Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-09-10 10:42

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 28-09-10 10:42

Per ongeluk kom ik dit topic tegen...gewoon diep respect voor jou!

**Geplaatst**: 28-09-10 12:18

Geplaatst: 28-09-10 12:18

diep respect voor jouw post ivm. bittere mensen.
ik vraag me nu alleen af of ik me zorgen moet maken omdat ik altijd meteen koffie krijg als ik langs kom

gaat het inmiddels een beetje beter?
dikke knuffel :(:)

**Geplaatst**: 28-09-10 12:37

Geplaatst: 28-09-10 12:37

fojoe schreef:
diep respect voor jouw post ivm. bittere mensen.

Oehoe...Groene balk geldt ook voor jou.
Zou zonde zijn als topic op slot gaat is niet nodig!

Ontopic, wat moet dat moeilijk voor je geweest zijn om dit
te vertellen aan je zoontje, zo te lezen is hij al aardig volwassen...
Hoe gaat het vandaag?

**Geplaatst**: 28-09-10 12:43

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 28-09-10 12:43

ken je iemand die bitter dreigt te raken .. of even een dipje heeft
zeker nu de dagen donkerder worden en er weer veel mensen in hun schulp gaan klimmen
neem die mee voor bakje thee in het bos oid
laat ze lekker van zich af praten , wees niet boos en zeg er ook niks van als ze iets voor de 10x
het zelfde zeggen, het heeft dan simpel weg nog geen plekkie

en wijz ze daarna bijvoorbeeld op die mooie verkleurende blaadjes
(het word herfst ) raap wat takken bij elkaar en koop wat anemonen oid
voeg ze samen en voila mooie herfstbos voor op tafel
iedere keer als ze die dan zien denken ze aan de gezellige momenten "

O wat heb je dit mooi verwoord. Ik ben ook zo'n persoon! Bij mij is helaas, het glas altijd half leeg ipv halfvol.
Je raakt me echt met die zinnetjes.
Zet me weer even met de beide benen op de grond.
Dank je wel!

**Geplaatst**: 28-09-10 12:53

Geplaatst: 28-09-10 12:53

Serieus, ik snap er weinig van.
Ik ken je ook eigenlijk niet, wel eens voorbij zien komen op bokt.
Ik begrijp dat je je hele leven al met je gezondheid stunt. Verschrikkelijk moet dat zijn.
En dat je nu met Chemo bezig bent.

Veel sterkte gewenst!
Ik kan er zo weinig over zeggen verder, maar schrok wel van je bericht.
:(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-10 19:28

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-10 19:28

graag gedaan nikita :Y)

hoop dat het positief bijgedragen heeft ..
is erg moeilijk soms , positief worden en blijven
maar echt de moeite waard om het soms echt te proberen
kop op meis :(:)

chiga .. neem aan dat de balk niks met mijn stukje te maken had
en daar reageerd fojoe op
en ja ... hij moest 9 jr terug al heel snel volwassen worden, helaas
de nadruk ligt hier ook eigenlijk altijd op kind blijven bij andere zaken

als die als klein kind schoon binnen kwam zei ik .. dan heb je dus niet gespeeld buiten

plassen zijn er om in te stampen :Y)

kind moet zoveel mogelijk kind kunnen zijn
helaas zijn er soms dingen waardoor kleine kinderen ineens heel groot moeten zijn

ben blij dat hij verder erug goed , tegenwoordig pre puber

, kan zijn

fojoe .. 8-)

denk dat dat meer ligt aan die lekkere taart

-Chendo- en anderen .. ja .. stunt al heel mijn leven met mijn lijf
toen we dachten eindelijk alles onder controlle te hebben kreeg ik oa borst kanker
met uitzaaingen ..
heel veel geluk gehad ,, later nieuwe uitzaaiingen en weer heeel veeel geluk gehad
was toen ook helaas wel al duidelijk dat het terug komen zou en we de wedstrijd niet zouden gaan winnen
en nu dus uitzaaiingen in skelet en longen..

MAAARRRRR tumor marker is weer gedaalt !! staat nu slechts op 33
echt niet te geloven

chemo werkt dus

oog en hoofd doen weer heeel erg vervelend , linker helft van gezicht "slaapt"
en we gaan weer verder met een ab hoop dat het snel weggaat want heb het er helemaal niet op
en ben die scheelmakende koppijn nu toch ondertussen wel heel , heeeel erg zat

voor de rest heb ik duidelijk veel minder last van de bijwerkingen als de vorige keren
tja beetje dit beetje dat , maar ja .. is ook geen limonade wat ze in je picc spuiten
en eerlijk is eerlijk 5 x per dag moes is veel lekkerder dan 12 x per dag chocolade melk
(echt sinds ik de grote beurten zo vernoem lust mijn man geen chocomelk meer :')

)

begin zelfs al weer uit het dipje te geraken
nu dat verrotte hoofd nog ..

heb net hele leuk kaart van mijn heren gekregen
en ga nu eerst aan de verse tomaten soep

die smaakt .. brood niet .. maar de soep wel :Y)

eetsmakelijk allen

Laatst bijgewerkt door nickyu op 28-09-10 19:58, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 28-09-10 19:33

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 28-09-10 19:33

Wat fijn dat je marker zo gezakt is..
Toch weer een lichtpuntje in donkere tijden.

Ook super dat je dip minder is als voorheen.
Ik ben dus ook van de chocomel af he.. en dat dronk ik iedere dag..

Eet smakelijk, en geniet van je mannen..

**Geplaatst**: 28-09-10 19:37

Geplaatst: 28-09-10 19:37

Jeetje, klinkt niet best, maar gelukkig slaat de chemo wel aan!

Maar als het zo ver uitgezaaid is, durf het bijna niet te vragen, maar, kan dat nog goed komen?

**Geplaatst**: 28-09-10 19:40

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 28-09-10 19:40

Jeeeey, de markers zijn weer omlaag, Nick, dat is goed nieuws joh! Ik hoop dat je tomatensoep gesmaakt heeft? En neem een lekker toetje, je verdient het!

**Geplaatst**: 28-09-10 19:45

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 28-09-10 19:45

He nicky,

Fijn om te horen dat de markers weer omlaag zijn gegaan, super.
Die hoofdpijn lijkt mij echt niet fijn, hopen dat het minder wordt.

Ik denk dat de leveranciers van chocolademelk niet blij met jou zijn, hier ook weer een klant minder

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-10 19:57

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-10 19:57

whahahahah en mensen chocolade melk is toch zo lekker
(danny zijn favo lekkernijtje

)
whahahahah fitz ook van de chocomelk af

en is toch lekker joh

(tenminste zo snel mijn smaak weer terug is nu smaakt chocolade nog niet

)

nee chendo .. het gaat niet meer goedkomen
maar nu de marker weer gedaalt is en we toch aan de herceptin zitten , hebben we grote kans nog tijdje te kunnen rekken
gemiddeld na diagnose is 2 jr .. paar procent leeft langer
dus voor die paar procent gaan we dan maar :Y)

de verse tomaten soep was heerlijk

ff geen toetje maagje wil zoheelveel nog niet
moet niet alles willen
morgen weer een dag anders mag ik zo rennen

geen strak plan

pff lekker hoor die pilletjes heb nog steeds hoofdpijn maar voel wel stoned
zit nu aan bureau maar ga zo weer lekker bankje op

maar men .. we begonnen bij marker 348 oid ? weet het niet precies meer
nu iig 33 , geen idee wat mijn basis waarde is dat is bij iedereen anders en niet
echt een vaststaand iets maar zolang t niet omhoog gaat vind ik alles best :Y)

ach ja .. zo eens kijken met / tijdens welk programma we nu weer in slaap gaan vallen
(heb echt al maanden geen film of programma uitgekeken)

**Geplaatst**: 28-09-10 20:11

Geplaatst: 28-09-10 20:11

Nicky, wat verschrikkelijk zeg :(:)

.
Word hier serieus heel verdrietig van. Het lijkt mij helemaal niks om te weten dat je nog zo weinig tijd hebt. Ik hoop voor jou op de zoveel procent die langer mag genieten, ik wens je alsnog een gelukkig leven toe, en hopelijk met zo min mogelijk pijn.
Volgens mij leef jij echt iedere dag met zoveel gevoel. Zo genietend van de kleine dingen. Eigenlijk zou iedereen dat moeten doen.
Het maakt kleine dingen zo waardevol.

Sterkte met je kind ook. Ook dat is niet makkelijk.

Nou ondanks dat ik je niet ken, een hele dikke knuffel van deze kant. Leef met je mee en duim voor je op een goede tijd!

En nou weer vrolijk, want ik maak de stemming er niet beter op

**Geplaatst**: 28-09-10 23:44

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 28-09-10 23:44

Wat een goed nieuws dat je tumormarker is gedaald! En dat je kuur icm de herceptin wat milder lijkt te verlopen qua bijwerkingen.
Dat smaakverlies en het ontstoken mondslijmvlies herken ik maar al te goed. Lysterine heb ik nog niet geprobeerd, maar dat is misschien ook wel een idee. De oncologisch verpleegkundige raadde mij spoelen met zout water aan. Maar wat bij mij ook erg goed helpt is propolistinctuur. Werkt sowieso wel goed bij allerlei ontstekingen, ook als aanvulling bij ab.

**Geplaatst**: 28-09-10 23:54

Geplaatst: 28-09-10 23:54

De marker weer zo sterk gedaalt , YEAHHHHHHHHHH!!!!! $*\o/*$
wat ben je toch een kanjer!!!!
Je woond zo verrekte ver weg maar mens....wat zou ik je graag eens even in mijn armen sluiten!

**Geplaatst**: 29-09-10 01:32

Geplaatst: 29-09-10 01:32

fojoe schreef:
nickyu schreef:
was ook geheel de afspraak met ronnie vergeten ..
ik met mijn dubbelle afspraken ..

kan je mij volgende keer dubbel boeken met poes?
dan ontmoet ik haar ook eens

Als je me dan maar niet poes gaat noemen int echt :')

Haha en ik krijg ook altijd koffie :')

Wat een rotnieuws van de uitzaaiingen $:\$ Je gevoel had het toch goed dus...

bonnefooi schreef:
Oke dan snap ik het .
Maar misschien ben ik wel erg brutaal maar als ik te horen zou krijgen dat ik 6 tumoren in mn hoofd zou hebben dan zou ik niet gelijk achter de computer kruipen en het op Bokt kwakken. Denk toch wel dat ik het eerst zou moeten verwerken en dan nog.

En als iemand op een forum vertelt dat ze kanker heeft en hoe dat evolueert, zou ik daar zo geen bottigheden tegenaan kwakken. Ik denk dat ik eerst mijn verstand zou aanzetten of aanschaffen en dan nog.

Nick ik lees best nare updates van je maar ook weer veel kracht en moed! Ik vind het alleen heel jammer dat je mij het genot van chocomelk hebt afgepakt :Y)

We blijven duimen hier dat je nog zoveel mogelijk goede mooie momenten krijgt

Ik vind je updates altijd leuk om te lezen

**Geplaatst**: 29-09-10 12:20

Geplaatst: 29-09-10 12:20

gemiddeld na diagnose is 2 jr .. paar procent leeft langer

Dit is erg fijn dat je dit te horen hebt gekregen. Geweldig toch een paar jaar langer met je kindje.
Geniet er met volle teugen van.

Maar ik geloof echt niet dat dit een gemiddelde is hoor. Eerder de uitzondering.
Helaas hebben geliefde in mijn omgeving de strijd verloren met kanker.
Ze hadden veel minder kanker in hun lijf dan jij en geen andere klachten erbij zoals het hart.
Maar daar werd toch verteld dat bij uitzaaiingen door het hele lijf, zeker als er snel nieuwe bij komen, de prognose van de levensverwachting geen 2 jaar is, maar tussen een paar weken en enkele maanden.
En bij hen klopte dat helaas ook.
Ik vind het werkelijk geweldig dat het voor jou anders is, ik gun het je. Ik gun het iedereen die zo jong ziek is. Maar krijg toch een steek in het hart bij het lezen dat jij schrijft over gemiddelde van 2 jaar. Dat is gewoon onmogelijk. De uitzondering kan vast 2 jaar halen. En het is fijn dat ze nu al weten dat jij daar bij hoort. Kun je nog even extra genieten, dat wat veel andere niet konden.

**Geplaatst**: 29-09-10 12:37

Geplaatst: 29-09-10 12:37

Funny, Nick schrijft nergens dat ze de 2 jaar gaat halen.
Even heel kort door de bocht gezegd, het kan over een maand ook afgelopen zijn.
Maar er is een kleine kans op verlenging van haar leven....een kleine kans.
Bij de geliefde die jij verloren bent zaten de uitzaaingnen misschien in die delen van het lichaam die meteen de levens functie uit schakelde en dan houd het op.
De ene kanker is de andere niet en ook tumoren zijn per geval verschillend.
Kan me voorstellen voor jou dat het zuur is dat je geliefden bent kwijt geraakt door deze vreselijke ziekte absoluut,maar dat is mijns inziens geen reden om te twijfelen aan de toestand van Nicky.
Ook zij hoort het maar van haar behandelend artsen.

**Geplaatst**: 29-09-10 12:44

Geplaatst: 29-09-10 12:44

Even kort door de bocht, iedereen kan er morgen niet meer zijn. Maar zo haal ik dat niet uit haar berichten. Dat kan komen door de schrijfstijl, maar toch haal ik dat er niet uit.
Ik twijfel nergens aan de toestand van Nickyu. Ik ga er vanuit dat wat ze schrijft waar is. Je gaat over deze rot ziekte niet liegen neem ik aan.

Wel twijfel ik aan de uitspraak die ik schuin heb gemaakt. Het kan gewoon niet dat artsen dat zeggen. Bij uitzaaiingen, meerdere, zitten er altijd op verkeerde plekken in het lijf. Dan geven artsen niet zulke lange termijn. Dat spreken ze niet uit.
Het is zeker geen gemiddelde, hoogstens een uitzondering.
En daar gun ik iedereen om bij te zitten! Maar was het maar een gemiddelde. Was het maar.

**Geplaatst**: 29-09-10 13:50

Geplaatst: 29-09-10 13:50

Maar wie ben jij om haar hoop zo in haar gezicht te slaan? Ik vind het ronduit gemeen wat je zegt. Iedereen heeft hoop op genezing en verbetering, tot aan het eind. En hoe haal je het dan in je hoofd om tegen iemand te zeggen dat het zeer onwaarschijnlijk is dat ze nog 2 jaar heeft?

Ik vind het zeer, zeer onbeschoft, je bent geen arts, je kunt haar situatie en behandelingen moeilijk inschatten, dus oordeel ook niet over haar levensverwachting.

Bah, echt waar.

**Geplaatst**: 29-09-10 13:51

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 29-09-10 13:51

Dames, kom op, door dit soort posts wordt dit topic gesloten hoor. Hou het nou even netjes, zodat we allemaal de updates van Nicky kunnen blijven volgen...

**Geplaatst**: 29-09-10 13:55

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 29-09-10 13:55

Ik snap wel, als je dit al vaker van dichtbij hebt meegemaakt, dat dat pijn doet om te lezen.

En ik snap ook, dat als je het zelf meemaakt, dat het gewoon een gemiddelde van 2 jaar moet zijn.

Elk heeft hiermee zijn pijn en verdriet en zijn eigen manier van dingen horen, opnemen en verwerken, en dat is normaal...

**Geplaatst**: 29-09-10 13:59

Geplaatst: 29-09-10 13:59

@Kattenbak, je zou ook kunnen lezen i.p.v. meteen in de hoogste boom te klimmen en dergelijke berichten te blazen. Dat is fijner voor het topic.
Nergens schrijf ik dat Nickyu niet dat geluk kan hebben. Ik schrijf dat het niet gemiddeld is waar zij over spreekt, maar juist de uitzondering. Dat het nooit kan kloppen dat een arts heeft gesproken over gemiddeld 2 jaar. Dat is helaas gewoon niet waar.
Nickyu is gewoon de uitzondering waar het wel waar bij is.
En ik vind het geweldig voor haar dat haar arts haar die hoop geeft en dat doet hij vast niet als dat niet klopt.
Maar wat niet klopt is dat dit gewoonlijk is. En laten we eerlijk zijn, dat is iets wat iedereen wel weet bij kanker en uitzaaingen.

Ter verduidelijking

Citaat:
Ik vind het werkelijk geweldig dat het voor jou anders is, ik gun het je. Ik gun het iedereen die zo jong ziek is. Maar krijg toch een steek in het hart bij het lezen dat jij schrijft over gemiddelde van 2 jaar. Dat is gewoon onmogelijk. De uitzondering kan vast 2 jaar halen. En het is fijn dat ze nu al weten dat jij daar bij hoort. Kun je nog even extra genieten, dat wat veel andere niet konden.

Laatst bijgewerkt door funnyteam op 29-09-10 14:00, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-10 14:00

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-10 14:00

okee dames , genoeg gekissebist

IK NEGEER / BLOKKEER DE GEDACHTE
dat het over 2 mnd over KAN zijn
liever richt ik mij op langer ..
bij de paken neer gaan zitten kan altijd nog

zolang ik nog niet bedliggerig onder de pijnstillers amper bij ben
IS HET NOG NIET ZOVER

en tot die tijd KNOKKEN WE !!

opgeven kan altijd nog

het is dus niet dat ik het niet weer
maar dat ik het niet WIL weten ..

het leven is erg relatief en kan ieder moment afgelopen zijn ..
voor iedereen .. waar wat deze kanker betreft (en geloof me er zijn heleboel soorten
en de ene borst kanker is ook de andere niet .. en ieder mens reageert anders op de medicatie
er is niet 1 soort behandeling maar tig etc etc )

artsen geven helemaal geen termijn ..

maar we gaan voor de 2 jaar .. we hopen op de 2jr
dat is een vrij realistische doelstelling , ongeveer 2 jr

om tot een gemiddelde van 2 jr te komen gaan er helaas ook een heleboel mensen veel eerder dood

nu met de herceptin maak ik weer die kans op die 2 jaar

ik probeer de andere kant te negeren , niet aan te denken
heeft geen zin .. je kan beter voor de maximale gaan

uiteraard wel reeel blijven ,.. maar liever richt ik de positive energie op die 2% die langer red
dan op de heel veel die minder lang redden ...

je kan je zelf niet beter denken .. wel zieker maken .. en voor opgeven is nu nog geen tijd
dat die tijd gaat komen .. ja .. waarschijnlijk te snel .. of iig sneller dan mij en mijn geliefden lief is .. ja
maar NIET vandaag en NIET volgende week en ook NIET over een maand
en veel verder denken we niet

waarschijnlijk zaten de uitzaaiingen die nu ontdekt zijn er al (of wel zeker weten duurt namelijk even voor ze die zien kunnen)
maar voor nu lijkt de chemo aan te slaan en hopen we dat de herceptin ook zijn werk gaat doen
word ik gillend gek van mijn hoofd , de helft slaapt nu .. maar okee .. morgen weer een dag

en ga ik zo meteen met man en kind , van het weer genietend kijken voor een douche stoel

gebruik nu een losse .. maar op kort termijn word alles hier aangepast
en wil dan vaste :Y)

veel makkelijker met name voor de heren
wegklappen en klaar 8-)

mensen blijf positief ! negatief kan altijd nog

mijn spreuk voor vandaag is
ik zeg alleen die dingen toe waarvan ik weet dat ik ze waar kan maken

ps Oprtalj begrijp dat je er ok midden in zit nu
heel veel sterkte en positiviteit gewenst

over het spoelen , klopt ze raden zoutwater aan
beter is perioaid te verkrijgen via een (kaak) arts
bij mij werkt lysterine fijn ook omdat ik van de smaak van de perioaid niet zo happy word
ze raden alcohol zoals lysterine af maar ik vind het fijner werken
doet wel au ! zeker als je net als mij allemaal open wonden krijgt van de chemo
dus is even uh doorbijten met spoelen
propolis ben ik een heeel groot liefhebber van, al jaren , maar bij mij werkt de tinctuur te traag
naar mijn zin dan

he meis , succes !

**Geplaatst**: 29-09-10 14:02

Geplaatst: 29-09-10 14:02

Ik vind het heel indrukwekkend hoe je telkens updates blijft geven en je positieve instelling/houding vind ik enorm bewonderenswaardig als je zo ziek bent. Het is goed om te horen dat de tumormarker is gedaald, dan heb je al die bijwerkingen in elk geval niet zomaar. Hopelijk smaakt de choco binnenkort ook weer (of kan dat niet?).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-10 14:05

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-10 14:05

funnyteam schreef:
...knip.... Nickyu is gewoon de uitzondering waar het wel waar bij is....

ik hoop het wel ja !

met herceptin en chemo met uitzaaiingen in het bot ga je voor de 2 jr

alles wat er korter is is poedersuiker en WIL IK nog niet weten ,.. het is zo al moelijk genoeg
alles wat langer is dan de 2 maanden ben ik blij mee

ELKE DAG sta ik op en denk ..
vanaf vandaag iig nog 2 maanden ..

simpel omdat ik (nog) niet de gehele dag verlamd en verdoofd door de pijnstillers op bed lig
tegen die tijd zien we verder

voor nu knok ik iedere dag voor nog een dag

en hoop dat mensen me willen helpen om positief te blijven
negatief worden is namelijk niet zo moeilijk ...
dat kan ik alleen ook heel erg goed

daar heb ik niemand voor nodig ,..

voor nu geniet ik van elke dag ... elke dag is er een ...

edit jaha hilli , het smaakt iedere keer 2 weken niet
en 1 hele week wel

nog paar dagen (okee 5 a 6 ongeveer maar paar klinkt beter

)
en dan ga ik er weer van genieten

geniet nu al van de gedachte :Y)