Bokt.nl

**Geplaatst**: 29-03-25 20:28

Geplaatst: 29-03-25 20:28

Ik heb normaal nog maar 1 aanval per maand met verlamming en hoofdpijn kort.
Voor ik ongesteld moet worden, 1x pm krijg ik 2-3 pillen triptanen en dat voel ik aankomen.
Mooie cyclus ook stabiel.

En ik had 24/7 clusterhoofdpijn zonder pauzes.
De keus was letterlijk de cgrp remmer proberen of mogen kiezen voor de dood.
Ze wilden voorkomen dat ik op het spoor zou staan omdat ik telkens op de seh lag.
En uitputting nam alles zo over dat er groen licht lag voor ik er over begon.
Vorige maand was dat 3 jaar geleden dat gesprek.
Ze wilden dat ik wist dat ze het zagen en achter me stonden.
Ik heb het achteraf als heel traumatisch ervaren maar was verdoofd ik ging ‘gewoon’ naar de neuroloog.

Ik zit nu in de fase revalideren, grenzen leren kennen, en lichttraining om mijn hoofd te trainen op indrukken.
Ik moet 4 dagen per maand opofferen, 2x spuiten per maand.
Ik verdraag de dosis in 1x niet maar met globaal elke 2 weken wel.

Helaas heb ik veel bijwerkingen zo ben ik na het prikken onrustig en bang..?
Herkent iemand dat..?
Dat duurt een dagje en dan is het goed?
Maar ik voel me of er een tijger achter me aan zit echt te idioot voor woorden.
Ik neem op die dag een pammetje want echt fijn
is dat niet en dag later ‘oncomfortabel’ en moe nog daarna weer verder.
Ik kan het wel plannen in het weekend vaak of dat mijn leven er niet onder lijdt.

Het advies hier is liefst 2 dagen rust en ik mag niet teveel zweten ivm uitzweten.
Dus ik zwem op dag 2 na het prikken nu puur voor rust in mijn lijf en omdat ik dat stil liggen niet leuk vind.
Liefst ziet mijn neuroloog 2 dagen geen tv en rust dan zou het meest optimaal werken.
Maar dag 2 heb ik echt behoefte aan zwemmen in een fijne sportschool met abbo’s.
Dus we hebben geen gedoe met gekrijs en tuig die alles verknallen.

Alles is ons kent ons.

Kunnen mede gebruikers wel alles gewoon..?
Of voelen jullie je toch ook doodop eerste dag?
Ik vraag me dat al erg lang af.

**Geplaatst**: 29-03-25 21:31

Geplaatst: 29-03-25 21:31

Ik hoor van 2 collega’s ook goede verhalen over een piercing (daith). Zij hebben het bij een medische piercer in Eindhoven laten zetten. Als ik het goed onthouden heb dan meten zij eerst waar je zenuw zit en op die plek piercen ze hem dus. Ik denk dat je zoekt op medische piercing Eindhoven, dat je hem vindt. Wij komen wat meer uit het noorden van het land maar dat stuk rijden was het dubbel en dwars waard geweest zeiden ze! (Piercing kan ook vrij onzichtbaar worden gepierced als je niet zo van de piercings bent)

**Geplaatst**: 29-03-25 21:43

Geplaatst: 29-03-25 21:43

Mijne zie je niet eens als je het niet weet.
Vaak is het: ik zie het nu pas!

**Geplaatst**: 29-03-25 21:51

Geplaatst: 29-03-25 21:51

Zoethout schreef:
Ik hoor van 2 collega’s ook goede verhalen over een piercing (daith). Zij hebben het bij een medische piercer in Eindhoven laten zetten. Als ik het goed onthouden heb dan meten zij eerst waar je zenuw zit en op die plek piercen ze hem dus. Ik denk dat je zoekt op medische piercing Eindhoven, dat je hem vindt. Wij komen wat meer uit het noorden van het land maar dat stuk rijden was het dubbel en dwars waard geweest zeiden ze! (Piercing kan ook vrij onzichtbaar worden gepierced als je niet zo van de piercings bent)

Iedereen die ik ken die zo’n piercing heeft laten zetten is van de hoofdpijn af. Maar niet zomaar bij een piercer. Ze gaan eerst met acupunctuurnaaldjes bepalen waar hij moet komen.

https://vnsdaith.nl/

**Geplaatst**: 29-03-25 22:08

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 29-03-25 22:08

Blijkt dat je mij dus niet kent

**Geplaatst**: 29-03-25 22:10

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 29-03-25 22:10

En mij niet

**Geplaatst**: 29-03-25 22:19

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 29-03-25 22:19

Ik weet niet waar jullie het gedaan hebben. En het is geen magie natuurlijk.

**Geplaatst**: 29-03-25 22:23

Geplaatst: 29-03-25 22:23

Nvs, een medische daith.

Zeker geen magie.
Dus mooi toeval dat bij iedereen die jij kent het geholpen heeft.

Hier niks. Voor migraine niet. Voor vermoeidheid niet. Voor meer rust niet.

**Geplaatst**: 29-03-25 22:42

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 29-03-25 22:42

Ik heb een combinatie van migraine en cluster hoofdpijn,
Zuurstof therapie, zenuw lamleggen met botox niks werkt.

Eindelijk na 12 jaar een meedenkende neuroloog en
Voor nu is tijdens de aanval een imitrex spuit, de pillen(sumatriptan) doen niks
En maandelijkse spuiten emgality.
En ik functioneer terug

**Geplaatst**: 30-03-25 01:37

Geplaatst: 30-03-25 01:37

DuoPenotti schreef:
Nvs, een medische daith.

Zeker geen magie.
Dus mooi toeval dat bij iedereen die jij kent het geholpen heeft.

Hier niks. Voor migraine niet. Voor vermoeidheid niet. Voor meer rust niet.

Neurologen krijgen er scholing over anders.
Mijn casus is uitgeprint op fotopapier en globaal samenvatting erbij voor het team.
En dat is in de vakgroep besproken.
Ook het kaartje van de piercer is in bezit van mijn neuroloog, ze passen het alleen niet toe maar hij is volledig pro.

**Geplaatst**: 30-03-25 07:50

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 30-03-25 07:50

Er zijn bijna geen goede onderzoeken naar. In 2022 is er een groot onderzoek (of eigenlijk casestudy) gedaan. Het werkte zeker niet voor iedereen maar het percentage waarbij het wel werkt is zo hoog dat je gek bent als je het niet probeert als je migraine hebt. In deze study gebruikten ze ook eerst acupunctuurpunten om te proberen.
https://www.researchgate.net/publicatio ... _over_time

**Geplaatst**: 30-03-25 08:58

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 30-03-25 08:58

Ik zit ook te overwegen om zo’n daith te nemen. Heb in elk oor toch al een piercing dus dat valt niet op.

Maar ik merk dat m’n hoofdpijn steeds erger word en dat ben ik graag voor. Plus er worden andere klachten genoemd waar het ook voor kan helpen die ik ook heb. Maar vind het genezen van een piercing zo’n gezeik weer.

**Geplaatst**: 30-03-25 08:59

Geplaatst: 30-03-25 08:59

Moonfish en Jan,

Heel fijn dat het voor zoveel mensen werkt.
Uiteraard had ik daar ook mijn hoop op.

En uiteraard hier ook eerst met die punten uittesten.
Je gaat voor migraine niet naar een sieraden piercer dat is voor mij wel logisch.

Maar helaas heeft het niets gedaan.
En lijkt mij dat dit ook benoemd mag worden.
Ook niet voor andere klachten.

Hij zit nog steeds maar heb al vaker gedacht trek hem eruit.

En zie eerdere link van Bokkers die er ervaring mee hebben

**Geplaatst**: 30-03-25 09:25

Geplaatst: 30-03-25 09:25

DuoPenotti schreef:
Moonfish en Jan,

Heel fijn dat het voor zoveel mensen werkt.
Uiteraard had ik daar ook mijn hoop op.

En uiteraard hier ook eerst met die punten uittesten.
Je gaat voor migraine niet naar een sieraden piercer dat is voor mij wel logisch.

Maar helaas heeft het niets gedaan.
En lijkt mij dat dit ook benoemd mag worden.
Ook niet voor andere klachten.

Hij zit nog steeds maar heb al vaker gedacht trek hem eruit.

En zie eerdere link van Bokkers die er ervaring mee hebben

Maar ik heb net het hele andere topic doorgelezen en hij werkte bij jou wel. Alleen veel minder dan jij gehoopt had. Ik vind dat jij jouw negatieve ervaring niet als graadmeter mag nemen voor alle anderen bij wie het wel werkt. Het is bekend dat het helaas niet bij iedereen werkt en het is goed om te weten zodat iedereen dit dit gaat doen daar ook rekening mee kan houden. That’s all.

Overigens bieden ze bij NVS aan om bij een slecht resultaat nog een keer te testen met naaldjes en opnieuw ter plaatsen. Heb jij dat gedaan?

**Geplaatst**: 30-03-25 09:26

Geplaatst: 30-03-25 09:26

Dan heb je niet goed gelezen. Tip
Nog eens doen.

En nee dat bieden ze niet aan.
Want heb daar laten weten dat hij niets deed.
Ja met betaling maar das anders dan jij doet laten overkomen.

Maar als jij het beter weet dan mijzelf. Ga je gang.

Geen zin in geneuzel met jou.

**Geplaatst**: 30-03-25 09:50

Geplaatst: 30-03-25 09:50

Ik heb zelf (gelukkig) geen migraine, maar een naaste van mij heeft wel hele heftige migraine, vergelijkbaar met wat jij omschrijft TS. Zij wordt nu behandeld via The Migraine Clinic in Amsterdam en ik moet zeggen dat dat haar heel erg geholpen heeft. Het aantal dagen migraine per maand is fors afgenomen en haar kwaliteit van leven is echt verbeterd. Ze heeft na veel verschillende dingen geprobeerd te hebben baat bij galcanezumab (Emgality). Dus mogelijk zou je nog kunnen kijken of een andere CGRP-remmer jou wel helpt?

janderegelaa schreef:
Er zijn bijna geen goede onderzoeken naar. In 2022 is er een groot onderzoek (of eigenlijk casestudy) gedaan. Het werkte zeker niet voor iedereen maar het percentage waarbij het wel werkt is zo hoog dat je gek bent als je het niet probeert als je migraine hebt. In deze study gebruikten ze ook eerst acupunctuurpunten om te proberen.
https://www.researchgate.net/publicatio ... _over_time

Ik wil hier nog even op inhaken... Er zijn géen goede (m.a.w. goed uitgevoerde (gerandomiseerde) clinical trials) onderzoeken naar datih piercings. Ik heb even het onderzoek wat je aanhaalt vluchtig gelezen, en daar is kwalitatief echt heel veel op aan te merken, waardoor de bevindingen totaal niet generaliseerbaar zijn. Er mist veel essentiële informatie over de baseline en de onderzoeks- en analysemethode is gebrekkig. Zegt natuurlijk niet dat daith piercings niet werken, maar het is gewoon nog niet voldoende onderzocht om er echt iets over te kunnen zeggen. Ik las net ook een studie waarbij de uitkomst juist was dat het alleen op korte termijn iets lijkt te doen, maar niet op lange termijn.

**Geplaatst**: 30-03-25 10:50

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 30-03-25 10:50

Je hebt gelijk hoor, daarom zeg ik ook dat het een casestudy is. Maar wel een grote. Casestudies gaan altijd vooraf aan de echte research maar dit is geen farmacie dus voordat hier een echt onderzoek komt moet we nog heel lang wachten. Overigens erken ik de waarde van echte research zeker maar vind ik dat de clinical experience echt een ondergeschoven kindje is. Dat merk ik ook aan jouw commentaar op de casestudy die ik gepost heb. Ze hebben het echt op veel mensen geprobeerd, ook met hem er weer uithalen wat dan het effect is. Iedere researcher zou hier blij mee moeten zijn en een echt onderzoek willen starten.

**Geplaatst**: 30-03-25 12:13

Geplaatst: 30-03-25 12:13

Observationele onderzoeken (wat de studie die je aanhaalt is, geen case study

) zijn heel belangrijk als startpunt voor wetenschappelijke studies naar het effect van behandelingen, maar het is eigenlijk onmogelijk om op basis hiervan conclusies al te trekken. Je kan een hypothese vormen (daith piercing geeft mogelijk verlichting van migraineklachten), maar dit moet je toetsen met een experimenteel onderzoek, omdat er veel andere factoren (confounders) kunnen meespelen die het gevonden (non-)effect kunnen verklaren. Dat de farmacie het niet interessant vindt en er daardoor geen onderzoek komt is een kulargument, wat door veel mensen uit de alternatieve geneeskunst-hoek geroepen wordt, zodat ze niet kritisch hoeven te zijn naar hun eigen methodieken. Kijk gerust eens op PubMed naar alle onderzoeken die gedaan worden naar psychotherapie, fysiobehandeling of verpleegkundige technieken, daar zitten allemaal geen farmaceutische geldschieters achter. In Nederland kunnen subsidies aangevraagd worden bij de overheid voor wetenschappelijk onderzoek.

Ik ben absoluut voorstander van zowel case studies als observationele onderzoeken, maar het specifieke onderzoek wat je aanhaalt is gewoon echt van beroerde kwaliteit.

Ze zijn totaal niet kritisch op alle bias die bij de methode die ze gebruiken kan optreden, behalve placebo. Ik zie bijvoorbeeld al informatiebias, confounding bias, selectiebias, en zo kan ik nog wel even doorgaan. De onderzochte groep is juist relatief klein (niet groot zoals jij zegt), de meeste observationele studies onderzoeken duizenden mensen. In deel 1 van het artikel hebben ze 40 mensen mee laten doen, waarbij ze na 12 maanden nog maar van 11 mensen antwoord op de enquete kregen. Deel 2 van het artikel is alleen de de acupunctuur-achtige placebotest, waarbij je ook de uitkomsten ook zou kunnen verklaren door de poorttheorie (of tal van andere theorieën), dus mijns inziens ook niet erg overtuigend.

Dus om terug te komen op daith piercings: is het proberen waard, maar het is (nog) niet wetenschappelijk bewezen effectief. En je bent niet gek als je het niet probeert, want de 'hoge percentages' geven een vertekend beeld.

**Geplaatst**: 30-03-25 13:55

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 30-03-25 13:55

Ik ben het echt niet met je eens. Als je alleen al kijkt in het andere topic werkt het bij bijna iedereen. Dat geeft toch te denken.

**Geplaatst**: 30-03-25 14:00

Geplaatst: 30-03-25 14:00

DuoPenotti schreef:
Dan heb je niet goed gelezen. Tip
Nog eens doen.

En nee dat bieden ze niet aan.
Want heb daar laten weten dat hij niets deed.
Ja met betaling maar das anders dan jij doet laten overkomen.

Maar als jij het beter weet dan mijzelf. Ga je gang.

Geen zin in geneuzel met jou.

Dan zou ik hem eruit halen, dan merk je vanzelf wel of geen verschil.

**Geplaatst**: 30-03-25 14:33

Geplaatst: 30-03-25 14:33

Er is geen verschil, dus daar hoef ik dat niet voor te testen. En hoef dat ook niet aan mijzelf te bewijzen.
Ik heb al jaren een app waar ik mijn migraine dagen bijhoud.
En toevallig ook al lang een horloge die meet hoe goed je slaapt en hoeveel je tot rust komt enz.
En ook dat is niet veranderd.

neemt niet weg dat ik ook net nog via pb aan iemand heb gezegd, als je de mogelijkheid hebt om het te laten doen, gewoon doen.
Ik sta er helemaal niet negatief tegenover.
Maar het is hier geen facebook waar we alleen maar laten zien hoe geweldig het gaat toch... maar gewoon onze ervaringen mogen delen.

Hannanas schreef:
Dan zou ik hem eruit halen, dan merk je vanzelf wel of geen verschil.

**Geplaatst**: 31-03-25 10:16

Geplaatst: 31-03-25 10:16

janderegelaa schreef:
Ik ben het echt niet met je eens. Als je alleen al kijkt in het andere topic werkt het bij bijna iedereen. Dat geeft toch te denken.

Tot mijn verbazing zei mijn neuroloog dat ze er allemaal bij bijscholen over geleerd hebben.
En dat het zeer zeker serieus genomen wordt ondanks inderdaad onderzoek.
Maar hij zei: een piercing van €50 gaan ze niet onderzoeken, iedereen mag het doen.
Maar we hebben 2 weken terug allemaal het in de bijscholing gehad.
Nu is het lastige alleen waar.
Ik heb goede betrouwbare piercers nodig.

NVS kende hij maar mijn piercer doet dit nu 14 jaar en hij heeft ook gevraagd of hij misschien in mijn oor mocht kijken.
Niet wegens oorpijn maar hoe hij zat bij mij.
En hij vond het bijna ondenkbaar zonder verdoven maar wel echt vakwerk.
Ik heb er 2 die hetzelfde zitten.

En ook mijn andere piercing in mijn trigeminus tak zag hij en zei: ja daar zit de trigeminus!
Ik heb die nooit gehoord maar helpt hij..?
Ik: nah de hele straat heeft het zetten gehoord, actieve aanval.
Hij: dan zit ie wel goed.

Sorry beetje flauw maar het is wel een teken dat de enorme pijn met zetten wijst op raak geprikt.

Nadat hij zat had ik direct effect ook ik had altijd kiespijn bij mijn kieswortels ook.
Maar keurig gebit, en sinds het piercen heb ik zoveel rust gekregen in mijn gezicht.
Ik klemde ook acuut niet meer met mijn kaken.
Dat viel enorm op of mijn kaak eraf viel. :')

Dus de neuroloog zei ook heeft ze deze vaker gedaan?
Ik: nee maar ze zei dat het te proberen was zonder garantie.
Hij: dit is zeker geen domme dame en ze heeft hem absoluut op de juiste plek gezet!
Hij heeft er ook foto’s van.

Maar ja reguliere neurologen krijgen er weldegelijk allemaal voorlichting over zei hij.
Alleen het van de grond krijgen he, en als arts kunnen ze het niet dus daar liep hij vast.
Dus hij heeft veel specifieke vragen gesteld over het adres waar mijne zijn gezet.

Hij vond het ook prettig dat het geen tattooshop is en ook in een rijtjeshuis kan in huiselijke sfeer.
Ook geen harde muziek en een rustige kamer waar ze werkt: dat vind ik heel fijn.

En een geduldige piercer die akkoord gaat met medicatie, en om kan gaan met angst.
Dat ze daarin gewoon echt goed is.
Zodra ze erdoor is geeft ze gelijk een gil dat ze erdoor is en enkel de piercing nog erin moet.
Die gaat in een hol buisje dus met eruit trekken van de naald, een soort infuusnaald denk ik.
Was het bij mij een plastic canule die flexibel was, en dat laatste is dan het eruit trekken van de canule en de piercing zit erin.
Dus dat moet niet ook nog extra erdoor.
Dat is best fijn na zo’n rotprik.

Ze zegt zelf dat medicatie niet hoeft maar als ik me er beter bij voelde moest ik het doen.
Doel was piercings erin en hoe, met of zonder pammetjes/pijnstillers maakte niet uit.
Doel heiligt de middelen.

**Geplaatst**: 01-04-25 10:20

Geplaatst: 01-04-25 10:20

Hoe gaat het met je Jasmijn?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-04-25 20:08

Geplaatst door de TopicStarter : 12-04-25 20:08

Koekie73 schreef:
Rot hoor Jasmijn, welke CGRP heb je geprobeerd?
Bij mij deed Emgality helemaal niets, maar Aimovig is super. Ben niet helemaal migraine vrij maar de aanvallen die ik heb zijn veel minder intens. Ik heb nu 7 dagen migraine ipv 15-20 dagen migraine per maand.
Er zijn ook weer nieuwe varianten van de CGRP die je zou kunnen proberen?

Ik ben 52 en vanaf mijn 12e migraine dus ik weet ook hoe het is om al vanalles te hebben geprobeerd.
Alleen tijdens mijn 2 zwangerschappen was ik migrainevrij, ik wist niet wat me overkwam

Dikke knuffel voor jou!

Ik heb ze alle 3 gehad.

**Geplaatst**: 12-04-25 20:22

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 12-04-25 20:22

Mag ik mij ook melden?

Regelmatig migraine slik hier dagelijks medicatie candersartan 8 mg voor.
Voor de migraine aanvallen gebruik ik imigran.

Echter merk ik de laatste tijd dst ik hele lichte migraine heb,

Zijn daar nog tips voor