PCOS, onbekend maar drastisch: Samen staan we sterk!

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Sim0ne

Berichten: 3454
Geregistreerd: 05-07-05
Woonplaats: Zuidplas. Paarden op de Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 15:01

Wat fijn Kruimeltje dat afvallen zoveel hielp bij jou! Ik heb het inderdaad wel vaker gehoord ja, als je voor een vruchtbaarheidsbehandeling komt dat je dan eerst een enigszins normaal BMI moet hebben. Klinkt ook wel logisch op zich. Te licht en te zwaar zijn is allebei gewoon niet goed voor je lichaam en niet voor je vruchtbaarheid. 24 kilo afvallen is een hele prestatie zeg.

Het lijkt me wel lastig ook voor de gynaecologen dat er zoveel verschillende oorzaken en uitingsvormen zijn voor PCOS. Ik heb bijvoorbeeld ook teveel testosteron, maar ik ben nooit te dik geweest, en ben juist erg stabiel door afwezigheid van cyclus...

Anoniem

Re: PCOS, onbekend maar drastisch: Samen staan we sterk!

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 15:06

Ik heb juist erge overgewicht en val heel moeilijk af.
Mijn moeder is pas gaan afvallen naar een spiraaltje. Maar omdat zij zo extreem overgewicht had, heeft ze maagverkleining genomen. Maar zij heeft ook 9 jaar lang 3 x daags hormomen geslikt, om mij en mijn zusje te kunnen krijgen. Achteraf had ze maar maximaal een half jaar en het 1 x daags mogen hebben. Hierdoor is ze ook erg veel gegroeid.

manzano

Berichten: 24965
Geregistreerd: 22-10-01

Re: PCOS, onbekend maar drastisch: Samen staan we sterk!

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 15:34

Ik weet al 12 jaar dat ik het heb......... heb er alleen nooit over/aan gedacht om bepaalde klachten er aan te koppelen. Heb me er eigenlijk ook nooit meer in verdiept verder.

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 15:51

Ik heb de onderbouwing geleerd van het verhaal van Kruimeltje.
Zoals ik het begrepen heb, is er eerst de afwijkende hormoonwaarden dan de cystes als gevolg.

Een van de theorieen over de hormoonafwijkingen gaat over insulineresistentie. (Hormonen, en met ame geslachtshormonen bouw je als mens op uit vet, om precies te zijn uit cholesterol.)
Insulineresistentie is niet echt goed in het bloed of iets van dien aard te zien. (Mensen met een minder ideaal werkende alvleesklier kunnen keurige bloedwaardes hebben - juist omdat ze 3x per dag eten plus vele tussendoortjes. Ook nuchter glucose prikken haalt ze er niet altijd uit.)

Het criterium dat wel hout snijdt: kun je makkelijk (dwz.: zonder flauw te worden, te geeuwen, te trillen, etc.) een maaltijd overslaan...?

Het probleem is, dat de zogeheten Thecacellen bij je ovaria reageren op je hoge bloedsuiker: dwz.: die cellen "eten zich dik en rond". Maar het zijn geen cellen die zoals bijv. je spiercellen insuline resistent worden (= met receptoren die zeggen "nee, nu is het wel genoeg").
Gevolg: fikse hormoonprductie, met name testosteron. Ook de "druiventrossen" van pcos en de snor horen hier bij...

Stopt de hoge bloedsuikerspiegel (door krachttraining, nuchter bewegen en minder koolhydraten) dan krijgen de cellen in die in je ovaria naast de theca cellen zitten relatief meer te vertellen (de granulosa cellen kunnen zichzelf niet "overeten", dat zijn zo van die dingen!) en herstelt het evenwicht zich.

Ideaal gesproken wil je wel, dat de druiventrossen ophouden om een zich rijpend folikel in de weg te zitten bij een echte eisprong...

Kruimeltje86

Berichten: 211
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: Rotterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 15:58

Het is inderdaad lastig, er zijn zoveel verschillende oorzaken en er is nog weinig bekend over PCOS. Ik heb daarom het ziekenhuis ook akkoord gegeven om mijn bloed te gebruiken voor o.a. DNA onderzoeken en verdere onderzoeken over PCOS.

Wat wel belangrijk is, is dat een arts serieus omgaat met PCOS klachten en het direct wil onderzoeken, ipv het alleen wil bestrijden tot het moment dat je zwanger wilt worden en er dan pas iets aan gedaan wordt. Als ik in mijn geval er niet aan vast had gehouden erachter te komen wat er nu precies aan de hand was, had het misschien nog een aantal jaren geduurd en had ik, op het moment dat ik zwanger zou willen worden, nog maanden kwijt geweest om


Sim0ne schreef:
Wat fijn Kruimeltje dat afvallen zoveel hielp bij jou! Ik heb het inderdaad wel vaker gehoord ja, als je voor een vruchtbaarheidsbehandeling komt dat je dan eerst een enigszins normaal BMI moet hebben. Klinkt ook wel logisch op zich. Te licht en te zwaar zijn is allebei gewoon niet goed voor je lichaam en niet voor je vruchtbaarheid. 24 kilo afvallen is een hele prestatie zeg.

Het lijkt me wel lastig ook voor de gynaecologen dat er zoveel verschillende oorzaken en uitingsvormen zijn voor PCOS. Ik heb bijvoorbeeld ook teveel testosteron, maar ik ben nooit te dik geweest, en ben juist erg stabiel door afwezigheid van cyclus...

Kruimeltje86

Berichten: 211
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: Rotterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 16:02

Wat fijn om deze uitleg te lezen Janneke! Ik heb me heel lang afgevraagd wat de reden is dat dit zo een grote invloed heeft gehad op mijn PCOS symptomen.

Janneke2 schreef:
Ik heb de onderbouwing geleerd van het verhaal van Kruimeltje.
Zoals ik het begrepen heb, is er eerst de afwijkende hormoonwaarden dan de cystes als gevolg.

Een van de theorieen over de hormoonafwijkingen gaat over insulineresistentie. (Hormonen, en met ame geslachtshormonen bouw je als mens op uit vet, om precies te zijn uit cholesterol.)
Insulineresistentie is niet echt goed in het bloed of iets van dien aard te zien. (Mensen met een minder ideaal werkende alvleesklier kunnen keurige bloedwaardes hebben - juist omdat ze 3x per dag eten plus vele tussendoortjes. Ook nuchter glucose prikken haalt ze er niet altijd uit.)

Het criterium dat wel hout snijdt: kun je makkelijk (dwz.: zonder flauw te worden, te geeuwen, te trillen, etc.) een maaltijd overslaan...?

Het probleem is, dat de zogeheten Thecacellen bij je ovaria reageren op je hoge bloedsuiker: dwz.: die cellen "eten zich dik en rond". Maar het zijn geen cellen die zoals bijv. je spiercellen insuline resistent worden (= met receptoren die zeggen "nee, nu is het wel genoeg").
Gevolg: fikse hormoonprductie, met name testosteron. Ook de "druiventrossen" van pcos en de snor horen hier bij...

Stopt de hoge bloedsuikerspiegel (door krachttraining, nuchter bewegen en minder koolhydraten) dan krijgen de cellen in die in je ovaria naast de theca cellen zitten relatief meer te vertellen (de granulosa cellen kunnen zichzelf niet "overeten", dat zijn zo van die dingen!) en herstelt het evenwicht zich.

Ideaal gesproken wil je wel, dat de druiventrossen ophouden om een zich rijpend folikel in de weg te zitten bij een echte eisprong...

manzano

Berichten: 24965
Geregistreerd: 22-10-01

Re: PCOS, onbekend maar drastisch: Samen staan we sterk!

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 16:03

Er wordt inderdaad ook vaak aangeraden om een koolhydraat-arm dieet te gaan volgen bij PCOS :j

Kruimeltje86

Berichten: 211
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: Rotterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 16:04

Beste Cash,

Als jij het gevoel hebt dat je PCOS hebt, kan ik je, uit eigen ervaring, aanraden om langs de gyn te gaan. Ik heb in het begin ook het advies gekregen de pil te gaan slikken, alleen stel dat je over een aantal jaar stopt met de pil omdat je kinderen wilt en je hebt dan nog onderliggende problemen, dan duurt het langer om uiteindelijk kinderen te kunnen krijgen.

Cash87 schreef:
Ik heb de pil dus gekregen om de menstruatie regelmatig te krijgen..zo'n 7 jaar geleden. (ben nu 24)

manzano

Berichten: 24965
Geregistreerd: 22-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 16:16

Kruimeltje86 schreef:
Beste Cash,

Als jij het gevoel hebt dat je PCOS hebt, kan ik je, uit eigen ervaring, aanraden om langs de gyn te gaan. Ik heb in het begin ook het advies gekregen de pil te gaan slikken, alleen stel dat je over een aantal jaar stopt met de pil omdat je kinderen wilt en je hebt dan nog onderliggende problemen, dan duurt het langer om uiteindelijk kinderen te kunnen krijgen.

Cash87 schreef:
Ik heb de pil dus gekregen om de menstruatie regelmatig te krijgen..zo'n 7 jaar geleden. (ben nu 24)


Inderdaad!!

Ik mocht juist niet beginnen van de huisarts voor het onderzocht was. Als je eenmaal aan de pil bent is het kunstmatig en stel je stopt met de pil kan het máánden duren (meestal houden ze een jaar aan) voor je lichaam weer "gewend" is. Dan weet je nog niet waar het van is en kan je kostbare tijd verliezen.

Kruimeltje86

Berichten: 211
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: Rotterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 16:23

Sim0ne schreef:
Cash87 schreef:
Wat vettige/onzuivere huid..stemmingswisselingen, gewichtstoename, opgezette onderbuik

Die slechte huid heb ik ook (meestal), opgezette buik vrij vaak. 's Avonds lijk ik dan soms wel 6 maanden zwanger. En erg hoog libido. Maar bij mij ligt de oorzaak van de PCOS in een hoog testosterongehalte, dat kan natuurlijk ook verschillen per persoon. Stemmingswisselingen heb ik normaal juist niet, omdat ik vrijwel geen cyclus heb ben ik daar juist redelijk stabiel in.


Wow! Die opgezette buik komt me zo bekend voor :j Daar heb ik ook regelmatig last van. Bij mij hebben ze ook gemeten dat ik een te hoog testosterongehalte heb. Zij dachten dat het wellicht door een 'storing' in de bijnieren veroorzaakt werd, alleen daar is helaas niks uitgekomen.

Sim0ne

Berichten: 3454
Geregistreerd: 05-07-05
Woonplaats: Zuidplas. Paarden op de Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 16:25

Mijn zusje heeft met haar opgezette buik ook veel baat gehad bij minderen met koolhydraten. Dus zo min mogelijk suiker, brood, aardappelen en rijst. En geen melk en yoghurt meer. Maar ik geloof wel dat dit voor iedereen beter zou zijn. Ik vind het alleen erg lastig om vol te houden. Voor mijn zwangerschap ging het wel aardig, havermout (met rijstemelk) ipv brood voor ontbijt en zo min mogelijk suiker. Veel meer groentes en fruit eten. Maar nu ik zwanger ben heb ik weer veel meer trek in de slechte dingen (koeken, repen, gefrituurde zooi)... Zelfs melk heb ik nu weer echt trek in, terwijl eerst ging het prima met rijstemelk.

Sonja_vR

Berichten: 27462
Geregistreerd: 12-07-02
Woonplaats: Dusschen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 17:01

manzano schreef:
Inderdaad!!

Ik mocht juist niet beginnen van de huisarts voor het onderzocht was. Als je eenmaal aan de pil bent is het kunstmatig en stel je stopt met de pil kan het máánden duren (meestal houden ze een jaar aan) voor je lichaam weer "gewend" is. Dan weet je nog niet waar het van is en kan je kostbare tijd verliezen.


ik ben indertijd ook aan de pil gegaan na onderzoek(bloed en gyn) ben jaren aan de pil geweest, dan had ik wel meer cyclus achtige symptomen, als in ongesteld worden (pas op mijn 17de na starten pil) maar zodra ik stopte met de pil was dat ook weer over...
heb nu een spiraaltje voor de zekerheid, maar heb nog steeds geen noemenswaardige cyclus :n
moet nu spiraaltje gaan laten vervangen en weet nog niet wat ik doe...weer de mirena, koperspiraal of :?
pil is geen optie, te veel hormonen en ik vergeet hem de helft van de tijd toch ...
kinderwens niet aanwezig, dus dat is weer lekker makkelijk :+
vermoed dat ze op 33 nog steeds niet happig zijn op sterrilisatie
wel bezig met gezond eten, khd beperken en afvallen, maar dat is meer voor allerlei andere zaken (diabetes in de familie oa) dan voor de pcos

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Re: PCOS, onbekend maar drastisch: Samen staan we sterk!

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 19:12


Sonja_vR

Berichten: 27462
Geregistreerd: 12-07-02
Woonplaats: Dusschen

Re: PCOS, onbekend maar drastisch: Samen staan we sterk!

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 21:13

Ik wist dat ik iets vergeten was ... Ga je linkje even bekijken

rockwitch

Berichten: 12429
Geregistreerd: 16-08-07
Woonplaats: Oosterhout NB

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 21:18

manzano schreef:
Vreemd verhaal..... want het is juíst iets dat je ziet op de echo, de cystes (het heet niet voor niets zo). Het gevolg ervan kan zijn dat de hormonen ed gaan afwijken en dat zie je in het bloed. Maar hormoonafwijking in je bloed betekent niet dat je cystes hoeft te hebben. Kan echt veel verschillende oorzaken hebben.



De gyn die ik nu heb zei dat je idd bij veel vrouwen duidelijke cystes in de eierstokken zag, maar als het bij een echo niet duidelijk was, dat je dan met bloedprikken alsnog kan aantonen dat je pcos hebt.

Het heeft niks met de pil te maken, maar het is meer dat ik zoiets heb van, als ik toch geen cyclus heb, ga ik ook geen pil meer slikken om niet zwanger te worden.

Ik was vroeger ook veel te zwaar en heb toen door een operatie gelukkig mijn overgewicht verloren, maar dat maakte dus helaas niets uit qua cyclus.

Sonja_vR

Berichten: 27462
Geregistreerd: 12-07-02
Woonplaats: Dusschen

Re: PCOS, onbekend maar drastisch: Samen staan we sterk!

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-13 11:51

rockwitch, ik ben wel met de pil begonnen puur voor de zekerheid, want ook al is die cyclus minimaal bij mij ...ik zit echt niet te wachten op een zwangerschap :n better safe than sorry is hier het credo zeg maar :+

rockwitch

Berichten: 12429
Geregistreerd: 16-08-07
Woonplaats: Oosterhout NB

Re: PCOS, onbekend maar drastisch: Samen staan we sterk!

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-13 17:59

Ja als ik nog geen kinderen had gewild was ik ook lekker door gegaan met de pil.

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-13 18:18

Maar wat telt voor je eierstokken is niet zozeer of je overgewicht hebt (al produceert vet oestrogeen), bij pcos is het van belang dat je geen (of zo weinig mogelijk) suikerpieken zou hebben.

Sonja_vR

Berichten: 27462
Geregistreerd: 12-07-02
Woonplaats: Dusschen

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-12-13 01:20

rockwitch schreef:
Ja als ik nog geen kinderen had gewild was ik ook lekker door gegaan met de pil.

Hier trouwens ook geen pil meer maar spiraaltje.. Ben echt dramatisch met pillen slikken en spiraaltje kun je niet vergeten... Scheelt een hoop...kreng moet alleen vervangen worden := niet tof :n
maar goed... Hier echy helemaal geen kinderwens..maar sterriliseren zijn ze nog steeds niet happig op bij 33 jaar oud.

De pieken in de insulinespiegel voorkomen ... Daar heb ik een uitleg van... Moet ik even op de laptop zijn daarvoor.

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-12-13 01:45

Rockwitch:
Mijn hormonen klopten prima, nooit klachten gehad.
Na 5 dagen(!!) Nuvaring heb ik maanden last gehad.
Ineens krom met mijn eisprong, dikke PMS, extreem vermoeid, reumatische pijn maanden lang.
Het heeft 10 maanden geduurd voor ik ongesteld werd zonder allerlei ellende vooraf!
En dat mét een hormoonbalans dieet, en supplementen ed om het zo snel mogelijk weer goed te krijgen. Hormoonbalans dieet is dus eiwit/vet/koolhydraten combineren, geen gluten, melk, soja, suiker minder en dat soort zaken.

Mensen doen alsof het heeeel lang duurt het herstellen, maar wat wil je als je jaren lang hormonen hebt geslikt? Dat is gewoon niet zo onschuldig als je denkt voor de progesteron/oestrogeen balans in je lichaam.
Ik werd zo depressief als een deur van de Nuvaring, binnen 2 uur al.
Na vijf dagen was ik nog net niet suïcidaal en heb ik hem eruit gehaald.

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-13 23:30

Sonja_vR schreef:
De pieken in de insulinespiegel voorkomen ... Daar heb ik een uitleg van... Moet ik even op de laptop zijn daarvoor.

Doe aan nuchter bewegen, liefst nuchter aan krachtsport doen.
Eet met nadruk op (plantaardige) eiwitten, noten en zaden, groente en fruit, voorzichtig met granen en mijdt witte suiker en 'lege' koolhydraten. (Voorzichtig is: als je min of meer genoeg hebt gehad en na een boterham wil je nog iets eten: dat is een suikerpiek geweest.)
En: voed jezelf! Zorg dat je goed 'gelaafd' van tafel gaat, zodat je idealiter gewoon de volgende maaltijd zou kunnen overslaan zonder al te veel gedoe.

truitje

Berichten: 636
Geregistreerd: 24-01-11

Re: PCOS, onbekend maar drastisch: Samen staan we sterk!

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-13 11:27

Janneke 2, ook zo' n voedingspatroon helpt niet altij. ik eet ook heel gezond , weinig koolhydraten en veel vruchten groente noten etc en heb een bmi van 20 (en geen afwijkende hormoonspiegels ). Zo zie je maar weer dat het niet altijd helpt

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-13 14:17

truitje schreef:
Janneke 2, ook zo' n voedingspatroon helpt niet altij. ik eet ook heel gezond , weinig koolhydraten en veel vruchten groente noten etc en heb een bmi van 20 (en geen afwijkende hormoonspiegels ). Zo zie je maar weer dat het niet altijd helpt


Ja klopt.
PCOS kan ontstaan, omdat de thekacellen heel veel suiker/ insuline "opeten", maar er zijn meerdere oorzaken mogelijk.

Oliviaatje

Berichten: 1175
Geregistreerd: 07-01-06
Woonplaats: Bij ôôs

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-01-14 13:15

Hee wat grappig! Ik kwam toevallig na 2 jaar weer eens op mijn Bokt-account, en nu blijkt dat er ineens weer leven zit in m'n topic *\o/*

onderstaande quote vind ik best wel belangrijk:


manzano schreef:
Inderdaad!!

Ik mocht juist niet beginnen van de huisarts voor het onderzocht was. Als je eenmaal aan de pil bent is het kunstmatig en stel je stopt met de pil kan het máánden duren (meestal houden ze een jaar aan) voor je lichaam weer "gewend" is. Dan weet je nog niet waar het van is en kan je kostbare tijd verliezen.


Ik hoor het zo vaak dat mensen denken dat ze hun menstruatie verbeteren door de pil.. zoals Manzano zegt: niets is minder waar! Zeker met PCOS is de pil echt geen aanrader.. Het onregelt je lichaam alleen maar meer, en ik spreek uit ervaring. Ik heb nu een koperspiraal(spiraal zonder hormonen), en dat is echt ideaal :) het zetten was drama, maar nu is het top.

Ik wil even terug gaan naar het afvallen... ik ben best wel veel aan het letten op mijn voeding en doe nu sinds een jaar aan Crossfit (=krachttraining). ik merk erg aan mezelf dat wanneer ik regelmatig sport (3 x in de week een uur) en me qua eten focus op het paleo of het caveman principe, mijn menstruatie precies elke 4 weken op maandagmiddag van start gaat.. ideaal, zeker omdat ik weet hoe dramatisch het geweest is. Je lichaam is zo gevoelig voor hoe het verzorgt wordt... dat blijkt maar weer.
Toch is het allemaal makkelijker gezegd dan gedaan... Ik ben een meid van 23, hou ook van wat lekkers, naar de kroeg gaan, heb het druk... Gezond eten en veel bewegen past af en toe helemaal niet daarbij... dus het vergt wel discipline!

Lafayette

Berichten: 649
Geregistreerd: 22-02-05
Woonplaats: Someren

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-14 19:56

Ik ben ook iemand die steeds meer begint te twijfelen of ik last heb van pcos.

Ik was een late puber met groeistoornis en heb hiervoor hormonen geslikt. Was pas rond mijn 16/17 voor het eerst ongesteld en zo heftig dat ik meteen aan de pil (diane 35) ben gegaan ook ivm acne. Dus weet niet hoe regelmatig mijn eigen cyclus is.

Nu heb ik 2 jaar geleden een mirena spiraaltje laten zetten wat goed bevalt maar ben door die jaren heen wel met verschillende klachten bij de ha geweest, overbeharing waar ik nooit last van had, terug komende acne en hevige haaruitval op het hoofd. Mij gewicht is geen probleem en al jaren constant. Wel is een opmerking van de gyn toen ik een controle echo had voor het spiraaltje ik cystes op de eirerstokken had maar dit niet raar is en bij bijna alle vrouwen dit voorkomt.

Toch is mijn vraag of ik hiermee naar de ha moet gaan omdat ik op dit moment helemaal geen kinderwens heb maar wel in de toekomst. Of dat ze pas doorsturen als het niet lukt zwanger te raken.

Wel zit ik er aan te denken in ieder geval mijn spiraal te laten verwijderen zodat ik wat meer over mijn cyclus te weten kom.