Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-02-07 20:09

Re: Trombose

Geplaatst door de TopicStarter : 01-02-07 20:09

Wat een trieste verhalen lees ik hier Boos!

Ik zie nu wel dat ik het al gemerkt zou hebben mocht er iets aan de hand zijn, maar de bijsluiter van de pil is er ook niet duidelijk over, er staat simpelweg dat steken in je linkerschouder kunnen wijzen op trombose en dat je dan meteen naar de ha moet gaan. Ik ben iig blij dat ik niks heb, ik was er best wel bang voor..

**Geplaatst**: 01-02-07 20:33

Re: Trombose

Geplaatst: 01-02-07 20:33

Rhiannon schreef:
marleen_usar schreef:
Als het trombose zou zijn, was je al niet meer op deze aardbol.

dat is een rare opmerking Marleen...
ik heb 5 weken met een trombose rond gelopen en 1 week met een longembolie. De artsen stuurden mij steeds terug naar huis met pijnstillers en de mededeling dat het een griepje of stress is.

inderdaad rare opmerking, dat been bij mij is niks mee gebeurd, maar daar heb ik wel een dikke week pijn in gehad voor de avond dat hij ineens dik werd en daarna over was. ook bleek ik bijna 4 weken met mijn longen vol te hebben gelopen, maar ben pas in het ziekenhuis ingestort toen ik tot rust kwam....
Ik werd gelukkig niet weggestuurd bij de huisarts, maar ik ben veel te laat heen gegaan nog een dag later had wel fataal kunnen zijn, maar het had een week eerder ook fataal kunnen zijn, aangezien ik die week in 2 dagen tijd 125 hooipakken van het land heb afgehaald in m'n uppie...

Bij mij is de vermoedelijke oorzaak: erfelijkheid, factor V Leiden, in combinatie met de pil die het dan wel duidelijk versterkt als je de afwijking hebt.
Ik wordt hier volgende maand voor getest, pas zo laat omdat ik eerst van de bloedverdunners af moest en dit niet vertrouwd was om het binnen een half jaar te stoppen.
Mijn zus is meteen getest toen ik in ziekenhuis belande. zij heeft de heterozygote vorm ervan. Zij moet nu ook stoppen met de pil.

**Geplaatst**: 01-02-07 20:42

Re: Trombose

Geplaatst: 01-02-07 20:42

babbel7 schreef:
Ik merk dat ik na de longembolie minder vertrouwen in mijn lichaam heb gekregen. Hebben jullie dat ook? Als ik hartkloppingen heb of me slapjes voel of een hoge ademhaling heb,denk ik snel van ojee als ik maar niet weer hetzelfde heb.

Heel herkenbaar, ik ben pas sinds 25januari van de bloedverdunners af, en ik werd gewoon ziek... en super kortademig, werd er bang van en had het gevoel dat ik me aardig aanstelde, want het is nu gewoon weg, behalve bij zware inspanning, dus dat hoort bij de conditie die nog steeds slecht is. Heb me al voorgenomen dat als ik het maandag nog steeds heb, dat ik de huisarts gewoon weer bel. vind het doodeng.
Zo heb ik ook spierpijn in 1 borst, alleen als ik wat til, dus die spier aanspan.... de borst zelf, niet de borstkas, vind het stiekem wel beetje eng, je gaat overal wat achter denken ookal weet je dat het overbelast is.

**Geplaatst**: 01-02-07 20:45

Re: Trombose

Geplaatst: 01-02-07 20:45

Ann_S schreef:
Wat een trieste verhalen lees ik hier Ik zie nu wel dat ik het al gemerkt zou hebben mocht er iets aan de hand zijn, maar de bijsluiter van de pil is er ook niet duidelijk over, er staat simpelweg dat steken in je linkerschouder kunnen wijzen op trombose en dat je dan meteen naar de ha moet gaan. Ik ben iig blij dat ik niks heb, ik was er best wel bang voor..

wat zei HA dan?

**Geplaatst**: 01-02-07 23:05

Re: Trombose

Geplaatst: 01-02-07 23:05

babbel7 schreef:
Ik sta nu een half jaar op de wachtlijst voor zelfmeetapparatuur en hoop dat ik snel aan de beurt ben,want het lijkt me ideaal om zelf te kunnen prikken wanneer mij het uitkomt en niet steeds naar het ziekenhuis hoef.

Hè? meen je dat nou??? Ik had krap een maand na mijn inschrijving al de eerste cursus zelfmeten achter de rug! Ik had mij ingeschreven voor een zelfmeetcursus bij www.heartspoint.nl en niet bij de trombosedienst.

@Ann_S: wel raar dat dat in de bijsluiter staat, want dat klopt helemaal niet! steken in je schouder wijzen op longembolie en dan ben je het trombosestadium dus al te ver voorbij!! kramp in je kuit, of opgezwollenheid of roodheid. Dát zijn tekenen die kunnen wijzen op trombose!!

Ik heb juist méér vertrouwen in mijn lichaam gekregen (klinkt gek Knipoog

maar ik zal het uitleggen). Ik was juist iemand die dacht van "oh dat is vast niets, gaat wel over..." Maar mijn lichaam heeft mij nu geleerd dat ik wel degelijk moet luisteren! Als ik ergens last van krijg, weet ik dat ik het even rustig aan moet doen. Voor mijn trombose draafde ik gewoon door met als gevolg dat ik een week ziek in bed lag met een griep of verkoudheid o.i.d. Sinds ik trombose heb (ruim een jaar) ben ik niet meer ziek geweest! (op een 2e trombose na dan, maar ik doel op griep of verkoudheid o.i.d.)

**Geplaatst**: 01-02-07 23:10

Re: Trombose

Geplaatst: 01-02-07 23:10

whissie schreef:
Bij mij is de vermoedelijke oorzaak: erfelijkheid, factor V Leiden, in combinatie met de pil die het dan wel duidelijk versterkt als je de afwijking hebt.
Ik wordt hier volgende maand voor getest, pas zo laat omdat ik eerst van de bloedverdunners af moest en dit niet vertrouwd was om het binnen een half jaar te stoppen.
Mijn zus is meteen getest toen ik in ziekenhuis belande. zij heeft de heterozygote vorm ervan. Zij moet nu ook stoppen met de pil.

Bij mij moeten ze daar inderdaad ook nog op testen, maar omdat ik levenslang aan de bloedverdunners moet, zal ik moeten wachten tot een operatie of een andere gelegenheid dat ik tijdelijk moet stoppen met medicijnen. APS (wat ik in ieder geval heb) konden ze wel testen terwijl je aan de bloedverdunners bent..

Fijn om eindelijk wat lotgenoten te vinden hier! Ik had al eens eerder een topic gestart een jaartje geleden, maar toen kreeg ik bijna geen reactie!

**Geplaatst**: 01-02-07 23:43

Re: Trombose

Geplaatst: 01-02-07 23:43

zoooooo.
Dat was ff slikken. Dacht direct aan augustus 2005.
Wat een nare verhalen. Herken er heel veel in. Misschien komen enkele dingen overeen maar hier komt ie van mij:

Hij is wel erg lang hoor.

Kreeg begin augustus een trap van mijn paard tegen mijn knie. Dacht dat er van binnen wat kapot was, dus wij naar het ziekenhuis. Foto's gemaakt van de knie en er was een bloedprop te zien. Ik had ongelovelijk veel pijn, dus heeft de arts mijn knie ingetaped en mij pijnstillers meegegeven voor tien dagen. Als het niet minder ging met de pijn, moest ik mij maar bij mijn eigen ha melden.

Toen was ik nog een verstokte roker( minimaal 1 1/2 pakje per dag) en was ik ook aan de pil, marvalon.

Na anderhalve week liep ik nog steeds krom van de pijn en heb ik maar een paar krukken opgehaald om mijn been te ontlasten. Ik had heel veel mijn been omhoog om zo min mogelijk pijn te hebben.

Mijn eigen ha was op dat moment op vakantie dus moest ik naar een invaller. Nou dat heb ik geweten. Ik ben er vijf dagen achter elkaar geweest en iedere dag werd de pijn in mijn been erger. Van zeurderige naar heel erg stekende pijn. Nou was ik toen 27 en voor een trombosebeen volgens de ha te jong!!!!!! Boos!

Ik had het zelf al aangegeven, mijn been was wel dikker dan normaal, vooral de kuit, als je er op drukte bleef er een kuiltje staan, maar omdat het niet rood was heeft de ha mij naar een fysiotherapeut gestuurd.
Met goede moed ging ik er naar toe, maar toen hij met mijn kuit bezig was heb ik hem toch wel innerlijk vervloekt. Ik mocht ook niet meer met krukken lopen, maar moest zonder lopen. De volgende dag moest ik weer naar hem toe en heeft hij mijn kuit weer los gemasseerd.
Die pijn die zou ik nu niet meer kunnen omschrijven, die kwam echt van een andere planeet, onvoorstelbaar.

Omdat we het weekend ingingen zou ik er maandag pas weer naar toe moeten.
Op zondag heb ik een heel stuk gewandeld en op een gegeven moment kon ik zonder krukken. Mijn kuit deed helemaal niet zeer meer, dus ik dacht echt dat die massage had geholpen.
Ik kon weer normaal lopen........ Haha!

Tot ik de zondagnacht inging......
Wat had ik slecht geslapen. Ik had ontzettende pijn in mijn rug links en dacht dat ik verkeerd had geslapen. Dus midden in de nacht naar buiten en heel veel sigaretten gerookt. Maandagmorgen kon ik niet meer van de pijn en toen heb ik de vervangende ha weer gebeld. Hij heeft mijn rug nageken en waarschijnlijk mijn longen ook geluisterd, maar kon geen schikbarende afwijkingen ontdekken.
Hij dacht ook dat ik verkeerd had gelegen.
Nou ben ik helemaal geen pieperd en dacht op een gegeven moment dat het dat dan maar was.
Toen ging ik de avond in en de pijn werd steeds heftiger. Ik ben tegen zeven uur 's avonds naar bed gegaan en om een uur of negen werd ik zo wakker van de pijn en kortademigheid dat ikzelf de hapost heb gebeld. Die zeiden dat ik maar een paracetamol met een diclofinacje moest innemen.
Grrrr. Koe

Ik met een kwade kop weer naar buiten om een peuk te roken en toen moest ik binnen komen van mijn moeder. De hapost was weer aan de telefoon en ik moest toch wel even langs komen.

Hehe. eindelijk werd er naar me gekeken, dacht ik.

Die ha heeft mij onderzocht en kon ook niks vinden, alleen dat ik helse
pijnen had die onverklaarbaar waren......
Hij heeft erop moeten aan dringen bij het ziekenhuis dat ik op de ambulante werd opgenomen.
Daar ben ik een halve nacht ter observatie geweest en die volgende morgen werden er foto's gemaakt van mijn rug.

Ikzelf heb daar eigenlijk weinig van mee gekregen, maar van bekenden hoorde ik dat ik de dood in de ogen had. Zo slecht was ik er aan toe.
Pas drie dagen later werd er bij mij voor het eerst gezegd dat ik aan beide longen embolie had en dat dat waarschijnlijk van mijn been kwam. Een gedeelte van mijn linkerlong is afgestorven en daar heb ik nog steeds heel erg veel pijn. Op de foto is verder geen rare dingen te zien, dus die pijn is eigenlijk onverklaarbaar. Ook ik moest heel erg ingesteld worden op de bloedverdunners. Er waren dagen bij dat ik wel 30 pilletjes nam. Mijn bloed wou ze niet goed opnemen. Ook moest ik stoppen met roken en met de pil. Ik ben nu wel een ander mens geworden en ja, ik ben ook veel banger geworden. Ik liep vroeger al niet vaak naar de ha, ik loste het liever zelf op en doe dat nu eigenlijk nog steeds. Ik zou meer naar mijn lichaam moeten luisteren en misschien vaker(voor niets) naar de ha moeten gaan.
Oh ja, de ha van de post die erop stond dat ik opgenomen werd, heeft mij vier weken later thuis gebeld om te vragen hoe het met mij ging en wat er eigenlijk aan de hand was en hij was ook heel blij dat hij erop stond dat ik werd opgenomen, anders was ik er nu niet meer geweest!!!! dit heeft mijn longarts ook geconcludeerd.
Ik ben echt door het oog van de naald gekropen.

Laat het er niet bij zitten en haal alles uit de kast om onderzocht te worden, voordat er ook grote fouten net als bij mij worden gemaakt.
Beterschap. Kaatje77 Bloos

**Geplaatst**: 01-02-07 23:45

Re: Trombose

Geplaatst: 01-02-07 23:45

Nog vergeten te noteren.
Na een goed jaar mocht ik de bloedverdunners laten staan. Ben er nu ruim een half jaar vanaf en dat gaat eigenlijk goed, zonder bijwerkingen.

Kaatje77 Bloos

**Geplaatst**: 02-02-07 01:54

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 01:54

Wat ik nooit snap, is dat ik als ik in het ziekenhuis lig altijd elke dag een spuitje ter voorkomen van krijg. Als je thuis nog dagen op bed ligt od gewon eens ziek op bed ligt krijg je niks???
Ik let er wel op, want gezondheid legt me weleens plat en heb wel altijd erge onrustige benen. Dat is iets anders en ook heel irritant, maar denk altijd, dat komt misschien ook door het vele liggen. Ik ga dan meestal staan of wiebelen en rondje lopen.

**Geplaatst**: 02-02-07 01:56

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 01:56

Omdat je in een ziekenhuis vaak langer ligt. Maar ze zitten je niet voor niets achter de vodden aan om zsm uit bed te komen om wat te bewegen, mits dit mogelijk is Knipoog

**Geplaatst**: 02-02-07 08:03

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 08:03

Is echt geen rare opmerking maar een waarschuwing voor mensen,als je er mee door blijft lopen kan het te laat zijn.Laatst sprak ik een man en die zijn vrouw had een paar dagen een tronbose been, door oplettendheid van de thuiszorg kwam met spoed een ambulance.De bloedprop zat al in haar lies,en de arts zij ook dat een paar uur later zij er niet meet geweest zou zijn.

**Geplaatst**: 02-02-07 09:02

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 09:02

tuurlijk kan dat Marleen, maar wat wij bedoelden is datje niet zomaar kabn zeggen dat als je trombose hebt, dat je dan per definitie eraan zou overlijden. Dat blijkt maar weer uit alle verhalen die je hierboven kunt lezen

**Geplaatst**: 02-02-07 09:12

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 09:12

Nee dat weet ik dat je dat niet zomaar kan zeggen, maar ik bedoel dus dat als je te lang er mee rond blijft lopen.

**Geplaatst**: 02-02-07 11:23

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 11:23

Stomme artsen ook altijd Boos!

met hun "te jong voor trombose" grr.. Ik was 23! en op dit forum te lezen genoeg jonge mensen die trombose kunnen krijgen! Het ziekenhuis was ook erg gezellig (ahum) op de long en reuma afdeling... De jongste patient na mij was 60 jaar!!
Maar gelukkig zijn wij jong en flexibel en komen we er weer wat sneller bovenop dan de oudere mensen die trombose krijgen..

Doen jullie weer alles op dit moment? Ik ben nu weer fanatiek aan het sporten. Mijn conditie is niet meer wat het geweest is, maar op zich gaat het best goed! Alleen die rotkousen! Ik had eerst 2 kousen tot de lies, maar die zakten steeds af, nu heb ik een soort panty, maar dat zit ook niet echt lekker. Je bent zo beperkt in je bewegingsvrijheid!

**Geplaatst**: 02-02-07 11:28

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 11:28

die kous vind ik ook erg vervelend en altijd die blikken van mensen ik denk dan altijd, vraag me gewoon wat er is!

**Geplaatst**: 02-02-07 13:51

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 13:51

_yvonne schreef:
die kous vind ik ook erg vervelend en altijd die blikken van mensen ik denk dan altijd, vraag me gewoon wat er is!

Grrrrr.
Nou word ik ff kwaad. niet op jullie, maar op de doktoren. Ik hebt nooit iets over kousen gehoord en ook niet van de specialisten, Nu lees ik dat velen van jullie kousen dragen? Dan denk ik, waarom ik niet???? Ik heb per slot van rekening ook een trombosebeen gehad. Ach gut

Wat er met mij gebeurde is trouwens ook heel onbegripvol. Huilen

Ik heb twee weken in een ziekenhuisbed gelegen en mocht met geen mogelijkheid van mijn kamer af. Douchen moest ik met een verpleegkundige en de wc-deur moest ik altijd los laten, niet in het slot. Na twee weken wou ik heel erg graag naar huis, had verschrikkelijk veel heimwee naar de paarden en honden en toen kregen mijn ouders te horen dat ik diezelfde middag mee kon. Mijn ouders hebben toen zwart op wit op papier gekregen dat de doktoren aansprakelijk werden gesteld, mocht er iets met mij gebeuren. Ik was zo ziek dat ze dachten dat ik de reis niet aan zou kunnen. Achteraf hebben de paarden mij voor het grootste deel weer op de been gekregen, want ik weet zeker als ik die niet had, dan lag ik nu nog steeds op de bank uit te zieken.

Kaatje77 Bloos

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-07 14:45

Re: Trombose

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-07 14:45

whissie schreef:
Ann_S schreef:
Wat een trieste verhalen lees ik hier Ik zie nu wel dat ik het al gemerkt zou hebben mocht er iets aan de hand zijn, maar de bijsluiter van de pil is er ook niet duidelijk over, er staat simpelweg dat steken in je linkerschouder kunnen wijzen op trombose en dat je dan meteen naar de ha moet gaan. Ik ben iig blij dat ik niks heb, ik was er best wel bang voor..

wat zei HA dan?

Dat wat ik voelde het samentrekken van een spier is die over de borstkas loopt. Ook de erg pijnlijke steken die ik 1keer in mijn hart had gevoeld waren volgens hem onschuldig.

**Geplaatst**: 02-02-07 14:49

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 14:49

Ik heb nu trombose in mijn kuit, ben vanochtend weer geprikt.
Ben benieuwd hoelang ik er mee bezig blijf Boos!

**Geplaatst**: 02-02-07 14:54

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 14:54

kaatje: woon jij misschien in Belgie? Want daar kennen ze geen trombosedienst?

Ik heb aan elk been een kous tot de lies (klasse 3 overigens) dus dat ziet er al iets minder gek uit dan 1 been tot de knie. Mensen kijken wel, maar ik trek me daar niets van aan. Sinds ik trombose heb draag ik zelfs veel meer rokjes en jurkjes.. zelfs 's winters! 't is toch warm genoeg zo'n ding!

@Mandy: meestal zit je een half jaar vast aan bloedverdunners (verschillend per patiënt), dus moet je een half jaar prikken. In heb begin is dat elke week, maar als je INR stabiel is kunnen er ook wel eens 4 weken overheen gaan voor je je weer moet laten prikken.

**Geplaatst**: 02-02-07 16:26

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 16:26

Ik heb ook kousen, best irri, maar als ik ze niet aan heb voelt het toch raar. Niet pijnlijk, maar ben het nu zo gewend denk ik. Vanochtend bloed geprikt (8 buisjes!) Nu gaan ze kijken of ik Factor V Leiden heb.. volgende week uitslag.. Aan de hand daarvan gaan ze ook weer kijken of ik weer bloedverdunners moet (ben er nu een maand vanaf, anders konden ze dit niet testen) en of ik weer anticonceptie mag, en zo ja, welke..

Zijn toch nog best wel wat mensen hier op bokt die dit ook (gehad) hebben. In het ziekenhuis reageerden ze ook zo van, nou zo jong.. dat komt bijna niet voor..

**Geplaatst**: 02-02-07 16:41

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 16:41

spannend Samo! Ik duim voor je dat het niets is!

**Geplaatst**: 02-02-07 18:48

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 18:48

Rhiannon schreef:
kaatje: woon jij misschien in Belgie? Want daar kennen ze geen trombosedienst?

Ik heb aan elk been een kous tot de lies (klasse 3 overigens) dus dat ziet er al iets minder gek uit dan 1 been tot de knie. Mensen kijken wel, maar ik trek me daar niets van aan. Sinds ik trombose heb draag ik zelfs veel meer rokjes en jurkjes.. zelfs 's winters! 't is toch warm genoeg zo'n ding!

@Mandy: meestal zit je een half jaar vast aan bloedverdunners (verschillend per patiënt), dus moet je een half jaar prikken. In heb begin is dat elke week, maar als je INR stabiel is kunnen er ook wel eens 4 weken overheen gaan voor je je weer moet laten prikken.

Zou je haast wel zeggen he??? dat ik in belgie woon. Niks geen verkeerd woord over de belgen hoor.........
Nee. Ik woon gewoon in Overijssel in Twente, maar ben wel van mening dat de doktoren hier twintig jaar achterlopen. Ik moet binnenkort weer voor controle naar de HA voor mijn bloed en ga hem zeker verder vragen over kousen en welke fouten er zijn gemaakt.
Ik verbaas mij ook hoeveel jonge mensen dit al hebben gehad en trouwens over anti-conceptie is mij verteld dat ik nooit meer de pil zou kunnen gaan slikken, weet iemand hier meer vanaf en wat zijn eventuele opties?????
Iedereen heel veel succes.
Kaatje 77 Haha!

**Geplaatst**: 02-02-07 19:10

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 19:10

[/quote] Ik verbaas mij ook hoeveel jonge mensen dit al hebben gehad en trouwens over anti-conceptie is mij verteld dat ik nooit meer de pil zou kunnen gaan slikken, weet iemand hier meer vanaf en wat zijn eventuele opties?????[/quote]

Ik heb zelf een trombose been gehad op m'n 18e, en mij is ook verteld dat ik geen pil meer mag slikken.
Na overleg met een specialist in het AMC, heb ik de mirena spiraal geprobeerd.
Moet zeggen dat ik die nu ruim een jaar heb en nog nergens last van heb gehad (blijft toch wel spannend).

Zijn hier toevallig ook nog mensen met PTS?

**Geplaatst**: 02-02-07 20:29

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 20:29

Ik ben nu ook 18 en ook met n trombose been, maar ik
mag wel gewoon de anti-conceptie pil slikken van de trombose dienst..

**Geplaatst**: 02-02-07 20:49

Re: Trombose

Geplaatst: 02-02-07 20:49

ik mocht zo lang ik aan de bloedverdunners was wel nog de pil gebruiken, darna niet meer, heb nu een spiraal en moet zeggen dat dat goed bevalt(had ik niet verwacht)