Mensen met de ziekte ME?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Amy77
Berichten: 11262
Geregistreerd: 30-10-03
Woonplaats: Op de mooiste plek in Drenthe :)

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-04-06 10:51

CKdamour schreef:
Ik stond ook echt te kijken van het 40 uur werken en een paard.

De vervelendste dingen die ik tot nu toe meemaak is dat mensen zeggen je klachten serieus te nemen maar ze vervolgens negeren. Echte vriendinnen heb ik al niet meer over sinds ik ziek ben.

Ik heb wel besloten nog naar de pabo te gaan, waar ik erg tegenop zie.. enkel en alleen vanwege de vermoeidheid.

Ik probeer niet te gaan slapen 's middags, omdat ik dan 's nachts slechter slaap en omdat ik niet goed uit bed kom dan en ik moet toch eerst nog naar de paardjes voor het donker.

Wat ik ook erg vind is dat ik niet op mezelf kan gaan wonen omdat ik geen bijbaan kan nemen. Dat trek ik gewoon niet. Moet bij alles wat ik doe dus heel erg op mijn geld letten want moet alles doen van de studiefinanciering. Daarbij heb ik dan het geluk dat ik redelijk wat krijg omdat mijn ouders beiden niet werken, maar wanneer je ziektekosten, kosten voor m'n paardje en kleding eraf trekt blijft er ook niks over om een keer iets leuks te doen.
Nieuwe kleding zit er al vaak niet in. Moet het echt van de mega uitverkoop of tweedehands hebben


Nou en daar werd ik zo pissig van he in het begin. Heb het nu geaccepteert, men begrijpt het niet, zien niks van buitenkant, ja een lijkbleek/grauw gezicht, maar ik begrijp het al niet, laat staan hun, maar frustrerend is het wel. Roepen dat ze het niet erg vinden, maar intussen kloteopmerkingen viavia horen als ze vragenw aar ik ben en dat er dan iemand zegt: "oh die is moe " en er dan zo'n hoofd bij trekken..nee, dat soort mensen heb ik maar afstand van genomen, vreten alleen maar meer energie, omdat ik er juist heel graag bij wil horen, mee wil doen met dingen, maar wat gewoon momenteel nog niet lukt..en wat dacht je dan van elke keer wéér uitleg geven waarom je niet fulltime werkt en dat men aardig doet bij je uitleg, maar je de veroordeling voelt achter je rug om en denken dat je lui bent..erg verdrietig wel.
Gezien ik alleen vrijwillig werk momenteel, om juist in de maatschappij te blijven en ook voor mn gevoel, leef ik van een uitkering, inieminiebeetje elke maand. Nooit mee kunnen doen, uitverkoopjes afgaan en steeds weer zeggen, nee ik kan niet mee, heb geen geld. Nou kan je vertellen, dat is alles behalve leuk. Hoewel ik wel gelukkig ben met mn leven, ja ik zou alles over hebben voor meer energie en een normale baan, maar heeft ook met stukje acceptatie te maken.

intentions
Berichten: 313
Geregistreerd: 09-01-06
Woonplaats: Den Haag

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-04-06 11:14

ik denk dat het zeker weten met acceptatie te maken heeft zodra je jezelf accepteert en de ziekte die je hebt kun je je op andere dingen gaan foccussen. en dan gaat niet onbewust toch dat kleine beetje energie dat je hebt naar die ziekte..!!

ik ben wel gedeeltelijk afgekeurd maar ik moet en zal een ''normaal" leven leiden dan ben ik maar extra moe en dan lig ik elke tijd dat ik vrij ben te slapen maar niemand hoeft dat verder te weten.. ik haat het om afhankelijk te zijn .. dat wil ik niet PUNT

ik hoe mijn baan meestal maar een half jaar max en dan heb ik een half jaar dat ik weer bij moet komen en dan ga ik gewoon weer opzoek naar de volgende hoe vaak ik wel niet op de werkvloer ben flauwgevallen.. maar dat kan me niks schelen als ik maar kan werken om mijn paard te onderhouden.

En de mensen die je niet geloven of over je roddellen laat lekker gaan je hebt wel wqat beters te doen ..

als mensen nu aan mij vragen waarom ga je niet mee of ben je weer moe ja ik ben moe en dan .. je kan ook bij mij thuis komen ...!!!!!
ik leg niemand meer uit waarom ik moe ben alleen als iemand niet bekend is met de ziekte

Amy77
Berichten: 11262
Geregistreerd: 30-10-03
Woonplaats: Op de mooiste plek in Drenthe :)

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-04-06 11:23

Nou dat is het bij mij, ik accepteer het zelf niet goed nog, al jaren niet, laat staan dat andere mensen het kunnen accepteren. ik liet mijn leven er teveel door beinvleoden, was alleen maar bezig met hoe moe ik wel niet was..niet de juiste manier. Nu probeer ik dingen te doen en mensen om mij heen te creeeren die mij enrgie geven en jammer dan dat ik om 9uur savonds op bed lig, mn dagje heb ik wel gehad en zien we de dag erna wel weer hoe of wat. Mijn probleem is dat ik te hoge eisen stel aan mezelf, waardoor juist heel veel mislukt. Leer er nu goed mee omgaan en mij zo weinig mogelijk aan te trekken van mijn omgeving en hun oordelen, jammer is jammer dan en sta er lang zoveel niet meer bij stil als paar jaar terug hoor, dat scheelt een hoop.

TeSzZz
Berichten: 1775
Geregistreerd: 17-02-05
Woonplaats: Leeuwarden

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-04-06 11:44

Echt ME heb ik niet, aangezien ik voornamelijk de vermoeidheid heb en daarom heen weinig klachten behalve dat ik vaak ziek ben.
Maar ik herken zoveel van jullie verhalen
Ik loop hier nu ruim 2 jaar mee, zat toendertijd in 5 vwo, niet gehaald, nog een jaar geprobeerd, weer niet gehaald. (ging maximaal 80 minuten naar school, en zodra ik thuis kwam meteen weer slapen)
Ik ben bijna al mijn vrienden kwijtgeraakt omdat ze niet snapten dat ik niet mee uit kon, dat ik niet ff een dagje naar amsterdam kon omdat ik daar zin in had.

Het gaat nu ietsje beter dan toen, heb een heel vast ritme waar ik me aan hou want als ik dat niet doe ben ik onmiddelijk 10 keer zo moe. Slaap nu ongeveer 9.5 tot 10 uur per nacht, elke dag op dezelfde tijd naar bed en opstaan, elke dag op dezelfde tijd werken. Ben sinds kort bezig met een suikervrij dieet wat volgens mijn huisarts verschil zou kunnen maken dus dat hoop ik maar.
Ondanks dat het me heel veel energie kost ben ik toch weer op zoek gegaan naar een bijrijdpaard voor een aantal dagen in de week omdat ik het gewoon ontzettend leuk vind maar ik denk niet dat ik het aan zou kunnen om 6/7 dagen in de week voor een paard te moeten zorgen.

Morrie

Berichten: 22536
Geregistreerd: 08-07-03
Woonplaats: 't Gooi

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-04-06 12:16

intentions schreef:
ja alleen mag je alleen naar dat ziekenhuis als je in een bepaald postv=code gebied woont ivm de vele aanmeldingen

klopt, mijn leerling had geluk, haar ouders wonen in het postcodegebied en officeel woonde ze daar nog

Ik heb er al vanaf 1987 last van en geloof me, na verloop van tijd vraagt niemand je meer om ergens mee naartoe te gaan, dan ben je daarvan af!

Alleen op het werk is het moeilijk met werktijden, ik zit in het onderwijs en men wil dat je van 8 tot 5 aanwezig bent, gezien mijn parttime aanstelling, wil ik van 9 tot 3 aanwezig zijn, maar dat wil het management niet, dan moet er een advies van de bedrijfsarts komen en die mag dat weer niet doen

intentions
Berichten: 313
Geregistreerd: 09-01-06
Woonplaats: Den Haag

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-04-06 13:04

ik werk gelukkig tot 4 uur dan ga ik op mijn dagen gelijk door naar mijn paardje ben meestal 6 half 7 thuis want er gaat ook iemand overdag dus ik heb geen druk dat ik iets MOET doen en dan ga ik douchen en dan slaap ik tot de ochtend weer begint.. en als ik niet naar de menege ga dan ben ik om hakf 5 thuis en dan slaap ik 9 van de 10 keer tot de volgende dag .. weekend kijk ik altijd hoe moe ik ben en anders lig ik de hele dag te pitten.
Dus ik heb elke week hetzelfde rooster op het weekend na ..

intentions
Berichten: 313
Geregistreerd: 09-01-06
Woonplaats: Den Haag

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-04-06 15:18

ik moet wel zeggen dat het leuk is om ervaringen uit tewisselen ik praat nooit met mensen die ook ME hebben .. vind het wel leuk

betiine
Berichten: 45
Geregistreerd: 17-05-04

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-04-06 17:01

Ik heb geen ME, maar CVS (chronisch vermoeidheids syndroom). Het is eigenlijk op mijn 13e begonnen (ben nu 19). Ik had toen een wiplash waardoor ik niks kon doen, ook niet naar school. Na een half jaar ging het steeds weer wat beter en na een tijdje ging ik wel weer gewoon naar school enzo, maar ik was wel altijd sneller moe dan anderen. 2 1/2 jaar geleden ging het ineens weer steeds slechter. Ik ben toen eerst nog een tijdje halve dagen naar school geweest maar dat lukte ook niet meer, dus toen ben ik helemaal gestopt.
Vorig jaar heb ik in Utrecht een training gedaan voor jongeren met CVS en daar heb ik geleerd om een heel strak ritme aan te houden: Dus op dezelfde tijden naar bed gaan en opstaan en overdag nog een keer naar bed.
Sinds september werk ik elke ochtend 2 uur en in december heb ik een eigen fjord gekocht.
Ik red het niet om elke dag naar haar toe te gaan omdat het een half uur fietsen is, maar omdat ze dag en nacht buiten loopt is dat niet erg. Met mijn eigen fjord doe ik niet zo veel omdat ze zelf niet meer helemaal gezond is, maar ik heb op dezelfde plek ook een verzorgfjord staan waar ik wel op rijd. Maar als het een week wat minder met me gaat doe ik ook wel eens helemaal niks met hem.
Financieel red ik het niet helemaal om mezelf en pony te onderhouden van 10 uur per week weken, maar gelukkig heb ik een erg aardige oma waarvan ik elke maand wat geld krijg. Ik woon trouwens nog wel thuis dus dat scheelt ook.

CKdamour
Berichten: 1173
Geregistreerd: 30-06-05
Woonplaats: Noord-brabant

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-06 17:28

Citaat:
en wat dacht je dan van elke keer wéér uitleg geven waarom je niet fulltime werkt en dat men aardig doet bij je uitleg, maar je de veroordeling voelt achter je rug om en denken dat je lui bent..erg verdrietig wel.
Gezien ik alleen vrijwillig werk momenteel, om juist in de maatschappij te blijven en ook voor mn gevoel, leef ik van een uitkering, inieminiebeetje elke maand. Nooit mee kunnen doen, uitverkoopjes afgaan en steeds weer zeggen, nee ik kan niet mee, heb geen geld. Nou kan je vertellen, dat is alles behalve leuk. Hoewel ik wel gelukkig ben met mn leven, ja ik zou alles over hebben voor meer energie en een normale baan, maar heeft ook met stukje acceptatie te maken



Bij mij gaat het niet achter mijn rug om, maar wanneer iemand belde om iets mee te gaan doen en ik zei... ik ben te moe werd er gezegd: "zeg dan gewoon als je geen zin hebt / als je me niet wil zien. Vorige keer was je ook al te moe en die keer daarvoor ook."


Of als ik klaag over de bus en dan zeggen: dan moet je gaan fietsen. en dan moet je idd uit gaan leggen waarom je dat stuk niet kan fietsen.

Morrie

Berichten: 22536
Geregistreerd: 08-07-03
Woonplaats: 't Gooi

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-04-06 20:09

ik kreeg het vanmiddag ook weer te horen, ik had op een formulier met roosterwensen gezet dat ik graag van 9 tot 3 wil werken ivm ME, krijg ik van de manager te horen: jaja verschuil je maar weer achter een zogenaamde ziekte die niet bewezen kan worden, dus niet bestaat

TeSzZz
Berichten: 1775
Geregistreerd: 17-02-05
Woonplaats: Leeuwarden

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-06 09:17

smurf schreef:
ik kreeg het vanmiddag ook weer te horen, ik had op een formulier met roosterwensen gezet dat ik graag van 9 tot 3 wil werken ivm ME, krijg ik van de manager te horen: jaja verschuil je maar weer achter een zogenaamde ziekte die niet bewezen kan worden, dus niet bestaat


ik had 2 weken terug net zoiets, kon echt niet op me benen staan van de moeiheid dus me werk afgebeld, kom ik daar 2 dagen later, krijg ik te horen dat ik me niet aan moest stellen of dat als ik echt zo ziek ben naar mijn idee dat ik dan beter maar helemaal niet kon gaan werken...

intentions
Berichten: 313
Geregistreerd: 09-01-06
Woonplaats: Den Haag

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-06 13:22

ik heb zo vaak problemen gehad op werk pff begin er niet eens over het was zelfs zo er dat ik ging liegen over wat ik had, en dan zit je bij de arbo uhmmmmmmmmmm ja ik was ziek en ben nu weer beter ..(niet echt slim)

superwoman

Berichten: 18768
Geregistreerd: 04-11-04
Woonplaats: zuidholland

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-06 17:38

Hey, wist niet van dit topic! Ik heb ook cvs.
M.E. vind ik zo'n rotnaam.....
Ik heb het nu vanaf eind 2004. Heb paarden thuis staan....
Kan soms rijden.....
Ik heb gelukkig nog weinig negatiefs gehoord in mijn omgeving. Ik ben zelf nogal positief en als ik me echt k*t voel, dan wil ik alleen zijn of bij m'n vriendje. Hij is gelukkig een hele steun voor mij, samen met de paardjes!


Er is ook een cvs forum = www.cvs-online

PolosportJ

Berichten: 1283
Geregistreerd: 24-02-05
Woonplaats: Uddel

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 19:34

Bij mij is 4 jaar geleden ME vastgesteld, maar had daarvoor al lang klachten. Maar dan blijf je in zo'n spiraal zitten van doktersbezoeken omdat ze niet weten wat je hebt enz... Ik heb het gekregen toen ik op de middelbare school zat. Ik veranderde van een sociaal populair meisje in een vermoeid onzeker geval. En ik heb er géén één vriend of vriendin aan over gehouden. Daardoor zat ik echt nog dieper. Ik wilde zo graag maar het lukte niet. Nu gaatr het een stuk beter Ik heb een geweldige vriend die er begrip voor heeft, had een geweldig paard waar ik erg veel energie van kreeg en ik ga zelfs weer naar school En daar zijn de mensen en echt super aardig. Ik ben blij dat ik doorgevochten heb, want had hetgeen wat ik nu allemaal heb niet willen missen

superwoman

Berichten: 18768
Geregistreerd: 04-11-04
Woonplaats: zuidholland

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 20:59

Wat ik fijn vond om te lezen is dat er meer zijn, die wel met hun paarden om kunnen gaan, maar werken te zwaar is of iig veel zwaarder....

Ik vind dat voor mezelf nog moeilijk...Heb er ook lang over gedaan om te zeggen....Ik ga nu rijden en niet werken.... eerst wou ik het samen doen....
want als je leuke dingen kan doen kun je ook werken, vond ik altijd....
Maar door het werken (2 uur max) kon ik echt niks anders meer doen. Dat is geen leven en ik werd er niet beter van.

CKdamour
Berichten: 1173
Geregistreerd: 30-06-05
Woonplaats: Noord-brabant

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-04-06 21:25

Citaat:
Ik veranderde van een sociaal populair meisje in een vermoeid onzeker geval. En ik heb er géén één vriend of vriendin aan over gehouden


heel erg herkenbaar.
Ik kan toch wel zeggen dat ik vroeger ook echt veel aandacht kreeg. Had echt superveel kennissen en vrienden. Viel goed bij de jongens... nu nog.. totdat ze me beter leren kennen en zich gaan irriteren aan mijn beperkingen. maar ja.. dan is het maar goed ook dat ze opzouten. Maar toch... ben er wel veel door veranderd.

TeSzZz
Berichten: 1775
Geregistreerd: 17-02-05
Woonplaats: Leeuwarden

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 21:49

PolosportJ schreef:
Bij mij is 4 jaar geleden ME vastgesteld, maar had daarvoor al lang klachten. Maar dan blijf je in zo'n spiraal zitten van doktersbezoeken omdat ze niet weten wat je hebt enz... Ik heb het gekregen toen ik op de middelbare school zat. Ik veranderde van een sociaal populair meisje in een vermoeid onzeker geval. En ik heb er géén één vriend of vriendin aan over gehouden. Daardoor zat ik echt nog dieper. Ik wilde zo graag maar het lukte niet. Nu gaatr het een stuk beter Ik heb een geweldige vriend die er begrip voor heeft, had een geweldig paard waar ik erg veel energie van kreeg en ik ga zelfs weer naar school En daar zijn de mensen en echt super aardig. Ik ben blij dat ik doorgevochten heb, want had hetgeen wat ik nu allemaal heb niet willen missen


Heel herkenbaar voor mij, zat in 5vwo dat ik ziek werd, had naar mijn idee heel veel vrienden zowel op school als op de 2 bijbaantjes die ik had en de sporten die ik deed, maar toen ik niks meer kon is iedereen afgehaakt.
Achteraf is het misschien wel goed dat ik die mensen nu niet meer om me heen heb omdat ze t niet willen of kunnen begrijpen maar het heeft wel heel veel pijn gedaan.
Ik vind het heel goed van je dat je weer naar school gaat, hoop zelf ook volgend jaar iig havo diploma te kunnen halen.

PolosportJ

Berichten: 1283
Geregistreerd: 24-02-05
Woonplaats: Uddel

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 21:51

CKdamour schreef:
[Maar toch... ben er wel veel door veranderd.
[/quote]


Ik ook wel. Positief en negatief. Ik ben heel erg blij dat ik nu gewoon lekker de dingen doe die ik zelf leuk vind ipv mijn weinige energie aan waardeloze vrienden uit te besteden. Maar ik merk wel dat ik snel argwanend ben als mensen me beter beginnen te kennen. Ben bang dat ze zich gaan irriteren enz.. :'(

PolosportJ

Berichten: 1283
Geregistreerd: 24-02-05
Woonplaats: Uddel

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 21:58

TeSzZz schreef:
Heel herkenbaar voor mij, zat in 5vwo dat ik ziek werd, had naar mijn idee heel veel vrienden zowel op school als op de 2 bijbaantjes die ik had en de sporten die ik deed, maar toen ik niks meer kon is iedereen afgehaakt.
Achteraf is het misschien wel goed dat ik die mensen nu niet meer om me heen heb omdat ze t niet willen of kunnen begrijpen maar het heeft wel heel veel pijn gedaan.
Ik vind het heel goed van je dat je weer naar school gaat, hoop zelf ook volgend jaar iig havo diploma te kunnen halen.


De oude vrienden hebben zelfs niet een x gevraagd wat het was enz.. deed me echt heel erg pijn. Ik denk dat iedereen het hier ook wel weet dat het heel belangrijk is dat je steun hebt als je te horen krijgt dat je ME hebt waardoor je in een klap de controle over je lichaam, energie, dagen, toekomst kwijt bent.
Ik heb gelukkig mijn middelbare school af kunnen maken. De ergste vermoeidheid kwam daarna. Daardoor heb ik ook de eerste studie na een half jaar moeten staken. Maar nu ben ik alweer een half sschooljaar bezig en het gaat super goed. Dit omdat de opleiding super is en de school en de leerlingen er veel begrip voor hebben. En je zult ook zien als mensen er begrip voor hebben hoeft het helemaal niet zo'n last te zijn

Weet je trouwens dat je aanpassingen in roosters(lessen) en dagen kan aanvragen? Heb ik ook op mijn middelbare school gehad en nu heb ik ook die mogelijkheid. Heel fijn om dat achter de hand te hebben

GillyZidane

Berichten: 4409
Geregistreerd: 03-03-03
Woonplaats: Putten

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 22:05

Zelf heb ik een onbekende vermoeidheidsziekte (dokters weten niet wat)
ik heb dit nu meer dan anderhalf jaar, en het heeft een gigantische inpact op je hele leven, en idd je ritme is verschrikkelijk belangrijk.
zelf vind ik het erg zwaar, want ik wil gewoon graag normaal kunnen leven. ik kan me nog niet echt bij het feit neerleggen dat ik het rustiger aan moet doen dan een ieder ander.
toen ik het kreeg zat ik in mijn examenjaar en dit viel mij erg zwaar.
nu ben ik de poleiding paardenhouderij en management begonnen en heb net 10 weken fulltime stage achter de rug op een groot paardenbedrijf. hier heb ik de tijd van mijn leven gehad. hier leefde ik op en kreeg energie van e leuke dingen. maar savonds was ik een dood vogeltje. ik kroop van de bank om te eten naar mijn bed. nergens meer puf voor. en dit is helaas nog steeds zo. het minste of geringste is te veel, maar ik wil altijd meer.

ook ik herken verhalen van vrienden hier. in mijn examen jaar geloofde neimand dat ik echt ziek was. ja de 1e maand. maar daarna niet meer.
nooit geen telefoontjes kaartjes of wat. de enige contacten die ik had was met 1 jongen om te vragen wat het huiswerk was. maar meestal ging dit zelfs via leraren. nu, geen contact meer met mensen van school. geen vrienden over gehouden..

het ziek zijn opzich kom je overheen... maar het gene wat voor mij het ergst is is dat mensen je niet geloven. dat doet erg veel pijn, en laat (mij iig) je aanjezelf twijfelen...

PolosportJ

Berichten: 1283
Geregistreerd: 24-02-05
Woonplaats: Uddel

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 22:13

GillyZidane schreef:
het ziek zijn opzich kom je overheen... maar het gene wat voor mij het ergst is is dat mensen je niet geloven. dat doet erg veel pijn, en laat (mij iig) je aanjezelf twijfelen...


Mensen van buitenaf zullen het ook bijna niet aan me merken zelfs als ik bijna neer val van de vermoeidheid of pijn. Ben zo bang dat mensen me een zeur vinden en me niet begrijpen. Maar daardoor is het voor hun helemaal moeilijk te begrijpen dat je dan zegt dat je naar huis gaat ofzo omdat je moe bent.. Want er is niks aan je te zien... Dan voel ik me vaak zo alleen in mn gevoel.. beetje gevangen in je lichaam omdat je niet kan vertellen hoe je je voelt... kent iemand dat?

ga trouwens nu wel tukken hehe.. ik wil dit topic graag blijven volgen vind het fijn om te horen dat andere mensen je begrijpen:)

Zooist

Berichten: 11073
Geregistreerd: 23-08-05
Woonplaats: Poortugaal

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 22:14

Met veel belangstelling alles zitten lezen....
Ik heb nu een jaar of 5 ME en de eerste 2 jaren zijn een hel geweest.
Ik kon amper lopen, zakte dan door mijn knieën en kon tot overmaat van ramp haast geen eten verdragen waardoor ik ook nog eens zo slap was als een vaatdoek...

Ik ben na die twee jaar, paard werd door vele hulpkrachten gedaan, begonnen met hele lichte fysiofitness om conditie op te bouwen. En regelmaat in mijn leven brengen en goed regelmatig eten....
Na die 2 jaar ben ik er weer langzaam bovenop gekomen.
Heb er die 2 jaar over gedaan om weer full-time te gaan werken en omdat het paardrijden me zo ontzettend stimuleerde om door te gaan, ben ik ook wat meer paarden gaan rijden.....
Nu, na 5 jaar, werk ik nog maar 32 uur omdat 40 uur kantoorwerk teveel is.... In de paarden ben ik gaan uitbreiden. Heb een jong paard gekocht, aangereden en verkocht. Dat weer geïnvesteerd in wat nieuws, enz.... Met mijn merrie ben ik gaan fokken....
Op deze manier verdien ik ook wat centjes en ik wordt er zo gelukkig van.....

Het belangrijkste om dit vol te houden is de rust die ik vind in de paarden, mijn vriend die achter me staat en mij vergeeft als ik in plaats van het huis schoonmaken toch een dagje bijtank op de bank.
En de regelmaat, niet uitgaan en gaan voor die paar ontzettend belangrijke dingen die je wilt in je leven....

En ja, op mijn werk moet ik alles op alles zetten om het volt te houden, vooral concentreren is zooo moeilijk, maar ik weet dat als ik dat niet doe dat het dan direct weer afzakt en weer in bed of op de bank beland....

Wel heb ik regelmatig griep, voorhoofdsholte onsteking en al die gekke toestanden. En als collega's daar over beginnen dan laat ik altijd duidelijk weten dat ze blij mogen zijn dat ik er ben......
Me er echt iets van aantrekken doe ik al niet meer, ik denk gewoon, ga jij zo maar lekker naar huis, de sleur in.... ik ga zo tenminste nog lekker mijn paarden doen....

GillyZidane

Berichten: 4409
Geregistreerd: 03-03-03
Woonplaats: Putten

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 23:40

PolosportJ schreef:
Dan voel ik me vaak zo alleen in mn gevoel.. beetje gevangen in je lichaam omdat je niet kan vertellen hoe je je voelt... kent iemand dat?

dat gevoel ken ik zeer zeker..
helaas ken ik het gevangen in je lichaam op nog een andere manier.
op een gegeven moment was ik zo verschrikkelijk moe, dat ik niets meer kon....
ik lag op bed, en ik wilde de afstands bediening van de tv pakken (lag naast me) maar mn arm wilde niet omhoog.. kon niets bewegen... ook dat is best eng!

maar zeker je wilt gewoon normaal reageren zoals normale mensen, en eerder naar huis gaan is dan heel vervelend...

Exit13

Berichten: 7748
Geregistreerd: 29-01-04

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-04-06 00:27

Heel veel mensen weten gewoon niet hóe moe je kunt zijn en hoe je je dan voelt. Ik weet dat zelf gelukkig ook niet, maar zie wel aan mijn moeder hoeveel dingen ze soms heeft moeten laten. Als kind was dat ook echt niet altijd even makkelijk en had ik ook weleens zoiets van 'waarom kan je nou niet mee even dit of dat doen, anderen kunnen het toch ook?'.
Maar doordat mijn moeder ME heeft, heb ik wel begrip voor anderen die er ook last van hebben. Ik weet wat het is en dat het echt bestaat, dat de mensen zich niet aanstellen. Heel veel mensen lopen gewoon rond met het idee van 'ik ben ook weleens moe, stel je niet aan'. Dat de ziekte niet erkend wordt (toch?) heeft hier ook niet echt een positieve invloed op.

Wat ik hier nou eigenlijk mee wil zeggen is dat veel mensen het zich waarschijnlijk niet voor kunnen stellen en er daarom ook niet mee om kunnen gaan.

superwoman

Berichten: 18768
Geregistreerd: 04-11-04
Woonplaats: zuidholland

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-04-06 11:15

PolosportJ schreef:
Mensen van buitenaf zullen het ook bijna niet aan me merken zelfs als ik bijna neer val van de vermoeidheid of pijn. Ben zo bang dat mensen me een zeur vinden en me niet begrijpen. Maar daardoor is het voor hun helemaal moeilijk te begrijpen dat je dan zegt dat je naar huis gaat ofzo omdat je moe bent.. Want er is niks aan je te zien... Dan voel ik me vaak zo alleen in mn gevoel.. beetje gevangen in je lichaam omdat je niet kan vertellen hoe je je voelt... kent iemand dat?

ga trouwens nu wel tukken hehe.. ik wil dit topic graag blijven volgen vind het fijn om te horen dat andere mensen je begrijpen:)


Al naar een psycholoog geweest?
Ik heb er ook een hekel aan om te zeuren en wil mensen graag laten zien dat ik geen watje ben.
Ookal heeft de psycholoog me niet veel kunnen helpen (hoef na 4 x niet meer te komen.., maar ga nog 1 x per maand) Toch helpt het om meer voor mezelf te kiezen.
Door dingen te doen die je leuk vind, word je sterker en kan je de ziekte beter aan...
Die bevestiging van haar kan ik goed gebruiken...gewoon dat zij zegt dat ik het goed doe en soms met een weder vraag mezelf en duidelijk antwoord kan geven....

Wel moet je goed opletten bij welke psycholoog, want met 1 had ik al bijna ruzie aan de telefoon
Ze wist wel wat goed voor me was en wat ik deed was heel dom, terwijl de ander vond dat ik dat wel goed deed.
Dit voelt goed, dus is het goed