Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly
terwijl degene daarna praktischer was en dus ging helpen hoe ik bepaalde dingen minder vermoeiend kon maken of beter kon plannen, maar tegen die tijd deed ik 90% al door trial and error.MyWishMax schreef:Mariekeoo; daarom is het zo kwalijk dat het zo snel weggeschreven wordt als 'tussen je oren'. Jij doet er alles aan om aan de bel te trekken, maar moet normaal doorgaan waardoor je eigenlijk continu door pusht en over grenzen gaat. Zo fijn dat de huisarts aan de bel trekken hierover. Ik ben heel benieuwd en duim voor je! Ik heb echt jaren gepusht en op 'goede' dag of uren zoveel mogelijk gedaan en dan paar dagen crashen en dat echt jarenlang met periodes volledig gecrasht en daarna toch weer doorgaan. Want je moet nu eenmaal werken, voor jezelf zorgen en huis doen. En dan gingen eerst de sociale contacten eraf, want geen energie, daarna huis er na een tijdje af want dat trok ik niet, toen werd voor mezelf zorgen lastig en pas als laatste heb ik me ziek gemeld omdat het echt niet meer ging. Ondanks dat dat dus het enige was wat ik deed, op werkdagen naar werk toe en thuis meteen naar bed. Die balans was totaal weg en werd door uwv ook normaal gevonden, werk was belangrijkste en dat je verder niks kon was niet hun probleem (en dat werk niet vol te houden was werd ondanks enorm dossier van artsen en revalidatie ook niet genoeg geloofd)
Ergotherapie heeft nut om je grenzen te leren kennen, ja. Maar is ook geen wondermiddel, vooral niet als je dus grenzen al kent maar die of extreem laag liggen of dat je gewoon 'moet' vanwege baan/inkomen. En je moet er wel 1 vinden die bij je past, sommige zijn een stuk zweveriger en anderen weer praktischer. Ik heb er verschillende gehad, waarvan de slechtste bij een revalidatie traject. Die snapte niet dat ook leuke dingen energie kosten en niet opleverden. Of dat ik juist extreem geïrriteerd raakte van mindfullness oefeningen via een appterwijl degene daarna praktischer was en dus ging helpen hoe ik bepaalde dingen minder vermoeiend kon maken of beter kon plannen, maar tegen die tijd deed ik 90% al door trial and error.
Ik duim voor je ts en vind het enorm boeiend om mee te lezen!
Maar dat kan gewoon niet. Ik zit nu duidelijk weer in een slechtere periode met minimaal 12 uur slaap op een dag. Dus werken zit er helaas nog niet in.
dierenfan schreef:Naltrexon gebruik ik inmiddels meer dan een half jaar ivm long covid. Helaas krijg je 0 vergoed omdat het off label is maarrrrrr ik heb mijn leven terug!!!! Nee niet als vroeger maar ik kan weer al 6 uur per dag, 4 dagen per week werken en dan prive ook nog redelijk functioneren. Zonder Naltrexon was 2 uur werken hooguit mogelijk en dan prive alles skippen.
Sinds een kleine maand heb ik er ook citalopram bij voor nog betere prikkel verwerking omdat ik nu (nog) volledig thuis werk want naar kantoor heen en weer gaan (110 km totaal) plus daar werken dat trek ik gewoon niet. Ik kan van te voren de nacht al niet slapen omdat ik naar kantoor moet, de dag zelf zo moe dat ik zwaar overprikkeld raak waardoor de 3 dagen er na ik nog niets waard ben.
Ik hoop hard voor jou dat Naltrexon jou ook zoveel gaat geven!
dierenfan schreef:Naltrexon gebruik ik inmiddels meer dan een half jaar ivm long covid. Helaas krijg je 0 vergoed omdat het off label is maarrrrrr ik heb mijn leven terug!!!! Nee niet als vroeger maar ik kan weer al 6 uur per dag, 4 dagen per week werken en dan prive ook nog redelijk functioneren. Zonder Naltrexon was 2 uur werken hooguit mogelijk en dan prive alles skippen.
Sinds een kleine maand heb ik er ook citalopram bij voor nog betere prikkel verwerking omdat ik nu (nog) volledig thuis werk want naar kantoor heen en weer gaan (110 km totaal) plus daar werken dat trek ik gewoon niet. Ik kan van te voren de nacht al niet slapen omdat ik naar kantoor moet, de dag zelf zo moe dat ik zwaar overprikkeld raak waardoor de 3 dagen er na ik nog niets waard ben.
Ik hoop hard voor jou dat Naltrexon jou ook zoveel gaat geven!
dierenfan schreef:Ik heb per druppel idd opgebouwd 18 weken lang naar die 4,5 mg. Er zijn capsules dus zit nu op 1 capsule van 4,5 mg per dag en ben nu 30 euro per maand kwijt ongeveer. In opbouw was het duurder en eerste keer via mijn eigen apotheek besteld en dat was 140 euro per 20 dagen. Goed opletten waar bestellen dus!!
Bijwerkingen overigens amper gelukkig. Nu heb ik altijd al veel hoofdpijn gehad dus dat scheelt.
Mijn gewicht is ook een ramp...gelukkig kan ik mennen haha want conditie is gewoon vreselijk ondanks dat ik nog gemiddeld 10.000 stappen per dag maak hoor. Maar niet meer op vroeger tempo helaas. Af willen vallen? Ja graag!! Maar mijn lijf is zo enorm aan het overleven dat ik veel kan willen maar weinig mogelijkheden heb aldus meerdere specialisten. Nou ja hoe vervelend ook er zijn ergere dingen op de wereld denk ik dan maar. Natuurlijk blijf ik op letten!
Goof schreef:Citaat:Extreme vermoeidheid die niet overgaat met rust
Verslechtering na inspanning (ook bij lichte inspanning)
Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (“brain fog” hersenmist)
Slaapproblemen
Spier- en gewrichtspijn
Snelle hartslag of duizeligheid bij opstaan
Overgevoeligheid voor prikkels (licht, geluid, geur)
Buik- en darmklachten
Problemen met temperatuurregulatie
Allergie-achtige klachten (zoals bij MCAS)
Dit is precies waar ik al jaren tegenaan loop! En nu na mijn burnout krijg ik het eigenlijk niet meer op de rit.
Bizar.
Maar ja, wat dan?
mariekeoo schreef:Weet iemand of je je inspanningstolerantie kan trainen? Of is het echt onder je grenzen blijven en hopen dat die in de toekomst uitbreiden?
