Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-06-07 22:51

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 26-06-07 22:51

Mijn neef heeft deze ziekte ook, hij wilde toen iets nieuws uit (laten) proberen in duitsland, maar heeft dit toch niet gedaan. Verder heeft hij er veel last van, wat hij slikt weet ik niet..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-06-07 11:00

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-07 11:00

Ja idd Prednis is echt vervelend, maar dit is gewoon om even mijn Examens door te komen, zonder pijn zeg maar! Dus hoop/denk dat ik er weer snel vanaf kom!
Ik loop in ziekenhuis in Amersfoort (meander). En dat roesje heb ik idd wel nodig (en extra ook) want vorige keer had ik giga pijn!

Kus

**Geplaatst**: 28-06-07 18:57

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 28-06-07 18:57

quincy123 schreef:
Ja idd Prednis is echt vervelend, maar dit is gewoon om even mijn Examens door te komen, zonder pijn zeg maar! Dus hoop/denk dat ik er weer snel vanaf kom!
Ik loop in ziekenhuis in Amersfoort (meander). En dat roesje heb ik idd wel nodig (en extra ook) want vorige keer had ik giga pijn!

Kus

Je moet even goed nagaan of ze idd aan roesjes doen in jouw ziekenhuis. Eventueel kan je het onderzoek ook in een ander ziekenhuis laten doen, daar heb je het recht toe. Ga dan wel naar een academisch ziekenhuis (UMC? in Utrecht is dan voor jou het dichtst bij?). Heel veel sterkte en geloof me uiteindelijk komt er een moment dat het beter met je gaat!

**Geplaatst**: 28-06-07 19:08

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 28-06-07 19:08

Marl1tje schreef:
@ RoxyVip: Wat fijn dat jij het goed doet op Puri-nethol, ik ben daar echter allergisch voor (lees: was bijna het hoekie om na 1 pilletje, had ernstige vorm van alvleesklierontsteking door 1 tablet). Ik lees dat je 30 weken zwanger bent! Gefeliciteerd! Verloopt alles goed, ondanks je Crohn en de medicijnen?

Ja ik ben heel blij dat de puri zo goed aan slaat bij mij! Ik moest toen wel eerst 4 maanden bijna elke week bloedprikken om te kijken of mijn lichaam het kon verdragen, maar nu durf ik echt niet meer zonder!!!
En inmiddels ben ik 31 weken zwanger en heb tot nu toe nog nergens last van, echt helemaal geweldig. Voordat ik zwanger werd kon ik niet tegen zuivel en nu kan ik het gewoon eten. Heerlijk hoor, al blijf ik wel bij mijn soja-melk want daar heb ik lang aan moeten wennen en je weet maar nooit of ik misschien na de zwangerschap nog tegen zuivel kan.
Mijn arts heeft me wel gewaarschuwd dat ik na de bevalling wel last kan krijgen omdat je darmen tijdens de bevalling zo plat gedrukt worden en het al een zwakke plek is. Maarja, ik ben heel nuchter van mezelf en ik heb zoiets van dat zie ik dan na de bevalling wel weer! Nu gaat het iig allemaal lekker!

Hebben jullie trouwens gister de uitzending van Jong gezien op Nederland 3? Het ging over Crohn en CU, vond het wel heel erg leuk en interressant om te zien. Dit meisje had wel veel erger Crohn dan ik, zij had een stoma en ik heb niet eens een operatie gehad. Maar toch was het leuk om te zien. Ook omdat de presentator ook een echoscopie onderging, was het echt leuk om te zien!

**Geplaatst**: 28-06-07 19:25

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 28-06-07 19:25

Ik heb wel gehoord dat het UMC een goed ziekenhuis is.
Een roesje kan volgens mij overal. Ik ben altijd in het Flevo van Almere geholpen en altijd zware roesjes gehad. Ook weleens een opname erbij als het wat uitgebreider was.
En voor een klein stukje om de hoek kijken soms niks, maar dat is ook niet echt leuk. Ik heb toen weleens verdovende zalf gehad. Dat brengen ze een stukje in en als je dan ontspant lukt het aardig. Dat was wel, omdat ze vaak een stukje keken, omdat ze dan wisten dat het weer zover was.
Bij de grote onderzoeken liet ik 4liter clean prep door neussonde doen, dus ga ik dag eerder en krijg je een lekkere roes via infuus natuurlijk. dan nemen ze ook de hapjes.
Ze doen dan meestal slokdarm erbij, omdat ik anders niet zo behulpzaam ben.
Alleen het dunne darm onderzoek om te zien of het crohn of cu was, was ik bij en was niet leuk. Gaat normaal door je mond, maar kon gelukkig door het slangetje in mijn neus. Daar doen ze de barium pap doorheen. Het duurt heel lang en daarna moet je normaal bittersap drinken, maar dat kon gelukkig ook door het slangetje.
Bij iederen is de ziekte toch anders. Ook als je de darm bekijkt, heeft ie verschillende uiterlijkheden van hoe deze aanwezig is.
Je kan opvlammingen krijgen, dat weet je. Ook kan 1 operatie of meer nodig zijn, dat weet je vaak ook.
Een stoma is vaak tijdelijk, maar echt niet zo erg en laat je soms een tijd tot rust komen, wat ook erg prettig kan zijn.
Het is iig nooit het einde van de wereld. Een naar onderzoek gaat voorbij, en een operatie ook weer!

Zwanger zijn is altijd een aanslag op je lijf. zolang je daarvoor in redelijke conditie was en dat kan behouden ga je er het beste in natuurlijk. Ik had mijn zoontje al. Maar heb bijv jaren imuran gebruikt en dan wordt het echt sterk afgeraden. Net als nu ik een pouch heb, kan het wel. Maar ze vragen wel of je nog een kinderwens hebt.

Ik had nog geen cu, maar andere problemen en moest zelfs medicijnen gebruiken die je niet tijdens de zwangerschap mag slikken, maar wel het leven van mijn kind toevallig hebben gered, dus ach........

Succes iig!!

**Geplaatst**: 28-06-07 21:50

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 28-06-07 21:50

Ik heb inmiddels 7 jaar crohn Rolleyes

Maar ik denk altijd maar zo: Er zijn veel ergere dingen die je kunt hebben

**Geplaatst**: 28-06-07 22:01

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 28-06-07 22:01

Ja, tuurlijk!!
Maar je hebt het in varianten he?! Sommigen hebben het echt zwaar. En het vervelende van deze ziekte's is dat ze soms moeilijk onder controle te krijgen zijn en hun eigen gang gaan.
En je darmen zijn een stuk belangrijker dan men denkt. dat zie je tegenwoordig ook meer met alle probiotica's em reclame's van gezonde darmflora's. Met ondergewicht of slechte weerstand en nare medicijnen heb je juist andere nadelen.
Ik heb ook altijd wel gereden, behalve als het echt niet ging. En ik eet ook vrijwel alles. Hoewel je toch wel gaat nadenken.
Toen ik zwanger was had ik gezonde trek en dat heb ik laatste jaren ook meer. Ik eet bijna geen chips meer. Niet omdat ik niet wil, maar ik pak het niet meer zo snel, heb er veel minder trek in bijv. dus misschien regelt de natuur het ook wel een beetje.

**Geplaatst**: 29-06-07 15:39

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 29-06-07 15:39

@RoxyVip: Goed te horen dat je zwangerschap voorspoedig verloopt... Begrijp ik het nou goed dat jij 'gewoon' mag bevallen? Ik heb van mijn arts altijd begrepen dat het voor mij zowiezo ene keizersnede wordt, ivm druk op de darmen etc. Maar misschien is dat wel per geval verschillend hoor, geen idee...

**Geplaatst**: 29-06-07 16:20

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 29-06-07 16:20

@Marl1tje: ik mag idd gewoon op de natuurlijke manier bevallen! Haha!

Hij zei dat het alleen anders werd als je al bv een operatie hebt gehad. Dat heb ik gelukkig niet, het was alleen maar allemaal ontstoken. En ook als je met je sluitspier problemen had, dan werd het ook moeilijker om op de natuurlijke manier te bevallen. Hij zei alleen tegen mij dat het na de bevallingbe st wel eens terug kon komen. DIt mede ook omdat tijdens de bevalling de darmen helemaal in elkaar gedrukt worden zeg maar. Ze moeten dan zo flexibel zijn. Als het dan precies op de plek is waar het altijd ontstoken is geweest dan kan dat wel heel heftig zijn. Ik ga het in eerste instantie zelfs gewoon thuis proberen!!! Als het allemaal moeilijk is enzo op het moment supreme dan ben ik binnen 20 minuten in het ziekenhuis.

**Geplaatst**: 29-06-07 16:23

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 29-06-07 16:23

ik heb dat nog nooit gehoord van een keizersnee? Jij zit toch ook in het AMC.

Overigens bedoelde ik niet dat het niet erg, erg is Haha!

kromme zin. Ik bedoel ben inmiddels 2 keer geopereerd en echt rustig is het nooit geweest. Ik slaap als een beer op de meest idote momenten en ik moet elke dag rennen om op tijd bij de wc te zijn. Dus ik weet dat het vervelend is

**Geplaatst**: 29-06-07 16:25

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 29-06-07 16:25

Ik zit trouwens in het St. Antonius in Nieuwegein.

**Geplaatst**: 29-06-07 17:58

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 29-06-07 17:58

Ik zit idd in het AMC. Bij dr. S om precies te zijn... Ik ben zelf ook nooit geopereerd, het zat op teveel plekken. Ik heb hem weleens gevraagd hoe dat toch moet mijn kinderwens en hij is in principe standaard voor een keizersnede. Dit heeft oa ook te maken met de evt kans op uitscheuren etc, als dat bij mij gebeurd is de kans op genezeing klein, dit heeft vooral te maken met de remicade. Dus om evt risico's uit te sluiten geen natuurlijke bevalling voor mij. Ik ben echter nog niet aan kinderen toe, dus ik maak me er ook nog maar niet druk over. Mijn nicht (ook Crohn en ook met remicade) is 2,5 maand geleden bevallen (nou ja keizersnede) van een zoon. Alles is gelukkig goed gegaan. Vanwege de remicade wordt het geven van borstvoeding ook afgeraden, hoe is dat bij jou?

@RoxyVip: Het zal bij jou wel heel anders liggen! Geen remicade (= slechte wondgenezing). Ik ben blij voor je dat je natuurlijk mag bevallen, dat lijkt me nl een hele ervaring! Succes en laat je ons tegen die tijd weten hoe het gegaan is?

**Geplaatst**: 30-06-07 19:58

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 30-06-07 19:58

Ja dankjewel, zal ik zeker doen!!! Ik slik idd alleen puri-nethol en er werd mij ook afgeraden om borstvoeding te gaan geven. Dus dat ga ik ook niet doen. Hij zei dat mijn kindje mijn medicijnen niet nodig heeft. Ze krijgt er nu natuurlijk ook wel wat van mee, maar dat is nog altijd minder dan door de borstvoeding.

**Geplaatst**: 02-07-07 13:34

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 02-07-07 13:34

Marl1tje komt dat door de medicijnen dat je met Crohn slecht geneesd?

RoxyVip Succes en ik ben ook benieuwd!

Ik ben net weer terug uit het ziekenhuis en er is niks uit de onderzoeken gekomen.. Ze hebben niks in mijn dikke darm kunnen vinden. En de Echo heeft ook niks uitgewezen. Ik heb nu weer een aantal onderzoeken op de planning staan. Morgen een H2-ademtest en volgende week een rontgenonderzoek voor de dunne darm. En natuurlijk is er ook weer bloed geprikt.

Mijn wond van de operatie begin april is ook nog steeds niet genezen Boos!

het blijft open en er blijft vocht uit komen. Daarvoor heb ik ook volgende week weer een afspraak met chirurgie.

Kortom ik ben weer veel in het ziekenhuis Lachen

**Geplaatst**: 02-07-07 16:14

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 02-07-07 16:14

@ Klijn: Wat vervelend dat die wond niet dicht gaat en ook vervelend dat er niks uit die onderzoeken komt (nou ja vervelend, nu weet je niet waar je aan toe bent en anders misschien wel, het beste is natuurlijk als je klachten gewoon verdwijnen en wegblijven en je niks hebt). ik weet nog van mezelf dat ik op een gegeven moment gewoon blij was dat het eindelijk een naam kreeg, die 5 jaar buikpijn, bleek dus echt iets te zijn. Succes met de onderzoeken die nog komen gaan...

Even over die genezing, ja dat heeft bij mij te maken met de remicade die ik krijg. Zowiezo is het wel zo dat Crohn-patienten een verlengde bloedingstijd hebben en dat daardoor een korstje minder snel ontstaat. Dat is bijv ook de reden waarom het afgeraden wordt om pijnstillers als ibuprofen etc te gebruiken (want die verlengen de bloedingstijd ook). Ik slik daarom alleen nog maar paracetamol, gelukkig heb ik dat al heel lang niet meer nodig gehad... Lachen

@ RoxyVip: Ja die borstvoeding, ik vind dat voor mezelf in de toekomst wel een 'jammer'-idee, maar aan de andere kant, als je je kindje ermee gezond houdt, dan is dat alles waard! Fijn te horen dat je dit met je arts allemaal goed doorgesproken hebt! Succes straks en laat wel weten hoe het is gegaan he? Knipoog

**Geplaatst**: 10-07-07 17:08

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 10-07-07 17:08

Ik ben gister bij de huisarts geweest en ze verdenken, Coeliakie, Crohn etc etc,... weet echt niet wat me te wachten staat,... Scheve mond

**Geplaatst**: 10-07-07 17:17

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 10-07-07 17:17

Mijn vriend heeft Crohn, voor dat wij wat kregen is hij wel heel ziek geweest, heel veel afgevallen, moest toen aan de prednison enzo.
Nu heeft ie medicijnen, weet niet meer hoe ze heten Nagelbijten / Gniffelen

maar het gaat nu super goed! Ben ik heel erg blij om.
Maar ik ben altijd bang dat het weer erger word Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-07 18:05

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-07 18:05

Ik ben gisteren weer naar het ziekenhuis gweest, en heb het inwendig onderzoek gehad! Viel allemaal heel erg mee *LOL*

,,,alleen dat drinken van die 2 liter is altijd K*t. Had een nieuw middel: moviprep! Maar van mij mogen ze het weer uit de handel halen hoor...haha...niet te drinken..Bah! Misselijk

Uit het onderzoek is gekomen dat het laatste stukje van mijn dunne darm ernstig is ontstoken, dus dat het er ook echt uit moet! Volgende week donderdag gaan we dat allemaal bespreken...dus afwachten nog.... No Cheer

**Geplaatst**: 10-07-07 20:16

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 10-07-07 20:16

Ai Quincy dat is minder..

Wat voor onderzoek heb je gistere gehad? Bij mij gaan ze morgen foto's maken van mijn dunne darm dan moet ik volgens mij ook een drankje drinken en dan met rontgenapperatuur. Ik ben benieuwd..

**Geplaatst**: 11-07-07 12:38

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 11-07-07 12:38

Hoe ging jullie eerste bezoek bij de internist?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-07-07 15:39

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-07-07 15:39

Ik heb een inwendig onderzoek gehad, dan gaan ze met een soort van camera via je achterste naar binnen! Dan kunnen ze dus goed kijken hoe het er van binnen uit ziet!

@ Cyntje: mijn eerste bezoek aan de internist was niet veel boeiends, je gaat het gewoon over dingen hebben zoals hoe je je voelt? en welke medicijnen je gaat slikken! maar denk dat het bij iedereen anders is!

**Geplaatst**: 12-07-07 16:14

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 12-07-07 16:14

Medicijnen? Ik neem aan dat ze eerst onderzoeken ipv je gelijk vol te stoppen met rommel?

**Geplaatst**: 12-07-07 22:32

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 12-07-07 22:32

Cyntje schreef:
Medicijnen? Ik neem aan dat ze eerst onderzoeken ipv je gelijk vol te stoppen met rommel?

In de eerste afspraak vragen ze je vanalles over de klachten die je hebt en wat je huisarts daaraan gedaan heeft etc. Vervolgens bepalen ze welke onderzoeken ze bij je willen doen. Daar worden dan vervolgens nieuwe afspraken voor gemaakt.

Bijna altijd is het eerste onderzoek een colonscopie, waarbij ze via je achterste met een camara naar binnen gaan. Naar onderzoek, dus vraag altijd om een roesje, zodat je het iig niet meer weet. De wachttijd voor de scopie verschilt per ziekenhuis, als je erg veel klachten hebt en doodziek bent, krijg je een spoedaanvraag en dan gaat het sneller. Ik neem aan dat ze je bij de internist goed voor zullen lichten. Die eerste afspraak is niks engs aan, echt alleen kletsen. Succes!

**Geplaatst**: 15-08-07 22:28

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 15-08-07 22:28

Marl1tje: dankjewel voor je pb! Ik zou jullie idd nog op de hoogte houden over mijn bevalling, bij deze ben ik dus bevallen van dochter Jinte Alette, roepnaam Jinte!
4 weken te vroeg geboren. De bevalling verliep voorspoeding, heb er 7 en een half uur over gedaan. Ben niet uitgescheurd of ingeknipt, dus geen hechtingen! Heb nu (nog) geen last van mn Crohn en heb gewoon elke dag mn ontlasting, vanaf de tweede dag na de bevalling al!

Ik had die vrijdag dus vanaf een uur of drie oefenweeen dacht ik. Peter was er niet gerust op en van hem moest ik de vk bellen. Om half 6 waren we daar. Inwendig onderzoek gehad en mijn baarmoedermond was wel verstreken voor de helft maar nog geen ontsluiting. Als het erger wordt moesten we bellen, maar voor onze gerustheid mochten we ook al naar het zieknhuis voor een hartfilmpje. We zijn gewoon naar huis gegaan, want ik dacht niet dat de bevalling al begonnen was. Thuis zijn we tasje in gaan pakken voor eventueel ziekenhuis, maar dat heeft Peter alleen gedaan want de weeen werden heftiger en duurden langer. Daar aangekomen eerst weer onderzoek en ik had 1 cm ontsluiting. Maar mn vliezen waren nog steeds niet gebroken. Na twee uur had ik 2 cm ontsluiting, daarna braken mijn vliezen toch spontaan en had ik na 2 uur 3 cm ontsluiting. Ik had heel veel pijn, soms wel 8 of 9 weeen achter elkaar zonder ff te ontspannen, duurde wel drie kwartier soms. Toen heb ik om ruggenprik gevraagd, maar die werkte alleen op mijn linkerbovenbeen op een of andere vage wijze. Toen nog een injectie gekregen met pijnstiller en klein slaapmiddeltje. Dat was echt super, lekker wegdoezelen en af en toe wat weeen opvangen. Toen ik echt weer wakker werd had ik persdrang en 9 cm ontsluiting. Toen nog heel even op mijn rechterzij wat weeen opgevangen en ik mocht persen!!! Met drie keer persweeen en 6 minuten later was Jinte geboren! Na nog 1 keer persen en 4 minuten later was de placenta eruit. Echt helemaal super, heb geen hechtingen dus dat scheelt weer.
Jinte is echt een heel tevreden meisje, we zijn vandaag uit het ziekenhuis terug gekomen. Na een voeding slaapt ze weer. Ze is wel heel klein, 47 cm en weegt ruim 2700 gram. Maar echt jongens, ben nu al bijna alle pijn vergeten. Weet nog wel dat het niet leuk was, maar als ik maar even naar Jinte kijk, weet ik dat alles weer goed is.

Afbeelding

**Geplaatst**: 15-08-07 23:25

Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

Geplaatst: 15-08-07 23:25

Gefeliciteerd! Mooie naam! En wat een schatje Lovers