Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-06-24 21:16

Geplaatst: 20-06-24 21:16

Ik heb sinds een jaar chronisch pijn.

Ik heb gelukkig weinig te maken met vooroordelen, waarschijnlijk omdat mijn omgeving weet hoe ik was voor de pijn.

Ik merk wel dag het voor veel mensen niet te begrijpen is hoe ik mij voel/waar ik last van heb.
Ik probeer het vaak in herkenbare taal uit te leggen, zodat mensen het zich in kunnen beelden. Ik merk dat ik daarmee veel begrip kweek. Ook leg ik dan uit wat het erger maakt of juist minder. Of dat het soms gewoon een dag erger is dan andere dagen.

Edit: Laatst legde ik het uit aan iemand. Die zei: "pff, zulke pijn zou ik nog geen 5 minuten vol houden."
Dan is 5km wandelen ineens een prestatie. Ipv een vooroordeel: 'ze kan wel 5 kilometer wandelen maar niet een uurtje aan het werk' bij wijzen van.

Edit 2: misschien dat het uitleggen voor chronische pijn makkelijker is dan voor chronische depressie, dat weet ik niet..

Laatst bijgewerkt door MRM25 op 20-06-24 21:20, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-24 21:19

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-24 21:19

DuoPenotti schreef:
BeFunny schreef:
Elisa zegt het ook heel mooi. Het belangrijkste is hoe ik mezelf zie.
Wat een ander zegt/roept/of denkt zonder te weten hoe het zit dat zegt meer over die persoon

En dit is het helemaal!

Zolang het voor mij goed voelt, in samenspraak met mijn man dan is het gewoon oké. Wat anderen er ook van vinden. Maar het is evengoed wel goed om met elkaar hierover in gesprek te blijven gaan.

Gisteren nog, een vriendin van mij zit tegen een burnout aan, maar haar leidinggevende doet daar zo moeilijk over. Alsof het er niet is. Daardoor is ze geneigd om maar te zeggen dat ze griep heeft, dan wordt dat beter begrepen. Dat zijn dingen die gewoon niet oké zijn. (buiten dat ze niet hoeft te vertellen tegen haar leidinggevende wat er mis is, maar dat terzijde). Het geeft wel aan dat er een groter onbegrip is voor een psychisch probleem dan voor een lichamelijk probleem.

**Geplaatst**: 20-06-24 21:19

Geplaatst: 20-06-24 21:19

Wat een ongelooflijk trieste verhalen. Ik vind het altijd rot te lezen als mensen zo beperkt worden in het dagelijks leven. Ik geloof dat iedereen intrinsiek best onafhankelijk zou willen zijn en zelf willen werken en inkomsten genereren of misschien juist wel een huismoeder zijn (ook ontzettend belangrijk), en niet hun hand ophouden. Iedereen wil graag gezien en erkend worden. En de mensen die dat niet hebben, die missen iets in het leven.

Ik erger me daarom niet aan mensen die constant zeggen hoe zwaar ze het hebben. Blijkbaar ervaren ze dat zo, ze zeggen het echt niet om mij in de weg te zitten. Ze zeggen het vast met een ander doel, erkenning. Waarom? Onzekerheid? Weinig erkenning gehad in je jeugd of nu over je ziekte? en overal voor hebben moeten vechten? Waar komt het vandaan? Als men dat meer kon inzien zouden mensen zoveel minder boosheid en wrok ervaren

**Geplaatst**: 20-06-24 21:35

Geplaatst: 20-06-24 21:35

Niemand weet hoe een ander zich voelt, zo heb ik in de avond echt geen energie meer na een werkdag, dan spreek ik ook nooit af, ik sport dan niet en eigenlijk buitenom koken doe ik dan niks meer. Ik kook vaak ook grote porties zodat ik niet elke dag hoef te koken. Ik zou niet weten of ik iets heb, ik zou soms willen dat ik meer energie heb, maar het is zoals het is.

Laatst bijgewerkt door moonsparkle op 20-06-24 21:37, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 20-06-24 21:36

Geplaatst: 20-06-24 21:36

Earth schreef:
Je geeft wel een vooroordeel over mij maar uiteindelijk moet ik dat dan maar loslaten? Dat is toch dubbel? Ik weet natuurlijk zelf hoe het zit, want gelukkig heb ik nog een man, maar je vind er wel wat van maar toch niet?

Ik heb mezelf blijkbaar niet goed verwoord of jij leest dingen anders, kan ook. Wat ik bedoel te zeggen, jij moet doen waar jij je goed bij voelt en verder niks aantrekken van wat een ander daarvan vindt. Het boeit mij niet dat je niet werkt en wel op vakantie gaat, you do you. Ik doe dingen anders, vinden mensen ook wat van. Het geeft echt rust als je de mening van andere mensen gewoon bij hun laat.

**Geplaatst**: 20-06-24 21:38

Geplaatst: 20-06-24 21:38

Earth schreef:
_San87_ schreef:
Mensen hier zien natuurlijk voornamelijk jouw 3 miljoen hobbies, van verrichtingsonderzoeken en keuringen volgen en verslaan, het maken van een podcast tot het uitzoeken van reizen voor jezelf en voor anderen, plus het vele reizen zelf, theater, modellenwerk, paardrijden/paarden trainen, noem het maar.

Als ik op Bokt lees wat je allemaal onderneemt, bijhoudt en maakt, ja dan vraag ik me ook af hoe in godsnaam. Chronisch ziek en meer ondernemen dan de gemiddelde mens, ik word al chronisch moe als ik het lees.

Een voorooreel? Waarschijnlijk wel, want ik zie niet hoe je je dagen doorkomt en hoe je je voelt. Het voedt wel het vooroordeel.

Ja en dat is dus wel waar ik tegenaan loop. Want ik probeer wel wat van het leven te maken, maar dat zien mensen meteen alsof ik 'altijd' druk ben. Maar ondertussen stormchase ik vandaag niet omdat ik te slecht ben. En de repetities voor het theater moet ik regelmatig afzeggen omdat het dan te ver rijden is, omdat ik te slecht ben. En het keuringen volgen, reizen boeken, kan ik allemaal in mijn eigen tijd doen vanaf de bank. En doe ik ook alleen wanneer ik goed in mn vel zit. En ik heb momenteel 3 lesklantjes, wat ik heel spannend vind, want soms moet ik ze afzeggen omdat ik te slecht ben. Paardrijden doe ik al sinds september niet meer, eerst vanwege mn val maar nu omdat de drempel om te gaan te groot is. En omdat ik me vaak niet goed voel.
Het enige waar ik nog veel voor over heb is dus het stormchasen, maar ook dat is zwaar. We zijn nu bijna 4 weken verder van mijn USA reis en ik ben nog steeds niet hersteld. Maar dat neem ik voor lief en calculeer ik van tevoren in, want ik weet natuurlijk dat dit gebeurt.

Maar wat moet ik dan he, zonder deze hobby's? Hele dagen thuis zitten, beetje tv kijken, beetje rondhangen op bokt? Ik ben iemand die ergens naar toe moet leven, anders voel ik niet dat ik leef. Dan word ik pas echt depressief. Dat had ik namelijk ook toen ik in december werd afgekeurd. Ik ben daar nog een paar maand extra down van geweest, geen toekomstperspectief meer hebben. En daar had ik de podcast voor in de plaats bedacht, maar die liggen nu ook roerloos op de planken omdat ik er in mijn hoofd geen tijd voor vind.

Je hoeft je niet te verantwoorden, natuurlijk, enkel naar jezelf. Ik probeerde met mijn post enkel aan te sluiten bij wat je in de OP vraagt. Normaal gezien zou ik een dergelijke post nooit schrijven.

Ik kan me voorstellen dat het lastig is met vooroordelen om te gaan, vooral ook omdat je niet goed kunt uitleggen hoe het voelt chronisch ziek te zijn. 'Je' kun je in dit geval als een algemene term lezen.

Toch denk ik dat het blijven uitleggen wel bij gaat dragen aan meer begrip, of zo? Ik weet het niet. Ik ben zelf gezond, ik word nauwelijks ziek, op wat mensen met een burn-out na, ken ik niemand die chronisch ziek is, op een nicht na. Ik vind het lastig voor te stellen hoe het moet voelen bijna niks te kunnen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-24 21:58

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-24 21:58

Ja ik zoek ook niet perse bevestiging, maar het is meer ook uitleg hoe mijn leven er dan even uit ziet. Maar dat is op deze manier misschien te klinisch omschreven ook.

Wat ik vooral het moeilijkste vind met ziek zijn, is het constante gevecht tegen je eigen lichaam. Tenminste, zo ervaar ik dat. Sommige dagen word ik wakker, maar dan ben ik eigenlijk al klaar met de dag. Ik ben dan zo moe, of zo verdrietig, dan wil ik gewoon niks. Zelf niet wakker worden. En nee, ik wil niet dood, maar het leven is dan gewoon even heel erg zwaar. Alsof je 200 kilo mee zeult. En ik heb inmiddels geleerd om in ieder geval de dag goed op te starten. Dus wel proberen voor 13 uur mijn bed uit, aankleden en ontbijten. Op slechte dagen heb ik de dag dan al overwonnen. Dan hoef ik verder niks meer van mezelf, behalve rustig op de bank zitten en er 'zijn'. En soms is dat zijn al te zwaar, dan ben ik zo verdrietig, zo intens zwart voelt het dan in mijn hoofd en mijn lichaam, dan ga ik maar weer slapen. Want dan is die ellende er niet, tenzij ik weer naar droom... Soms heb ik ook geen zin om te slapen, dan blijf ik maar op de bank zitten en zet ik een serietje op ofzo. Even afleiding, maar soms is zelfs dat niet genoeg. Dan dan zijn dat soort dagen echt overleven. Dan doe ik niks, en kan ik niks. En die dagen zijn er vaker dan dat me lief is. soms vanwege de intense vermoeidheid, andere dagen vanwege de intense zwartheid. Ik heb een goede week gehad als ik 2 dagen van de 7 enigszins functioneer. Ik probeer dan bijvoorbeeld mezelf enkel als taak te stellen dat ik boodschappen moet doen. Of even de vaatwasser uitruimen, of een wasje draaien. Dat zijn vaak al pittige doelen. Want als je zo moe bent, of zo down bent, dan is elke vorm van iets 'moeten', een druk die je bijna niet kan handelen. Hoe licht de taak ook is, het gaat niet om de uitvoering ervan, maar om het 'moeten'. Het jezelf van de bank af dwingen. Ik schrijf dit met tranen in mijn ogen, want die stap om in beweging te komen is soms echt als een onneembare horde. Soms wacht ik zo lang met lunch maken dat ik helemaal misselijk wordt van de honger. Of wacht ik met naar de wc gaan totdat ik heel veel buikpijn krijg.

Het zwart van de depressie zit niet alleen in mijn hoofd, maar in mijn hele lijf. Ik voel mijn depressie in mijn benen en armen. Alsof de spieren een beetje verzuren. In mijn buik zit een grote knoop van ellende, van alles wat ik heb meegemaakt. En het wil zich een weg naar buiten zoeken maar mijn lichaam houd het tegen, want het is teveel. Down zijn in mijn hoofd voelt ook zurig aan. Letterlijk, maar ook alsof mijn hoofd heel zwaar is. Je kunt niets meer in perspectief zien, alles is even zwart. Zelfs mooie herinneringen kunnen me niet minder zwart krijgen. Dus ik probeer dat ook niet, want vechten tegen die duisternis is een onneembare horde en kost alleen maar meer energie. Dus laat ik het zo, ik laat mijn duisternis er zijn, voor mijn gevoel ga ik er soms in 'liggen'. In plaats van te vechten, omarm ik het. En dan na een tijdje, soms na 2 of 3 dagen, soms na een uur, dan wordt het weer licht. Of althans, ietsje minder zwart. Die opluchting die ik dan soms voel is eigenlijk onbeschrijfelijk. Ik ben dan ook trots op mezelf, dat ik dit kan, dat ik dit aan kan. Het is een deel van mij, maar ik ben het niet. Het is een ziekte, ik ben niet de ziekte. Maar de duisternis blijft er altijd een beetje, en het wordt gewoon nooit helemaal licht. Maar ik heb mijn weg erin gevonden.
Dinsdag, toen we in de middle of nowhere naast een graanveld stonden met een machtig uitzicht over de bergen van de Eiffel, met een supercel op de achtergrond, toen was het even licht. En die momenten koester ik ten volle.

**Geplaatst**: 20-06-24 22:07

Geplaatst: 20-06-24 22:07

Zelf ben ik chronisch ziek met meerdere aandoeningen, zelf echt klagen doe ik zelden.

Over het gros hier heb ik ook geen oordeel. Waar ik wel moeite mee heb is als iemand in vrijwel elk bericht zegt dat ze iets mankeert maar wel kan tuinieren, klussen, in een tent slapen en weet ik nog wat meer.
Jaloers ben ik niet maar verdikkeme, ik zou in mijn handjes knijpen als ik daar nog toe in staat zou zijn en ja, daar word ik wel pissig van.

Ik zou zo graag een moestuintje hebben en kunnen wandelen.

Ik heb zelf eigenlijk niet te maken met vooroordelen, bij mij zie je wel het een en ander. Onbegrip soms wel omdat iemand dan denkt dat ik toch wel iets meer kan.
Laatst vroeg iemand of ik de vele ziekenhuis bezoeken niet zat was en daar niet mee wilde stoppen. Dat dat onmogelijk is begreep ze niet.

Daarnaast zijn er dingen die ik niet wil inleveren. Mennen (meerijden) en mijn vrijwilligerswerk zou ik echt niet willen missen en zonder huisdieren lijkt het mij ook maar saai. Helaas komt het meeste werk wel op mijn man terecht. Als ik de honden en katten heb gevoerd verga ik van de pijn ondanks de Tramadol. Maar dat heb ik er voor over.

Meestal zal je me er niet over horen. Ik wil als mezelf gezien worden en niet als die invalide.

**Geplaatst**: 20-06-24 22:19

Geplaatst: 20-06-24 22:19

Dieuwke_ schreef:
Het is ook maar net hoe je er zelf mee om gaat denk ik. Ik ben ook chronisch ziek, maar ik werk wel gewoon 40 uur. Ik denk dat daar meer waardering voor is dan iemand die thuis zit maar wel reizen kan maken waar Jan Modaal alleen van kan dromen. Maar uiteindelijk boeit het mij weinig wat andere mensen doen of laten en het boeit me nog minder wat andere mensen van me vinden. Misschien moet jij dat ook waar meer doen Earth. Als jij tevreden bent met hoe jij je leven nu hebt ingericht, wat maakt het dan uit wat een ander daar van zegt, vindt of denkt.

Wat ik hier lastig aan vind, is de term “gewoon” 40 uur werken. Ja dat is misschien een bepaalde norm voor de werkende mens, maar ook de max (uitzonderingen daargelaten) van een werkweek. Waarbij niet gezegd is dat elk mens dat dus in de basis gewoon moet kunnen, en zodra je dat niet “kan” om bepaalde redenen er iets mis met je is.

En soms herken ik een bepaalde houding bij mensen (waarbij ik niet zeg dat jij dit doet

), ik doe het ook “gewoon”, dus dan kan jij het ook. Maar jij bent die ander niet. En je weet niet hoe het is om die ander te zijn. Als jij een stoïcijns type bent die heel makkelijk prikkels kan weren en je eigen gang kan gaan dan kun je een activiteit aan die voor een hooggevoelig iemand misschien teveel is. Je kan als mens snel invullen vanuit hoe je je zelf voelt of hoe je zelf in het leven staat, en vanuit daar bedenken dat die ander dus ook wel zo kan handelen zoals jij. Terwijl zelfs al zoú je dezelfde omstandigheden hebben als die ander, je dan nog een ander persoon met een ander karakter bent wat de hele manier verandert van hoe jij naar de omstandigheden kijkt en er omgaat. Dat wil niet zeggen dat je niet feedback zou mogen geven op hoe die ander met dingen omgaat of dat die ander niet als mens kan ontwikkelen, kan leren/groeien op zijn/haar manier in de situatie waarin de ander zich bevindt.

En sóms lijkt die “ik doe het gewoon dus jij zou dat ook moeten doen” ook uit een bepaalde onvrede van mensen zelf te komen en zegt dat meer over hen zelf dan over de ander, en als ze dan zelf niet tevreden zijn in hun situatie is dát iets maar ze zelf aan kunnen proberen te werken in plaats van maar proberen af te reageren op anderen die het toch wel een stuk “chiller” hebben dan jij.

**Geplaatst**: 20-06-24 22:27

Geplaatst: 20-06-24 22:27

Enige wanneer ik echt klaag en me wel echt een beetje zielig voelde was afgelopen dagen. Ik had kaartjes voor rammstein. Maar door gezondheid kon ik gewoon echt niet gaan wat baalde ik daar van zo verheugd om met mijn jongste voor het eerst er heen te gaan. Maar ik ben gewoon te ziek om dat te doen.

**Geplaatst**: 20-06-24 22:29

Geplaatst: 20-06-24 22:29

pubelia schreef:
Enige wanneer ik echt klaag en me wel echt een beetje zielig voelde was afgelopen dagen. Ik had kaartjes voor rammstein. Maar door gezondheid kon ik gewoon echt niet gaan wat baalde ik daar van zo verheugd om met mijn jongste voor het eerst er heen te gaan. Maar ik ben gewoon te ziek om dat te doen.

Dat zijn dan ook altijd hele nare momenten.
Zo op verheugd hebben op iets. Vaak al niet zo vaak.
En dan niet kunnen...

**Geplaatst**: 20-06-24 22:38

Geplaatst: 20-06-24 22:38

Dieuwke_ schreef:
Het is ook maar net hoe je er zelf mee om gaat denk ik. Ik ben ook chronisch ziek, maar ik werk wel gewoon 40 uur. Ik denk dat daar meer waardering voor is dan iemand die thuis zit maar wel reizen kan maken waar Jan Modaal alleen van kan dromen. Maar uiteindelijk boeit het mij weinig wat andere mensen doen of laten en het boeit me nog minder wat andere mensen van me vinden. Misschien moet jij dat ook waar meer doen Earth. Als jij tevreden bent met hoe jij je leven nu hebt ingericht, wat maakt het dan uit wat een ander daar van zegt, vindt of denkt.

Ik vermoed dat je het niet zo bedoelt maar jouw eerste zinnen klinken echt niet tof.
"Het is ook maar net hoe je er mee omgaat" - dus jij gaat er goed mee om en degene die thuis zitten, niet? (Oké zo zwart wit bedoel ik het natuurlijk niet maar je snapt m'n punt).
Als iemand "gewoon" 40 uur kan werken, is daar inderdaad meer waardering voor. Fijn dat jij dat wel gewoon kan.

Ik heb oa Fibromyalgie. Ontzettend veel mensen hebben dat. Bijna altijd krijg ik terug "oh ik ken iemand die dat ook heeft maar zij werkt wel gewoon" ey heel tof voor haar maar fibro is niet zwart wit (net zoals elke andere aandoening en ziekte). Ik heb het schijnt zwaar te pakken, ik zie echt niet hoe ik nu volle uren zou moeten werken. Fijn dat Truusje dat wel kan maar dan heeft zij andere fibro klachten dan ik.
Echt, die oh zij heeft hetzelfde dus zij voelt hetzelfde dus jij moet hetzelfde kunnen, vind ik misschien nog wel de ergste reactie van allemaal.

**Geplaatst**: 20-06-24 22:48

Geplaatst: 20-06-24 22:48

Sellyxx schreef:
Wat ik hier lastig aan vind, is de term “gewoon” 40 uur werken. Ja dat is misschien een bepaalde norm voor de werkende mens, maar ook de max (uitzonderingen daargelaten) van een werkweek. Waarbij niet gezegd is dat elk mens dat dus in de basis gewoon moet kunnen, en zodra je dat niet “kan” om bepaalde redenen er iets mis met je is.

En soms herken ik een bepaalde houding bij mensen (waarbij ik niet zeg dat jij dit doet ), ik doe het ook “gewoon”, dus dan kan jij het ook. Maar jij bent die ander niet. En je weet niet hoe het is om die ander te zijn. Als jij een stoïcijns type bent die heel makkelijk prikkels kan weren en je eigen gang kan gaan dan kun je een activiteit aan die voor een hooggevoelig iemand misschien teveel is. Je kan als mens snel invullen vanuit hoe je je zelf voelt of hoe je zelf in het leven staat, en vanuit daar bedenken dat die ander dus ook wel zo kan handelen zoals jij. Terwijl zelfs al zoú je dezelfde omstandigheden hebben als die ander, je dan nog een ander persoon met een ander karakter bent wat de hele manier verandert van hoe jij naar de omstandigheden kijkt en er omgaat. Dat wil niet zeggen dat je niet feedback zou mogen geven op hoe die ander met dingen omgaat of dat die ander niet als mens kan ontwikkelen, kan leren/groeien op zijn/haar manier in de situatie waarin de ander zich bevindt.

En sóms lijkt die “ik doe het gewoon dus jij zou dat ook moeten doen” ook uit een bepaalde onvrede van mensen zelf te komen en zegt dat meer over hen zelf dan over de ander, en als ze dan zelf niet tevreden zijn in hun situatie is dát iets maar ze zelf aan kunnen proberen te werken in plaats van maar proberen af te reageren op anderen die het toch wel een stuk “chiller” hebben dan jij.

Ik zeg nergens dat andere mensen ook 40 uur moeten werken omdat ik dat wel doe en ik vind ook niet dat er iets mis is met mensen die minder dan 40 uur werken. Sterker nog, ik vind 40 uur ook teveel en ik vind het belachelijk dat dat in Nederland zo'n beetje de norm is.

Ik ben maar alleen en ik heb niet de mogelijkheid om minder te gaan werken, tenzij ik mijn paarden de deur uit doe. Dat is een keuze die ik maak en daar vinden anderen wat van. Dat ik 40 uur werk betekent ook dat ik heel veel dingen moet laten. Ik heb lang moeten zoeken naar een baan waarbij ik genoeg flexibiliteit heb. Ik kan thuiswerken op dagen dat het niet gaat maar ik heb wel een stok achter de deur op kantoordagen, die voorkomen dat ik m'n huis helemaal niet meer uitkom. En hoe erg ik soms ook baal van dat ik niet meer kan wat ik altijd kon, weet ik ook dat er mensen zijn die zouden tekenen voor een leven waarbij ze uberhaupt een paar uurtjes kunnen werken.

En verder heb ik niet de behoefte om op een openbaar forum uit te wijden over mijn ziekte, dus dat laat ik even.

Ik hoop vooral dat iedereen met een chronische ziekte uiteindelijk een balans voor zichzelf weet te vinden waarbij hij/zij gewoon kan genieten van de dingen die nog lukken. En ook leren de mening van andere mensen van zich af te laten glijden, want mensen vinden altijd wel iets van je. En dat zeg ik alleen maar omdat het mezelf zoveel rust heeft gegeven en ik gun dat andere mensen ook. Juist omdat onze spaarzame energie zo kostbaar is, verspil dat niet aan een ander.

**Geplaatst**: 20-06-24 22:53

Geplaatst: 20-06-24 22:53

Ja heel herkenbaar.

Ik heb autisme en een dysthyme stoornis (chronische depressie) en het is echt voor mij nog enorm zoeken wat wel en niet werkt voor mij. Door die combi ben ik ook enorm vatbaar voor autisme burnouts.

Inmiddels ben ik aan mn vierde werkgever in 1,5 jaar tijd bezig. Ik werk nu 3 dagen in de week en tot nu toe gaat dat heel goed. Hoop echt heel erg dat dat zo blijft. Daarnaast ben ik bezig om m’n eigen bedrijfje op te starten (als illustrator).

Krijg ook wel regelmatig reacties waarom ik niet meer werk, vooral ook dat mensen zeggen “oh zoveel vrij zou ik ook wel willen!” ja ik zou best willen ruilen hoor, ik zou liever gewoon 32-38 uur willen kunnen werken haha. Maar dat is niet langdurig houdbaar voor me. Heb die vier dagen “vrij” echt nodig om bij te tanken, te ontprikkelen en het huishouden te doen.

Soms maak ik me wel eens zorgen over later, dat ik dan nog wel rond kan komen als ik met pensioen ben. Maar als ik heel eerlijk ben, hoop ik niet eens zo “oud” te worden

**Geplaatst**: 20-06-24 22:57

Geplaatst: 20-06-24 22:57

Nyaleti schreef:
Ik vermoed dat je het niet zo bedoelt maar jouw eerste zinnen klinken echt niet tof.
"Het is ook maar net hoe je er mee omgaat" - dus jij gaat er goed mee om en degene die thuis zitten, niet? (Oké zo zwart wit bedoel ik het natuurlijk niet maar je snapt m'n punt).
Als iemand "gewoon" 40 uur kan werken, is daar inderdaad meer waardering voor. Fijn dat jij dat wel gewoon kan.

Ik denk dat je prima weet wat ik bedoel, jij schrijft namelijk precies dezelfde, niet zulke toffe, zinnen.

Ik kan bij geschreven woord geen emotie toevoegen, dus het ziet er inderdaad harder uit dan ik het face to face uit zou spreken. Ik hoop dat in mijn vorige post de boodschap duidelijker beschreven is.

Verder laat ik het hierbij.

**Geplaatst**: 20-06-24 22:57

Geplaatst: 20-06-24 22:57

Dieuwke_ schreef:
Sellyxx schreef:
Wat ik hier lastig aan vind, is de term “gewoon” 40 uur werken. Ja dat is misschien een bepaalde norm voor de werkende mens, maar ook de max (uitzonderingen daargelaten) van een werkweek. Waarbij niet gezegd is dat elk mens dat dus in de basis gewoon moet kunnen, en zodra je dat niet “kan” om bepaalde redenen er iets mis met je is.

En soms herken ik een bepaalde houding bij mensen (waarbij ik niet zeg dat jij dit doet ), ik doe het ook “gewoon”, dus dan kan jij het ook. Maar jij bent die ander niet. En je weet niet hoe het is om die ander te zijn. Als jij een stoïcijns type bent die heel makkelijk prikkels kan weren en je eigen gang kan gaan dan kun je een activiteit aan die voor een hooggevoelig iemand misschien teveel is. Je kan als mens snel invullen vanuit hoe je je zelf voelt of hoe je zelf in het leven staat, en vanuit daar bedenken dat die ander dus ook wel zo kan handelen zoals jij. Terwijl zelfs al zoú je dezelfde omstandigheden hebben als die ander, je dan nog een ander persoon met een ander karakter bent wat de hele manier verandert van hoe jij naar de omstandigheden kijkt en er omgaat. Dat wil niet zeggen dat je niet feedback zou mogen geven op hoe die ander met dingen omgaat of dat die ander niet als mens kan ontwikkelen, kan leren/groeien op zijn/haar manier in de situatie waarin de ander zich bevindt.

En sóms lijkt die “ik doe het gewoon dus jij zou dat ook moeten doen” ook uit een bepaalde onvrede van mensen zelf te komen en zegt dat meer over hen zelf dan over de ander, en als ze dan zelf niet tevreden zijn in hun situatie is dát iets maar ze zelf aan kunnen proberen te werken in plaats van maar proberen af te reageren op anderen die het toch wel een stuk “chiller” hebben dan jij.

Ik zeg nergens dat andere mensen ook 40 uur moeten werken omdat ik dat wel doe en ik vind ook niet dat er iets mis is met mensen die minder dan 40 uur werken. Sterker nog, ik vind 40 uur ook teveel en ik vind het belachelijk dat dat in Nederland zo'n beetje de norm is.

Ik ben maar alleen en ik heb niet de mogelijkheid om minder te gaan werken, tenzij ik mijn paarden de deur uit doe. Dat is een keuze die ik maak en daar vinden anderen wat van. Dat ik 40 uur werk betekent ook dat ik heel veel dingen moet laten. Ik heb lang moeten zoeken naar een baan waarbij ik genoeg flexibiliteit heb. Ik kan thuiswerken op dagen dat het niet gaat maar ik heb wel een stok achter de deur op kantoordagen, die voorkomen dat ik m'n huis helemaal niet meer uitkom. En hoe erg ik soms ook baal van dat ik niet meer kan wat ik altijd kon, weet ik ook dat er mensen zijn die zouden tekenen voor een leven waarbij ze uberhaupt een paar uurtjes kunnen werken.

En verder heb ik niet de behoefte om op een openbaar forum uit te wijden over mijn ziekte, dus dat laat ik even.

Ik hoop vooral dat iedereen met een chronische ziekte uiteindelijk een balans voor zichzelf weet te vinden waarbij hij/zij gewoon kan genieten van de dingen die nog lukken. En ook leren de mening van andere mensen van zich af te laten glijden, want mensen vinden altijd wel iets van je. En dat zeg ik alleen maar omdat het mezelf zoveel rust heeft gegeven en ik gun dat andere mensen ook. Juist omdat onze spaarzame energie zo kostbaar is, verspil dat niet aan een ander.

Ik quotte eigenlijk jouw post vanwege het woordje “gewoon” maar mijn post was niet per se naar jou toe gericht, meer in het algemeen bedoeld, excuses als dat misschien niet helemaal duidelijk was

Verder snap ik (denk ik) wat je bedoelt en vind ik je heel genuanceerd over komen en ook wel mooi om in dit topic ook te zien dat hoe verschillend we ook allemaal zijn we ons toch proberen in te leven naar elkaar, die gezonde oprechte “nieuwsgierigheid” naar het leven van die ander en hoe het voor die ander in elkaar zit zorgt denk ik juist ook voor wederzijds begrip.

**Geplaatst**: 20-06-24 23:14

Geplaatst: 20-06-24 23:14

Ik hebt respect voor chronisch zieke mensen.
Mijn vader had de ziekte van bechterew en heeft veel moeten laten voor ons, mensen zagen hem wel lopen maar zagen niet dat die 5 km avondvierdaagse met zijn kinderen drama was en hij daarna plat lag.

Echter ondanks dat ben ik ook nog wel wat bevooroordeeld, een van mijn beste vriendinnetjes loopt wel elke dag 10/15 km hard en werkt 4 uur in de week en 8 uur zwart en zit met regelmaat (3/4 keer in de week) in de kroeg tot 4.00 terwijl ik gewoon werk met mijn chronisch trage schildklier maar het niet tot 4.00 vol houd in de kroeg. Ik droom ervan tot 4.00 of om eens 10 km te hardlopen maar na mijn dag werken ben ik kapot en leeg

**Geplaatst**: 20-06-24 23:49

Geplaatst: 20-06-24 23:49

Hier ook chronisch ziek, en met een mooie combi van ongeveer 11 verschillende zaken.

Op dit moment volledig afgekeurd.

Knetterhard mijn best aan het doen om te studeren om zo in de toekomst enige kans te hebben nog te kunnen werken. Ben 44.
Wat ik deed kan ik niet meer, en zal ook nooit meer gaan.

De enige kans in werk zit er voor mij in dat ik een papiertje haal op een veel hoger studieniveau dan dat ik had.
Omdat dat, heel misschien, de ruimte geeft die ik nodig heb. Met nagenoeg zelf agenda kunnen indelen en aanpassen hoe ik per dag ben. Weinig uren hoeven maken om uit te komen (universitair++ met specialisatie in heel specifiek gebied betaalt nu eenmaal veel meer per uur dan MBO. Dus minder uren nodig met doorgaans meer vrijheid om eigen agenda in te delen. En dan kan ik het mogelijk wel, en ben daar dus héél gericht naar toe aan het werken.)
Studeren nu gaat traag, wel gestaag. Daar waar anderen het in anderhalf jaar doen naast hun baan, ben ik nu 3 jaar bezig en is dit mijn enige bezigheid.
Dure opleiding. Betaal het goeddeels zelf. (Een deel wordt betaald door mijn ex-werkgever waar ik gelukkig gewoon nog een goede relatie mee heb.)

Financieel heb ik het héél zwaar door mijn problemen.
Want het ging al een poosje achteruit.
Was werk gaan doen op lager niveau dan dat ik geschoold was. Beter vol te houden.
Uren daar uiteindelijk ook verminderd, want toch te zwaar.

Gevolg is alleen dat mijn uitkering nu gebasseerd is op part-time mbo loon. (Ben in principe hbo geschoold) Daar had ik wel nog wat arbeidsongeschiktheids verzekeringen bij.
Lost het mooi op zou je denken, die verzekeringen.
In de praktijk niet.
Bruto ziet het er best leuk uit.
Arbeidsheffingskorting krijg ik alleen niet. Want 'werkt niet'. Terugbetalen studieschuld wordt berekend op basis brutoloon. Dus vrij veel. Belasting wordt bepaald op basis van bruto.
Ziektekostentoeslag wordt berekend op brutoloon, is dus weinig
Huurtoeslag dito,
Etc etc.
Die dingen worden níet gezamelijk afgewogen, maar ieder bepaald op basis van bruto.
En bij elkaar kom ik netto dus niet super uit.
Wel meer kosten aan ziekte dan gezonde mensen. Denk aan niet vergoede brace, veel en vaak parkeerkosten ziekenhuis (plus kop koffie in ziekenhuis om veilig te kunnen rijden na onderzoek) sporttape, pijnstilling, eigen risico/eigen bijdrage etce.

Het gevolg is dat ik in de praktijk minder overhoud dan een vriend die in de bijstand zit. (Ooit samen eens naar gekeken)
Maar dat wordt door mensen níet gezien, want op papier zou ik gewoon uit moeten komen.

Mede daarom (plus nog wat pech waar ik jullie niet mee zal vermoeien) leef ik inmiddels grootdeels in een camper. Officieel terug bij mijn vader, ben daar ook voldoende vaak om dat echt als woonadres te kunnen gebruiken. Spullen staan er, ik eet er regelmatig slaap er, douche er. In de praktijk ga ik regelmatig een maand of 3 op pad, paar weken terug, en weer een maand of 3 op pad. Ooit was dat vrije keus, de overstap naar 'een jaartje reizend wonen' was vrijwillig. Een meisjesdroom zelfs. Maar door alles dat daarna gebeurd is, kan ik momenteel financieel dus eigenlijk niet anders meer. (Ik sta bovenaan voor huurwoningen, maar te duur...)
Ik ga nu veel naar het buitenland, omdat zowel brandstof als voedsel als kleding als uberhaupt staan met camper veel, héél veel goedkoper is. (Staanplaatsen in nl ong 20 per nacht, en weinig gratis plekken dus ik moet er in nl ongeveer om de dag gebruik van maken. In bv dld en bel enorm veel gratis plekken, en in de praktijk heb ik dan misschien 4 dagen per maand een betaalde plek nodig, en die zijn er dan vanaf ong 15 euro)
Nu vind ik mijzelf daar overigens niet zielig om, maar wel interresant voor mensen die iets willen begrijpen van hoe intens de gevolgen kunnen zijn van chronisch ziek worden/zijn/afgekeurd worden.

Ik ben extreem wisselend, zowel cognitief als fysiek. Op goede dagen wandel ik graag een stuk, op slechte dagen word ik om 03.00 snachts wakker van pijn en moet ik echt pijnstilling pakken.
Op goede dagen heb ik energie om wat leuks te doen, op slechte dagen zo moe (deels van pijn) dat alles zwaar is. Als ik een verkeerde beweging maak met mijn nek ben ik daarna duizelig en heb ik dagen last van mijn evenwicht.
Cognitief, op goede dagen kan ik echt veel. Goed stel hersens.
Maar op slechte dagen kan ik moeite hebben met het lezen van meer dan 3 zinnen uit een wetenschappelijk artikel...

....

Maar wat zíén mensen doorgaans?
Iemand die studeert. Die het hele jaar op reis is. Die heel Europa ziet, die mooie fotos deelt van bijzondere plekken. Die leuk met haar hond traint. Die altijd mooie verhalen heeft.
Op Facebook en bokt zet ik inderdaad de leuke dingen. Waarom zou ik klagen en zeurem over iets wat een ander toch niet op kan lossen. Heb ik een zware periode, dan plaats ik gewoon niets op Facebook. Gaat het ff lekker, dan zie je de leuke foto's en filmpjes uit heel Europa...

Dus wát een onzin dat ze afgekeurd is...

Geloof me, voordat je met al mijn elf aandoeningen ergens een fatsoenlijke baan vindt binnen mijn kunnen, is de wereld eerst zo'n beetje op zijn gat geweest...

Al die dingen die ik doe, doe ik óndanks al mijn beperkingen.
Inclusief knetterhard, zelf betaald, studeren om hopelijk ooit weer 'voor vol' aangezien te worden in deze maatschappij....

Want nu ben ik die handophouder die op kosten van de staat lekker dr hobietjes doet.

En dat steekt echt wel eens...

**Geplaatst**: 21-06-24 00:23

Geplaatst: 21-06-24 00:23

pubelia schreef:
Enige wanneer ik echt klaag en me wel echt een beetje zielig voelde was afgelopen dagen. Ik had kaartjes voor rammstein. Maar door gezondheid kon ik gewoon echt niet gaan wat baalde ik daar van zo verheugd om met mijn jongste voor het eerst er heen te gaan. Maar ik ben gewoon te ziek om dat te doen.

Dat herken ik.
Fan van Nightwish.
Die waren een jaar terug op mijn verjaardag in Nl. En ik kon van iemand spotgoedkoop kaarten overnemen.

Ik heb het -in mezelf jankend en foeterend- niet gedaan.

Of ik het concert vol zou houden? Mogelijk, puur op adrenaline, koffie en pijnstilling.
Maar 1 zo'n avond kan de rest van mijn leven maar zo drie weken volkomen ontregelen, en maken dat ik er gewoon echt af lig.

En die prijs is te hoog.

Maar mén, dat was wel even echt echt echt heel zuur, om de wijze keus te moeten maken.

**Geplaatst**: 21-06-24 00:30

Geplaatst: 21-06-24 00:30

Ik vind het erg jammer te lezen dat nog zoveel chronisch zieken zich zoveel minder voelen. Altijd vechtend om normaal te zijn in een maatschappij dat druk blijft leggen dat het beter moet, werk je 2 dagen moet het er 5 zijn. Ik heb CVS sinds mijn 14e, depressie, burn-out, (autisme) en een lange lijst aan fysieke klachten sinds mijn 8e. Mijn jeugd bestond uit therapie en onderzoeken. Ik zou niets anders willen dan normaal zijn en toch ben ik gestopt met proberen. Wat is dat uitputtend, dat proberen. Beter moeten doen. Kun je een uurtje naar de paarden? kun je beter studeren\werken. Ga toch weg. Ik ben gaan genieten van wat ik wel kan en niet meer dan dat. De druk van de maatschappij heeft teveel levens genomen(waaronder een geweldig familielid) Lang heb ik mijzelf gehaat dat ik het niet kon maar daar maak je niemand gelukkig mee. Vooral niet jezelf. Kan verzuipen in mijn zelf-medelijden dat het me niet lukt maar heb besloten gewoon te genieten van wat kan. Dan maken die vooroordelen mij ook niets meer uit. Ik vind het juist ontzettend leuk om te lezen als je iets kunt doen Earth (Met een gezonde dosis jaloezie.

) want ik lees vaak zat je berichten met hoe slecht het gaat(al doet niet iedereen dat, dan is vooroordelen makkelijker)
Hopelijk vind iedereen hier die moeite heeft rust binnen in zijn\haar beperken, er is meer dan ''de maatschappij''. Mensen die ''normaal'' zijn (wat ís normaal?) zullen het ook nooit begrijpen, kun je laag en hoog springen om het te bewijzen maar laat los laat gaan. Geniet van jouw leven en leef niet het leven van een ander. Het streven naar ''het perfecte plaatje'' is moeilijk los te laten maar als je het eenmaal loslaat (zoals ik), wat een vrijheid. Genieten binnen beperken.

Laatst bijgewerkt door Anastasia24 op 21-06-24 00:31, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-06-24 00:30

Geplaatst: 21-06-24 00:30

Femke_tweety, dat is echt onrechtvaardig en naar.

Earth, ik heb er geen idee van hoe dat psychisch moet voelen. Het lijkt mij heel naar.

Natuurlijk is ook voor mij het psychische aspect lastig, het is moeilijk om niet meer te kunnen wat vroeger vanzelfsprekend was. Daarnaast heb ik wat lelijke knauwen
gehad maar ik ben emotioneel wel stabiel.

Dat zwarte gat lijkt mij heel zwaar.

**Geplaatst**: 21-06-24 00:38

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 21-06-24 00:38

Gewoon even kort,

Dankjewel Earth voor het openen van dit topic.
Ik denk dat het goed is dat er ergens een plek is waar mensen die tegen dit soort problemen aanlopen dat kunnen delen,
En mensen die het absoluut niet kennen (en dat gun ik iedereen...) kunnen lezen hoe zoiets is, en ook hun vragen kunnen stellen.
Ook vragen die ze bijvoorbeeld nooit live aan iemand zouden durven stellen (mits met enig respect natuurlijk, en met als doel om het beter te begrijpen)

Als dat, al is het maar bij een paar mensen, wat vooroordelen en implicit bias wegneemt, dan zou dat super zijn!

**Geplaatst**: 21-06-24 00:45

Geplaatst: 21-06-24 00:45

scrabbel schreef:
Daarnaast bepaalt je mentaliteit ook een groot deel rondom die ziekte.

Ik heb een kennis met een chronische oogaandoening, waardoor het vermindert zicht heeft. Een aandoening die ik niet graag zou hebben. Zou autorijden niet graag opgeven. Ik heb er dus begrip voor dat het heel lastig kan zijn. Echter is dit iemand die het te pas en te onpas aanhaalt. Dus bijvoorbeeld wil je mij de asbak aangeven? Ja maar ik heb het aan mijn ogen. In elk gesprek wordt het 20 x aangegeven. Hier heb ik geen begrip voor. (Hij kan die asbak prima zien)

Hier wil ik toch even op reageren.
Hoe weet jij of hij die asbak kan zien?
Ik ben slechtziend van bij mijn geboorte en nog steeds is het voor anderen heel lastig om in te schatten wat ik wel of niet zie. Dingen waarvan ze denken dat ik het vast gezien heb, zie ik soms niet en dingen waarvan anderen denken dat het haast niet kan dat ik het zie, heb ik dan soms wel gezien. Wat iemand ziet verschilt van persoon tot persoon en is ook onderhevig aan verschillende factoren zoals lichtinval, contrast, al dan niet vermoeid zijn enz enz. Op slechte dagen ben ik maatschappelijk blind, op goede dagen zeer slechtziend en op normale dagen eenzijdig maatschappelijk blind en met mijn ander oog slechtziend. Op dagen dat de zon fel schijnt zie ik ook amper iets.
En daarnaast is het nog de vraag hoeveel inspanning dingen vragen. Ik heb zolang zoveel moeite gedaan om zoveel mogelijk visueel te doen en te doen wat anderen doen dat ik nu effectief vaak veel slechter zie en mijn lichaam mij een halt toeroept.
Ik begrijp wel dat je je stoort aan het voortdurend krijgen van dezelfde hulpvraag en gewezen worden op de oogproblemen van je kennis. Wel denk ik dat je dat makkelijker kan oplossen met respect voor de beleving van je kennis door bv de asbak op een vaste plaats te zetten, er evt een contrasterend en al dan niet anti-slipmatje onder te zetten enz enz.
De oordelen als ja maar hij heeft het echt wel gezien, kunnen heel kwetsend zijn als hij het effectief niet gezien heeft.

**Geplaatst**: 21-06-24 00:58

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 21-06-24 00:58

Niet fysiek zichtbaar letsel is lastig voor buitenstaanders. Ik weet dat het leven dan loodzwaar kan zijn, maar toch betrap ik mezelf ook op vooroordelen.

Misschien ook wel omdat je (lees: ik) eigenlijk niet onder ogen wil komen dat mensen zich zo slecht voelen / de medische hulp niet toereikend is. Het voelt hoopvoller om dan maar te denken dat iemand zich aanstelt, hoe oneerlijk ook.

**Geplaatst**: 21-06-24 01:12

Geplaatst: 21-06-24 01:12

Ik ken het, de vooroordelen. Ik werk niet, het lukt gewoon niet. Zittend beroep val ik bij in slaap (vindt men heel grappig als dat gebeurt, maar zo grappig is het voor mij niet), veel staan kan ik niet want dan doet alles pijn, en fysiek zwaar werk al helemaal niet want ik voel de kracht bij fysieke dingen gewoon uit mijn lichaam wegvloeien.

Ik ga wel naar mijn paard. Meestal 4x in de week, soms 5x. Hij staat in volpension en wordt goed verzorgd, dus ik hoef me er geen zorgen over te maken de dagen dat ik niet kom. Dat vinden mensen raar, dat ik wel zo vaak naar mijn paard ga. Want dan kun je toch ook werken? Maar het mooie van bij mijn paard zijn is, als het goed gaat kunnen we meer doen. Maar als het slecht gaat, gaan we bijvoorbeeld alleen stappen, of lekker op buitenrit (en daar alleen stappen). Hij weet hoe het met me gaat, hij houdt er rekening mee. Ik heb dan ook heel veel mazzel dat ik zo'n geweldig paard heb die dat voor mij doet, maar als ik me slecht voel kan ik nog gaan stappen. En als ik me echt slecht voel en het wil niet, is het ook prima. Dan ga ik even poetsen, bij hem zitten enz. en dan ga ik daarna weer naar huis. Ik weet niet hoe mensen dat met een baan zouden kunnen vergelijken. Voor mijzelf denk ik, het is maar goed dat ik mijn paard heb, want anders was ik 9 van de 10 keer toch echt mijn bed niet uit gekomen die dag. En als ik dat niet zou doen, zou het er vast niet beter op worden. Maar ik lig wel heel veel uren per dag op bed om maar naar mijn paard te kunnen.

Wat mensen dan weer niet zien, is dat als ik thuis ben, ik vaak in slaap val op de bank. Hoe vaak ik niet al in slaap gevallen ben bij iets wat ik echt graag had willen zien (paardensport, Formule 1, noem maar op).. Wat ze ook niet zien, is dat ik, als ik gereden heb, met mijn allerlaatste kracht nog netjes de mest uit de bak haal maar de mestboy eigenlijk haast niet meer kan tillen. Dat zeg ik niet op stal, want ik wil niet dat andere mensen mijn zooi op moeten ruimen, ik hoef ook geen medelijden. Ik wil dat gewoon zelf doen. Dat ik na het rijden vaak even ergens ga zitten en op mijn telefoon zit, zien mensen wel, maar dat ik dit doe omdat ik mijn energie en kracht kwijt ben, weten ze dan weer niet. Niet dat ik van mensen op stal veel vooroordelen tegenover mij hoor, in tegendeel zelfs. Daar heb ik veel lieve mensen die hun best doen het te begrijpen. Maar ik bedoel dit meer voor de mensen die wel altijd hun oordeel klaar hebben. Die zien alleen het leuke ervan, niet hoeveel moeite het kost.

Wat ze ook niet zien, is dat als ik op bijvoorbeeld vrijdagavond iets gepland heb, ik daar al vanaf maandag rekening mee houd. En dat ik zaterdag en zondag vaak wel kan vergeten en me dus geheel naar de kl*te voel. Paar daagjes weg? Heel leuk! Maar ik moet er wel al een week van te voren rekening mee houden en de week daarna niet te veel gepland hebben. In de zomervakantie gaan we 3 weken naar Oostenrijk. En het is daar zooo mooi, echt geweldig. Na die 3 weken Oostenrijk heb ik er nog minimaal 3 weken last van dat ik daar geweest ben. Ik heb het ervoor over, want Oostenrijk voelt voor mij als thuis komen. Maar dat ziet dus niemand. Men ziet iemand die lekker 3 weken op vakantie is geweest, leuke foto's plaatst op Facebook als ze terug is, vervolgens verschijnen er gewoon weer foto's van het paard op Facebook. Maar niemand ziet de struggle die er is om dan nog uit bed te komen en naar mijn paard te gaan.

Hoeveel dingen ik maar laat gaan terwijl ik het wel graag zou willen, dat zien ze ook niet. Want alles kost zo veel energie, en ik heb overal na tijd nog dagen last van, dus kies ik wel echt uit wat ik graag wil doen en wat dan een "laat maar" wordt. Het doet ook wel eens pijn als er weer een leuke vacature voorbij komt. Want ja, dat wordt hem toch niet.

Financieel gezien ook trouwens, want doordat ik niet werk, krijg ik natuurlijk ook minder geld. En dat maakt het ook niet makkelijk. Daar zijn ook vaak vooroordelen over, over geld. Want ik krijg een bijstandsuitkering. En blijkbaar zien sommige mensen niet in dat je dan toch echt een heel stuk minder krijgt dan wanneer je kunt werken. Sterker nog, toen ik 16 uren per week werkte, kreeg ik bijna het dubbele van wat ik nu krijg. Helaas was het niet vol te houden en zat ik zo weer in de bijstand. En dat is geen pretje, want je hebt nergens energie voor, maar het wordt wel van je verwacht dat je op afspraken komt. Dat je voor de 1000ste keer uitlegt wat er is, want vandaag heb je mevrouw x, volgende maand werkt die er ineens niet meer en zit meneer y er, die dus niet meegekregen heeft wat er speelt. Dan volgt er na maanden gezeur en gedoe toch maar een arbeidsmedisch onderzoek, en nu heb ik dan eerst maar weer tot november de tijd om uit te vinden wat het nou precies is.

Neem ik het de mensen die vooroordelen hebben kwalijk? Soms. Want in principe vind ik dat je iemand moet geloven als diegene zegt dat het niet goed gaat, dat er iets is en dat het niet wil. Maar soms begrijp ik het zelf niet eens, hoe het kan dat ik me zo vaak zo voel. Vooral als ik een goede periode heb (ja, die zijn er ook, ze duren alleen meestal hooguit een week), dan denk ik geef jezelf toch een schop onder de kont en ga werken. Maar dan is de goede periode voorbij en weet ik weer waarom. En dan zie ik ook wel in dat het voor iemand anders onmogelijk is om te begrijpen hoe ik mij voel. Het zou alleen fijn zijn dat mensen iemand geloven als diegene zegt hoe het gaat. Je hoeft het niet te kunnen begrijpen, maar geloof het. Want door alle mensen die je niet willen geloven, wordt het ongelofelijk moeilijk om nog mensen te vertrouwen en te zeggen hoe het echt gaat. Het standaard antwoord "het gaat goed" is toch een stuk makkelijker. En bij ieder gesprek dan maar hopen dat de vraag "wat voor werk doe je?" niet ter sprake komt, omdat je het dan wel zult moeten uitleggen.

Één ding zou ik wel willen weten van de mensen die vinden dat ik niet naar mijn paard zou mogen of op vakantie zou mogen. Wat zouden jullie dan van mij verwachten, dat ik de hele dagen thuis zit? En op bed lig? En echt helemaal niks meer aan mijn leven heb? Wat zou nog wel mogen?

Wat ik heb? Ik weet het niet. Een traag werkende schildklier, maar waarschijnlijk zit er nog meer bij onder, want dit verklaart een gedeelte maar niet alles. Dus waarschijnlijk CVS/ME of fibromyalgie, of een combinatie ervan. Gelukkig heb ik na vele jaren eindelijk een betrokken huisarts die mij gelooft en er aan meewerkt om dingen te onderzoeken, dus mijn hoop is dat het ooit uitgevonden wordt wat het is. En heel stiekem hoop ik dat het ooit mag verbeteren en ik wel aan het werk kan. Zal het ooit lukken? Ik weet het niet. Maar die hoop houd ik wel.

Maakt het mij veel uit wat anderen denken? Vroeger wel, maar intussen niet meer. Ik ben er heel hard door geworden. Intussen zal het mij een grote zorg zijn wat anderen denken op dit gebied. Mijn vertrouwen in mensen is behoorlijk laag door alles wat al tegen mij gezegd is en hoe ik door mensen ben behandeld die ik eigenlijk had moeten kunnen vertrouwen (artsen, leraren, zogenaamde vrienden). Wie wil komen is welkom, maar voor wie er niet mee kan leven dat het gaat zoals het gaat, staat de deur ook open om te gaan. Maar ben je er eenmaal uit, dan is die deur dicht en gaat hij ook niet meer open. Dat heb ik er wel door geleerd.