Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-03-25 17:05

Geplaatst: 21-03-25 17:05

Bellatrix schreef:

Ik ben niet zo van de humor.

Van geen enkele humor? :oo

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-03-25 17:28

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-03-25 17:28

Oh jawel maar ik ben zelf niet grappig. :')

**Geplaatst**: 21-03-25 18:03

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 21-03-25 18:03

Dat hoeft ook niet, je vriendin moet grappig zijn. Dan kan zij jou grappen vertellen en hoef jij alleen maar te lachen :))

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-03-25 18:32

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-03-25 18:32

Ik zal het aan haar vragen.

**Geplaatst**: 21-03-25 19:14

Geplaatst: 21-03-25 19:14

Er zijn ruim 600 spierziekten dus als het geen myositis is, kan het ook nog een andere spierziekte zijn met deze symptomen. Mocht deze neuroloog er niet uitkomen naar aanleiding van de biopt, zou ik als ik jou was een verwijzing naar een academisch ziekenhuis vragen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-03-25 07:28

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-03-25 07:28

Ik wil eigenlijk nog niet nadenken over een ander ziekenhuis, mijn reumatoloog zit hier ook en ik kom hier al jaren. Mijn neuroloog zit bij het spierziekte centrum van het AMC dus ik denk dat het wel goed zit.

Maar ik hou het in mijn achterhoofd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-25 09:28

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 09:28

Ik kreeg net een brief in mijn dossier met wat ik hoopte de afspraak voor de MRI maar helaas. Het was een brief met alle informatie die naar mijn huisarts gestuurd wordt. Prima natuurlijk maar ik wil mijn afspraak...

Afijn, ik heb de brief even door gelezen en daar staat o.a dit in:
Myositisblot: SRP antistoffen dubieus positief, cN-1A antistoffen sterk positief, Ro-52 sterk positief

Ik weet dus niet hoe slecht deze waardes zijn. Iemand hier die er iets meer over kan vertellen?

**Geplaatst**: 27-03-25 09:36

Geplaatst: 27-03-25 09:36

Dit zegt Copilot:

In eenvoudige termen betekent dit dat er specifieke antistoffen in je bloed zijn gevonden die kunnen wijzen op een auto-immuunziekte zoals myositis. Hier is een korte uitleg:

- **SRP-antistoffen (dubieus positief)**: Dit betekent dat er een zwakke aanwijzing is voor de aanwezigheid van deze antistoffen, die vaak geassocieerd worden met spierontstekingen (myositis). Het resultaat is niet volledig duidelijk en kan verder onderzoek vereisen.
- **cN-1A-antistoffen (sterk positief)**: Deze antistoffen worden vaak gevonden bij inclusion body myositis (IBM), een zeldzame spierziekte. Een sterke positieve uitslag kan een belangrijke aanwijzing zijn voor deze diagnose.
- **Ro-52-antistoffen (sterk positief)**: Deze antistoffen worden vaak geassocieerd met verschillende auto-immuunziekten, zoals het Sjögren-syndroom of systemische sclerose. Een sterke positieve uitslag kan wijzen op betrokkenheid van het immuunsysteem.

Het is belangrijk om deze resultaten te bespreken met een arts, die ze in de context van je symptomen en medische geschiedenis kan interpreteren.

**Geplaatst**: 27-03-25 09:37

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-03-25 09:37

Wanneer krijg je meer uitleg van je arts?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-25 09:41

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 09:41

Geen idee.

Ik moet eerst die MRI om te bepalen waar ze moeten snijden in mijn been. Na het onderzoek van het biopt krijg ik meer uitleg/de uitslag. Kan tot 6 weken duren na de biopt.

**Geplaatst**: 27-03-25 09:57

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-03-25 09:57

Ok, dat is best apart, je krijgt de brief met allerhande positief uitslagen maar de daadwerkelijke uitleg krijg je later.

Ik hoop gewoon dat ze iets vinden maar vooral belangrijk dat er iets aan therapie of medicatie is dat je leven kan verbeteren.

**Geplaatst**: 27-03-25 10:16

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-03-25 10:16

Nee dat is niet een brief gericht aan bellatrix maar een (tussentijdse) brief aan de huisarts om die als mede behandelaar te informeren over tussentijdse resultaten.
De brief staat (ook) in het online dossier van bellatrix (want het gaat nou eenmaal over haar) en daar kan ze hem lezen.
Dit is dus niet een brief in Jip en Janneke taal aan de patiënt maar een brief in vakjargon (en dus begrijpelijk voor mensen die medisch onderlegd zijn) voor een mede behandelaar. Niks vreemds aan en eigenlijk heel keurig want er zijn ook specialisten die alleen een eind-brief sturen.

Als bellatrix vragen heeft over de behandeling of uitslagen kan ze wachten op haar afspraak of tussentijds bellen en vragen om een telefonische afspraak met haar behandelaar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-25 10:18

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 10:18

Klopt wat Polly zegt.

En ik heb op zich nu geen vragen behalve dan dat ik wil weten wat ik nou heb maar dat wordt hopelijk vastgesteld na het onderzoek op de spier.

**Geplaatst**: 27-03-25 10:21

Geplaatst: 27-03-25 10:21

Ah ok dan is dat inderdaad wat logischer. Ik las ontvangen als in per post of mail toegezonden

alleen nu zit je dus met mogelijk nog meer vragen in je hoofd :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-25 10:22

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 10:22

Nee, het is idd in mijn eigen dossier gezet en ik kreeg daar bericht van dus ik ben even gaan lezen en kwam dit tegen. Stom dat ik het niet zelf in ChatGPT heb gezet.

**Geplaatst**: 27-03-25 11:01

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-03-25 11:01

Chatgtp zit er ook vaak genoeg naast met medische dingen, dus daar zou ik ook maar terughoudend in zijn :))

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-25 11:01

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 11:01

Ja, ik geloof ook niet zomaar alles

**Geplaatst**: 27-03-25 13:55

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-03-25 13:55

Nee precies, altijd voorzichtig zijn met het interpreteren ervan. Altijd uitleg van de arts afwachten. Maar soms is AI wel handig om moeilijke termen voor je te vertalen naar wat simpelere taal. Maar AI kan uiteraard geen diagnoses stellen.
Sterkte Marlies! Ik hoop dat je niet zo lang meer in onzekerheid zit. Knuf!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-25 13:56

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 13:56

Thanks, lief van je!

Ik hoop het ook.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-25 08:53

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-25 08:53

Als ik dit zo lees is mijn MRI wel aangevraagd? Waarom heb ik dan nog niets gehoord? Is het normaal dat het zo lang duurt? Er staat als einddatum 1 april. Oké, ongeveer 1 april. Moet ik nog even afwachten?

Afbeelding

**Geplaatst**: 02-04-25 09:39

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 02-04-25 09:39

Het ziet er eigenlijk uit alsof JIJ het op fo rond 1 april moet afronden. Weet je zeker dat je een oproep zou krijgen en dat je niet zelf hoefde te bellen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-25 09:41

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-25 09:41

Er staat 'vandaag geplaatste orders'. Dat vat ik op als dat hij dat zou doen.

Ik zou ook niet weten waar ik dat moet regelen, heeft hij niets over gezegd. Ook niet dat ik moest gaan bellen.

**Geplaatst**: 02-04-25 10:00

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 02-04-25 10:00

Vandaag geplaatste orders is niet meer of minder dan dat de arts in het systeem heeft gezet dat hij graag een MRI wil (en welke, mate van spoed etc). Dus dat zegt me weinig. Daarna verschilt het per ziekenhuis hoe het verder gaat, of jij moet bellen of dat je een oproep krijgt.
Maar je kan er altijd even achteraan bellen, gewoon telefoontje naar de poli van de verwijzende arts kan dit ophelderen. Als je wel zelf moet bellen, kunnen zij je ook vertellen waar je dan naar toe moet bellen.
Of je belt Radiologie, nummer is vast wel online te vinden. Zij kunnen het je ook vertellen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-25 11:04

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-25 11:04

Mijn arts heeft idd zelf een MRI aangevraagd. Een patiënt kan/mag dat niet zelf. Wat ik ook logisch vind. Maar radiologie heeft het druk dus niet gek dat ik nog niets gehoord heb. Maar fijn om te weten dat ik vanzelf bericht krijg van datum en tijd van de MRI.

**Geplaatst**: 02-04-25 12:03

Geplaatst: 02-04-25 12:03

Bellatrix schreef:
Als ik dit zo lees is mijn MRI wel aangevraagd? Waarom heb ik dan nog niets gehoord? Is het normaal dat het zo lang duurt? Er staat als einddatum 1 april. Oké, ongeveer 1 april. Moet ik nog even afwachten?

[ Afbeelding ]

De order is geplaatst en 1 april is een richtdatum. Je kan nog even afwachten, want in principe zou de polimedewerker het gewoon moeten oppakken, maar ik bel zelf meestal even naar de poli als er voor mij nog geen afspraak is gepland en de datum die in de order komt id buurt, maar bij mij (poli orthopedie) gaat het plannen altijd wel wat moeizaam.

Wil je via deze weg ook nog veel sterkte en succes wensen