fibromyalgie..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Urielle

Berichten: 50120
Geregistreerd: 28-07-05
Woonplaats: Rilland

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 11:14

Dat is nog niet echt bewezen maar het lijkt erop van wel

Urielle

Berichten: 50120
Geregistreerd: 28-07-05
Woonplaats: Rilland

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 11:15

Beesje schreef:
Wat is FM eigenlijk precies? (ik weet er helemaal niks over, heb alleen ooit gehoord dat het onder een vand e 200 reuma-soorten gerekend word).


In het kort omschreven: reuma aan de weke delen (spieren, pezen, gewrichtsbanden).

Machonito

Berichten: 1614
Geregistreerd: 15-04-04
Woonplaats: ergens tussen de Noordpool en de Zuidpool

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 11:44

Nog even een vraagje
wat voor sport word er aan geraden om het doen en wat liever niet meer.
ik zat tedenken aan fitnis maar is dat niet gelijk tezwaar.
ik zwem al op donderdag avond
en wat voor dieet kan je het beste houden om minderlast van te hebben

Urielle

Berichten: 50120
Geregistreerd: 28-07-05
Woonplaats: Rilland

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 11:48

Ik vind het moeilijk. Ik weet dat bijv. fietsen wordt aangeraden maar niks bezorgd mij zo'n pijn in mijn heupen en knieen als uitgerekend fietsen! Ik geloof dat er veel kan maar de clue is om evenwicht te zoeken tussen lichte beweging en inspanning en dat is enorm moeilijk.

Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 12:03

hier nog een fibromyalgietjuh...
ik heb eigenlijk elke dag wel ergens pijn.. met name me rug benen en buik. bij elke beweging die ik maak wordt ik geconfronteerd met pijn. traplopen is voor mij een drama, vooral de trap op. ook het menstruatieprobleem is mij bekend. zo 1 maand niks en zo ineens weer wel, en hoe :S
ik ben het zo zat.. ik voel me nie serieus genomen dooor héééééél veel mensen. twijfel erg aan mezelf.. ben ik een aansteller, hebben ze gelijk? ik wil zo graag goed functioneren maar me concentratie en geheugen laten me erg in de steek. ik ben 21 jr JONG en zo wil ik mij voelen. uitgaan? vergeet het maar, 9 van de 10 x moet ik me vrienden afbellen... de isolatie wordt groter.. en op dit moment trek ik het gewoon weg nie meer.. ik wil me goed voelen en me niet voelen als een oma van 60 of ouder...

Machonito

Berichten: 1614
Geregistreerd: 15-04-04
Woonplaats: ergens tussen de Noordpool en de Zuidpool

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 12:12

Het valt me wel op dat er veel vrouwen dit hebben
en ook nog op jonge leeftijd.
hoe zou dit allemaal komen.
komt dit niet voor bij mannen of houden ze zich heel groot

wie van ons is nu de jongste ik ben zelf 34 jaar

Urielle

Berichten: 50120
Geregistreerd: 28-07-05
Woonplaats: Rilland

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 12:15

Share is jonger dan mij, ik ben 27.

Chans

Berichten: 1004
Geregistreerd: 29-08-04
Woonplaats: Het Zuiden

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 12:19

Share is ook jonger dan mij, ik ben 23.

Even over de vraag van sport. Er werd door iemand fitness genoemt. Ik fitness zelf ook maar dan onder begeleiding van een fysio therapeut in een sportschool. Toch mijn beweging maar dan wel met iemand erbij dat ik mezelf niet overbelast

nokemi
Berichten: 1881
Geregistreerd: 03-12-02

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-03-06 12:26

jeetje,er zijn wel veel mensen die hier last van hebben,dit had ik nooit verwacht.
wel fijn om te lezen,dat er veel mensen toch redelijk positief er mee om kunnen gaan.
Ik probeer ook maar zoveel mogelijk te genieten,en voor ogen te houden dat het altijd erger kan

Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 12:31

idd knap dat mensen positief kunnen zijn..

het zusje van een vriendin van mij heeft het ook zij is geloof ik 17 en heeft onlangs een accunpunctuur gehad.. ze zegt dat ze veel minder pijn heeft nu. ze had een ádvertentie gelezen in de Telegraaf waar ze dit aanboden. toch maar eens informeren..

Chans

Berichten: 1004
Geregistreerd: 29-08-04
Woonplaats: Het Zuiden

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 12:38

Idd positief blijven is heel belangrijk zodat je niet in een neerwaartse spiraal terecht komt. Het valt natuurlijk niet altijd mee zeker niet op slechte dagen.

ik heb ook al zo veel geprobeerd, acupuntuur, andere homeopatische geneeswijzen, dieeten, pijnstillers etc etc en het helpt bij mij allemaal maar tijdelijk helaas.

Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 12:40

wordt je er dan nie moedeloos van Chans?
ik kan het gewoon weg niet accepteren ofzo...

Chans

Berichten: 1004
Geregistreerd: 29-08-04
Woonplaats: Het Zuiden

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 12:45

Het duurde bij mij ook heel lang voordat ik het geaccepteerd had dat ik met dingen rekening moest gaan houden en op sommige momenten wordt ik nog zo boos dat fybro altijd roet in het eten moet gooien.
Ik werk nu bijna 1 jaar bij een bedrijf en in Juni moet er contract verleninging komen (of niet natuurlijk ) maar dit is voor onbepaalde tijd. Op mijnw erk wisten ze niets van mijn fybro af omdat ik het niet verplicht ben om te vertellen en ik al vaker meegemaakt had dat als ik het wel vertelde niet aangenomen werd. Maar iig, laatst vroeg mijn baas waarom ik (nu binnen een jaar 5 keer 2 of 3 dagen ziek geweest) zo vaak afwezig was. Uitgelegd en daarna kreeg ik te horen dat ze me eigenlijk niet kwijt willen omdat ik 1 van de beste mensen ben die ze hebben (*trots*) maar door mijn reuma niet zeker weten of ze het risico wel willen nemen...

Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 13:06

het blijft echt riskant... ik doeeen opleiding paardenhouderij maar als ik werkzaam wil worden ergens kan ik dit natuurlijk ook zeker niet vertellen dan wordt ik nooit aangenomen.. en dan ga ik me weer afvragen waarom ik in godsnaam nog die opleiding doe..
ik wordt dr gek van al die onzekerheid enzo..

Machonito

Berichten: 1614
Geregistreerd: 15-04-04
Woonplaats: ergens tussen de Noordpool en de Zuidpool

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 13:24

Ik heb me laten over plaatsen
ik moest het eerst een paar maanden uit proberen en daarna kreeg ik weer een gesprek en ik deed gewoon positief erover en dat dit me wel beviel en minder pijn had
nu ga ik per 1 mei echt over
Ik werk met gehadicapten maar op een afdeling waar het echt heel zwaar is.
(moeilijk handteerbaar gedrachts probleem jongens)
(Af en toe gingen ze uit hun dak en kreeg je flinke klappen)
op een actievietijd afdeling we moesten deze gasten bezig houden. een soort werk voor hun.
een transport groep we brachten spullen van A naar B over het terrein en oud papier, glas ophalen
spullen van het bedrijfsburo weg brengen naar woningen.
Veel sjouw werk en loop werk dus.
ik kan het nu niet meer heb al een verrotte schouder (ooit spier gescheurt) maar blijf nu zwak en een tennis arm opgelopen en nu me been een spier gescheurt.
Na me werk verrekte ik van de pijn zo erg dat ik snachts liep te janken.
Ik had dus via bedrijfsarts een overplaatsing gevraagt naar woningen als verzorgende.
na wat gesprekken met wat bazen die erover gaan mocht ik het uit proberen maar dan eerst voor 8 uur per week en de rest nog op transportgroep.
ik kreeg proeftijd van 3 maanden want dan kon ik ook kijken hoe ik me ging voelen en hoe ik het vond.
2 weken terug heb ik dus opnieuw een gesprekje gehad en ik vertelde dat ik meer rust had gevonden omdat het minder zwaar was.
ik sliep iets beter en minder pijnen, en ik had het naar me zin.
Ze vond me erg positief klinken en was erg blij.
Ze had ook gehoord van anderen mensen hoe ik werkte en er was geen klachten binnen gekomen.
Nu heeft ze me een klein contractje aan geboden voor 20 uur en ik kan hem zelf in delen of ik sávonds wil of ochtend dienst en kan me verdelen over de week.
dat kan bij flexburo.
als ik maar 20 uur in de week invul op een woning
(ik werkte al 20 uur hoor op de transportgroep)
Ik ben blij dat dit kon hopelijk krijg ik meer rust in me lichaam.
in mei begin ik voor 20 uur bij de flexburo.
Blij blij want ik ging al met tegenzin naar me werk.
maar dat word verleden tijd geen gesjouw meer en minder stres
dit speel ook een grote rol stresss

ikkemetwikke

Berichten: 4801
Geregistreerd: 24-06-03
Woonplaats: in 't Zeeuwse

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 13:28

dit topic blijf ik ff volgen.
ik heb al dik 4 jaar (vanaf zwangerschap) veel last van pijn in banden en spieren in mijn bekken,en vooral in mijn S.I gewrichten.
het laatste jaar meerdere malen een onstoken voet(bal v/d voet)nu ook weer!!
volgens mijn huisarts ziet het er toch niet echt uit als jicht.
ik moet nu bloed laten prikken(bezinksel BSE,hemoglobine en hematocriet???)
ik zelf begin nu te vermoeden dat die pijn in mijn S.I gewricht etc. hier ook mee te maken hebben.
maar precies herkennen in jullie verhaal toch ook weer niet!

Machonito

Berichten: 1614
Geregistreerd: 15-04-04
Woonplaats: ergens tussen de Noordpool en de Zuidpool

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 13:32

Hebben jullie dit ook.
Je heb geen zin om naar je paardjes tegaan en om terijden.
je voel je moe en wil liefst in bed kruipen.
Maar met tegenzin gevoel ga je erheen.
eenmaal aan gekomen hinnekt je beestje naar je of je begroet je paardje.
je krijgt weer een beetje goed gevoel terug maar nu nog rijden.
je zit toch weer te twijvelen zal ik gaan rijden uit eindelijk heb je erover heen gezet tegen je vermoeid heid en je gaat rijden.
1 maal op je paard en het gaat lekker ben je in 1 klap wakker en je heb weer enegie.
raar is dat eerst heb je geen moet voor en daarna wil je verder rijden en heb je enegie over.

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 13:33

Bij mij nog niks geconstateerd maar ik moet nog 22 worden en wordt al een jaar lang door de mallemolen gesleurd van het ziekenhuis, van neurotoloog tot vaatchirurg, van reumatoloog tot Orthopeed, moet daar vandaag naartoe... IK heb vele reumamiddelen uitgeprobeerd die niet werken en mijn reumatoloog schijnt het niet toe te geven dat ik fibro heb ... maar ikzelf ben daar stellig van overtuigt!

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 13:35

neuroloog

Chans

Berichten: 1004
Geregistreerd: 29-08-04
Woonplaats: Het Zuiden

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 13:36

ik moet eerlijk bekennen dat ik al maande niet gereden heb doordat ik op het moment behoorlijk veel pijn heb (heeft ook met het slechte weer te maken van een aantal weken geleden en nu de overgang van slecht naar goed)

Ik werk op kantoor en zit achter de computer voor 3 a 4 uur per dag (ik werk parttime 's avonds). Echt zorgen maak ik me niet over Juni maar het speelt natuurlijk wel in mijn achterhoofd. Ik zie wel, maar ik weet wel dat ik mocht ik een andere baan moeten zoeken het volgende keer weer niet vertel.

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 13:37


Machonito

Berichten: 1614
Geregistreerd: 15-04-04
Woonplaats: ergens tussen de Noordpool en de Zuidpool

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 13:42

Cyntje schreef:
neuroloog

Gister bij neuroloog geweest maar die kon ook niet iest wijs uit halen.
Hij zei dat ik maar verder met me huisarts moet bespreken.
Ik wil ook me knieen na laten kijken of ik geen atrose heb omdat ze zo pijn doen vooral met de kou en knakken heel erg en slaat veel op slot
zo en als dat gebeurt nou dan ga je door de grond als het weer terug knakt.

(volgen mijn vriend moet ik maar met me hoefsmid erover moet hebben voor speciale beslag en binnen door zetten omdat mijn knieen op slot slaan)

Chans

Berichten: 1004
Geregistreerd: 29-08-04
Woonplaats: Het Zuiden

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 13:46

Van mijn HA heb ik gehoord dat er een specialist op het gebied van Fibro ergens in Utrecht (dacht ik) zit. Hij wilde me er wel heensturen alleen er schijnt een hele lange wachtlijst te zijn en daarna heeft mijn HA het er niet meer over gehad.
Heeft iemand hier wel eens van gehoord?

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 13:48

oh als ik nou een superarts kon krijgen die mijn vermoede waarmaakt wil ik daar wel op wachten? Maar jij weet verder ook niet wie of wat Chans?

woofie
Berichten: 2147
Geregistreerd: 06-09-04
Woonplaats: vaassen

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-06 13:50

met fibromyalgie heb je ook het probleem, dat je als je ergens last van hebt al snel denkt dat het door de fibro komt...........ook de huisarts gooit klachten vaak op de fibro dus eigenlijk ben ik niet zo blij met het stickertje dat ik opgeplakt heb gekregen. ik heb al maanden erg veel pijn in mijn heupen en dat zou dus aan mijn fibro liggen, maar na het maken van een foto blijkt dat ik inmiddels in mijn beide heupen en in mijn onderrug atrose heb.
en....je ziet niets byzonders aan mensen met fibro, wat dat betreft kun je beter een been breken of zo. ben je tenminste af van reactie's als: "goh je ziet er anders best goed uit!!"