Geplaatst: 14-05-07 14:02 Dit is ongeveer 10/12 jaar geleden maar ook toen nog niet zeker dat het MS was wel een vermoeden. Uiteindelijk rond 7 jaar geleden weer met een oogzenuwontsteking het ziekenhuis in voor een kuur en daar viel de 2e dag mijn linkerkant uit. Arm en been hadden er geen zin meer in, geen gevoel, geen controle niks meer. Dankzij de kuur en heel veel training is het weer gaan werken.
En vanaf die tijd eigenlijk wisselende klachten en medicijnen. veel prednisolonkuren gehad met alle bijwerkingen van dien, aankomen, afvallen, bloedsuikerproblemen enz. Omdat ik toen vrij veel terugvallen had ben ik Avonex gaan prikken in de hoop de terugvallen te remmen. Dit heb ik 2,5 jaar volgehouden omdat ik er op het einde alleen maar zieker van werd.
3 jaar geleden voor de zoveelste oogzenuwontstekingen zowel rechts als links dit keer weer een kuur en toen besloot de 2e dag mijn onderkant en de 3e dag ook de bovenkant maar ermee te stoppen. en dan lig je daar in je bed terwijl je niet eens meer kunt omdraaien, zitten, je plas of ontlasting ophouden niks meer. Na een paar dagen deed de bovenkant het weer zo'n beetje en kon ik naar huis na 3 weken in een rolstoel.
Douchehulp gekregen, mensen die me op de wc zetten (lukte niet meer zelf) en heel erg veel fysiotherapie. Na een half jaar deed de onderkant het weer zo'n beetje waardoor lopen en naar het toilet gaan weer zelf lukte gelukkig. Maar sinds die tijd krijg ik er heel geleidelijk aan meer klachten bij en vallen andere klachten weer weg. niet meer heel zware terugvallen maar geniepig steeds wat inleveren.
We zijn verhuisd naar een gelijkvloers woning en dat heeft wel goed gedaan. Mijn benen en armen gaan nu vrij goed gelukkig, ik kan weer autorijden kleine stukjes. ik cross nu met een Canta hier in de buurt rond. Dat gaat wat minder snel en bij vermoeidheid kan ik dan nog op het fietspad verder hobbelen. Lopen gaat met krukken nu even haal ik de 200 meter als ik mijn best doe maar moet dan wel rusten.
Waar ik nu het meeste last van heb ik duizeligheid, darmen, concentratie is prut, geheugen erg slecht, last van fel licht in mijn ogen, lezen kost moeite omdat ik als ik echt moe ben of teveel heb gedaan ik dubbel ga zien met 2 ogen. Mijn armen en benen hebben soms er geen zin in of werken minder. temperatuurregeling is soms niet helemaal zoals het hoort. En slikken gaat af en toe fout als ik te dunne vloeistof te snel wegwerk.
En logisch nadenken is soms ver te zoeken. Wat betreft karakter, het klopt dat je soms een verandering krijgt. Ik merk dat ik nu veel minder tegen veranderingen kan, sneller van slag raak soms en als ik moe ben of me niet lekker voel kan ik nogal wat kribbig uit de hoek komen soms. En ik maak nogal wat schrijffouten soms die ik niet doorheb en het woorden vinden gaat wat minder.
Maar ondanks deze kleine mankementen gaat het ne veel beter dan een paar jaar geleden. Ik red mezelf redelijk, ik rij paard, ik cross weer rond in de buurt. het huis bevalt en de vermoeidheid is meestal te houden als ik maar genoeg rust.
Maar MS is voor ieder anders. Ik ken mensen die in een half jaar aan de beademing liggen en mensen die een of 2 jaar terugvallen krijgen en daarna nooit meer. Mijn neuroloog zegt altijd je weet pas hoe je MS verloopt als je dood bent.
wat belangrijk is, overloop je zelf niet teveel al moet je soms over grenzen heen om te verbeteren. Dat is niet leuk maar de resultaten zijn het wel waard. Neem je rust altijd. ben je moe ga je slapen ook al zit je op een feestje. Houd er rekening mee dat planningen de mist in kunnen gaan soms nog op het laatste moment.
EN familie en vrienden, tsja mijn schoonvader is huisarts en zelfs die snapt soms niet hoe het werkt met MS. Twijfel nooit aan jezelf dat is het belangrijkste, je weet wat je kunt op dat moment en dan ben je geen aansteller als het de dag ervoor nog wel lukte. En durf hulp te vragen als je het nodig hebt.
Het is een heel verhaal maar ik hoop dat je er wat aan hebt.
