Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-05-06 16:45

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-06 16:45

Ik heb inmiddels wat antwoorden van mijn neuroloog ook gekregen

Ik vroeg: mag je eigenlijk alcohol drinken??
Hij: Tuurlijk!! Gewoon doen

Kwam r wel grappig uit voor een man die normaal heel serieus is

Nadhir, gelukkig heb jij het niet ervaren als een vervelende ziekte, ik juist wel heel erg!!
Ik viel minstens 1 x per dag flauw, toen ik mijn medicijnen kreeg en ik daar net mee begon kreeg ik elke dag een aanval (lees: geeuwen, op grond vallen of uit voorzorg gaan liggen en dan heel erg trillen, schudden etc.) en dat was "normaal"dat het door de medicijnen de eerste tijd erger zou worden, maar ik ben a.s. zaterdag alweer 3 weken aanvalsvrij

Jaja, voor mij is dat heel wat als je al 5 maanden elke dag neervalt...

Ik heb af en toe nog wel is last van kleine trillinkjes, bijv. dat mn arm of been even trilt, maar dat is maar n paar seconde..

**Geplaatst**: 25-05-06 20:49

Re:

Geplaatst: 25-05-06 20:49

ikzelf heb het niet, maar heb er een werkstuk over gehad. ik las hier ergens dat het weg is gegaan. (weet niet waar) maar dat kan dus helemaal niet. Epilepsie blijf je altijd houden, en er bestaan geen genezenden middelen voor. Alleen middelen die het verminderen. Ik blijf dit topic iig volgen, ben benieuwd naar verhalen..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-05-06 22:12

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-06 22:12

Nee, ik heb epilepsie ook al mn hele leven, maar een paar maanden is het zich pas gaan uitten...epilepsie heb je eigenlijk wel voor altijd, maar dan kan het als het ware nog wel "weg" zijn voor een langdurige tijd...

**Geplaatst**: 25-05-06 22:39

Re:

Geplaatst: 25-05-06 22:39

@Galopracer: volgens mij kan het wel "weggaan", je kan er overheen groeien - wanneer er geen aanwijsbare oorzaak is van de epilepsie. Ik zal het binnenkort eens aan mijn neuroloog vragen...

**Geplaatst**: 25-05-06 22:41

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 25-05-06 22:41

Ik heb het niet maar in me klas gebeurde het schrok me helemaal de t.ering zat voor me dag echt dat hij dood ging maar wou de klas niet vertelle dat ie dit had

Kan het wel begrijpen maar ja wat moeten wij wel niet denken als het gebeurt en der is niemand in de buurt en we weten niet wat ie heb

maar ja

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-05-06 22:57

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-06 22:57

Tja, dat is vrij dom van die jongen...
Er moet altijd wel iemand in de buurt zijn die er wel van weet en te hulp kan schieten, ook al kan je bij n aanval weinig doen als omstander, behalve ruimte maken...
Wist je leraar er ook niet van dan??
Tip: nooit in paniek schieten ook al is dat wel de meest voor de handliggende reactie

probeer rustig te blijven en na te denken wat je evt. zou kunnen doen

off topic: ik zie dat je ook in Delft woont?

Waar en op welke school zit je??

**Geplaatst**: 26-05-06 09:39

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 26-05-06 09:39

Ik heb zelf geen epilepsie maar mijn zoon van 8 heeft het wel. We weten dit pas sinds januari toen hij voor de eerste keer in ons bijzijn een aanval kreeg. Dat is als ouder ronduit een traumatische ervaring als je geen idee hebt wat er aan de hand is en je eerste gedachte is dat je kind dood gaat. Pas toen hij weer aanspreekbaar werd besefte ik wat er aan de hand moest zijn.
Daarna heeft hij nog 2x een aanval gehad, maar het lijkt nu onder controle met de hierboven al genoemde depakine.
En uiteraard hoop ik dat de aanvallen weg blijven en dat hij er overheen groeit, want hoewel het wel enigszins al gewend is, heb ik er toch nog wel moeite mee. De schrik van de eerste keer zit er bij mij nog steeds in.
Gelukkig is hij er zelf heel nuchter onder, vindt de aanvallen vervelend, maar beseft dat het snel weer voorbij is.
Overigens hoort hij ons tijdens een aanval en dat is voor ons weer erg prettig, want hoewel hij niet kan reageren, kunnen wij hem dus wel geruststellen.
Hebben meer mensen dit dat ze wel gewoon de omgeving waarnemen tijdens een aanval?
En Woplala....sterkte ermee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-05-06 14:29

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-06 14:29

Dankje LDRD

Ook veel sterkte voor jouw en je zoon

Ik kan de mensen om me heen ook gewoon horen tijdens een aanval en vind ik ook erg fijn, want ik vind het een vreselijke gedachte dat ik een aanval krijg als ik ergens alleen zou zijn ofzo...
Het stelt me wel gerust als mensen tegen me blijven praten, dan weet ik dat ik er nog wel ben ook al kan ik niet reageren, want ik heb ook wel is het idee dat ik ergens anders ben of word meegezogen door iets ofzo...

heel raar is dat...

**Geplaatst**: 26-05-06 14:44

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 26-05-06 14:44

Dat is mooi dat jij ook gewoon kan horen tijdens een aanval, ik heb dat tot nu toe van niemand nog gehoord. Mijn zoon is 8 en gezien de leeftijd is de informatie niet altijd even betrouwbaar, dus ik was heel benieuwd of meer mensen dat hebben.
Kan me voorstellen dat dat wel een rustgevend gevoel is.

Nogmaals, sterkte ermee.

Wat vind je trouwens van het nieuwe spotje op TV: 'er zijn engere dingen dan epilepsie'?

Ik merk dat het het hebben van epilepsie voor mijn zoon wel relativeert. Hij vindt het wel heel gek dat uitgerekend zoiets wat betrekking op hem heeft op TV komt

.

Wel grappig hoor hoe kinderen daarmee om gaan. Hij kwam laatst met een aantal vriendjes binnen rennen allemaal met een verhit rood hoofd van het voetballen al roepend tegen mij:

'Mam, ze willen weten of ik bijna dood was toen ik een aanval kreeg'?

Ik kreeg nauwelijks gelegenheid om antwoord te geven, want ze kwamen eigenlijk alleen maar even een betere bal halen om vervolgens weer terug te rennen naar het voetbalveld

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-05-06 14:58

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-06 14:58

Hihii

Wel lief om te horen dat zijn vriendjes zich toch wel zorgen maken zegmaar

Ik heb het reclame spotje nog niet gezien...komt het gewoon op alle zenders?? En waar is het spotje van?? Ga even goed opletten tijdens de reclame, normaal zap ik snel verder

**Geplaatst**: 26-05-06 15:17

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 26-05-06 15:17

Ja, waar is het spotje van?
Het is wat postbus 51 of Sire achtig; t is misschien wel van de epilepsie stichting? Ik weet het niet precies.
Overigens heb ik het ook pas een keer of 2 gezien, maar zag laatst in de bioscoop ook een foldertje hiervan.

**Geplaatst**: 26-05-06 15:20

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 26-05-06 15:20

Ben even gaan zoeken.
Hier een link:

http://www.epilepsie.nl/index.php?force ... 3Fcid%3D29

**Geplaatst**: 26-05-06 18:27

Re:

Geplaatst: 26-05-06 18:27

Het spotje is van de Epilepsie Stichting, waarop trouwens ook een interessant forum. Helaas zijn ze de laatste weken volgens mij niet meer op TV te zien, want ze waren erg grappig

**Geplaatst**: 29-05-06 22:19

Re:

Geplaatst: 29-05-06 22:19

is epilepsi een ziekte of een stoornis?
want nielsd zegt dat het een ziekte is, terwijl ik altijd gedacht heb dat het een stoornis is.

**Geplaatst**: 02-06-06 22:58

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 02-06-06 22:58

Ik volg dit topic ff!

Tja het is een lastig probleem toch heb ik het goed onder controle.
Mijn eerste aanval kwam toen ik 9 was. Door ander voorverschijnselen lijk het erop dat ik een hersentumor had. Gelukkig was het dat niet maar zijn er wel heel wat bloedvaten etc aangetast in mijn hersene.
Ik ben nu onder behandeling bij de neuroloog en gebruik nu~sinds 5 jaar medicijnen echt super! Depakine 300 2x per dag. Ik heb zelfs me rijbewijs!!!!!! en de trailerbewijs natuurlijk ook voor het paardje!

Ik vindt het wel moeilijk om er mee om te gaan ben altijd bang dat ik ergens een aanval krijg en dat ik niet wet wat ik moet doen en ander mensen ook niet. Dat is echt heeel hinderlijk voor de dingen die ik graag wil doen overdag. Zonder mijn ouders, vriend of goede vriendinnen ga ik neregns heen!

Groetjes

**Geplaatst**: 02-06-06 23:10

Re:

Geplaatst: 02-06-06 23:10

Ik heb het ook, maar in een lichte vorm en ik slik er daarom ook geen medicijnen voor, ook omdat die niet samengaan met andere medicijnen die ik dringerder nodig heb. Ik val wel eens in het half jaar een keer om, maar ja.

Bij een aanval raak ik wel tijdelijk m'n hele bewustzijn kwijt, maar na een paar seconden (denk ik tenminste

) kan ik mensen wel horen maar niet reageren.

[edit]Mijn oma heeft het trouwens ook, maar wel zo ernstig dat ze er regelmatig een week door in het ziekenhuis ligt.[/edit]

**Geplaatst**: 02-06-06 23:32

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 02-06-06 23:32

Mijn zoon(14) heeft het sinds februari zijn eerste aanval en sindsdien heeft hij er 3 gehad.We zijn nog opzoek naar de juiste dosis.Hij krijgt nu een combinatie van dekapine en lamictal.

Volgens hem weet hij niks van zo'n aanval hij voelt hem ook niet aankomen.
Op mijn vraag of hij het niet lastig vond die epilepsie zei hij het is voor julie lastiger als voor mij.Ik word alleen liggend in de ambulance wakker.
Hij heeft twee slechte aanvallen gehad.Zijn eerste gebeurde s'avonds in huis,onze kerngezonde jongen viel ineens neer .ik dacht even nog dat hij een grapje maakte maar hij viel tegen de kast en was in zijn gezicht gewond.Ook werd hij blauw en ze adem stopte .We hebben 112 gebeld die zijn hem komen halen en hij is een nacht in het zieknhuis geweest waarna de diagnose epilepsie is gesteld.de tweede heftige aan val kreeg hij op school en voordat ik daar was kreeg hij nog een aanval.Toen is hij ook naar het ziekenhuis gebracht.Bij de volgende aan val is hij met zijn hoofd op de verwarming geslagen en heeft hij met een dikke wang en een blauw oog gelopen,maar uit die aan val kwam hij vrij snel uit.
We hebben een heel fijne nog jonge neurologe.Maar alcohol is hem wel verboden.Als je trouwens de epilepsie site's afgaat dan zie je dat epilepsie en alcohol niet samen gaat.heeft vooral met de medicatie te maken dacht ik .Dus dat risico zou ik toch niet nemen.
Er zijn bij hem geen aanwijsbare reden voor epilepsie dus ik hoop dat hij er over groeit.
Hij as vroeger wel eens alleen thuis een avond of zo.Nu durven we dat niet meer.zijn vrijheid is toch best wel beperkt.

**Geplaatst**: 03-06-06 07:42

Re:

Geplaatst: 03-06-06 07:42

@silvana: ik denk niet dat jij degene moet zijn die raad moet gaan geven met betrekking tot alcohol drinken. Je bent zelf nog helemaal ondersteboven van wat er met je zoon gebeurt op het moment.
Als de neuroloog van Woplala zegt dat dat geen probleem is, wie ben jij dan om te zeggen dat ze het moet laten?
Overigens, als jouw zoon straks wat ouder is zal hij ook de wereld willen gaan verkennen. Ik denk dat goed voorlichten belangrijker is dan angstvallig beschermen, want dat kan gewoon niet. Je kan er nooit altijd bij zijn. Ik bedoel dit trouwens niet rot hoor!

Ik drink zelf ook regelmatig een lekker glaasje wijn, en wel meer dan één. En daar is helemaal niets mis mee. Ik ben soms wat sneller aangeschoten dan een ander. En ik heb echt epi en ik slik ook aardig wat medicijnen (Depakine en Topamax)

**Geplaatst**: 03-06-06 13:59

Re:

Geplaatst: 03-06-06 13:59

Hoi.
ik was 2 toen ik voor het eerst epileptie kreeg.
ik moes naar het zieken huis en ze hebben me daar 4 spuiten peneceliene gegeven en me moeder kwam er toen aan en toen zijden ze tegen me moeder Mvr. de Wit we hebben u dochter al 4 spuiten peneceliene gegeven maar we wetten niet wat er met haar aan de hand is me moeder werd vet kwaat ze zij kun je dan niet zien dat dat kint een epileptie aan val heeft.
toen was ik 4/5 was er overheen gegroeid.
toen ik 14 was heb ik het weer gekregen ergens in julie.
dus ik heb het bijna 2 jaar, sins ik aan de mediecijnen zit heb ik geen aanval weer gehad dus ik vraag me zelf wel eens af heb ik nog wel epileptie ?
twee jaar geen aanval en dan tog nog wel epileptie
groetjes tamara

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-06-06 15:31

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 03-06-06 15:31

Silvana: niet alle medicijnen gaan samen met alcohol, maar de meeste wel. De mijne ook (lamotrigine) en ik drink af en toe ook wel eens wat, ik word dan alleen sneller aangeschoten dan de gemiddelde drinker zegmaar, maar ik zie dat alleen als n voordeel

bespaart weer wat geld ofzo

tamara_15: epilepsie heb je heel je leven, alleen in bepaalde jaren uit het zich sterker dan in andere jaren. De medicijnen onderdrukken de aanvallen en je bent nog maar heel kort aanvals vrij, 2 jaar. Sommige kunnen er "overheen groeien" maar als jij het al vanaf je 2e hebt, lijkt het me niet dat je er ooit nog vanaf komt.
Met de juiste medicijnen zal je er alleen minder last van hebben...

**Geplaatst**: 03-06-06 16:27

Re:

Geplaatst: 03-06-06 16:27

dankje wel woplala voor de info dan zal ik daar rekening mee houden
je hebt gelijk over dat alcohol ik kan ook gewoon drinken.

**Geplaatst**: 03-06-06 20:06

Re:

Geplaatst: 03-06-06 20:06

mijn medicijnen ga niet met alcohol! helaas heb al z'n 5 jaar denk ik geen slok gehad! Dus geef mij niks want dan ben ik spontaan dronken HAHAHA!!!!!!

**Geplaatst**: 03-06-06 22:16

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 03-06-06 22:16

Jongens sorry meisjes, al drink je je dood ,cru gezegd.Moet je helemaal zelf weten.Ik neem aan dat je oud en wijs genoeg bent.

Onze neuroloog waarschuwde er voor evenals voor de zogenaamde pepdrankjes.Als je de epileptie fora's afgaat zal je zien dat er een meisje van in coma is gegaan.maar ik neem aan dat als julie neuroloog zeg dat het wel kan ,het zo wel zal zijn.

Bij mijn zoon is alcohol verboden goed.Hij is 14 drinkt nog niet en ik hoop dat hij het zo houd.Maar ik kan niet eeuwig zijn handje vast houden,dus hoe verstandig hij gaat zijn in de toekomst is een vraag.
Ik weet niet of het met de vorm van epileptie te maken heeft of met de medicatie ,die voor iedereen verschillend is

**Geplaatst**: 04-06-06 10:30

Re:

Geplaatst: 04-06-06 10:30

ik heb ook epilepsie, niet echt heel ernstig. maar ik mag geen alcohol

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-06 11:42

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-06 11:42

Ik denk wel dat ik oud en wijs genoeg om te weten hoe je met alcohol moet omgaan (ookal ben ik 16). Ik heb mensen met n vergiftiging gezien, nou, nee bedankt, gaat mij niet gebeuren.
Als ik al drink, drink ik toch niet veel (ook omdat het 2x zo snel aanslaat).
Pep drankjes net al Bullit kan ik ook wel hebben. Ik denk ook wel dat dat per persoon verschillend is.