Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-06-08 00:43

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 22-06-08 00:43

Citaat:
Ik denk dat ik maar vast wat plaatjes ga tekenen voor verzorgingsbehoefte (wc etc.) Misschien dat dat het makkelijker maakt voor hem? Hij zou dat nog met zijn voet kunnen aanwijzen als ze die plaatjes op de grond leggen?

Ik heb je een pb gestuurd met een link naar een site waar je pictogrammen kunt downloaden. Op mijn werk wordt veel met deze picto's gewerkt en heb er goeie ervaringen mee.

Succes en natuurlijk ook sterkte met deze nare ziekte Ach gut

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-08 00:50

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-08 00:50

Dank je wel Gast8253!
Ik ga ze uitprinten en aan zijn voeteneinde plakken.

**Geplaatst**: 22-06-08 00:52

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 22-06-08 00:52

Hoi!

Allereerst wil ik je heel veel sterkte wensen! Ik ken ALS al langere tijd van horen zeggen, mijn man had MS en daardoor ge je van alles opzoeken en kom je ALS ook tegen. Uiteindelijk bleek een oom van mij ALS te hebben, hij heeft er wel een aantal jaren mee geleefd, maar was de laatste maanden te moe en te ziek om te kunnen praten.
Van Marc ( mijn man met MS) heb ik wel geleerd in de tijden dat hij niet kon praten, dat een letterbord te moeilijk en te vermoeiend was, hij wilde dat ook niet. Oog-hand coördinatie is niet goed meer, bij Marc was zijn zicht ook erg verslechterd door de MS, misschien is dat bij je vader ook wel zo. Marc kon het goed verbloemen met TV of DVD kijken, hij verstond goed engels en kon dat nog redelijk volgen. Misschien speelt dat bij je vader ook, ook als wij de letters aanwezen, duurde het Marc gewoonweg veel te lang... Dat was vooral in de ziekenhuisperiode na het plaatsen vn een urinestoma en peg-sonde in een keer, hij is een paar keer daarna aan de beademing geweest waardoor hij niet kon praten, maar hij wilde dat op dat moment wel, maar niet via hulpmiddelen.
Ik hoop voor jullie dat de spraakcomputer op tijd komt en dat jullie nog kunenn communiceren, dat is wel erg belangrijk.
Bij Marc werden de gesprekken wel veel oppervlakkiger, hij wilde niet over ernstige zaken praten, hij heeft ook drie-en-half jaar in een verpleeghuis gewoond voordat hij overleed.
Ik hoop dat jullie toch nog een "goede" tijd met je vader kunt hebben, probeer dingen te vinden die hij leuk vond, desnoods dingen van "vroeger", misschien leeft hij daardoor weer meer op, zware gesprekken kun je wel vergeten, dat is denk ik veel te confronterend en te vermoeiend.
Het is overigens wel erg balen dat van de verpleging er maar een is die hem kan verstaan, dat maakt het voor hem ook weer een stuk moeilijker. Probeer zoveel mogelijk gesloten vragen te stellen, waar hij alleen ja of nee op hoeft te zeggen, ja door knikken o.i.d., nee door schudden. Of door nee of ja beweging met zijn voet. Bij iemand in het tehuis die helemaal niet meer goed kon communiceren door een hersenbloeding, maar die wel wist wat hij wilde, werd het eten bv. gewoon voorgehouden en dan gaf hij duidelijk aan of het goed was of niet.
Ik wil je in elk geval heel veel sterkte wensen, het is een heel moeilijk proces en de tijd daarna is ook nog vreselijk zwaar!
En Nicole heeft gelijk, het is heel belangrijk dat je er bent, ook al is het communiceren zo moeizaam!

**Geplaatst**: 22-06-08 13:10

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 22-06-08 13:10

Ik weet niet wat zijn levensverwachting wat betreft de duur is, maar is het geen optie om hem in een hospitium te plaatsen. Mijn vader heeft toen hij ziek was in een verpleegtehuis gezeten. Het personeel had het te druk om zich een beetje om hem te bekommeren. Toen hij aan zijn laatste periode begon is hij naar een hospitium gegaan. Werkelijk een verademing, wat zijn ze lief voor hem geweest! Mensen gingen naast zijn bed zitten voorlezen, als hij wilde kreeg hij een voetmassage, hij is zelfs nog met een takel in bad geweest. Als hij iets specifieks wilde eten haalde ze dat bij de winkel enz enz. De duur dat je bij een hospitium terecht kan is in 1e instantie 3 maanden met nog een mogelijke verlenging van 3 maanden. Er is een arts en verplegend personeel aanwezig en veel vrijwilligers.

**Geplaatst**: 22-06-08 13:27

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 22-06-08 13:27

Jeetje, wat een naar bericht. In de eerste plaats heel veel sterkte.

Wat Nikka zegt: is een hospicehuis geen plaats voor jouw vader. Hier worden zieken zo verschrikkelijk goed verzorgd en met zoveel tijd, liefde en geduld omringt. Ik heb dit nu meermalen van nabij mee mogen maken en ik neem mijn petje af voor de vrijwilligers bij een hospicehuis.

**Geplaatst**: 22-06-08 13:35

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 22-06-08 13:35

Heel veel sterkte!

Ik ken de ziekte helaas ook, maak het ook van vrij dichtbij mee.
Mijn opa heeft A.L.S. Hij gaat nou ook echt hard achteruit en het kan iedere keer voorbij zijn, hij heeft de ziekte nou 6 jaar al.
Hij ligt heel de dag op bed, kan zich niet meer bewegen of niks, kan nog wel eten als het hem wordt gegeven maar verder niks meer.
Hij gaat nou misschien naar een verpleeghuis, iets wat mijn opa en oma heel lang tegen hebben gehouden maar nou zijn ze toch een beetje rond aan het kijken.
Maar het duurt niet lang meer...

Pb staat open!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-08 21:57

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-08 21:57

@ Jet best kans dat dat bij pap ook het geval is. Ik heb het vandaag wel over de pictogrammen gehad die ik aan zijn voeteneind wil plakken zodat de nachtverpleging in een 'voetbeweging' snappen wat hij bedoelt.
Al meerdere nu voorbij zien komen hier in het topic met hetzelfde of een vergelijkbare ziekte, ook jullie heel veel sterkte! Echt heel erg bedankt voor alle tips, adviezen en sterkte wensen

Desiree zo te horen zitten we in het zelfde schuitje behalve dan dat mijn vader nog in een electrische rolstoel gehezen kan worden met de James. Onze (die van mijn zusje en mij) over het verpleegtehuis was echt een gevoel van wanhoop, een gevoel van moeten we daar echt onze pap achter laten? Hij is pas 66... Nu zijn we een aantal weken verder en meer gewend en merken inderdaad dat ze wel heel erg hun best doen voor hem. Hij is laatst ook in bad geweest m.b.v. zo'n speciale takel en heeft dat heerlijk gevonden! Ik heb het in mijn eerste bericht niet bij vermeld maar hij heeft inderdaad een hospitium plek binnen het verpleegtehuis. Hij zit daar sinds 24 april en we weten pas een week of 7 dat hij ALS heeft. Men dacht eerst dat hij een herseninfarct had gehad...

**Geplaatst**: 23-06-08 00:02

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 23-06-08 00:02

Lontje, het blijft heel heftig als ik je zo hoor! In het tehuis waar Marc zat was geen aparte hospiceafdeling, maar als dat bij jullie wel zo is, mooi!
Ik hoop echt dat het nog een tijd duurt voordat je vader echt afscheid moet nemen van dit aardse, super dat jullie er alles aan doen om hem nog een tijd(je) hier te houden!
Marc was 38 toen hij het verpleeghuis in raakte, heeft er tot zijn 41e in gezeten. In het begin vond hij het vreselijk, maar naar verloop van tijd wende hij en was het voor hem echt veel beter dan thuis. Met de James wil zeggen dat dat een stalift is, dan heeft hij dus nog een stafunctie. Bij Marc ging het vanaf het begin met een passieve lift, toen ik het ziekenhuis in ging kon hij nog wel met hulp staan, maar na 10 dagen met mensen die niet wisten hoe we dat deden, een Marc die niet kon vertellen hoe of wat, was het staan veel minder geworden. Zodra hij naar het verpleeghuis ging, was het staan helemaal over. Ik had thuis al langere tijd een tillift, maar wilde er niet aan, toen hij in het verpleeghuis kwam, ben ik hem ook gaan gebruiken en dat was toch wel veel beter.
Thuis had Marc overdag niemand, af en toe bezoek, op de dagen dat ik neit werkte was ik er, maar in het tehuis was er altijd iemand voor hem, dag en nacht, heerlijk! Het duurde echt wel een tijdje voordat hij daar gewend was en het met de situatie eens was, maar ik weet gewoon dat het voor hem een hele goede tijd is geweest!
Ik hoop dat jullie dat zo ook ervaren met je vader, fijn dat hij nog in een electrische rolstoel kan, dan kan je nog samen iets doen met mooi weer! Ik ging met Marc ook naar het dorp voor een harinkej of iets dergelijks, even iets anders. Ik reed de rolstoel, maar je kan naast elkaar lopen en dat is toch anders dan een ander duwen...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-08 09:58

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-08 09:58

Ik loop alweer tegen problemen aan.... Hij is inmiddels ingeschreven in de gemeente van het Verpleegtehuis (door hun geregeld) en nu krijg ik net te horen dat ik niet eens adreswijzigingen voor hem mag tekenen, terwijl ik zijn dochter ben?? Iets simpels als een adreswijziging, ze kunnen het nota bene navragen bij de gemeente maar ze weigeren het in behandeling te nemen. Wat mij vervolgens op het volgende brengt, zijn bankrekening. Nu gaat het 'gewoon' via internet maar ook de bank wil dat er iemand aangewezen wordt door een rechter. Heeft iemand een idee hoe we dit moeten gaan regelen?

Het gaat allemaal ook zo snel en we hebben maar zo weinig tijd gehad om ons te realiseren wat er gaande is. Pap kan absoluut zelf geen pen meer vasthouden laat staan iets ondertekenen. Dat kon hij in December al niet toen hij nog in het buitenland vertoefde

Ik hoop dat jullie mij tips kunnen geven over hoe of wat en bij wie we moeten zijn, het is om radeloos van te worden af en toe Verdrietig

**Geplaatst**: 24-06-08 11:26

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 24-06-08 11:26

Heeft jouw vader wel een testament? Ga eens praten met notaris, deze kan je vast verder helpen. Bij overlijden is het namelijk ook zo de bankrekening van de overlijdene wordt geblokkeerd en dat je een testament moet overleggen om als nabestaande geld op te mogen nemen van de rekening. Hoewel jouw vader nog leeft, vermoed ik dat het het wetstechnisch gezien ongeveer hetzelfde werkt.

Misschien was het al genoemd in dit topic, in dat geval overbodig: maar in de Margriet van vorige week (nr. 26) stond een stuk over ALS. Als je wilt scan ik het artikel voor je in.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-08 11:30

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-08 11:30

Hij heeft een testament, maar dat gaat pas in na zijn overlijden. Het gaat nu niet eens om het opnemen van geld maar gewoon om een simpel adres gewijzigd te krijgen. Zijn post komt nog steeds op zijn oude adres (aan de andere kant van NL..) en moet gewoon gestuurd gaan worden naar het verpleegtehuis en zelfs dat weigeren ze te veranderen, terwijl hij dus ingeschreven is in de gemeente van het verpleegtehuis?

Zou je dat artikel voor me kunnen scannen? Dat zou echt heel erg fijn zijn!

**Geplaatst**: 24-06-08 11:32

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 24-06-08 11:32

Ik begrijp dat het niet gaat om het opnemen van geld, maar je zult moeten aantonen dat jullie gemachtigd zijn voor je vader te spreken. M.i. kan een notaris daarbij helpen.

Sorry trouwens, voor de zakelijke toon, dat lijkt zo ongepast in dit topic.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-08 11:51

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-08 11:51

Hoef je je niet voor te verontschuldigen hoor Knipoog

we zijn inmiddels wel wat gewend en dit is gewoon een 'zakelijk' onderdeel van de gevolgen
Ik ga eens rondbellen zo, kijken of ik wat info krijg (ook over de kosten daarvan...)

**Geplaatst**: 24-06-08 12:38

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 24-06-08 12:38

Hallo Lontje,
Ik zit me ineens af te vragen of hulp van bijvoorbeeld maatschappelijk werk nu niet iets voor jullie is... Deze persoon kan jullie dan helpen met al dit soort zakelijke organisatorische dingen waar je nu helemaal niet mee bezig zou willen zijn! (kan ik me zo voorstellen...) Nogmaals heel veel sterkte!!

**Geplaatst**: 24-06-08 12:49

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 24-06-08 12:49

Heb je hier heel misschien iets aan?

http://www.postbus51.nl/index.cfm/t/Cur ... 96DFE419C2

je kan via hier doorklikken.

**Geplaatst**: 24-06-08 12:53

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 24-06-08 12:53

Hier zijn de bijbehorende formulieren

http://www.rechtspraak.nl/Naar+de+recht ... rschap.htm

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-08 23:07

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-08 23:07

Nikka dank je wel voor de links!!
Hartstikke fijn dat jullie zo meedenken en tips geven! We zien door de bomen het bos soms niet meer met alles wat er gaande is

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-07-08 23:32

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst door de TopicStarter : 06-07-08 23:32

Zo vraag je nog raad... zo is het te laat...

Afbeelding

**Geplaatst**: 06-07-08 23:34

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 06-07-08 23:34

Jeetje Lontje, ik wens je heel veel sterkte toe! Wat is het toch een rotziekte, die gigantisch snel kan verlopen... Hele dikke Ach gut

van mij, ik leef met je mee!

**Geplaatst**: 06-07-08 23:35

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 06-07-08 23:35

Jeetje Meis, heel veel sterkte met dit verlies. Ach gut

Weet wat het is om een van je ouders te verliezen, ben de mijne beide verloren. Ik wens je heel veel kracht en sterkte de komende tijd om dit een plekje te kunnen geven. Dikke knuffel Ach gut

**Geplaatst**: 06-07-08 23:45

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 06-07-08 23:45

Ach meid toch, wat erg voor je! Wat snel is het gegaan. Heel veel sterkte toegewenst.

**Geplaatst**: 06-07-08 23:51

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 06-07-08 23:51

Heel veel sterkte, fijn dat hem verder lijden is bespaard. Ondanks dat ALS geen pijn klachten geeft.

**Geplaatst**: 06-07-08 23:53

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 06-07-08 23:53

Gecondoleert! ik heb alles gelezen en ben echt geschrokken van weer zo'n slopende ziekte! wat is dit snel gegaan zeg! heel veel sterkte toegewenst

**Geplaatst**: 06-07-08 23:55

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 06-07-08 23:55

Lon ik had dit topic nog niet gezien maar wist eht natuurlijk wel al..
Ik wil je weer heeeeel veel sterkte toe wensen in deze moeilijke periode ..
Dikke kus!
( pmbox is alitjd open )

**Geplaatst**: 06-07-08 23:57

Re: A.L.S. je wereld vergaat...

Geplaatst: 06-07-08 23:57

gecondoleerd

heelveel sterkte.

pm staat altijd open