Overigens belde de regio tv van utrecht mij laatst over een programma dat ze gaan maken over leven met. Hoe een ziekte je dagelijks leven beinvloed, en ze vroegen of ik mee wilde doen.
Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly
AnnemiekvM schreef:Vraagje aan jullie: Hebben jullie weleens dat mensen dingen afschuiven op jullie ziekte. Het zou daar wel weer door komen... En andere opmerkingen. Of mensen die zich er aan ergeren dat jij iets niet kan en dan op zo'n manier dat je dat zelf haarfijn aanvoelt. Omdat ze zelf ergens geen zin in hebben, terwijl jij het graag zou doen als je het kon.![]()
Wat doen jullie met onbegrip? Laten zitten of het juist uitleggen?
, en als mijn gezondheid goed blijft moet het zeker gaan lukken. Volgens mijn specialist is het: 'the only way is up', maar ik ben toch iets angstiger. Het kan beter (lees: minder medicijnen, zelfde resultaat), maar het kan ook nog veel en veel slechter. Het is niet zo dat ik dagelijks bang ben dat het morgen over is, maar het is wel zo dat ik er rekening mee houd dat het niet altijd zo zal zijn als nu. Hopelijk veel beter, maar het kan ook slechter. Dat zorgt wel dat ik van de goede dagen heel erg kan genieten.
). Nu is het zo dat als ik iets afzeg, uit voorzorg, want ziek worden is het laatste wat ik wil, dus ik ga niet naar feestjes, dat mensen dat niet echt begrijpen. Jij mankeert toch niets? Nee, moet je mijn nachtkastje eens kijken
Of te wel: in een goeie periode is er niets aan de hand, zie of hoor je niks, ik ben af en toe een beetje benauwd, maar in de vreselijke periodes (prednisonkuurtje-periodes), dan ben ik echt een wrak. Als dat een paar weken is begrijpen mensen het wel, maar als het al jaren is dan snappen ze het niet. Ga dan naar een dokter. Ja, ben ik geweest, maar die vond dat er niet echt iets aan de hand was. Daar werd ik altijd enorm moe van, maar ja, als het goed is wordt het nooit meer zo slecht. Als mijn huidige specialist er mee ophoudt denk ik dat ik wel kan inschatten hoe of wat
(en mag ik zelf voorschrijven, wat een fijn vooruitzicht is dat!)
Laui! schreef:Thoraxfoto's (longen), dat is ook geen pretje, maar dan vooral omdat je tegen zo'n IJSKOUD apparaat aan moet gaan staan met je blote tieten, bij voorkeur in de winter *brrrrrrrrrrr*



hoofd bij het UWV gezeten, puur omdat ik het echt echt echt niet wilde zo'n uitkering. Nu zie ik ook wel in dat ik geen 40 uur kan werken en ik zo toch redelijk gelijk sta aan mijn leeftijdsgenoten.
Laui! schreef:Wat ik inmiddels wel heb geleerd is om niet naar anderen (gezonde mensen dus) te kijken, maar te kijken naar wat ik wel kan. En dat is echt heel erg veel meer dan ik ooit had gedacht. Tsja, stappen vind ik stiekem wel erg leuk, maar heb ik nooit echt gedaan. Nachtje doorhalen is een weekje doodmoe zijn en me ziek moeten melden omdat ik gewoon m'n bed niet uit kan komen...

. Het hardst baal ik alleen als ik weer eens te laat naar bed ben gegaan (12 uur is te laat, om 11 uur moet ik er echt inliggen, hoewel, ik ben nu ook nog erg moe) en vroeg op wil, als ik dan wakker word en nog véél te moe ben draai ik me lekker nog een keer om. Tot ik eruit ga, dan is het al veel te laat en baal ik dat ik niet vroeger naar bed ben gegaan. Ik heb verder wel geleerd om dingen te laten waarvan ik weet dat het niet goed voor me is