Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Freya6

Berichten: 2803
Geregistreerd: 27-02-12

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-11-25 07:00

Wat mij heel erg heeft geholpen is ergo therapie! Hier leer je omgaan met de klachten en PEM zoveel mogelijk voorkomen, ik heb meer kwaliteit van leven terug.
En voor MCAS heeft mij een lever detox met bleekselderij sap erg geholpen.

Sowieso het dieet van Anthony Williams.

MyWishMax

Berichten: 28603
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-11-25 12:12

Mariekeoo; daarom is het zo kwalijk dat het zo snel weggeschreven wordt als 'tussen je oren'. Jij doet er alles aan om aan de bel te trekken, maar moet normaal doorgaan waardoor je eigenlijk continu door pusht en over grenzen gaat. Zo fijn dat de huisarts aan de bel trekken hierover. Ik ben heel benieuwd en duim voor je! Ik heb echt jaren gepusht en op 'goede' dag of uren zoveel mogelijk gedaan en dan paar dagen crashen en dat echt jarenlang met periodes volledig gecrasht en daarna toch weer doorgaan. Want je moet nu eenmaal werken, voor jezelf zorgen en huis doen. En dan gingen eerst de sociale contacten eraf, want geen energie, daarna huis er na een tijdje af want dat trok ik niet, toen werd voor mezelf zorgen lastig en pas als laatste heb ik me ziek gemeld omdat het echt niet meer ging. Ondanks dat dat dus het enige was wat ik deed, op werkdagen naar werk toe en thuis meteen naar bed. Die balans was totaal weg en werd door uwv ook normaal gevonden, werk was belangrijkste en dat je verder niks kon was niet hun probleem (en dat werk niet vol te houden was werd ondanks enorm dossier van artsen en revalidatie ook niet genoeg geloofd)

Ergotherapie heeft nut om je grenzen te leren kennen, ja. Maar is ook geen wondermiddel, vooral niet als je dus grenzen al kent maar die of extreem laag liggen of dat je gewoon 'moet' vanwege baan/inkomen. En je moet er wel 1 vinden die bij je past, sommige zijn een stuk zweveriger en anderen weer praktischer. Ik heb er verschillende gehad, waarvan de slechtste bij een revalidatie traject. Die snapte niet dat ook leuke dingen energie kosten en niet opleverden. Of dat ik juist extreem geïrriteerd raakte van mindfullness oefeningen via een app :') terwijl degene daarna praktischer was en dus ging helpen hoe ik bepaalde dingen minder vermoeiend kon maken of beter kon plannen, maar tegen die tijd deed ik 90% al door trial and error.

Ik duim voor je ts en vind het enorm boeiend om mee te lezen!

mariekeoo

Berichten: 3717
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Zuidhorn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-11-25 16:58

MyWishMax schreef:
Mariekeoo; daarom is het zo kwalijk dat het zo snel weggeschreven wordt als 'tussen je oren'. Jij doet er alles aan om aan de bel te trekken, maar moet normaal doorgaan waardoor je eigenlijk continu door pusht en over grenzen gaat. Zo fijn dat de huisarts aan de bel trekken hierover. Ik ben heel benieuwd en duim voor je! Ik heb echt jaren gepusht en op 'goede' dag of uren zoveel mogelijk gedaan en dan paar dagen crashen en dat echt jarenlang met periodes volledig gecrasht en daarna toch weer doorgaan. Want je moet nu eenmaal werken, voor jezelf zorgen en huis doen. En dan gingen eerst de sociale contacten eraf, want geen energie, daarna huis er na een tijdje af want dat trok ik niet, toen werd voor mezelf zorgen lastig en pas als laatste heb ik me ziek gemeld omdat het echt niet meer ging. Ondanks dat dat dus het enige was wat ik deed, op werkdagen naar werk toe en thuis meteen naar bed. Die balans was totaal weg en werd door uwv ook normaal gevonden, werk was belangrijkste en dat je verder niks kon was niet hun probleem (en dat werk niet vol te houden was werd ondanks enorm dossier van artsen en revalidatie ook niet genoeg geloofd)

Ergotherapie heeft nut om je grenzen te leren kennen, ja. Maar is ook geen wondermiddel, vooral niet als je dus grenzen al kent maar die of extreem laag liggen of dat je gewoon 'moet' vanwege baan/inkomen. En je moet er wel 1 vinden die bij je past, sommige zijn een stuk zweveriger en anderen weer praktischer. Ik heb er verschillende gehad, waarvan de slechtste bij een revalidatie traject. Die snapte niet dat ook leuke dingen energie kosten en niet opleverden. Of dat ik juist extreem geïrriteerd raakte van mindfullness oefeningen via een app :') terwijl degene daarna praktischer was en dus ging helpen hoe ik bepaalde dingen minder vermoeiend kon maken of beter kon plannen, maar tegen die tijd deed ik 90% al door trial and error.

Ik duim voor je ts en vind het enorm boeiend om mee te lezen!


Ja heel herkenbaar! Eerst sociale contacten eraf. Die probeer ik tegenwoordig wel weer op te pakken. Maar wel te doseren en alleen te doen wanneer het MIJ lukt. De meeste vrienden gaan daar gelukkig erg goed mee om.
Werk heeft ook altijd prioriteit 1 gehad om de blijven onderhouden. Nu ik inmiddels een werkgever heb die mij voor gek verklaard. Letterlijk gek zeg maar. Want ik ken geen grenzen, ik heb geen ziekte inzicht volgens haar etc. Mag ik dus niet terug keren in mijn huidige baan, maar mag ook niet exploreren wat dan eventueel nog wel haalbaar is. En het feit dat ik het dus anders moet gaan aanpakken maakt het nog ingewikkelder. Want kan ik nog als verpleegkundige werken, met diensten? Ik werk nu op mijn tenen 3 dagen in de week achter een computer (saaaaaaaaai), maar krijg tenminste inkomen. Daarnaast krijg ik nu voor 12 uur WIA voorschot, maar ben bang dat het straks niet erkent word en ik dus tussen wal en schip val.

Ergo ben ik erg benieuwd naar. Ik word wel een lastig gevalletje denk ik. Ik ben topsporter in het verleden geweest en die mind heb ik dan ook nog. Dus totaal niet op 1 lijn. Hoop dat ik een fijn iemand vind. Die vooral praktisch wil mee denken. Want nee mindfullnes helpt zo niet, vind ik dan!

Earth

Berichten: 11255
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: Ergens oost

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-11-25 17:39

Wat voor topsport heb je gedaan in het verleden?

Ik werk al 4 jaar niet meer helaas. Ik ben in 20 jaar tijd steeds uitgevallen en weer terug aan het werk gegaan etc. Maar 4 jaar geleden viel ik uit en toen voelde ik wel dat het klaar was. Ze hebben bij mij nooit moeilijk gedaan bij het UWV, ze zijn altijd begripvol geweest en ik heb nooit het gevoel gehad dat ze me niet serieus namen. Maar ik neem mezelf ook wel serieus in mijn ziek zijn, ik weet duidelijk wat mijn beperkingen zijn en ik ben ook niet bang om deze uit te spreken. Omdat mijn man kostwinner is kon ik ook stoppen met werken, maar het liefst begin ik morgen weer :P Maar dat kan gewoon niet. Ik zit nu duidelijk weer in een slechtere periode met minimaal 12 uur slaap op een dag. Dus werken zit er helaas nog niet in.

Ik probeer 1 ding per dag te doen. Sociaal zit ik er ook niet helemaal lekker in, daar baal ik wel van want ik ben een extravert persoon. Vorige week wel even lekker gedanst, maar dat moest ik ook bekomen met PEM. :=
Psychisch heb ik de hulpverlening bijna uitgespeeld. Er is weinig meer wat ik nog kan doen. Ik ben namelijk nog steeds van mening dat de overbelasting weg komt uit een overlevingsstand. Altijd aan staan zorg ervoor dat ik niet herstel en dat je van de ene uitputting in de andere komt. Maar ik ben nu wel van mening dat er meer lichamelijk speelt dan alleen dat.

Ladyson

Berichten: 3654
Geregistreerd: 03-01-10
Woonplaats: Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-11-25 17:42

Kom even binnenvallen. Heb gister toevallig een podcast geluisterd (revalidatie na hersenschudding bij wielrenners) waarin werd uitgelicht dat topsporters niet zo goed zijn in dit soort revalidatie trajecten, omdat ze juist heel erg gewend zijn om juist wel over hun grenzen heen te gaan. Dus dat is misschien wel een goede om rekening mee te houden.

Earth

Berichten: 11255
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: Ergens oost

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-11-25 17:47

Dat kan ik me goed voorstellen Ladyson. Lichamelijke grenzen aanvoelen kan al heel erg lastig zijn, helemaal als je idd gewend bent om er overheen te gaan.

mariekeoo

Berichten: 3717
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Zuidhorn

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-11-25 18:14

@Earth het is niet heel bekend in NL, maar ben dan ook vooral in Amerika geweest. Maar het heet Colorguard. Ik trainde gemiddeld 8 uur per dag en had ongeveer 3/4 keer per week een wedstrijd voor 10/20 duizend man. Amerikanen staan bekend om het feit dat ze keihard zijn. Pijntje? Is emotie wat je kan uitschakelen, en gewoon doorgaan. Ik had een fractuur in mijn rug en mocht niet aan die pijn toegeven en moest gewoon maar meedoen. De jaren hierna is het met de gedachten wel wat milder geworden. Maar grenzen aanvoelen ben ik bar slecht in geworden. Vaak merk ik het pas zodra ik bijna flauwval, of zulke hoofdpijn heb dat ik licht niet meer kan verdragen, en dan kan ik dan ook weer bekopen met een flinke PEM. Dus tja. Ik probeer wel te bedenken wat goed zou zijn, en waar een mogelijke grens zou zitten, ook om te bewijzen (?) aan een ander dat ik er wel controle over zou hebben, maar eerlijk gezegd heb ik echt geen flauw idee.

dierenfan
Berichten: 11359
Geregistreerd: 27-02-10

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-11-25 18:27

Naltrexon gebruik ik inmiddels meer dan een half jaar ivm long covid. Helaas krijg je 0 vergoed omdat het off label is maarrrrrr ik heb mijn leven terug!!!! Nee niet als vroeger maar ik kan weer al 6 uur per dag, 4 dagen per week werken en dan prive ook nog redelijk functioneren. Zonder Naltrexon was 2 uur werken hooguit mogelijk en dan prive alles skippen.

Sinds een kleine maand heb ik er ook citalopram bij voor nog betere prikkel verwerking omdat ik nu (nog) volledig thuis werk want naar kantoor heen en weer gaan (110 km totaal) plus daar werken dat trek ik gewoon niet. Ik kan van te voren de nacht al niet slapen omdat ik naar kantoor moet, de dag zelf zo moe dat ik zwaar overprikkeld raak waardoor de 3 dagen er na ik nog niets waard ben.

Ik hoop hard voor jou dat Naltrexon jou ook zoveel gaat geven!

Earth

Berichten: 11255
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: Ergens oost

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-11-25 18:28

dierenfan schreef:
Naltrexon gebruik ik inmiddels meer dan een half jaar ivm long covid. Helaas krijg je 0 vergoed omdat het off label is maarrrrrr ik heb mijn leven terug!!!! Nee niet als vroeger maar ik kan weer al 6 uur per dag, 4 dagen per week werken en dan prive ook nog redelijk functioneren. Zonder Naltrexon was 2 uur werken hooguit mogelijk en dan prive alles skippen.

Sinds een kleine maand heb ik er ook citalopram bij voor nog betere prikkel verwerking omdat ik nu (nog) volledig thuis werk want naar kantoor heen en weer gaan (110 km totaal) plus daar werken dat trek ik gewoon niet. Ik kan van te voren de nacht al niet slapen omdat ik naar kantoor moet, de dag zelf zo moe dat ik zwaar overprikkeld raak waardoor de 3 dagen er na ik nog niets waard ben.

Ik hoop hard voor jou dat Naltrexon jou ook zoveel gaat geven!


Wat goed om te horen! Wat waren vooraf jouw klachten?

dierenfan
Berichten: 11359
Geregistreerd: 27-02-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-11-25 18:43

Mijn klachten waren voornamelijk extreme moeheid, 12 uur per nacht slapen, hooguit 4 uur uit bed en wat doen en weer 2 a 3 uur slapen en dan kon ik de overige uren net door komen zonder wat intensiefs te doen dan rustig de 2 paarden verzorgen en de honden uitlaten. Koken was vaak teveel.
Prikkels verdragen kon ik al helemaal niet en ontzettend veel en vaak hoofdpijn ivm vermoeidheid. Mijn astma was vreselijk ontregeld en reageerde bijna op geen enkele medicatie. Ik heb horror maanden gehad dat ik de zeehonden opvang pieterburen in mijn eentje na deed met 18x inhaleren per dag plus berg andere medicatie. Vitamines werden (en worden) zeer slecht opgenomen in mijn bloed en mijn ontsteking waardes zijn altijd hoog (nog steeds helaas).
Ik slaap nu echter 8 tm 10 uur per dag en kan van 05.30 uur t/m 17.00 uur redelijk functioneren. Daarna is het zoals nu bank hangen.
Mijn zicht is vaak ook slecht puur door moeheid.

Van iemand die jarenlang geen huisarts had ben ik de laatste 2 a 3 jaar iemand geworden die vanuit thuis al de weg kan wijzen aan iemand die ergens in een ziekenhuis in nabije omgeving moet zijn.
Echter het laatste half jaar heb ik voornamelijk digitaal contact met de vermoeidheidkliniek. Enkel mijn bloedwaarden bleken weer compleet foute boel qua vitamines enz dus momenteel weer ijzer, B12 spuiten, vitamine D3 enz als supplementen. Over 3 maanden weer controle en hopelijk weer op rit dan.

mariekeoo

Berichten: 3717
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Zuidhorn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-11-25 19:02

dierenfan schreef:
Naltrexon gebruik ik inmiddels meer dan een half jaar ivm long covid. Helaas krijg je 0 vergoed omdat het off label is maarrrrrr ik heb mijn leven terug!!!! Nee niet als vroeger maar ik kan weer al 6 uur per dag, 4 dagen per week werken en dan prive ook nog redelijk functioneren. Zonder Naltrexon was 2 uur werken hooguit mogelijk en dan prive alles skippen.

Sinds een kleine maand heb ik er ook citalopram bij voor nog betere prikkel verwerking omdat ik nu (nog) volledig thuis werk want naar kantoor heen en weer gaan (110 km totaal) plus daar werken dat trek ik gewoon niet. Ik kan van te voren de nacht al niet slapen omdat ik naar kantoor moet, de dag zelf zo moe dat ik zwaar overprikkeld raak waardoor de 3 dagen er na ik nog niets waard ben.

Ik hoop hard voor jou dat Naltrexon jou ook zoveel gaat geven!


aaah wat fijn!

Ik verwacht ook zeker niet mijn oude niveau terug. Maar een beetje acceptabel niveau zou wel gewaardeerd worden haha.

Hoeveel Naltrexon heb je per maand nodig? Mag ik vragen hoeveel je er aan kwijt bent? Zit je op maximale dosering van 4,5? Had je bijwerkingen bij opbouw of nu nog steeds?

Citalopram! Ik heb tijdens mijn mentale meltdown begin dit jaar een hele tijd escitalopram gebruikt. Daar leek ik het ook wel goed op te doen. Alleen kwam ik er enorm van aan (30 kilo). Het was net of mijn stofwisseling stil werd gelegd en ik van elk hapje sla al een kilo aankwam.

dierenfan
Berichten: 11359
Geregistreerd: 27-02-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-11-25 19:11

Ik heb per druppel idd opgebouwd 18 weken lang naar die 4,5 mg. Er zijn capsules dus zit nu op 1 capsule van 4,5 mg per dag en ben nu 30 euro per maand kwijt ongeveer. In opbouw was het duurder en eerste keer via mijn eigen apotheek besteld en dat was 140 euro per 20 dagen. Goed opletten waar bestellen dus!!
Bijwerkingen overigens amper gelukkig. Nu heb ik altijd al veel hoofdpijn gehad dus dat scheelt.
Mijn gewicht is ook een ramp...gelukkig kan ik mennen haha want conditie is gewoon vreselijk ondanks dat ik nog gemiddeld 10.000 stappen per dag maak hoor. Maar niet meer op vroeger tempo helaas. Af willen vallen? Ja graag!! Maar mijn lijf is zo enorm aan het overleven dat ik veel kan willen maar weinig mogelijkheden heb aldus meerdere specialisten. Nou ja hoe vervelend ook er zijn ergere dingen op de wereld denk ik dan maar. Natuurlijk blijf ik op letten!

mariekeoo

Berichten: 3717
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Zuidhorn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-11-25 20:15

dierenfan schreef:
Ik heb per druppel idd opgebouwd 18 weken lang naar die 4,5 mg. Er zijn capsules dus zit nu op 1 capsule van 4,5 mg per dag en ben nu 30 euro per maand kwijt ongeveer. In opbouw was het duurder en eerste keer via mijn eigen apotheek besteld en dat was 140 euro per 20 dagen. Goed opletten waar bestellen dus!!
Bijwerkingen overigens amper gelukkig. Nu heb ik altijd al veel hoofdpijn gehad dus dat scheelt.
Mijn gewicht is ook een ramp...gelukkig kan ik mennen haha want conditie is gewoon vreselijk ondanks dat ik nog gemiddeld 10.000 stappen per dag maak hoor. Maar niet meer op vroeger tempo helaas. Af willen vallen? Ja graag!! Maar mijn lijf is zo enorm aan het overleven dat ik veel kan willen maar weinig mogelijkheden heb aldus meerdere specialisten. Nou ja hoe vervelend ook er zijn ergere dingen op de wereld denk ik dan maar. Natuurlijk blijf ik op letten!


Bestel jij je pillen tegenwoordig online oid? Of heb je dat uitgezocht qua apotheek?
Mijn huisarts is van plan om me met 10 weken op te bouwen, is dat realistisch?

Heb veel aan jou ervaring! dankjewel _/-\o_

dierenfan
Berichten: 11359
Geregistreerd: 27-02-10

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-11-25 20:58

Ik heb opgebouwd dus echt met 1 druppel extra per week 18 weken lang onder begeleiding van de vermoeidheidkliniek. Idd bestel ik het online via hun het recept en dan via https://www.mijnapotheek.nl/ bestellen. Moet je even handig in worden.

dierenfan
Berichten: 11359
Geregistreerd: 27-02-10

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-25 05:58

Overigens naast die enorme moeheid en zwaar ontregelde astma had ik ook hele dagen verkrampte spieren en spierpijn. Plus wat ik nog wel heb maar veel minder 'het licht is aan maar er is niemand thuis'. Ik lijkt je te horen maar ik hoor niets en je praat gewoon tegen een muur. Ik kan mijn man tegen de honden horen praten maar als hij dan schakelt en tege mij gaat praten dat komt niet binnen. Ik kan dingen ook totaal vergeten. Niet weten of ik de voordeur dicht gedaan heb, de auto op slot gedaan, gas uit, frietpan uit enz. Ik moet deze handelingen heel erg bewust uitvoeren anders loop ik de hele dag mezelf te controleren want die standaard handelingen terug halen in mijn geheugen dat ging niet. Inmiddels gaat dit 90% beter! Vandaar dat ik dat gisterenavond toen ik moe was ook niet meer besefte.

janouk

Berichten: 18789
Geregistreerd: 18-04-06

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-25 07:04

O wat top dat er nu een diagnose is en een behandelplan.
Ik ga voor je duimen dat er snel vooruitgang is.

Marie111
Berichten: 4966
Geregistreerd: 15-07-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-25 18:17

Goof schreef:
Citaat:
Extreme vermoeidheid die niet overgaat met rust
Verslechtering na inspanning (ook bij lichte inspanning)
Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (“brain fog” hersenmist)
Slaapproblemen
Spier- en gewrichtspijn
Snelle hartslag of duizeligheid bij opstaan
Overgevoeligheid voor prikkels (licht, geluid, geur)
Buik- en darmklachten
Problemen met temperatuurregulatie
Allergie-achtige klachten (zoals bij MCAS)


Dit is precies waar ik al jaren tegenaan loop! En nu na mijn burnout krijg ik het eigenlijk niet meer op de rit.
Bizar.

Maar ja, wat dan?


Hoe oud ben je? Burnout kan ook hormoongerelateerd zijn namelijk.
Wellicht ook iets om te onderzoeken?

mariekeoo

Berichten: 3717
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Zuidhorn

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-11-25 18:51

Weet iemand of je je inspanningstolerantie kan trainen? Of is het echt onder je grenzen blijven en hopen dat die in de toekomst uitbreiden?

Celebi
Berichten: 6542
Geregistreerd: 04-11-20

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-25 19:08

Volgens mij kan het wel, maar echt met minimale stappen. Heel anders dan bij volledig gezonde mensen zegmaar. Jezelf sterker maken en inspanning opbouwen gaat vaak wel, maar echt met een hele grote grensbewaking en over een veel langere tijd. Zolang je van elke vorm van inspanning echt moet bijkomen zit je nog lang niet aan opbouwen maar op uitrusten. Pas wanneer je merkt dat je soms weer iets (kleins) kunt doen zonder ziek te worden of energie verlies heeft je lichaam heel langzaam wat ruimte voor opbouw. Maar vaak zo klein dat je het langere tijd niet door kunt hebben dat je meer aan het doen bent. Zo voelt dat dan niet omdat het zulke kleine stapjes zijn. Maar iedereen is ook anders natuurlijk en vermoeidheidsziektes zullen allemaal anders kunnen verlopen.

Merk het nu aan mezelf dat ik na jarenlange lichamelijke klachten en chronische vermoeidheid eindelijk niet altijd meer ziek ben na wat doen en dat ik ook niet elke keer dagenlang moet bijkomen van kleine dingen. Maar goed die grens is zo dun dat ik echt moet opletten dat ik op een moment dat ik me even beter voel niet meteen iets teveel ga doen.

dierenfan
Berichten: 11359
Geregistreerd: 27-02-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-25 19:33

mariekeoo schreef:
Weet iemand of je je inspanningstolerantie kan trainen? Of is het echt onder je grenzen blijven en hopen dat die in de toekomst uitbreiden?


Mij is geleerd dat dit bijna onmogelijk is. Ik zou zelf een heel traject in gaan bij de vermoeidheidkliniek. Dat zou echter betekenen terug naar beneden gaan in werkuren en heel langzaam terug proberen op te bouwen naar waar ik was qua niveau. Daarna psychiatrische ondersteuning om te accepteren dat dit het zou blijven (in principe). Omdat ik daar zelf absoluut niet aan toe ben en akkoord mee ga is besloten het traject niet te starten omdat hun mijn hoop/verwachting onhaalbaar vinden en niet aan dit doel mee willen werken.

Hoewel ik die 4x6 uur werken nog steeds amper vol hou wil ik er niet aan dat 4x8 uur nooit meer gaat lukken. Ik blijf langzaam door knokken. Verstandig? Misschien niet maar het loslaten kan ik gewoon niet. Zeker niet omdat er vooruitgang blijft zijn op het gebied van mensen met long covid ondersteunen.

Earth

Berichten: 11255
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: Ergens oost

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-25 01:08

https://www.facebook.com/share/r/1Ewnb2YA5G/

Wow ik had met dit filmpje een openbaring!!! Dit zou voor mij met mcas klachten heel veel duideljjk maken. En dan snap ik de werking van het medicijn wat hier wordt genoemd ook. Nooit geweten dit.

Imre

Berichten: 14454
Geregistreerd: 31-05-03
Woonplaats: Grunn

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-25 15:26

mariekeoo schreef:
Weet iemand of je je inspanningstolerantie kan trainen? Of is het echt onder je grenzen blijven en hopen dat die in de toekomst uitbreiden?


Dat is wel wat ik in mijn revalidatietraject voor LC heb geleerd

mariekeoo

Berichten: 3717
Geregistreerd: 09-05-10
Woonplaats: Zuidhorn

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-11-25 18:27

Hmmm over die stof moet ik nog maar even nadenken. Badminton vind ik fantastisch. Heb vanmorgen getraind. Iets te achter af, maar wel enorm leuk. Daarna hoge koorts, pijn en vermoeidheid. Nu tot 18:00 geslapen en nu ben ik er buiten de vermoeidheid om wel een beetje weer. Maar die vermoeidheid gaat me nog achtervolgen ben ik bang.

Tja en kies je er dan voor om zoiets niet te doen? Het is voor mij een no go. Maar betekend wel elke week of 1 x in de week een flinke PEM als gevolg.

Achteraf gezien had ik vorigjaar maar een flinke PEM aanval waarbij ik in het ziekenhuis kwam. Extreem hoge koorts, extreme hoofdpijn, net als mijn hoofd uit elkaar knapte, enorm lage hartslag (25-30) die ook niet omhoog ging als ik ging staan oid. En een enorme lage bloeddruk. Ze konden niet vinden wat het was. Al het bloed was goed, behalve dan mijn ontstekingswaarden en mijn elektrolyten (door al dat zweten). Blijft een raar ziektebeeld

Earth

Berichten: 11255
Geregistreerd: 09-04-20
Woonplaats: Ergens oost

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-25 18:28

Ik heb dat ook met theaterweken. In de week kan ik me wel goed houden maar daarna volgt flinke PEM. Met hoofdpijn zo erg dat ik wel kan huilen. Ik ben dan zo een paar weken van de leg. Maar toch blijf ik het doen omdat ik er ook zoveel positiefs uit haal.

Celebi
Berichten: 6542
Geregistreerd: 04-11-20

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-25 18:34

Ik denk dat je daarmee wel echt zwaar je grenzen over gaat en daarmee help je jezelf natuurlijk niet. Lastige keuze om zoiets te laten, maar een paar tandjes lager is misschien toch wel verstandig. :knuffel:

Heb gisteren ook weer eens een lange buitenrit gemaakt en was vandaag zo vreselijk moe en niet lekker, maar niet dusdanig dat ik me echt heel ziek ervan voelde. Ik denk dat ik morgen/overmorgen weer fitter ben. Daarin kun je misschien zoeken naar hoeveel inspanning hoeveel klachten geeft? Maar goed ik heb officieel natuurlijk geen PAIS diagnose, maar in ieder geval wel de chronische vermoeidheid.