Wat mankeert mij?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
_San87_
BKB 2024 winnaar 2D

Berichten: 46715
Geregistreerd: 18-05-09
Woonplaats: Het bos

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 19:04

purny schreef:
Een antwoord waar je wellicht nu niks aan hebt. Maar een huisarts/specialist is de enige persoon die een juiste diagnose kan stellen.

Dus hup een afspraak maken met de huisarts mocht je dat niet gedaan hebben.

Heb je de OP niet gelezen, Purny?

@TS, wat ontzettend vervelend dat je huisarts je klachten niet serieus lijkt te nemen en je niet wil doorverwijzen.

Heb je iemand die met je mee kan gaan naar de huisarts voor steun, maar ook omdat het goed is twee paar oren te hebben? Want helaas heb je hem toch nodig om die doorverwijzing te krijgen. Volgens mij kun je ook zonder verwijzing naar een specialist, maar dan moet je zelf betalen en dat is denk ik geen optie.

purny

Berichten: 29087
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 19:13

Ik lees dat ze nog eens naar de huisarts wil om het te laten onderzoeken. Dat is wat ik er op uit maak.
Maar ik vind wel dat er te vaak een diagnose gevraagd word hier op bokt. We zijn geen artsen.

En dat was ook de bedoeling met mijn reactie.

Joltsje

Berichten: 9515
Geregistreerd: 10-03-06
Woonplaats: in mijn huis

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 19:13

Het Ts, wat goed dat je al zoveel stappen hebt gemaakt en stabiel bent. Logisch dat je van die fysieke klachten af wilt of in ieder geval wil weten wat het is.

Hoe lang geleden ben je bij de huisarts geweest? Ik zou inderdaad weer een afspraak maken bij de huisarts. Je bent nu stabiel en indd goed uitleggen wat er gebeurd. En duidelijk zijn dat je wilt worden doorverwezen

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 19:40

Boyache schreef:
(...) de triggers ik niet altijd voorkomen in de dagelijks leven, waardoor ik hier toch graag mee aan de slag ga. Zo kan ik bijvoorbeeld niet naar beelden kijken met flitsen er in, een 3D film kijken, maar ook niet tegen gezichtsbedrog of iets simpels als een tapijt bestaande uit stippen of een blouse die iemand aan heeft met strepen. Dit kan voor een "aanval" zorgen. Als ik hiernaar kijk voelt het alsof ik scheel kijk, krijg ik onwijze hoofdpijn en word ik kotsmisselijk. Dit kan in een korte tijd, ongeveer een minuut, dusdanig erg worden dat ik er de hele dag doodziek van ben en echt in een donkere kamer moet liggen met mijn ogen dicht en zonder enkel geluid.
Wanneer ik mij zo voel en niet uit de situatie kan, verlies ik het bewustzijn. Dit ziet er bij mij uit als een epileptische aanval, maar volgens de neuroloog heb ik geen epilepsie, omdat ik niet lang genoeg op mijn tong bijt. Rollende ogen, stuiptrekkingen, in mijn broek plassen en dergelijke, gebeurt wel.

Huuuu, ik zou vrolijk geloven dat het wel degelijk epilepsie zou zijn....

Waar het mij verder aan doet denken is de reactie die mensen met een stevige "primitieve" reflex kunnen hebben.
Het zogeheten 'ground figure' effect.
Dit kan optreden als je in je eerste paar jaar niet het zogeheten Tonisch Labyrint reflex 'in inhibitie' hebt gekregen (of als je dat als kleuter prima hebt gedaan, maar dat het reflex 'terug kwam uit inhibitie' toen je cPtss opliep).
Zij het dus dat bewustzijnsverlies er niet bij hoort.
En vergeten wat je zojuist gedaan hebt óók niet.

Is er trouwens iets van een verklaring van een psycholoog dat je de therapie succesvol hebt afgerond...?
(Ik kwam ooit een foto tegen op feestboek van een trotse mevrouw "Kijk, ik heb een diploma van mijn therapeut dat het is afgerond!"
Dat is feestelijk voor aan de muur, voor een arts is een brave verklaring beter geschikt.)
Laatst bijgewerkt door Janneke2 op 17-10-24 19:48, in het totaal 1 keer bewerkt

Beemsterkaas

Berichten: 783
Geregistreerd: 23-02-23

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 19:43

Wow TS, even geen woorden voor wat jij hebt moeten meemaken... :knuffel:

Ik ben zelf al sinds jonge tiener migraine-patiënt, wat jij ervaart is veel heftiger dan migraine. Al zijn de triggers wel gelijlaardig en sommige symptomen ook.

Mijn broer heeft epilepsie en dit herken ik veel meer in jouw verhaal dan migraine.

Natuurlijk kan niemand dat hier zo even zeggen, ik hoop dat je gewoon de juiste mensen vindt voor een juiste diagnose. Normaal is dit in ieder geval niet...

Suzanne F.

Berichten: 54203
Geregistreerd: 03-03-01

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 19:46

Het klinkt toch echt als epilepsie en dit zou ik zelf beter onderzocht willen hebben eigenlijk. Ik kan bijna niet geloven dat dit niks met epilepsie te maken zou hebben.

Zoolgangster

Berichten: 10498
Geregistreerd: 08-04-06
Woonplaats: 587 km van Londen

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 19:47

Cayenne schreef:
Ik zou een doorverwijzing vragen voor Slaap en Epilepsiecentrum Kempenhaeghe.
Mijn man bijt helemaal niet op zijn tong en weinig andere bekende symptomen, maar heeft toch echt epilepsie.
Bij hem werd het bij een "gewone" neuroloog ook niet herkend, maar bij Kempenhaeghe wel degelijk.


Mee eens. Een familielid van me heeft epilepsie, bij hem door NAH (operatie als kind). Ik kan me niet herinneren dat hij ooit op zijn tong beet. Wel dat hij bij stress soms 5x per uur wegraakt. Overigens is er ook een combinatie met PNEA mogelijk: een aanval die niet door epilepsie veroorzaakt wordt, voor meer info: https://www.epilepsie.nl/over-epilepsie/psychogene-niet-epileptische-aanvallen-pnea/?gad_source=1&gclid=CjwKCAjw68K4BhAuEiwAylp3kjzqV0G70Y7PVzumarrNJqBbY59MBarzJncOLKxkMoB3KLkkHD8t_BoCwXkQAvD_BwE Dit zou best eens ook bij TS het geval kunnen zijn, zeker gezien haar traumatische ervaringen.

Hier goede ervaringen met SEIN in Zwolle. Die kunnen beide soorten aanvallen (epilepsie en PNEA) diagnostiseren.

Whizz
Berichten: 1277
Geregistreerd: 24-06-07

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 20:02

Zou het kunnen dat niet alle klachten verband houden met elkaar? Het eerste deel waarin je beschrijft hoe je reageert op flitsen en andere beelden lijkt erg op (oog-) migraine. Soms zie je bij films ook een waarschuwing dat er bijv. flitsen in beeld komen. Het wegraken en de verdere klachten denk ik niet.
Ik zou als ik jou was aan je arts laten weten dat je je niet serieus genomen voelt en hoe vervelend dat is en wat dat met je doet. Als je een tijdje een dagboekje bijhoudt met alles waar je last van hebt en welke gevolgen dat heeft, zoals een dag in bed en niet naar werk of school kunnen, dan krijgt de arts een goed beeld. Misschien helpt dat. Sterkte ts, ik hoop dat je een oplossing vindt. :(:)

Diddykong

Berichten: 1779
Geregistreerd: 09-05-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 20:08

Mensen kunnen bijna echt lijkende epileptische aanvallen hebben, zonder dat het echt epilepsie is. Een neuroloog kan hier onderscheid in maken. Om een ander voorbeeld te noemen, had ik in het ziekenhuis laatst een patient met een halfzijdige verlamming. Beroerte denk je dan. Kon het been en arm niet meer bewegen. En toch was ook dat een conversie beeld op basis van stress. Dan zit de stress wel dieper dan een simpele examenstress of noem maar op. Er zijn ook
revalidatie centra speciaal gericht op de behandeling hiervan.
Nu zeg ik niet dat TS dat heeft, daarvoor moet ze echt naar een arts. Maar meer om te zeggen dat psychische klachten op een heel rare manier ook lichamelijk kunnen uiten.
NAH zou ik ook niet uitsluiten. Daarbij past ook het gevoelig zijn voor prikkels bijv.
Ik denk dat je best van de huisarts mag verwachten dat hij je klachten serieus gaat nemen en dan zou ik beginnen bij de neuroloog. En dan zou mijn tip voor het gesprek met de huisarts zijn dat je de komende 2 weken precies bij houdt wat er gebeurt en wat je klachten zijn. Maak een mooi dagboekje. En geef dan bij de huisarts aan dat je verder onderzoek wilt naar de oorzaak van je klachten zodat er een behandelplan kan volgen. En duidelijk zijn ik wil een doorverwijzing naar een ziekenhuis/neuroloog. Gooit je huisarts het op stress of je ptss oid, dan kun je zeggen dat dat ook een gok is, maar geen diagnose en dat je er aan toe bent dat er duidelijkheid komt. Of het nu psychisch is, lichamelijk of beide, zonder duidelijke diagnose kan er ook geen behandelplan komen.

Popstra
Berichten: 15783
Geregistreerd: 21-06-08

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 20:24

Is dit alles ook niet gewoon onder PTTS te scharen? Je hebt nogal wat ellende achter de rug vanuit je jeugd. Dat dit een reactie van jouw lichaam daar op is!? Je geestelijk nog veel pijn hebt te verwerken!?

Vind het onwijz verdrietig voor jou.

denisesilver

Berichten: 6154
Geregistreerd: 27-08-11
Woonplaats: Zwerf ergens door het land

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 20:29

Het kan ook PCS zijn, gaat gepaard met migraineklachten en is een gevolg van een zware hersenschudding(en). Ik begrijp dat je nog eens naar de huisarts wilt gaan? Kleine tip van iemand die ook meerdere vage klachten had: schrijf je symptomen onder elkaar op (inclusief waar het je tegenhoudt in je dagelijks leven) en wat jij denkt wat mogelijke diagnoses kunnen zijn, dus epilepsie, PCS, NAH. Zoek ook even op wat de vervolg stappen qua onderzoek zijn die je zou willen nemen. Als je naar de HA gaat kan je dat briefje daaraan geven.

Het kan overigens heel goed dat je door je trauma onbewust spanning vast blijft houden in je lichaam, maar ook dan hoort je huisarts je te ondersteunen en door te verwijzen naar bijvoorbeeld een psychosomatische fysiotherapeut.

In ieder geval heel veel succes en sterkte :(:)

verootjoo
Berichten: 36775
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 20:33

Dit alles kan zeker bij PTSS voorkomen en hoeft echt geen epilepsie te zijn.
Zeker als er al EEG’s zijn gemaakt en op de SEH en bij de neuroloog niks is gevonden.
Een FNS met deze klachten komt best nogal eens voor bij zo’n voorgeschiedenis en trouwens ook zonder voorgeschiedenis.


As je er niet zeker van bent kan je alsnog naar de neuroloog en om eventuele NAH in kaart te krijgen kan je een neuropsychologisch onderzoek laten uitvoeren om te kijken wat cognitief je zwaktes en sterktes zijn.

Eline_S_S

Berichten: 3644
Geregistreerd: 13-12-11
Woonplaats: Groningen

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 20:44

Ik heb niet alle reacties gelezen, maar jouw verhaal in de OP doet mij denken aan CVI. Ik ben gespecialiseerd mensen met een visuele beperking en je omschrijving vind ik erg passen bij cliënten die ik zie, met CVI.
Dat houdt grofweg in dat het brein moeite heeft met het verwerken van visuele prikkels. Bij goede alertheid zal je hier niet veel van kunnen merken. Bij mindere momenten zal het brein heel gek op visuele prikkels reageren. Bijvoorbeeld epileptische aanvallen uitlokken, migraine, noem maar op.

othelloster

Berichten: 2370
Geregistreerd: 30-12-12
Woonplaats: Nuth

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 21:31

Mocht je ' behoefte ' hebben aan een persoon met heel veel zelfde soortgelijke klachten. (Migraine gerelateerd) Mag je mij een PB sturen!

Ik herken namelijk heel veel van mijzelf hierin en zou je graag willen vertellen hoe ik hier mee om ga en wat ze nu ondertussen bij mij gedaan hebben.

Ik kan ondertussen weer aardig goed functioneren. Een hele dikke knuffel en veel sterkte!

Mijn PB staat voor je open!

XxMariellexX
Berichten: 440
Geregistreerd: 20-11-10
Woonplaats: Delft

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 21:37

Wat ontzettend naar voor je:(

Dit klinkt bij mij echt als PNEA.. helaas heb ik zelf 3 Jaar geleden spontaan psychogene niet epileptische aanvallen gekregen en heb daar nog steeds dagelijks last van..

Ik ben destijds naar Expertisecentrum Sein doorgestuurd waar ik 1 week ben opgenomen met 24/7 camera en EEG registratie.

Als je wilt mag je me altijd een PB sturen...

Beemsterkaas

Berichten: 783
Geregistreerd: 23-02-23

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 21:44

Het lijkt me sterk dat stuiptrekkingen, rollende ogen en broekplassen te wijten zijn aan PTSS (PTSS kan wel een oorzaak zijn voor deze aanvallen, maar dit zijn geen symptomen van PTSS)

Stuiptrekkingen etc. doe je ook niet bij migraine.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 21:45

karuna schreef:
Allereerst :knuffel: een grote knuffel.

Naast de standaard onderzoeken laat ook eens checken of je niet toevallig een oogafwijking hebt of prisma glazen nodig hebt?

Ik heb adhd als gevolg van NAH door hersenvliesontstekingen op jonge leeftijd en hersenschuddingen na wat duikelingen van mijn pony. Daarnaast ook nog wat "possible ms" afwijkingen. 3D films maken me doodziek. Ik viel op jongere leeftijd heel gemakkelijk flauw waardoor er nu een diagnose instabiele hersenstam in mijn dossier staat, wat dat dan ook mag zijn :+

Ik droom extreem levendig, regelmatig slaapverlamming, laat me naar bijvoorbeeld een achtbaan kijken die gefilmd is. Ik word daar echt letterlijk kotsziek van draaierig en ellendig. Computerspellen vanuit de first person idemdito. Teveel stippen of woeste patronen ik krijg er barstende koppijn van.

Maar deels is aanzienlijk verbeterd omdat ik door alle ellende kennelijk een mega oogafwijking heb opgelopen. Sinds een aantal jaren weet ik dat ik een enorme prisma afwijking heb en sinds dat gecorrigeerd wordt is het een wereld van verschil. Gekke klachten zijn verdwenen, minder snel wagenziek en ellendig bij bewegende of 3d beelden, nog steeds niet weg maar zo veel beter, en minder moe, en minder hoofdpijn, en minder duizelig.

Laten controleren kan via een oogarts al zijn er inmiddels ook opticiens die een optometrist in dienst hebben. Die werken meest ook deels in ziekenhuizen maar heb je niet te maken met ellendig lange wachttijden

Dank je wel voor de knuffel! Ik geef je er graag virtueel één terug, want het klinkt alsof jij ook best pittige lichamelijke klachten hebt helaas.

Spellen uit de eerste persoon kan ik inderdaad ook niet tegen en reizen is ook verschrikkelijk. Of dat laatste een verband houdt weet ik niet.
Ik ben twee keer met het vliegtuig op vakantie geweest, waarbij ik mijn eerste vakantie grotedeels in het ziekenhuis heb doorgebracht. Dat was ook zo vreemd. Ik bleef maar duizelig, hoofdpijn hebben, overgeven en het bewustzijn verliezen. Mijn Griekse arts kon er de duim niet op leggen, maar na wat infuuzen werd ik langzaam weer de oude.

Ik ben in ieder geval nu een lijst aan het maken van al mijn klachten, lees mij in met de betrekking tot de termen die jullie noemen en ga dan in ieder geval goed voorbereid het gesprek met de huisarts aan. Ik ga morgen bellen om een afspraak te maken.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 21:46

purny schreef:
Een antwoord waar je wellicht nu niks aan hebt. Maar een huisarts/specialist is de enige persoon die een juiste diagnose kan stellen.

Dus hup een afspraak maken met de huisarts mocht je dat niet gedaan hebben.

Dat weet ik! Maar zoals ik al aangaf word ik al jaren, voor mijn gevoel, niet serieus genomen bij de huisarts, waardoor ik dit maal goed beslagen ten ijs wil komen.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 21:48

Nienke1979 schreef:
Zou jij geen PNEA kunnen hebben?

Weinig bekend maar geeft vergelijkbare symptomen als epilepsie vandaar dat ik er gelijk aan denk.

Mede door het complexe trauma, PTSS, moest ik hier aan denken. Maar ook door het lang rond lopen al met deze klachten en dat er niets uit komt bij onderzoeken.
Diagnose door neuroloog en SEIN te stellen.
Het valt onder FNS.

De aandoening PNEA ken ik. Ik ga dit benoemen in het gesprek met mijn huisarts, zodat ze kunnen onderzoeken of dit het mogelijk kan zijn.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 21:50

Elisa2 schreef:
Ik moet ook aan epilepsie denken en slaapverlammingen kunnen trouwens met narcolepsie te maken hebben dus dat dat altijd psychisch is dat is niet zo.

Dank je wel voor de informatie! Dat klinkt inderdaad logisch, maar door hoe ik mijn slaapverlamming ervaar, denken we dat mijn mentale staat hier een grote rol bij speelt. Op het moment dat het goed met mij gaat, heb ik vrijwel geen last van slaapverlamming gelukkig! *klopt af*

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 21:53

Suliko schreef:
Ik heb in mijn jeugd een huisarts gehad die mij niet meer serieus nam. Ik denk een combinatie van zelf overbelast zijn en niet bij mij op de juiste diagnose komen, waardoor hij mij (en mijn moeder) erna is gaan bestempelen als 'zij diagnosticeren zichzelf', terwijl wij uit wanhoop natuurlijk zelf heel veel gingen inlezen. Doordat jouw huisarts hier al eerder geen verdere stappen in heeft ondernomen, denk ik persoonlijk dat een eerste beste stap is om een nieuwe huisarts te vinden. Je huisarts hoeft helemaal niet slecht te zijn, maar het blijven nu eenmaal mensen met hele uitgewaaierde kennis en soms krijgen ze een gekleurde bril naar patiënten toe.

Verder krijg je al hele goede handvaten van andere bokkers. De klachten zeggen mij verder weinig, dus daar heb ik niet veel aan toe te voegen. Behalve dat NAH en een neurologische grondslag echt niet gek klinken, om dat vast te stellen heb je echt meer dan een EEG nodig. Wat ontzettend verdrietig als je deze klachten daadwerkelijk hebt overgehouden aan (vroege) jeugdtrauma. Ik hoop dat je meer verheldering vind en vooral ook een manier om het minder te maken of goed mee om te gaan. :(:)

Wat vervelend dat jij je hetzelfde moet hebben gevoeld! Het is vrij moeilijk om over te stappen van huisarts (doordat ik afgelegen woon). Ik ga morgen een afspraak maken en aan de hand daarvan ga ik de keuze maken of ik ga proberen om over te stappen.

Bedankt voor je vriendelijke woorden! Jullie meelevende reacties betekenen veel voor me.

BigOne
Berichten: 41496
Geregistreerd: 03-08-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 21:55

Print je openings post uit en neem die mee naar je huisarts, vertel erbij dat je nu goed uitgezocht wil hebben wat er aan de hand is . En dat je naar een echt specialistische kliniek doorgestuurd wil worden.

Ook er ik zeggen dat dat voor hem niets uitmaakt maar voor jou een wereld van verschil kan zijn!

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 21:56

_San87_ schreef:
Heb je de OP niet gelezen, Purny?

@TS, wat ontzettend vervelend dat je huisarts je klachten niet serieus lijkt te nemen en je niet wil doorverwijzen.

Heb je iemand die met je mee kan gaan naar de huisarts voor steun, maar ook omdat het goed is twee paar oren te hebben? Want helaas heb je hem toch nodig om die doorverwijzing te krijgen. Volgens mij kun je ook zonder verwijzing naar een specialist, maar dan moet je zelf betalen en dat is denk ik geen optie.

Ik kan zo snel even niemand bedenken met wie ik dit traject in kan gaan. Wellicht helpt het als ik van te voren bij de huisarts aangeef dat ik het gesprek graag wil opnemen om dit later terug te kunnen luisteren.

Ik moet bekennen dat ik geen idee heb van wat de kostenpost ongeveer zou zijn wanneer ik dit zelf moet betalen, al gok ik dat mijn antwoord is dat dit inderdaad te veel van het goede wordt.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 21:57

purny schreef:
Ik lees dat ze nog eens naar de huisarts wil om het te laten onderzoeken. Dat is wat ik er op uit maak.
Maar ik vind wel dat er te vaak een diagnose gevraagd word hier op bokt. We zijn geen artsen.

En dat was ook de bedoeling met mijn reactie.

Ik vroeg niet om een diagnose. Die zou ik niet aannemen van een vreemde op het internet. Ik vroeg of gebruikers met mij mee wilden denken en dat gebeurt nu ook. Aan de hand daarvan kan ik mij inlezen en kan ik hopelijk mijn huisarts overtuigen om mij door te verwijzen.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 22:04

Joltsje schreef:
Het Ts, wat goed dat je al zoveel stappen hebt gemaakt en stabiel bent. Logisch dat je van die fysieke klachten af wilt of in ieder geval wil weten wat het is.

Hoe lang geleden ben je bij de huisarts geweest? Ik zou inderdaad weer een afspraak maken bij de huisarts. Je bent nu stabiel en indd goed uitleggen wat er gebeurd. En duidelijk zijn dat je wilt worden doorverwezen

Dank je wel voor je lieve reactie!

Ik ben nu bijna drie jaar compleet stabiel, als in dat ik functioneer als een medemens zonder posttraumatische stressstoornis. Mijn laatste gesprek met de huisarts over deze lichamelijke klachten zal ook net voor deze tijd zijn geweest.