Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-08-08 19:44

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 23-08-08 19:44

Jeetje Maris, dat is schrikken zeg!
Op zich klinkt het heel aannemelijk dat je steeds epileptische aanvallen (zgn. 'petit mal' of absences) hebt gehad. Maar dan nu een ergere; niet fijn!

Terecht dat je niet in de auto wilt stappen; vaak wordt dat ook verboden door je arts als je een aanval hebt gehad.
Ik kan me voorstellen dat je toch flink geschrokken bent. Misschien dat je medicatie krijgt? er zijn heel veel mensen die met medicijnen totaal aanvalvrij blijven en alles kunnen doen. maar het idee, dat je waarschijnlijk epilepsie hebt, en dus niet meer 'gewoon' gezond bent, is natuurlijk ingrijpend.

Nou heel veel sterkte! Ach gut

P.s. koop je wel een nieuwe cap?

**Geplaatst**: 23-08-08 19:51

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 23-08-08 19:51

Mariska_28 schreef:
Bedankt voor de reacties!

Heb vandaag de oproepen voor het ziekenhuis binnengekregen. Volgende week vrijdag moet ik voor de EEG, en 18 september voor de MRI. Aan de ene kant hoop ik dat er wat uitkomt, aan de andere kant ben ik daar een beetje bang voor..

Ik voel me nu nog steeds niet helemaal 100% de oude.. Ook weer lastig te omschrijven, maar het is alsof ik sommige dingen nu anders ervaar ofzo.. lekker vaag weer allemaal..

Nouja, ga maar proberen me er niet te druk om te maken, maar mennn heb liever wat aan een arm of been, dan aan mijn hoofd/hersenen..

Zo zeg, ik wil je nogmaals sterkte wensen. Valt niet mee, als je ineens niet meer gezond bent, en zeker iets in je hoofd is niet fijn!
Ik heb 7 maand geleden een ontsteking van mijn evenwichtsorgaan gehad en dat is nog steeds niet goed; ik sta daarom ook op de wachtlijst voor een MRI maar heb nog geen bericht. Ga jij trouwens naar Assen of Stadskanaal? (ik ga naar Stadskanaal).
Nou, sterkte!

groetjes, Karin

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-08 20:11

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-08 20:11

Bedankt voor je berichtjes! Ik ga naar het UMCG Groningen. Hier ben ik door de ambulance naartoe gebracht na de aanval van maandag. Dus daar krijg ik nu ook de vervolgonderzoeken. Aan de ene kant wel lastig omdat het wat verder weg is, aan de andere kant wel fijn dat het zo`n groot ziekenhuis is (heb ik meestal wat meer vertrouwen in qua kennis).

Lastig dat je problemen hebt met je evenwichtsorgaan. Kan me zeer goed voorstellen dat je daar ook flink naar van kan zijn!

**Geplaatst**: 25-08-08 14:20

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 25-08-08 14:20

Jeetje, vervelend zeg !

Ik werk met mensen met epilepsie en die absences waar jij over verteld, dat "dromen", zijn zo ontzettend vreemd. Raarder nog zijn K aanvallen, waar hier ook over verteld word ( zus in sloot enzo ). Helaas komen die op mijn werk ook voor. Dit resulteerd in handen op gloeiend hete kookplaten en eenmalig zelfs tot een baby in de magnetron in plaats van de melk....

Rotziekte is het, maar dont worry. Zodra je eenmaal goed ingesteld bent op je medicatie is er erg goed mee te leven. Veel clienten waar ik mee werk krijgen inderdaad meer aanvallen bij stress of bijvoorbeeld bij leuke gebeurtenissen ( feesten, uitjes ). Als ze dan van tevoren bijvoorbeeld een kleine hoeveeheid oxazepam slikken om de rust te bewaren is er niets aan de hand, word de opwinding niet te groot en kunnen ze gewoon deelnemen aan alle leuke dingen. Wel werk ik met eplilepsie patienten die daarbij ook nog verstandelijk beperkt zijn, dus dat werkt wel even iets anders.

Ook heb ik een basiscursus epilepsie ondergaan en zal ik in september een 2 daagse cursus volgen. Mocht je dus vragen hebben nadat duidelijk is wat je precies hebt, pb ! Knipoog

Veel succes in het ziekenhuis.

**Geplaatst**: 25-08-08 15:10

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 25-08-08 15:10

Misschien weten jullie wat ik heb?

Afgelopen zaterdag reed ik op mn scooter naar een eetcafe. Ik had afgesproken met mn broer en hij zou me ergens op wachten. Ik wist niet precies waar het eetcafe was dus moest goed op de straatnamen letten. Plotsling voelde ik me niet goed worden, werd een beetje licht in me hoofd en ik kon geen straatnamen meer lezen. Toen ik bij het eetcafe aankwam wilde ik kijken wat ze hadden, maar ik kon het gewoon niet lezen, ik zag alles wazig! Ik ging maar even met mn broodje buiten staan voor wat frisselucht. Ineens kreeg ik een soort 'tik' in me hoofd, en leek het alsof mn hoofd (ongeveer elke 10 seconden) door een touwtje steeds naar rechts werd getrokken. Het ging helemaal vanzelf. Ik stond in een vrij drukke straat, en iedereen die langs liep of fietste zag ik DUBBEL. Iedereen had dus een dubbelganger/tweeling. Als ik 1 oog dicht deed, zag ik het normaal, maar met beide ogen open zag ik gewoon alles dubbel.
Ik stond op het punt even langs de 1e hulp te rijden aangezien dat dichtbij was, maar toen ging het weer over en zag ik weer normaal.
In totaal heeft dit gevoel 20 minuten geduurd! Best lang dus.
Nu denk ik dat het misschien iets met mn suikerspiegel of bloeddruk of wat dan ook te maken kan hebben. Ik heb namelijk wel vaker een licht gevoel in mn hoofd, en dan gaat mn hele lichaam tintelen, maar dan moet ik wat eten.
Voordat k die 'aanval' kreeg zaterdag had ik wel honger, maar niet het gevoel alsof ik echt meteen eten nodig had..

Wilde vanochtend de huisarts bellen om toch even langs te gaan, maar hij is op vakantie.

Herkent iemand mijn beschrijving, of heb je hier ook wel eens last van gehad? Dan hoor ik het graag.

**Geplaatst**: 26-08-08 05:07

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 26-08-08 05:07

Fleurt , kan idd je bloedspiegel zijn, bloedarmoede, of ook gewoon een vorm van hyperventilatie, dat dubbel zien is daar ook wel een kenmerk van.
Laat je bloed controleren Knipoog

**Geplaatst**: 26-08-08 13:17

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 26-08-08 13:17

Niet iedereen die zich een keer raar voelt heeft gelijk epilepsie hoor Knipoog

Ik heb het helaas wel, overhouden als restcadeautje tgv een hersenbloeding, nu bijna twee jaar geleden.

Ik weet het nu een jaar dat ik het heb, en het vermoeden bestaat dat het al langer sluimerde, maar dat het door die hersenbloeding een feit is geworden, dat kan overigens. Dat de gevoeligheid voor epilepsie aanwezig is, maar dat het niet tot uiting komt. Pas na een schedel-hersentrauma, kan zoiets tot uiting komen.

Als ik terug ga kijken, heb ik vaker al absences gehad, vooral bij stressvolle periodes, alleen werd het dan afgedaan als stress, en verder niets. De verstrooide professor, je kent het wel.

Nu heb ik complex partiële aanvallen, wat zich uit in geur- en smaakveranderingen, gevolgd door "raar" gedrag, zoals dingen oppakken en weer neerzetten, om me heen lopen dwalen, verstrooid zijn, aan mezelf plukken (kleding, haren) en smakken, snuiven en likken. Ik kan je aankijken maar kijk dan dwars door je heen, of geef een raar antwoord op je vraag. Je kunt het aan mijn ogen zien. Of ik begin te huilen, kan ook voorkomen. Daarna ben ik steen-kapot. Ik klappertand daarna ookal heb ik het helemaal niet koud, en ben verschrikkelijk moe, ellendig, misselijk en schaam me altijd.

Ik gebruik Topamax en Rivotril en ben daarmee redelijk aanvalsvrij. Ik heb mijn rijbevoegdheid en ik ga vanaf volgende week eindelijk weer wat uurtjes werken, ook al vind ik het heel spannend en heeft het UWV zijn bedenkingen. Ik wil deze ziekte niet mijn leven laten bepalen en ook niet mezelf afhankelijk opstellen.

Paardrijden gaat goed en ik heb een jonge Tinker die ik leer om te gaan met eventuele aanvallen. Hij reageert op het slap worden van mijn lichaam (wat gebeurt tijdens een aanval) want dan staat hij direct stil. Bovendien dragen zowel hij als ik een duidelijk kenmerk als we gaan buitenrijden waarop staat dat ik epilepsie heb.

Door de hersenbloeding heb ik wel wat moeten inleveren qua manier van leven, maar het is je instelling die bepaalt hoe de kwaliteit blijft!!!!

**Geplaatst**: 26-08-08 18:41

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 26-08-08 18:41

@ Barmat: you go girl! Succes volgende week.

**Geplaatst**: 26-08-08 19:32

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 26-08-08 19:32

Nikka schreef:
Tja als je gevoelig voor epilepsie bent kan drank, slaapgebrek, trillend beeldscherm enz een aanval uitlokken.

Inderdaad kan het kijken naar een beeldscherm aanvallen uitlokken.

Collega van mij moest idd naar ander werk overstappen nadat hij steeds regelmatiger aanvallen kreeg wat volgens de artsen te maken had met computer bediening.

Toch bestaat de mogelijkheid nog voor TS dat het een hersenschudding of hyperventilatie is. Ik hoop het eerlijk gezegd voor haar. Dat is tenminste nog te genezen. Sterkte TS.

**Geplaatst**: 26-08-08 19:40

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 26-08-08 19:40

Bij een beeldscherm heeft het vaak te maken met het "flikkeren" Wij zien dat niet, want ons oog is te traag, maar de hersenen zien het wel. Kijk maar eens op tv, bv bij het nieuws, waar op de achtergrond beeldschermen staan. Overigens is bijv een stroboscoop, leuk in clubs ed, ook een trigger voor een aanval.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-08-08 20:14

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-08 20:14

Bedankt voor de reacties!
Barmat, bedankt voor je verhaal! Succes volgende week, en terecht dat je verder wilt!

Fleurt, wat jij hebt klinkt idd heel anders als bij mij.. Ik zie niet dubbel ofzo, maar ben gewoon even helemaal weg.

Nou nog een paar dagen tot de EEG... Tot nu toe nergens last meer van gehad, nadat de draaierigheid weg was vorige week donderdag. Ik voel me wel wat vergeetachtig, maarja wie heeft dat niet? Haha!

(Om een voorbeeld te geven: ik zag een reactie die ik in een topic had geschreven een dag eerder, maar kon me niet herinneren dat geschreven te hebben....)

Weten jullie trouwens hoe het zit qua autorijden? Het liefste wil ik namelijk volgende week weer aan het werk, maar moet daar met de auto heen. Ikzelf denk wel dat het kan, maar er schijnt wettelijk ook het een en ander geregeld te zijn.. Maar 1 aanval teld dan toch nog niet toch? En hoor ik na de EEG al meteen iets, mocht het duidelijk zijn dat er iets echt mis is?

**Geplaatst**: 26-08-08 20:51

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 26-08-08 20:51

Als het echt epileptisch insult is geweest heb je een probleem. Dus je zult de uitslag af moeten wachten en het met de neuroloog moeten bespreken.

Laatst bijgewerkt door Nikka op 26-08-08 20:54, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 26-08-08 20:52

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 26-08-08 20:52

Lees dit nog maar eens een keer!

http://www.neuromaas.nl/rijgeschiktheidseisen.htm

"quote" Na een eerste epileptische aanval. Deze personen zijn ongeschikt gedurende zes maanden na de aanval

**Geplaatst**: 27-08-08 11:06

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 27-08-08 11:06

Mariska - in feite mag je geen auto rijden of enig ander voertuig besturen nadat je een aanval gehad hebt. Hoe het met jou zit omdat er nog niets vastgesteld is weet ik natuurlijk niet, de diagnose is niet officieel gesteld, dus dat kun je het beste navragen bij je huisarts of in het ziekenhuis waar je behandeld wordt.

Normaal geldt een rijverbod van minimaal 6 maanden na een (eerste) aanval, en iedere keer dat je een aanval gekregen hebt, gaat die periode opnieuw tellen. Heel vervelend natuurlijk en zeker als je voor je werk afhankelijk bent van een auto, is dat écht niet leuk.

Tijdens de EEG worden diverse situaties uitgelokt, dus ook bijvoorbeeld de stroboscoop, het hoeft namelijk helemaal niet te betekenen dat een stroboscooplamp effect heeft op jou heeft, bij mij is dat bijvoorbeeld niet het geval. Alleen zorg ik er altijd voor dat ik met veel licht achter de PC zit, want anders heb ik wel sneller last dat ik mijzelf wat afwezig ga voelen. Ook neem ik veel kleinere pauzes tussendoor, toch "voor het geval dat" Knipoog

(better safe than sorry).

Gelukkig ben ik voor mijn werk niet afhankelijk van veel pc werk Lachen

Dingen waar ik wél enorm veel last van heb is: slaaptekort, stress, onregelmatigheid. Een feestje betekent 3 dagen bijkomen, een spannende gebeurtenis betekent medicijnen afstellen. Ik weet het nu en dus kan ik er mee omgaan, maar voorheen kon het weleens een aanval geven. Ik eet super gezond en drink geen alcohol, rook niet. Ook ben ik enorm veel afgevallen, mede door de medicijnen. Ik zorg veel beter voor mijn lichaam dan voorheen en ik probeer rust, regelmaat en ritme te houden, meer kan ik niet doen.

Het zal, als je de diagnose epilepsie krijgt, aanpassing en verandering betekenen, maar het is niet het einde van de wereld. De kwaliteit van leven kan best nog goed zijn, het is maar hoe je er zelf in stapt en staat.

**Geplaatst**: 27-08-08 18:54

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 27-08-08 18:54

@ crossmonster: Jaa ik heb wel eens mn bloed laten testen op bloedarmoede, en toen heb ik ijzertabletjes gekregen. Daarna geen last meer van gehad. Laat ik dan nu weer is mn bloed testen, als mn dokter weer aanwezig is.
Op mn werk (in het ziekenhuis) heb ik ook wel is mn bloeddruk enzo laten meten als ik me weer 'raar' ging voelen, maar dat was allemaal prima.

Mariska: succes met de uitslag van de EEG. Hoop voor je dat je mag blijven auto rijden.

**Geplaatst**: 27-08-08 23:04

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 27-08-08 23:04

mijn moeder heeft ook epelepsie in het begin dat ze aanvallen kreeg wist ik echt geen raad ermee ik werd helemaal paniekerig en me vader heeft telkens toen 112 gebeld..omdat we toen nog niet wisten dat me ma epelepsie had..

tegen ons werd er gezegd dat je 2 jaar geen auto-motor-scooter mocht rijden. fiets mocht ook niet ..maja ze werkt toch en wil er toch komen..

mijn moeder gebruikt nu pillen ervoor en t gaat al heel lang goed enkel gelukkig nog weinig aanvallen gehad daarna..we hebben thuis van die rare spuiten liggen die moeten we me moeder geven als ze een aanval krijgt..

ik vind het zelf echt heel eng om t mee te maken als ze een aanval krijgt omdat ik altijd denk dat ze dood gaat en dan raak ik bijna altijd in paniek(ja vind t echt heel erg eng die aanvallen) want ik weet dan gewoon niet wat ik moet doen behalve dan die spuit toedienen..

**Geplaatst**: 27-08-08 23:40

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 27-08-08 23:40

Pfffffffffff ik heb ff mee zitten lezen,
want mijn zoontje heeft als 6 mnden oude baby 2 weken in het ziekenhuis gelegen,
met tonisch/clonische aanvallen, 9 aanvallen in 17 uur dus best heel heftig,
in zo aanval een eeg gemaakt, en direct diagnose epilepsie.
Hadden wij wel het "geluk" dat zijn 9 maanden oudere nichtje het ook had,
dus dat hielp wel met de diagnose stellen.
Later heeft zijn neefje het ook gehad, mijn dochter gelukkig niet.
Alle 3 de kids zijn aan de depakine siroop gegaan, en dat werkte heel goed.
Mijn zoon is van af zijn 4 de jaar medicijn vrij en aanval vrij,
het geluk voor ons is dat hele jonge kinderen er overheen groeien,
want alle 3 de kids zijn nu aanval vrij.

Mariska succes met de onderzoeken en de uitslagen.

**Geplaatst**: 01-09-08 10:43

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 01-09-08 10:43

hoe was je EEG mariska?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-09-08 11:09

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-08 11:09

Ja ging goed. De steeds sneller knipperende lampjes was wel space.. Haha!

Je krijgt helaas geen uitslag ofzo, dus ik weet niet of er iets te zien was. Dacht op een gegeven moment even iets te voelen, maar dit zette niet door.. Heb het wel gemeld natuurlijk.

Nu is het op naar de 18e, dan krijg ik de MRI. Ben heel benieuwd, is voor mij de eerste keer in zo`n ding.. Gelukkig heb ik geen last van claustrofobie ofzo, alleen stil liggen is niet echt mijn ding.. Haha!

Ik vrees dat ik van dit alles pas 2 oktober de uitslag krijg, omdat ik voor die datum ook een uitnoding kreeg.

Heb trouwens vanmorgen nog gebeld met het ziekenhuis.. Wil eigenlijk wel weer heel graag verder gaan met leven (als in auto rijden naar het werk). Heb zelfs al een brommer staan voor het geval een auto niet mag en een brommer wel, maar wil dit graag even zwart op wit hebben. Voel er namelijk weinig voor om tot 2 oktober thuis te moeten blijven zitten....
De arts was er helaas op dat moment niet, maar als het goed is belt ze me terug later vandaag.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-09-08 19:14

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-08 19:14

Nou de arts heeft gebeld net... en het was niet goed..
Ze zagen duidelijke afwijkingen in de EEG, die (konden) duiden op epilepsie. Komende donderdag krijg ik een MRI, en aan de hand daarvan gaan we in gesprek over hoe nu verder en eventuele medicatie.

Baal er best van, niet zozeer dat ik misschien epilepsie heb, maar dat ik een half jaar geen auto mag rijden... Heb verdorie net een half jaar mijn rijbewijs... Verdrietig

**Geplaatst**: 11-09-08 21:13

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 11-09-08 21:13

Ah balen voor je meid. Nu nog ff de MRI afwachten. Blijft allemaal wel spannend he?

**Geplaatst**: 12-09-08 08:06

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 12-09-08 08:06

Mariska, jij mag dus een half jaar niet autorijden? Ik heb in juni een aanval gehad, EEG afwijkend, rest niet (MRI, bloed, CT). De neuroloog zei toen dat ik na 3 maanden weer mocht rijden (heb al een feestje gepland haha) maar ik lees dus overal dat je bij afwijkingen in het EEG 6 maanden niet mag rijden. Dat zou voor mij echt een enorme ramp zijn. Ik weet nu niet zo goed wat ik er mee moet. Gewoon doen wat de neuroloog heeft gezegd of toch die 6 maanden wachten (wat betekent dat ik hoogstwaarschijnlijk nog 3 maanden werkeloos ben)...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-08 09:01

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-08 09:01

Ik vrees dat jouw arts dat dan fout heeft..

Als je een aanval hebt gehad, maar er geen afwijkingen zijn gevonden in de EEG, MRI etc. dan is de rijontzegging 3 maanden

Als je een aanval hebt gehad en er is wel een afwijking in de EEG is de periode 6 maanden.

Bron: http://www.epilepsie.nl/attachments/rijgeschiktheid.pdf
Blz 11 staat het o.a.

Bij meerdere aanvallen geld een periode van een jaar aanvalsvrij voordat je weer mag rijden.. Dus ik hoop maar dat het bij die ene blijft...

Maar als ik jou was zou ik zeker nog even contact met je neuroloog opnemen.. Stel dat je gaat rijden en er gebeurd wat, weet ik niet hoe het dan zit met je verzekering enzo.. Je moet er toch niet aan denken dat je iemand invalide rijd en daarvoor zelf voor de kosten op moet draaien.. (Dit hou ik mezelf ook steeds maar voor als de auto weer lief naar me staat te zwaaien buiten..)

**Geplaatst**: 12-09-08 10:39

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 12-09-08 10:39

och jee maris, dat is geen goed nieuws...hoe staat het er nu voor? Ben je thuis, of heb je een andere manier om naar je werk te gaan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-08 10:45

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-08 10:45

Ik ben nu nog thuis. Ik ga maandag weer naar het werk.. met de brommer.. baal baal..
Ik woon zo`n 30 km van mijn werk af, dus ben zo`n 45 minuten onderweg. Nou ja, altijd nog sneller en makkelijker dan het openbaar vervoer. Maar juist om mijn werk had ik vorig najaar mijn rijbewijs gehaald.
Maandag op het werk gaan we eens even overleggen hoe en wat, misschien zijn er collega`s van de andere groep van onze afdeling waar ik zo lang mee kan carpoolen..

Maar al met al.. ik weet het niet.. Had dit (stom misschien) niet verwacht, en ben er toch wel een beetje van slag door (alhoewel ik dit probeer niet teveel te laten merken in mijn omgeving). Onbewust ben je toch aan het denken "waar komt het door" , en "straks zien ze toch een tumor o.i.d. op de MRI volgende week" . Ik ga uit van niet, maarja dat ging ik ook met de uitslag van de EEG en dat had ik dus fout..