Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-12-10 00:20

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 05-12-10 00:20

Heel veel sterkte, jullie kunnen het!

**Geplaatst**: 04-01-11 18:47

Geplaatst: 04-01-11 18:47

Hoe gaat het nu met jullie ?

**Geplaatst**: 06-01-11 18:28

Geplaatst: 06-01-11 18:28

xxelviraxx schreef:
Hoe gaat het nu met jullie ?

Daar ben ik ook heel benieuwd naar!

**Geplaatst**: 06-01-11 18:28

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 06-01-11 18:28

ik ook

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-11 15:22

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-11 15:22

Hier gaat het wel goed.
Nikita is 30 dec door een PET-scan geweest en de uitslag komt as maandag (10 januari) binnen, hopelijk komt hier meer uit dan dat er uit de MIBGscan is gekomen.
Ben wel vrij zenuwachtig moet ik eerlijk toegeven.
Tegen de nefroloog hebben we een klacht ingedient omdat die ons melde dat het een uitgerijpte tumor is, terwijl de oncoloog dit niet zeker weet, ook vind de oncoloog het niet kunnen dat een nefroloog ons die informatie heeft gegeven, dit had hij nooit mogen doen.
Wel vind ik het jammer dat je nooit oog in oog contact hebt met een arts, we zijn inmiddels 3 nefrologen en een oncoloog verder en ik ken maar 1 bij gezicht.

De kleine zit ook nog lekker in zijn/haar warme holletje, nog 1 week en een paar dagen ben ik 40 weken precies, en ik heb het zo gehad, elke avond zit ik al tegen de buik te praten dat hij/zij wel mag komen die nacht maar beeb heeft er nog weinig zin in.

**Geplaatst**: 07-01-11 16:45

Geplaatst: 07-01-11 16:45

Dat is wel heel spannend dan voor aanstaande maandag. Zal voor jullie duimen.
Je hebt groot gelijk dat je een klacht hebt ingediend want dit is niet normaal natuurlijk. Iets zeggen wat helemaal niet zeker is!

Maar ook heel spannend natuurlijk dat je bijna bent uitgerekent. En ook bij dit kan ik me heel goed voorstellen dat je het
wel hebt gehad. De laatste loodjes wegen het zwaarst hé!

Succes met alles :(:)

**Geplaatst**: 07-01-11 17:33

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 07-01-11 17:33

Veel sterkte met idd de laatste lootjes van je zwangerschap. Hoop echt voor je dat het gewoon goed is/komt, met de baby en Nikita. Ze zal het ook wel spannend vinden, grote zus worden.

Houd je haaks!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-11 15:38

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-11 15:38

Hier even een fijn berichtje.

Het is 100% zeker dat het GEEN kanker is.
Er zit in haar bijnier een tumor die een stof produceert die haar bloeddruk veel te hoog maakt, dit kan levensbedreigend worden.

Haar behandelplan:

Binnenkort moeten we naar het UMCG naar een kinderendocrinoloog (hormoondokter) die doormiddel van medicatie haar bloeddruk wil verlagen en stabaliseren, wanneer deze genoeg gezakt is en stabiel word ze metteen onder het mes genomen zodat ze de volledige bijnier gaan verwijderen.
Wat ze heeft is waarschijnlijk feochromocytoom ( voor de nieuwsgierigen onder ons: http://nl.wikipedia.org/wiki/Feochromocytoom)
Wanneer de bijnier in zijn geheel is verwijderd moet ze afkicken van zware medicatie voor de bloeddruk, verder zijn er voor zover het nu lijkt geen verdere nabehandelingen.

Nu kregen we vandaag met de post een brief van het UMCG met de datum: 19 januari 2011 en aangezien ik bijna op knappen sta heb ik in overleg met de kinderoncoloog beslist dat we Nikita haar ziekte eerst even links laten liggen zodat ik mij volledig op de bevalling kan storten zonder dat ik weet dat we voor de tijd nog eens een hele dag mogen ronddrentelen in dat ziekenhuis (wat voor mij niet meer op de brengen valt)
Maandag bel ik dus om de afspraak eerst af te zeggen, oncoloog wil voor mij ook nog wel een woordje doen met de hormoondokter, de bloeddruk is te hoog voor een klein kind maar op dit moment is het nog niet zo levensbedreigend hoog dat er meteen moet worden ingegrepen.
Wel heeft de oncoloog gezegd dat we haar nauwlettend in de gaten moeten houden op vreemd gedrag want dat kan wel gevolgen hebben.
Aangezien het een vrij gecompliceerde operatie is hebben we besloten om het op deze manier te gaan doen.

Gelukkig valt het allemaal enigzinds mee, tja de operatie komt er maar dat was in princiepe al 99% zeker, daar hebben we ons ook vanaf het moment dat ze de tumor ontdekten ook op ingesteld.

Hoe we het allemaal gaan regelen met een baby van een paar weken en een kindje die waarschijnlijk dik een maand in het ziekenhuis ligt (waarschijnlijk word het een opname van 2 weken voor de operatie vanwege de medicatie die heel zorgvuldig moet in worden genomen/gebracht weten we nog niet, maar dat zal ook allemaal wel weer op te lossen zijn.
We zijn allang blij dat het geen kanker is en dat er verder geen nabehandelingen moeten komen.

Kleine beeb zit nog steeds lekkker in mama's buikje, wel is er al een paar dagen flink gerommel te voelen en ik denk niet dat de bevalling nog veel langer op zich laat wachten, as zondag 16 jan. ben ik gelukkig ook 40 weken dus hij/zij mag wat mij betreft ook wel komen, des te eerder kan Nikita worden geholpen en kunnen we weer ons "rustige" leventje oppakken die we voor de bewuste 6 okt hebben stop gezet.

Ik hou jullie op de hoogte.

**Geplaatst**: 14-01-11 15:46

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 14-01-11 15:46

Ooh gelukkig, wat een goed nieuws zeg. Jammer dat dit wel een domper op je zwangerschap heeft gezet.
Nou eerst de baby even krijgen, op rust komen en dan op naar het herstel van Nikita. Veel succes met de bevalling hoop dat het allemaal snel en goed verloopt.

**Geplaatst**: 14-01-11 16:52

Geplaatst: 14-01-11 16:52

Tjonge...het is wel veel wat jullie voor de kiezen zullen krijgen de komende tijd.
Maar aan de andere kant ook goed nieuws dat ze geen nabehandeling hoeft.

Mijn buurjongetje heeft jaren geleden precies hetzelfde gehad. Weet dat dit helemaal goed is gekomen en dat het nu een boom van een puber is, blakend van gezondheid!

Heel veel sterkte de komende tijd en een goede bevalling gewenst!

**Geplaatst**: 14-01-11 18:38

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 14-01-11 18:38

Wat ontzettend fijn dat het geen kanker is. Ze moet dan wel een operatie ondergaan maar gelukkig geen chemo en dergelijke. Ik hoop voor jou dat je verdere zwangerschap nog goed verloopt en de bevalling soepel gaat. Succes alvast.

**Geplaatst**: 14-01-11 19:15

Geplaatst: 14-01-11 19:15

Wat ontzettend fijn dat het geen kanker is. Dat moet een hele geruststelling zijn voor jullie!
Dat ze geopereerd moet worden zat eraan te komen, maar ook dat gaat vast allemaal goed komen.
Richt je eerst maar op je aankomende bevalling en dan is je kleine meisje aan de beurt.

Heel veel sterkte en succes met de bevalling en met alles wat daarna gaat plaatsvinden. :(:)

**Geplaatst**: 14-01-11 19:38

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 14-01-11 19:38

Heey wat een fijne update! Natuurlijk vervelend dat het zo'n zware operatie wordt en ze zo lang in het ziekenhuis zal moeten liggen. Maar ze zal er zeker goed doorheenkomen, daar ben ik van overtuigd!

Veel sterkte met alles, ook vanaf hier! En laat het even weten als je kleine er is, wij willen je dan als eerste feliciteren!

**Geplaatst**: 02-07-11 17:57

Geplaatst: 02-07-11 17:57

Hoi

Hoe gaat het nu met jullie? Je bent ondertussen bevallen dus ben wel heel benieuwd hoe het is gegaan!
En hoe gaat het met je kleine meid? Zij is als het goed is ondertussen ook geopereerd?? Is alles goed gegaan?

**Geplaatst**: 02-07-11 18:24

Geplaatst: 02-07-11 18:24

Jeetje.. was het topic alweer een klein beetje vergeten maar ik ben ook zo benieuwd hoe alles gegaan is en hoe het nu met jullie gaat!

**Geplaatst**: 03-07-11 09:15

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 03-07-11 09:15

Daar sluit ik me volledig bij aan, hoe gaat het nu?

**Geplaatst**: 15-07-11 20:57

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 15-07-11 20:57

Ik ben inderdaad ook heel erg benieuwd

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-07-11 22:42

Geplaatst door de TopicStarter : 20-07-11 22:42

Hier een berichtje van mijn kant.
Vind het zeer lief dat jullie aan dit topic gedacht hebben.

Alles is hier goed, heel goed zelfs.

Kleine beeb die destijds nog in mijn buik zat word morgen 6 maanden, het is een meisje met de naam Demi Jessica.
Met Nikita gaat het super goed.

16 april is Nikita geopereerd en is de tumor incl haar volledige bijnier verwijdert in een hele riskante operatie van 5 en een half uur.
Bij de operatie hebben ze ook nog een lymphekliertje weggehaald die er verdacht uit zag.
Op 21 april (net 1 dag voor haar 5de verjaardag) mochten we onze spulletjes pakken en weer lekker naar huis, taart eten in ons eigen huisje met onze 2 heerlijke meiden.

Er zijn heel veel onderzoeken geweest naar hoe dit heeft kunnen komen.
Inmiddels is de definitieve uitslag binnen:

De oncoloog denkt dat Nikita bij haar geboorte een neuroblasstoomkanker heeft gehad, dit kan 2 kanten opgaan, de goede en de slechte.
Bij Nikita is het gelukkig de goede kant uit gegaan, deze tumor heeft zichzelf omgezet in een "niks meer aan kunnen richten" tumor, waarbij gelukkig geen uitzaaiingen zijn gekomen.
Aangezien er uit de DNA testen die ze hebben gedaan geen oorzaak kunnen vinden van het onstaan van de tumor, is de kans heeeeeeeeeeeeel erg klein dat het niet weer terug komt (een arts mag niet zeggen dat het nooit weer terug komt) wij hoeven dus ook niet meer onder controle te blijven bij de oncoloog.

Nikita is trots op haar litteken (het is een snee van ongeveer 15cm onder haar ribbenkast) en mag haar sneetje graag aan iedereen laten zien.
Ben zo trots op mijn meisje, ze heeft zich er ontzettend goed doorheen geknokt.

Onze ogen zijn wel heel erg geopend, hebben heel veel dingen gezien, veel tranen gelaten (en niet alleen om onze eigen kleine meid) maar we zijn er zoveel sterker uitgekomen!

**Geplaatst**: 20-07-11 22:52

Geplaatst: 20-07-11 22:52

Wat een geweldig goed nieuws zeg $*\o/*$ . Ben zo blij voor jullie dat Nikita 'beter' is geworden en geen enge ziekte heeft
overgehouden aan dit alles. En ook zo knap dat ze zich staande heeft weten te houden in deze ellende. Maar dat ligt waarschijnlijk
ook wel aan de jonge leeftijd van haar. Dan beseffen ze toch minder wat er precies aan de hand is denk ik. Terwijl wij juist tegen
de muur omhoog vliegen van angst. Echt super van haar +:)+

En dan natuurlijk van harte gefelciteerd met jullie dochter. Hele mooie naam ook

. NIkita is zeker wel een hele trotse zus

.

Ik heb nog een berichtje geplaatst een tijdje terug omdat ik gewoon erg graag wou weten hoe het met Nikita ging en met de
baby natuurlijk. Zo'n topic vergeet je niet snel, zeker als het om kleine kinderen gaat die zo ziek zijn.
Maar ik ben heel blij om te horen dat alles goed is gekomen $*\o/*$

**Geplaatst**: 20-07-11 22:58

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 20-07-11 22:58

wat een supergoed nieuws. heel knap dat jullie je er allemaal zo sterk doorheen geslagen hebben. heel veel respect daarvoor +:)+

en nu op naar een hele mooie toekomst

**Geplaatst**: 20-07-11 23:17

Geplaatst: 20-07-11 23:17

Ik ben dit topic altijd blijven meelezen, heb slechts eenmaal een reactie geplaatst, maar wil nu toch ook even zeggen dat het me een erg groot plezier doet dit nieuws te lezen

Hopelijk wacht jullie een rooskleurige toekomst! Geniet maar van jullie dochters en van elkaar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-07-11 23:40

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst door de TopicStarter : 20-07-11 23:40

Nikita heeft zich er gigantisch goed door heen geslagen, ze heeft in de opnames (eerste opname was 3 weken voor instelling medicatie en de 2de opname was 1 week voor de operatie) heel erg sterk gehouden, Demi was bij de 1ste opname net 4 weekjes oud, en ik sliep bij Nikita in het ziekenhuis dus af en toe vroeg ze aan mij: Memmie mis je Demi ook? dan zij ik: tuurlijk mist Memmie Demi, zei Nikita weer: Memmie mag vanavond wel even thuis slapen bij Demi dan gaan de zusters wel op mij passen.
Was en ben super trots op mijn meisje.

Toen wij 21 april te horen kregen dat we naar huis mochten viel er echt een hele last van onze schouders, het verhaal kanker mogen we lekker in het UMCG laten liggen en wij gaan weer met een gezond kind naar huis.

Er zijn jammer genoeg ook keerzijdes aan onze tijd in het UMCG, je leert de ouders van andere kindjes kennen, en je kunt met elkaar lachen en huilen, een aantal kindjes is genezen verklaard maar er is ook een kindje die de ziekte niet kon overwinnen, ze mocht maar 1 en een half worden, dan word je weer even met je beide beentjes de grond in geboord, wij zijn dolblij dat ons meisje gezond is verklaard maar je laat ook tranen omdat je weet dat een andere papa en mama hun meisje moest missen door deze vreselijke ziekte.

Onze UMCG tijd heeft een hele indruk achter gelaten, zowel op mij en mijn vriend, maar ook op Nikita.

**Geplaatst**: 21-07-11 09:00

Geplaatst: 21-07-11 09:00

Dat is ook logisch dat het UMCG een indruk heeft achtergelaten. Dat vergeet je je leven lang niet meer.
Maar jullie kunnen het achter je laten en verder gaan met jullie leven, gaan genieten met elkaar.
Ik kreeg kippenvel toen ik las van dat kindje van 1,5 jaar. Echt vreselijk zeg, je zult het maar meemaken dat je je kindje verliest

Geniet lekker met julie viertjes en ik wens jullie echt het allesbeste toe

**Geplaatst**: 21-07-11 10:42

Geplaatst: 21-07-11 10:42

Fijn nieuws om te lezen dat Nikita er zo goed doorheen is gekomen $*\o/*$ en dat je inmiddels een prachtige Demi thuis hebt.
Ik hoop dat jullie gezin nu in rustiger vaarwater terecht is gekomen en met plezier van elkaar kan genieten.

**Geplaatst**: 21-07-11 22:17

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 21-07-11 22:17

Pfoe heftig hoor!

Maar voor jullie wel een hele goede uitslag. Super!! En wat knap dat Nikita zich er zo stoer onder heeft gehouden +:)+

Dat betekent ook dat jullie er goed mee omgegaan zijn voor haar, top!

Nu heerlijk genieten van je twee knappe meiden