Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-07-08 09:16

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 20-07-08 09:16

odetteke schreef:
De halfzus had Huntington, mijn vader heeft zich nooit laten testen omdat hij de kans te klein vond en ik daarom dus eigenlijk ook niet. Als het volle familie was geweest had ik het waarschijnlijk wel gedaan.

dat ligt eraan aan welke kant van de familie de ziekte is,als dat aan de kant van de halfzus is ,hebben jullie geen kans maar is het aan jouw vaders kant dan heb jij nu 25 % op deze ziekte omdat het bij jouw vader niet onderzocht is
ik weet niet hoe oud jouw vader is, maar de ziekte kan ook rond de 60 jr optreden en dan heb je nu nog geen symptomen

**Geplaatst**: 20-07-08 09:25

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 20-07-08 09:25

Kans dat mijn opa het had was 50% en die is rond zijn 75e overleden zonder symptomen, kans dat mijn vader van 53 het heeft is in principe dan 25 %, maar daar zijn zover ik weet ok geen symptomen terwijl de ziekte meestal tussen de 35 en 45 openbaart. In principe heb ik dus maar 12,5 % kans.... de kans dat ik kanker krijg is groter, dus ik maak me er niet druk om.

**Geplaatst**: 20-07-08 09:29

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 20-07-08 09:29

odetteke schreef:
Kans dat mijn opa het had was 50% en die is rond zijn 75e overleden zonder symptomen, kans dat mijn vader van 53 het heeft is in principe dan 25 %, maar daar zijn zover ik weet ok geen symptomen terwijl de ziekte meestal tussen de 35 en 45 openbaart. In principe heb ik dus maar 12,5 % kans.... de kans dat ik kanker krijg is groter, dus ik maak me er niet druk om.

de ziekte openbaart naar aanleiding van het aantal repeats,dus dat kan erg verschillen in leeftijd.
dus hou je niet vast aan de leeftijd 35/45 jr
met minder repeats krijg je de ziekte op oudere leeftijd
bv met 40 repeats komen de symptomen tussen 59 en 67 jaar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-07-08 16:18

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-08 16:18

Bedankt allemaal voor alle berichtjes. En bedankt Iefke voor het verplaatsen, toen ik het plaatste zat ik al te twijelen waar ik het neer zou zetten.

Ik heb vanochtend mijn therapeute aan de lijn gehad, een uur zitten praten, kreeg nog op mijn kop dat ik er een volgende keer niet het hele weekend mee moet blijven zitten maar gewoon vrijdag avond of zaterdag had moeten bellen Clown

Tsja, hulp vragen blijft moeilijk haha. Maar woensdag kan ik er terecht, en als ik het vanavond moeilijk moest ik maar weer bellen.

Alle berichtjes, zowel hier als per Pb, hebben er toch voor gezorgd dat ik vanacht weer een beetje redelijk heb kunnen slapen. Het onwerkelijke, onvoorstelbare en beangstigende is er wat van af, simpel door het erover te hebben. Het is meteen ook een beetje een realiteitscheck: Tuurlijk is het een rotkeus en verschrikkelijk moeilijk, maar ik kan morgen ook een ongeluk krijgen en dan heb ik me nu druk zitten maken om niks..... Uiteraard maakt dat de keus niet makkelijker, maar alles bij elkaar maakt wel dat ik even mijn verdriet en wanhoop kan voelen, dat het oké is dat ik het even niet meer zie zitten, en dat vervolgens het leven verder gaat. En dat is toch heel wat anders dan hier alleen zitten en het wegduwen, of hier alleen zitten en erin verzuipen. Bedankt dus daarvoor!! Met name diegene die hun persoonlijke verhalen met mij hebben willen delen, Super! OK dan!

**Geplaatst**: 21-07-08 17:57

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 21-07-08 17:57

Fijn dat we je toch een beetje kunnen helpen.
Sterkte met alle beslissingen die je moet nemen.

**Geplaatst**: 07-07-09 07:35

Geplaatst: 07-07-09 07:35

Moderatoropmerking:

Ookal is dit topic oud, na kort overleg mag ts hier, op eigen verzoek, een update plaatsen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-07-09 08:33

Geplaatst door de TopicStarter : 07-07-09 08:33

Allereerst, mods bedankt dat ik hier nog een update mag plaatsen!
Er waren hier zoveel mensen die met mij meeleefde, dat ik hier graag wou vertellen hoe het verder is gegaan na vorig jaar.

In november vorig jaar heb ik uiteindelijk de knoop doorgehakt, en in elk geval met de klinisch geneticus te gaan praten. ik wist nog steeds niet of ik me wel of niet wou laten testen, maar wou er meer over weten en graag met mensen praten die vaker met dit bijltje gehakt hebben.
In januari kon ik daar terecht, en ik moet zeggen, het was een heftig gesprek. In mijn hoofd was het vooral een ziekte die je spieren etc aantastte, en wat ik uit mijn omgeving merk (en ook bij een aantal hier in het topic lees) is dat dat het meeste in het oog springt. Wat ik echter niet wist, is dat de ziekte je hele persoonlijkheid kan aantasten. Grenzen vervallen, je inleven in een ander word moeilijk zo niet onmogelijk, je kan aggresief worden, etc. Mijn vader heeft dingen gedaan die hij niet had mogen doen, en hij heeft altijd ontkent dat hij het gedaan heeft. Hij heeft ook nooit begrepen waarom wij hem niet meer wouden zien, en dan ook echt nooit meer. Die twee dingen vond ik het moeilijkste te verwerken, en pas nu, na al die jaren, vallen de puzzelstukjes op hun plek. In zijn ogen was er geen grens waar hij overheen gegaan is, en hij kon zich allang niet meer inleven in hoe wij ons voelde en wat wij wouden. Gezien zijn aantal repeats moet hij begin 30 al ziek geworden zijn, en de ziekte begint vaak eerst met karakterveranderen, nog lang voordat de fysieke kenmerken zichtbaar worden.....

Dit was een grote schok, maar luchtte ook op. Wat hij gedaan heeft is fout en blijft fout, maar ik kan nu toch iets milder over hem denken. Wel vergrootte het mijn angst voor deze ziekte. De fysieke kenmerken zijn heftig, maar te overzien. Maar dat je hele "ik" veranderd...... dat beangstigde me ontzettend.
Tijdens dat eerste gesprek heb ik aangeven dat ik niet wist of ik me wel of niet wou laten testen. Ter vervolg heb ik een aantal afspraken met de medisch maatschappelijk werkster gemaakt. Zij begeleid regelmatig mensen die met deze vraag zitten, of de test hebben laten doen. Maar na een paar weken was het mij duidelijk: ik wil het gewoon weten. Ik kan niet langer leven met de onzerkheid, ik wil iets hebben wat ik kan gaan accepteren. Of dat nou positief of negatief is.

23 april is er bloed afgenomen, en vandaag heb ik de uitslag gekregen. De afgelopen week was erg spannend, maar gelukkig hadden ze goed nieuws voor mij: Ik heb het defecte gen niet! Ik krijg de ziekte niet!!
Ik ben zo ontzettend blij dat ik deze stap gezet heb, dat ik me niet langer zenuwachtig heb zitten maken en lopen stressen, nu heb ik duidelijk. En gelukkig is het positief.

Eerlijk gezegd valt het kwartje nog niet helemaal, het is nog erg onwerkelijk. Ik heb zo lang met de schaduw van deze ziekte geleefd, die is niet van de ene op de andere dag weg. De verwerking komt nog. Maar ik wou jullie toch graag even laten weten hoe hier verder is gegaan.

Bedankt voor alle reacties die ik destijds gehad heb, want dat heeft me erg veel goed gedaan!!

**Geplaatst**: 07-07-09 08:41

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 07-07-09 08:41

Hoi Lalidan,

Ook ik heb in je topic gereageerd vorig jaar.

Dat klinkt wel raar trouwens... Wat fijn voor je dat je toch de moed hebt gevonden om te gaan testen. En wat fijn dat je zelf clean bent.

En over het verhaal van je vader: Vergeven zul je m nooit, maar misschien kun je het op deze manier beter een plekje geven.

**Geplaatst**: 07-07-09 10:09

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 07-07-09 10:09

Gefeliciteerd met de negatieve uitslag, ook al realiseer je je dat op dit moment niet, jou leven gaat hierdoor wel veranderen. Dat jij in je verleden door deze ziekte psychisch bent bezeerd is heel erg vervelend, maar je weet iig dat dingen waarmee jij anderen in de toekomst misschien voor het hoofd stoot niet veroorzaakt worden door dezelfde aandoening.
En ik weet niet of je misschien in de toekomst ooit nog kinderen wilt, maar nu je negatief getest bent, is Huntington ieder geval als belemmerende factor van de baan.

**Geplaatst**: 07-07-09 10:21

Geplaatst: 07-07-09 10:21

Iris82 schreef:
Hoi Lalidan,

Ook ik heb in je topic gereageerd vorig jaar. Dat klinkt wel raar trouwens... Wat fijn voor je dat je toch de moed hebt gevonden om te gaan testen. En wat fijn dat je zelf clean bent.

En over het verhaal van je vader: Vergeven zul je m nooit, maar misschien kun je het op deze manier beter een plekje geven.

eerst voor TS nogmaals Fefeliciteerd!

en terugkomend op het vergeven.

ik heb ong hetzelfde [ ook HD in de familie] en nu wij weten waardoor het gedrag zo was ..is vergeven echt niet moeilijk
vergeten doe je het niet, maar nu weet je dat de persoon het niet met opzet gedaan heeft.
als je weet wat deze ziekte inhoud,kan je het de zieke echt niet kwalijk nemen.....het is een hersenziekte en de zieke heeft zelf echt door wat hij doet/zegt

ik heb het allemaal vergeven,het is gebeurt en het kwam door de ziekte,ik denk er nog weleens aan terug en zou willen dat ik toen al wist waardoor er zo gereageerd werd.
dan had ik zelf daar anders op kunnen reageren.

dit is een rotziekte,en de zieke kan er niets aan doen!!!

sorry moest het even kwijt

**Geplaatst**: 07-07-09 12:05

Geplaatst: 07-07-09 12:05

Wat zal jij opgelucht zijn! De ziekte van Huntington is idd zo verschrikkelijk...

**Geplaatst**: 07-07-09 14:11

Re: Hoe omgaan mogelijk ziekte van Huntington????

Geplaatst: 07-07-09 14:11

Wat een opluchting, op meerdere manieren. Ik hoop dat je dit allemaal een plekje kan geven en dat je heel erg kan gaan genieten van je leven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-07-09 09:32

Geplaatst door de TopicStarter : 08-07-09 09:32

Iris82 schreef:
Ook ik heb in je topic gereageerd vorig jaar. Dat klinkt wel raar trouwens...

Ik zat zelf ook te kijken, kon niet echt geloven dat dit topic echt al een jaar oud is.... maar dat is toch echt zo. Daarom ook eerst maar overleg met een mod, voor de hele boel op slot zou gaan

Cassidy schreef:
ook al realiseer je je dat op dit moment niet, jou leven gaat hierdoor wel veranderen.

De avond voor de uitslag zei ik zelf ook al tegen mijn moeder, vanaf morgen zal mijn leven nooit meer hetzelfde zijn, wat de uitslag ook is. De impact van dit goede bericht is misschien minder direct en minder heftig, maar is er desondanks zeker wel. Zo heb ik bijvoorbeeld nog niet de moed gevonden om het mijn zussen te vertellen. Maar ook de wetenschap dat ik het niet krijg, en dus hoogstwaarschijnlijk mijn beide zussen af ga zien takelen.... Het is gewoon heel vreemd. Maar toch echt liever zo dan andersom!!

Ik ben zeker zeer opgelucht, en merk ook dat hoe meer ik er over praat, hoe echter het voor me word. Ik hoef écht niet meer bang te zijn, niet meer bij elke spiertrekking te schrikken, niet twijfelen of ik wel aan mijn toekomst kan gaan bouwen, niet twijfelen als ik in de toekomst een partner krijg. Maar het is nog zo onrealistisch..... Natuurlijk weet ik verder niet wat er gaat gebeuren, ik kan een ongeluk krijgen, of kanker of een andere ziekte. Maar in mijn ogen, hoe cru dat ook is voor mensen die die dingen hebben, is dat nog altijd beter dan Huntington. Fysiek ziek zijn is 1 ding, en in de meeste gevallen kan je er tegen vechten, al zegt dat natuurlijk niet dat je de strijd dan ook wint. Maar tegen Huntington is niks te doen, je hebt gewoon geen hoop, en het allerergste zijn de persoonlijkheidsveranderingen..... Die maakten het voor mij zo verschrikkelijk, en ik denk dat dat voor alle mensen met huntington geld. Natuurlijk schrikt het mensen af als je raar beweegt, maar als je dan ook nog rare dingen gaat doen en het zelf niet door hebt....

nee, dat is gewoonweg verschrikkelijk.

Wat betreft het vergeven van mijn vader, dat is toch moeilijk. Het is niet alleen dat hij rare dingen deed of zei, hij ging veel en veel verder. Om ons vervolgens lastig te blijven vallen. Ik weet dat het door de ziekte komt, maar er zijn dingen geweest die hij had kunnen doen dat het anders was gegaan. Als hij mijn moeder had verteld dat deze ziekte in zijn familie voorkwam, dan waren bij haar de kwartjes wel gevallen. En dan had ze ons nooit naar hem toe laten gaan voor de bezoekregeling. Om maar een voorbeeld te noemen.
Hij mag dan ziek zijn geweest, dat neemt de impact die het op mijn leven heeft gehad niet weg. En die impact was erg groot. Dat hoef ik niet allemaal aan de kant te schuiven omdat hij ziek was, en dat kan ik ook niet. Hij heeft het gedaan omdat hij ziek was, maar dat maakt wat hij gedaan heeft niet minder erg. Wel maakt het dat je wat dingen begrijpt, en minder boos bent. Maar voor vergeven is er teveel gebeurt......

Voor nu ga ik eerst maar gewoon proberen het te bevatten, af en toe ineens bedenk ik dat ik niet meer bang hoef te zijn en kan ik wel gaan huppelen van geluk