Rare cyclus, hoe nu verder?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Mungbean

Berichten: 36326
Geregistreerd: 21-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-07-24 14:02

Sterre98 schreef:
Nou ik heb net gebeld naar Care for Women, en ik kan potverdorie al over 2 weken terecht, en in mijn woonplaats ook nog. Ik ben heel benieuwd!


Super, ik hoop dat ze je verder kunnen helpen :)

Siers83

Berichten: 7954
Geregistreerd: 04-08-07
Woonplaats: Oudeschild

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-07-24 16:07

Sterre98 schreef:
Nou ik heb net gebeld naar Care for Women, en ik kan potverdorie al over 2 weken terecht, en in mijn woonplaats ook nog. Ik ben heel benieuwd!

Wat fijn!
Ik duim dat ze je daar eindelijk kunnen helpen. Al zal het feit dat je daar wss wel gehoord word al heel fijn zijn

Sterre98

Berichten: 6555
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-07-24 23:57

Update nog van afgelopen week trouwens.

Heb de diagnose pms gekregen, maar das eigenlijk niet onverwacht. De extreme pijnklachten legt ze in de groep want dat vond ze heel lastig.

Wel een paar tips gehad ook qua voeding, alleen voor heel veel of allergisch, of at/drink ik toch al niet.

Kreeg de tip om de week voor en tijdens geen koe zuivel te gebruiken, maar doe ik sowieso al niet :+

Maar goed ik probeer inmiddels al een flinke tijd te gaan slapen,maar helaas, gigantische buikpijn weer. Lig met een kruik en pijnstillers en een waaier in bed. Voel me gewoon ff ellendig.

Over +-2 weken weer een afspraak dus ben benieuwd wat ze dan zegt.

mystery1980
Berichten: 4299
Geregistreerd: 02-11-05
Woonplaats: thuis

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-24 08:02

Al eens vrouwenmantel thee geprobeerd? Brengt de boel vaak meer in balans. Als je het na de pil gebruikt kan het wel even duren omdat je hormonen dan flink in de war zijn maar uiteindelijk heeft het mij wel geholpen. Drink zeker minimaal 4 grote koppen per dag als ik ongesteld ben. En het blijven kruiden het werkt met kleine beetjes en niet zoals gewone pijnstillers maar het doet zeker wat goeds voor de pijn. Voordeel is wel dat het meestal geen bijwerkingen geeft en dat je het zonder recept kunt kopen.

Dorine92
Berichten: 6346
Geregistreerd: 21-04-12
Woonplaats: Schagen

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-24 08:32

Vervelend zeg.. hier loopt er ook eentje rond die niet gehoord wordt. Al een ruim jaar. Dokter zei tja vrouwen bloeden nou eenmaal. Ehh ja, maar niet tussen de eisprong en de menstruatie in :+
Dokter weigerde zelf ook allerlei onderzoeken te laten uitvoeren en door te verwijzen.
Ik heb zelfs een onnodige soa test aangevraagd om zelf stiekem kruisjes te kunnen zetten op het formulier waarop ingevuld moet worden wat het lab moet onderzoeken }:)
Uiteindelijk is daar dus mooi wel een diagnose uit gekomen, behandeling gehad en 1 klacht is weg maar het bloeden blijft. Uiteindelijk wel doorgestuurd. Gynaecoloog heeft een echo gedaan en gezocht naar kanker en nu weet ze t ook niet meer. En ik loop nog steeds rond met het probleem. Niemand lijkt me te kunnen helpen. Advies: ga maar aan de pil. Ja hallo .. ik wil niet aan de pil. Ik wil weten wat er aan de hand is en ik wil dat het opgelost wordt.
Heel frustrerend hoe dit allemaal gaat. En dan heb jij ook nog veel ergere klachten dan ik

Sterre98

Berichten: 6555
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-24 17:23

Ja ik word er een beetje moedeloos van, er is gewoon heel weinig begrip voor. Ook vanuit werkgevers etc.
Nu ook weer, heb gewoon koortsaanvallen en enorme pijn en wil ik gewoon t liefst in bed liggen. Maar ja moet wel geld verdienen.

Ik krijg ook echt veel te vaak re horen dat het wel tussen mn oren zal zitten. Maar dat lijkt me sterk als je al 12+ jaar klachten hebt toch?

Mungbean

Berichten: 36326
Geregistreerd: 21-04-06

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-24 00:39

Dat is wel een hele flauwe manier van victim blaming.

LWDaisy

Berichten: 5406
Geregistreerd: 26-03-18
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-24 01:10

Ik kan je helaas niet echt helpen, maar kan je wel meegeven dat ik gedurende mijn eerste spiraal ook nog steeds menstrueerde.

Ik had er als tiener veel meer last van dan nu qua pijn, maar de laatste tijd (sorry voor mijn taalgebruik) bloedt ik als een rund. Ik trek er letterlijk ook bleek van af. Qua pijn valt het wel mee, maar ik heb echt absurd veel bloedverlies gedurende een dag of 3-5.

Ik heb geen spiraal meer trouwens. Mijn 2de spiraal zorgde voor een allergische reactie. Heel gedoe met een gynae die dat niet wilde geloven, die vond dat alle vrouwen baby's moesten maken etc. Via mijn HA doorverwezen naar een andere gynae, die geloofde mij wel. "Jij kent je lichaam het beste" was zo'n opluchting om te horen! Spiraal verwijderd, allergische reactie foetsie.

Prikpil was mijn eerste adempauze wat betreft menstrueren, dat deed ik toen gewoon niet meer, heerlijk haha.
Helaas is mijn hoofd een zeef en vergat ik om consistent om de 3 maanden terug naar de HA te lopen, dus tegenwoordig maar weer gewoon de pil. Met helaas belachelijk veel bloedverlies als gevolg. Misschien toch de prikpil maar weer eens overwegen.

Los daarvan heb ik op mijn 29ste er een punt van gemaakt de goedkeuring voor een sterilisatie te krijgen. Dat is me gelukt ook, omdat mijn HA op papier verklaarde dat ik niét labiel ben en echt nooit een kinderwens heb gehad. Het is dat BE nogal achterlijk doet op dat vlak en ik alles zelf moet betalen dat ik het uiteindelijk (nog) niet gedaan heb. Het is hier blijkbaar goedkoper om kinderen te maken dan om ze niét te willen.

Ik wens je in ieder geval veel sterkte, moed en beterschap toe!

Sterre98

Berichten: 6555
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-24 15:33

Ik lees het nu pas weer.
Wat rot zeg!

Hier weer een kleine update! Zowel positief als negatief.

Negatief maar eerst. Ik had van het weekend een verjaardag, helaas was ik voor mijn gevoel het middenpunt van belangstelling. Ik kreeg een gigantische aanval van pijn waardoor ik uiteindelijk weggedragen werd naar de auto omdat ik niet meer kon lopen van de pijn. Mensen dachten zelfs dat ik aan het bevallen was ( :+ )

Vandaag de knop omgezet en zorgverzekeraar gebeld om te kijken wat er voor opties zijn.

Ik ga bellen met een willekeurige gynaecoloog uit Nederland om te kijken hoe en wat en ik krijg een doorverwijzing naar een kliniek.

Helaas niet verzekerd voor artsen in het buitenland dus dat is jammer.
(Goed om evt rekening mee te houden voor verzekering voor volgend jaar).

Ben blij dat er nu iets gebeurt

Siers83

Berichten: 7954
Geregistreerd: 04-08-07
Woonplaats: Oudeschild

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-08-24 16:02

Sterre wat fijn dat er nu wat gebeurd. Wel erg jammer dat er weer een pijnaanval voor nodig is

Iris82

Berichten: 40343
Geregistreerd: 04-10-02
Woonplaats: Tilburg

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-08-24 16:05

Als je een 'iets minder willekeurige' gyneacoloog zoekt dan moet je maar even een pb sturen. Ik kwam op controle voor een sterilisatie en ze zei meteen: je hoeft geen uitleg te geven, het is jouw lichaam, jouw beslissing.

Sterre98

Berichten: 6555
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-24 18:10

Lief! Ga het onthouden.

Ik ga denk ik morgen als ik de huisarts weer bel even een klacht indienen ook.

Volgens de assistente die ik maandag aan de telefoon had moest ik zelf mijn arts in het ziekenhuis opbellen en laten weten dat ik daar wou stoppen en een second opinion wou.

Wat ik best gek vond, maar goed dit is voor mij ook nieuw, dus maar braaf gedaan. Wou het eigenlijk niet doorgeven aan het ziekenhuis en zat er flink tegenop maar toen ik het ziekenhuis belde waren ze verbaasd dat ik belde en zelfs een beetje 'bozig' want dit was inbreuk op mijn privacy en dit had ik absoluut niet zelf hoeven doen.

Vond deze assistent fantastisch en ze zei dat ik de huisarts wel even mocht bellen dat dit niet de bedoeling was :+

Dus die is morgen aan de beurt.


Iemand trouwens ervaring bij Bergman Clinics voor dit soort klachten?

Sterre98

Berichten: 6555
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-24 14:06

update:

zojuist een gesprek gehad met de gynaecoloog vanuit Hikos. Helaas geen ene steek verder gekomen en niks anders gehoord dan dat ik anders zou horen.

Krijg alleen maar te horen dat het waarschijnlijk de oorzaak niet te vinden is en dat het net zo goed tussen mijn oren zit. Oh en dat ik maar weeer extra hormonen moet innemen, de pil weer.

Ik kan en ga wel janken. Heb het zo gehad gewoon..

Enzo_Ollie

Berichten: 1005
Geregistreerd: 24-09-20
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-24 14:32

Oef ik lees je topic nu net helemaal en ik voel je frustratie door de computer :knuffel:

Ik heb zelf tot ik de pil slikte vreselijke pijn gehad terwijl ik ongesteld was, om die reden durf ik er nu ook niet vanaf te gaan ook al wil ik de hormonen uit m'n lijf.

Ik kan me echt neit voorstellen om het in jouw heftigheid te hebben en elke keer moet horen dat je van het kastje naar de muur wordt gestuurd.
Maar ik ben trouwens wel nieuwsgierig, je zou toch nog een keer teruggaan naar Care for Women of konden die verder ook niks?

En wat asociaal van je huisartsassistente dat ze je zelf laat bellen naar het ziekenhuis!

Sterre98

Berichten: 6555
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-24 14:37

Ik heb volgende week weer een gesprek met care for women ja!

Kijken wat zij zegt nu.

Ja ben er een beetje klaar mee zeg.

Wat moet een mens doen tot er wat gebeurt? Huilen werkt niet meer blijkbaar ;(

Enzo_Ollie

Berichten: 1005
Geregistreerd: 24-09-20
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-24 14:42

Hopelijk schiet je daar wat mee op!

Ja inderdaad, ik kan me er gelukkig niks bij voorstellen wat en hoe je je voelt, maar ik kan hier zo boos om worden dat ze niet alles meteen weghalen en waarom vrouwen van onze leeftijd dan maar pijn moeten hebben

E4D
Berichten: 537
Geregistreerd: 10-12-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-24 15:15

Wat vervelend om te lezen allemaal! Ik heb zelf geen extreme last van mijn ongesteldheid behalve een keer tijdens het paardrijden. Toen zei iemand anders in mijn groep die acupunctuur doet dat ik symptomen heb die horen bij een "koude baarmoeder." Ik had er nog nooit van gehoord maar achteraf bleek dat ik heel veel voeding uit de verfrissende en koude categorie nam. Zij heeft toen een poster van Voedingsmiddelen TCM doorgestuurd. Ze behandeld ook soms met Moxa, dat heb ik zelf niet gedaan.
Bij mij helpt het heel erg als ik de voeding in ieder geval rondom mijn ongesteldheid aan pas en ik heb er geen expert voor nodig. Ik merk het ook meteen als ik dat niet doe, heb dan echt meer last. Je kan het eens proberen.

Anoniem

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-24 15:20

Ooooooh meid wat een rot verhaal :(:) En zo vreselijk naar dat je - net als vele anderen - totaal niet serieus wordt genomen.
Ik heb verder geen tips voor je (behalve Implanon wellicht? Daar is bij mij wel wat verbetering mee gekomen), dus ik wil je vooral veel sterkte wensen en ik hoop enorm voor je dat je verder komt.

Sterre98

Berichten: 6555
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-24 15:38

Heel lief allemaal!

Met die mevrouw van care for women ook aan het kijken naar voeding, helaas de pech dat ik voor heel veel gezonde dingen allergisch ben.
(Bijna alle soorten groenten reageer ik op en fruit is ook een ding)

Heb wel (als het goed is en het nu wel eens goed gaat :+ ) een doorverwijzing naar een prive kliniek.

Sterre98

Berichten: 6555
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-24 08:02

Update:

Ze is mijn buik en onderrug gaan tapen, kijken of dat effect heeft.

Helaas gisteren en vannacht ontzettend beroerd van de pijn/ongemak.

Vanochtend ook weer gespuugd van de pijn. Heb het ook alleen maar koud terwijl ik het normaal altijd ontzettend warm heb.

Ik hoop zo dat ik mijn stage vandaag volhoud want ik voel me zo ellendig.

Iemand tips voor een kruik ( of iets wat erop lijkt) wat tegelijkertijd de buik en de rug warm houdt? Als er niks anders is neem ik wel een 2e kruik, maar ben benieuwd of er wat anders bestaat.

Hilary

Berichten: 9390
Geregistreerd: 22-05-04

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-24 08:31

Geen kruik-tip, maar er bestaan ook warmtepleisters.
Verder wil ik een wat andere tip geven: ik had lang niet zulke heftige klachten als jij, maar wel flink rugpijn. Daarvoor kwam ik (na omzwervingen via ‘reguliere’ fysio, acupunctuur, osteo, shiatsu, huisarts, röntgenfoto, etc) bij een fysiotherapeut van Fysiophysics terecht. Daar gaan ze veel meer aan de slag met allerlei bindweefsels, oa in je buik, om verklevingen los te maken. Een groot deel van mijn rugpijn kwam vanuit mijn buik.
Door het opzwellen van de baarmoeder rondom de menstruatie moet ergens ruimte en beweging vandaan komen om de zwelling ruimte te geven. Als de bindweefsels verkleefd zijn, is die ruimte er niet. Ik zal niet zeggen dat al mijn pijn volledig weg is, maar het is wel een flink stuk verbeterd.

Roquen

Berichten: 1633
Geregistreerd: 18-12-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-24 08:34

Hoi TS,

Wat ellendig dat alles zo moeilijk gaat. Ik snap je frustratie, ik heb 15 jaar extreme buikpijn gehad totdat ik de diagnose endometriose kreeg. Ik zit dus wel aan de pil. Niet leuk, maar het is niet anders...

Als ik last heb van de endometriose heb ik altijd een extra lange kruik. Aan de hoes zitten lusjes, die ik dan om kan knopen.

Elisa2

Berichten: 44850
Geregistreerd: 31-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-24 08:35

Sterre98 schreef:
Update:

Ze is mijn buik en onderrug gaan tapen, kijken of dat effect heeft.

Helaas gisteren en vannacht ontzettend beroerd van de pijn/ongemak.

Vanochtend ook weer gespuugd van de pijn. Heb het ook alleen maar koud terwijl ik het normaal altijd ontzettend warm heb.

Ik hoop zo dat ik mijn stage vandaag volhoud want ik voel me zo ellendig.

Iemand tips voor een kruik ( of iets wat erop lijkt) wat tegelijkertijd de buik en de rug warm houdt? Als er niks anders is neem ik wel een 2e kruik, maar ben benieuwd of er wat anders bestaat.


Ik blijf er bij dat ik denk dat die myomen klachten geven en vind het niet normaal hoe er met je omgegaan wordt. Misschien een second opinion ergens vragen via de zorgverzekering?

Wellicht heb je hier wat aan:
https://www.isala.nl/patientenfolders/5375-myomen/

En een Tens apparaat kan ook helpen tegen de pijn.

Wbt Chinese voedingsleer, dat is heel interessant..Chinese kruiden kunnen ook echt goed helpen. Het kan lonen om naar een Chinees geneeskunde therapeut te gaan.

Sterre98

Berichten: 6555
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-24 12:32

Tens al geprobeerd, fysio ook, acupunctuur ook.

Blijk trouwens ook pmdd te hebben.

Second opinion mee bezig. Ook al via de zorgverzekeraar geprobeerd.

Blijkt dat ik helaas niet verzekerd ben voor hulp oid in België/Duitsland, dus misschien als ik met de second opinion niet verder kom, ik voor volgend jaar ga kijken qua verzekering

MyChoice

Berichten: 2608
Geregistreerd: 08-11-17

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-24 14:05