Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-01-08 11:44

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 11-01-08 11:44

Oh ja, nog een belangrijke voor mij. Hoe doen jullie dat met uit eten/verblijf in hotels en dergelijke.

Ik "moet" voor mijn werk regelmatig in hotels overnachten. Zijn er veel hotels waar je glutenvrij kunt eten? Of hebben jullie daar niet zoveel mee te maken.

Indien dat een probleem gaat worden, moet ik misschien ook nog ander werk gaan zoeken of mijn buitendienstwerk gaan schrappen (wat ik erg jammer zou vinden!)

**Geplaatst**: 11-01-08 12:59

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 11-01-08 12:59

Ik heb nog niet zo heel lang een dieet.

Sporen, het is wel belangrijk maar er is goed mee te leven. Ik heb bijvoorbeeld een eigen broodrooster en een eigen boterkuipje. De rest van het beleg (zoals filet american, hutekese, pindakaas etc) doen we met een lepeltje.
Door 1 broodkruimel gaat je lichaam al anti-stoffen aanmaken!

Je hoeft absoluut geen ander werk te zoeken! Vooral bij van der valk is het geen probleem, maar het is slim om van te voren naar een hotel te bellen zodat ze glutenvrij brood hebben.
Wel vies brood vaak, maar het is eetbaar.

Kijk ook eens op livaad.nl en dan bij horecaad?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-01-08 19:02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-08 19:02

Ik heb inderdaad ook een eigen broodrooster, kaas en kaasschaaf, frietpan (gaat alleen patat in geen kroketten ed), vergiet (pastaresten zijn er moeilijk uit te wassen uit die smalle gaatjes zelfs in de vaatwasser niet dus pas op), vaak een schone handdoek ophangen. Ik heb een eigen plank in de voorraadkast en koelkast waar ik allemaal lekkere dingen heb liggen. Soms heeft mijn vriend niets en ik nog een heleboel Haha!

Ik ga eigenlijk niet vaak uit eten vind het zo'n gedoe dat van te voren bellen en zo en durf eigenlijk niet zo goed. Pas 2 x geweest sinds mijn dieet van 3.5 jaar. De Mac kom ik wel erg vaak Mac Donalds I'm Loving it! Ben mac flurry M&M verslaafde Vingers aflikken

**Geplaatst**: 16-01-08 11:39

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 16-01-08 11:39

Nou, uit eten zo wil ik het niet noemen. Moet voor mijn werk regelmatig in hotels overnachten. Heb vorig jaar ongeveerd de kwart van mijn werktijd in een hotel doorgebracht.

De eerste resultaten van de testen zijn binnen. Alles was goed volgens de dokter. Alle organen schijnen normale waarden te geven, ijzer is goed, geen ontstekingen.

Maar de gluten en lactose waarden zijn nog niet binnen, die schijnen nog een week op zich te laten wachten. Aangezien de ijzergehaltes goed waren en de rest ook, had de arts het idee dat er toch weinig in het bloed terug te vinden zal zijn... Ik heb zelf dus ook al om een darmonderzoek gevraagd, maar arts wil eerst testwaarden van het bloed afwachten. Maar dan kan ie hoog of laag springen, ik wil echt verder onderzoeken.

Ook al zijn het allemaal maar "kleine" probleempjes, ik wil er nu wel vanaf. Ik krijg steeds minder energie lijkt het wel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-08 15:35

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-08 15:35

Slim ja dat je toch verder laat kijken. Ook al is de coeliakie aan te tonen in het bloed toch de vervelende biopsie d.mv. een gastro laten doen. Is om de officiele diagnose vast te stellen. Kun je tegemoetkoming in dieetkosten (bijv Trias) en van de belastingdienst aftrek krijgen.

**Geplaatst**: 21-01-08 14:16

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 21-01-08 14:16

Nou ik heb de bloedonderzoeksresultaten binnen (en ben witheet op mijn arts, maar dat is weer een ander verhaal).

Lactose is ie vergeten aan te stippen, dus daar geen resultaten. Coeliakie, koemelk en kippe-eiwit zijn allemaal negatief. Dus het zal wel pds zijn en 1 op de 4 heeft last van lactose-intolerantie. Dus dat is het. En ik mag zelf die lactose intoleratie maar even bekijken. Gewoon een weekje geen melk en melkproducten. Kijken of het dan verbeterd. Daarna weer beginnen, komen de klachten terug, dan ben ik lactose intolerant (goh, waarom ben ik daar nou zelf niet opgekomen Boos!

... )

En ach, die coeliakie, tja, dat kun je alleen definitief vaststellen met een darmbiopt, maar dat is geen pretje. Daarnaast geen bloedarmoede, ijzer goed (da's toch hetzelfde of heb ik niet opgelet op school?), en geen antistoffen in mijn bloed. Alleen een paar klachten, da's volgens de HA niet genoeg om door te zoeken. Hij ziet geen reden voor vervolgonderzoek.

Zal wel PDS zijn, zelfde klachten, beetje winderig, wat last van je darmen, etc. (We zullen nu maar even zwijgen over mijn snelle stemmingswissel, want was echt witheet, terwijl ik vanmorgen heel vrolijk was Clown

). Dus tja, leer er maar mee leven.....

Nou, ik leer er NIET mee leven en ik wil een gastrodinges. Al is het alleen maar om alles inderdaad 100% uit te sluiten.

Maar goed, dat vond HA eigenlijk niet nodig (ben blij dat ik me beetje ingelezen heb, anders was ik gewoon weer naar huis gestuurd). Ik belde tijdens telefonisch spreekuur. Terwijl ik aan het praten was, werd ik 3-4 keer onderbroken omdat ie op zoek moest naar een lijn die hij kwijt was (mensen zullen wel opgehangen hebben) en toen was het ineens: "Maak maar een afspraak en dan zien we wel verder. DOEI!" tuutuutuutuutuutuutuutuutuutuutuut.

Boos!

Dus ik weet nog niets, morgenochtend maar weer eens bellen voor een afspraak met HA, naar HA en zien of ik doorverwezen word naar iemand die er voor doorgeleerd heeft Duivel

. Ik heb het niet meer op huisartsen. Heb al rondgelopen met gebroken pols, gebroken enkel en bijna met een zware (fatale) oogontsteking (maar toen hield ik mijn poot stijf en ook al zag de beste man geen ontsteking --> kon ie ook niet zien, toch heb ik er 3,5 maand ziektewet door gehad. Ben blij dat ik mijn poot toen heeeeel stijf heb gehouden). En nu dit geval weer. Trouwens waren allemaal verschillende huisartsen, dat ook nog eens!

Dus wordt vervolgd denk ik. Hoewel ik wel weer aan mezelf zit te twijfelen, zit het niet gewoon tussen mijn oren!?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-08 14:48

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-08 14:48

Niet aan jezelf gaan twijfelen en gewoon naar je lichaam luisteren. Inderdaad gewoon een onderzoek dmv gastro eisen. Is idd een vervelend onderzoek maar gewoon een roesje nemen dan merk je er niets van. Wouden ze bij mij ook niet doen maar je ziet het........ Artsen hebben het ook niet altijd bij het rechte eind en anders 2nd opinion eisen.

Sterkte Ach gut

**Geplaatst**: 21-01-08 14:50

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 21-01-08 14:50

Thanks, ben toch blij met dit internet. Als ik dat niet had gehad en jullie verhalen niet gelezen dan denk ik dat ik inderdaad gewoon verder zou leven met PDS of hoe ze het dan ook willen noemen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-08 15:09

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-08 15:09

Die stempel hadden ze mijn zus ook gegeven. Dit na jaaaren tobben en toen ze doodziek werd wouden ze pas verder kijken toen ze ook alles op had gezocht..

**Geplaatst**: 21-01-08 15:29

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 21-01-08 15:29

Nou, ik wil mezelf niet als doodziek bestempelen, verre van dat zelfs, maar ik ben het allemaal wel heel erg zat (zeker als je dus te horen krijgt dat meer mensen deze klachten hebben en het dus niet zomaar bij je hoort). Dus ik wil a) serieus genomen worden en b) van die klachten af!!!!

Heb me ook maar vast op het coeliakieforum aangemeld. Daar zullen ze vast ook wel goede ideeen hebben neem ik aan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-08 15:35

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-08 15:35

Je hebt gelijk hoor ze moeten je gewoon serieus nemen! Succes.

**Geplaatst**: 21-01-08 15:36

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 21-01-08 15:36

Als het niet in je bloed zit is die biopsie ook niet nodig.
Zó prettig is het nou ook weer niet om coeliakie te hebben dus wees blij Lachen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-08 15:37

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-08 15:37

nielsd schreef:
Als het niet in je bloed zit is die biopsie ook niet nodig.
Zó prettig is het nou ook weer niet om coeliakie te hebben dus wees blij

Dat is dus niet waar... Bij mijn zus zaten de antistoffen niet in het bloed maar ze heeft het wel degelijk en niet zo'n beetje ook.

**Geplaatst**: 21-01-08 15:39

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 21-01-08 15:39

Er is zo'n minimale kans op. Volgens het WKZ 95% kans dat het er dan niet is.

BTW: Wat mij opviel was bij de AH dat er tarwe-zetmeel in een product zit, maar er staat wel op dat het glutenvrij is. Is dit een fout van de AH?

**Geplaatst**: 21-01-08 15:40

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 21-01-08 15:40

Niels, dat zegt mijn arts ook, maar overal kun je lezen en horen dat bloedonderzoek 100% sluitend is.

Coeliakie is pas voor 99% uit te sluiten via een bioptie. Dus zolang ik geen bioptie heb gehad, kan ik ook niet met de nodige zekerheid zeggen dat ik het niet heb, toch?!

En nee, het lijkt me geen pretje, maar stel je voor dat ik geen bioptie laat uitvoeren en ik heb het per ongeluk wel, dan leef ik nog heel lang met klachten die """relatief eenvoudig"""" (bewust tussen heel veel aanhalingstekens) te verhelpen zijn. En nee, ik geloof niet in wonderen, daarom ook al die aanhalingstekens.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-08 15:43

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-08 15:43

Ok mijn zus viel dus onder de 5% en mijn vader ook (die heeft het hoogstwaarschijnlijk ook).

Klopt zie je ook bijv. op de satesaus staan. Ze hebben er als verklaring voor dat het dan nog net onder de codexnorm valt. Neem het product toch niet dan want vertrouw dat dan niet. Vroeger mochten de gomballen ook niet als je ook tarwezetmeelvrij moest naast glutenvrij maar nu met die tekens wel. En zo nog veel meer producten. Ik probeer ook altijd tarwezetmeelvrij te eten (dus ook geen tarwe onder de norm) gewoon omdat je met normaal eten toch ook altijd wel wat gluutjes binnenkrijgt.

**Geplaatst**: 21-01-08 22:08

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 21-01-08 22:08

Op mijn 8e jaar heb ik de biopsie ondergaan en daar was niets uitgekomen!
(daarvoor heb ik ook de bloedonderzoek gedaan) Het ziekenhuis konden na jaren
onderzoek niet ontdekken waar de buikklachten vandaan kwamen, conclusie; zit tussen de oren.

Uiteindelijk ben ik ziek geworden op mijn 15de, bij bloedonderzoek naar coeliakie geen bijzonderheden.
Na aandringen toch weer een biopsie gedaan en daar kwam direct daaruit dat coeliakie heb.

Of ik zit bij de 5% of doktoren maken fouten of coeliakie is nog niet duidelijk genoeg in de gezondheidszorg.

**Geplaatst**: 22-01-08 10:45

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 22-01-08 10:45

Ik denk vooral dat laatste. Maar de opmerking "het zit tussen de oren" vind ik aan de ene kant onterecht, aan de andere kant klopt het wel een beetje, als je ziet wat placebo's allemaal niet kunnen doen. Maar goed, daar gaat het hier niet over. En bij mij zit het dan ook vast deels tussen mijn oren, maar veel meer tussen mijn darmen Knipoog

Nog een vraagje aan jullie toen jullie nog niet GV aten. Hadden jullie altijd last van winderigheid, altijd opgezette buik of was dit regelmatig? Ik heb er eigenlijk elke dag wel last van. En met sommige dingen kan ik het ook aanwijzen (pasta is heeeerlijk, maar ook een notoire boosdoener!).

Maar ik krijg ook last van appels (ene meer dan de andere). Of ander soort fruit. Sinaasappelsap op nuchtere maag gaat goed, maar gistermiddag 1 mandarijntje en het is mis.

Goed, dan denk je richting fruit (fructose intolerantie?), maar kauwgom gaat ook vaak mis. Brood kan heel verkeerd vallen. Soms krijg ik zelfs last als ik koffie (gewoon zwarte drab Knipoog

) neem.

En dan heb ik weer last van alleen maar een bekertje water. Nou schiet mij maar lek.

Hoe zat dat bij jullie?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-08 19:25

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-08 19:25

Ik had vaak een opgeblazen buik. At veel brood om dikker te worden (was erg mager) en energie te krijgen op advies van de huisarts en dietiste. Alleen werd dus nog vermoeider nu weet ik dus waarom...

Altijd als ik poffertjes at moest ik overgeven. Dacht altijd dat het aan de roomboter (at nooit echt vet) lag maar ja deegbommetjes....

**Geplaatst**: 23-01-08 13:33

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 23-01-08 13:33

Zo, mijn afspraak is dan toch gemaakt. Arts was het er nog steeds niet mee eens. Vond de klachten vanuit mijn buik eigenlijk te vaag om verder te kijken. Daar heb ik ook de andere klachten tegenover gezet. Nu "mocht" ik dus van hem naar die MDL. Want, dan "kon ik het afsluiten als er niets uit zou komen".

Daarna dook ie nog heel even in mijn ziektegeschiedenis en nu moet ik bijna naar die MDL. Ik heb iritis, meerdere keren gehad. Dat is een auto immuunziekte in mijn oog en dat veranderde de hele zaak. 180 graden omgedraaid die vent. Volledig cooperatief nu. Dus afspraak met aioMDL is gemaakt.

Daarnaast ga ik een tweede pad bewandelen op advies van een directe collega. Zij heeft een voedselintolerantietest gedaan zo'n 2 jaar geleden, omdat zij Crohn heeft en veel medicijnen gebruikte en nog steeds last had van ontstekingen. Dit is nog enigszins in de onderzoeksfase, maar met ontzettend goede resultaten. Er zijn al labs die het over willen nemen.

Uit dit onderzoek is naar voren gekomen dat zij intolerant is voor heel veel voedingsmiddelen (waaronder vele soorten granen en koemelk). Dit is uit de reguliere testen niet naar voren gekomen en haar reguliere specialisten staan er dan ook nog sceptisch tegenover. Inmiddels is ze sinds 2 jaar op een dieet zonder de middelen waar ze intolerant voor is en sindsdien is zij ook ontzettend opgeknapt. Dit pad ga ik ook op, laat het parallel lopen aan het reguliere onderzoek. Ben heel benieuwd of en wat er uit komt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-08 15:27

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-08 15:27

Fijn dat je arts nu eindelijk inziet dat je echt verder onderzoek wil. Wanneer ga je?

Is dat onderzoek van je collega in het alternatieve circuit? Ben altijd wel benieuwd naar nieuwe dingen. Ik ben immers ook nog steeds niet de oude ondanks het dieet.

**Geplaatst**: 23-01-08 16:25

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 23-01-08 16:25

Ik ga op 31 januari naar de MDL arts. Is wel een AIO, maar die staan toch onder "controle" van een "echte" arts, dus dat durf ik wel aan.

Het andere onderzoek zit inderdaad in het alternatieve circuit. Mijn collegaatje is er in ieder geval erg bij gebaat geweest. Die is er enorm door opgeknapt en hoeft nu geen medicijnen meer te slikken tegen die Crohn. Haar moeder is er ook door opgeknapt, suiker beter onder controle, hoge bloeddruk en hoog cholestorol dalen aanzienlijk. Collegaatje is er 2 jaar geleden mee begonnen en het gaat nog steeds erg goed (ondanks scepsis reguliere artsen).

Nou, die weg sla ik dus ook in, dan alles maar tegelijkertijd. Dit andere onderzoek kan geen kwaad, dus daarom gewoon ernaast voor mij. En kan me waarschijnlijk veel inzicht geven in de problemen die ik heb.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-08 16:39

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-08 16:39

Oh dat is al lekker snel bof je maar mee.

**Geplaatst**: 24-01-08 13:14

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 24-01-08 13:14

Bij mij is er via een dietist (orthemoleculair) uit een test gekomen dat ik verhoogd reageer op gluten.
Ze raadde me aan om minder gluten te eten, ben er maar helemaal mee gestopt en een stuk opgeknapt. Mijn schoonmoeder heeft coeliakie. Die mag inderdaad geen kruimeltje.

Achteraf klopt het wel, ik kreeg last van pasta, brood, knakworstjes met gluten.. etc.
Nu heb ik een stuk minder last na het eten!

Ik heb helaas ook nog een allergie/intollerantie voor lactose/koemelk. Krijg ik astma en een vreselijk opgezette buik van.
Verder doe ik rustig aan met suiker en fruit en nog wat dingen.

Ik heb er eigenlijk geen moeite mee om glutenvrij te eten. Ik koop brood bij de natuurvoedingswinkel of AH en verder eet ik salade of (soja-) joghurt op m'n werk.

Er is tegenwoordig zoveel dat je kunt vervangen voor iets zonder gluten; zelfs koek en taart.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-01-08 14:13

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-01-08 14:13

Jee dus meerdere dingen laten staan Ach gut

Dat is soms best lastig denk ik.

Is het niet een idee om de coeliakie (moet je helaas wel even weer gluten eten) officieel te laten diagnostiseren door een MDL arts of internist zodat je aftrek kan krijgen voor belasting (hoop geld) en eventueel bij de ziektenkostenverzekeraar (ik heb trias en krijg per maand geloof ik 20.00 euro vergoed voor dieetkosten)? Nu krijg je niets maar zit je wel aan dat dure eten vast.

Zo'n orthmoleculair hoor ik vaker goede dingen van. Word dat vergoed via ziektekosten of is dat eigen kosten? Zo ja wat kost dat en hoe werkt dat precies?