie virus) volgens het ziekenhuis. En ik modder maar door. Inmiddels bij een natuurgenezer (idd CMV/lever/bijnieren/etc maar geen lyme) en aan de pillen en druppels. Lijkt ietsje te helpen. Morgen weer terug na 1 mnd slikken. Lees hier nog steeds mee (en hoop voor iedereen het beste) want je weet maar nooit wie de clou heeft/geeft....