Cholesteatoom
Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly
- Kwal
- Berichten: 4486
- Geregistreerd: 02-08-07
Geplaatst door de TopicStarter : 20-10-24 19:39
Jilletje schreef:Hoe is het nu met je TS?
Lief dat je het vraagt! Ik zal een korte update geven!
Helaas gaat het nog lang niet goed. Ik blijf fikse zenuwpijn houden aan de rechterkant van m’n gezicht, hoofdhuid, oor en nek. Waarschijnlijk een fikse nawee van die onderhuidse bloeding die daar ook heeft gezeten 3 dagen na de operatie.
Ik ben héél vaak terug geweest naar de kno arts, werd telkens met diclofenac en paracetamol naar huis gestuurd. Wel eind jullie een verwijzing naar de pijnpoli gekregen.
Uiteindelijk heb ik sinds mei t/m begin september continu paracetamol en diclofenac of ibuprofen of naproxen geslikt en ik was er HELEMAAL klaar mee. Er is geen onderzoek gedaan, geen bloedprikken of ct scan, niks. Kno arts tastte in het duister en wilde me ook niet doorverwijzen naar een neuroloog, dat moest de huisarts maar doen (die net 3 weken vakantie had). Scan wilde hij ook niet laten maken, want hij zou niet weten wat voor een (ct/mri met of zonder contrast). Ik ben toen huilend weggegaan. Op aandringen van een collega wéér een afspraak gemaakt en zij zou mee gaan want dit kon zo niet langer (ze is verpleegkundig specialist).
Toen we daar zaten samen (ik ging alle andere keren alleen) was hij ineens de liefste arts ooit. Hij vond het zo vervelend voor me, zo wilde hij z’n patiënten niet afleveren. Ineens had ik wel een verwijzing voor de neuroloog.
Ik hield het intussen niet van de pijn, en een vervangende huisarts heeft me amitriptyline voorgeschreven tegen de zenuwpijn. Dit hielp de eerste 2 weken best goed, daarna kon ik ineens bijna niet meer slapen (maar 3 uur per nacht, verder lag ik plafond te staren terwijl ik normaal prima slaap) en de klassieke bijwerkingen zoals heel erg zweten en droge mond. Eind september kon ik eindelijk terecht bij de pijnpoli, die wilde de amitriptyline verder ophogen maar ik wilde zelf echt graag stoppen vanwege de bijwerkingen (vooral het slapen).
Na aandringen van mij overgestapt naar pregabaline en EINDELIJK heb ik na 5 maanden minder pijn.
Het is nog lang niet weg, maar het is al een stuk minder. Hiervoor had ik echt het gevoel van hete messen die onder m’n huid door schoven (als bij een liposuctie zeg maar) in m’n gezicht en dat is zeker met 75% verminderd. Ik zou nog omhoog kunnen met de pregabaline, maar ik ben bang dat ik dan niet meer kan functioneren (ik heb natuurlijk wel 2 kindjes van 4 die afhankelijk zijn van mij), ik werk momenteel 6 uur per dag voor 3 dagen en dat is echt wel de max.
Ik wacht nog op een afspraak bij de neuroloog.
Het is toch een lang verhaal geworden
Even een disclaimer: dit is NIET een normale bijwerking van deze operatie. Mijn kno arts doet dit werk al 30 jaar en heeft dit nog nooit gezien.
- Horsa
-
- Berichten: 396
- Geregistreerd: 06-08-13
Geplaatst: 20-10-24 20:07
de tweede keer had ik enkele dagen zoiets van gaat dat wel goed?
ook smaakte alles mij naar metaal en hadden ze de smaak zenuw moeten verwijderen omdat die aangetast was.
gelukkig is dat weggetrokken.
Sterkte en beterschap TS
- Kwal
- Berichten: 4486
- Geregistreerd: 02-08-07
Re: Cholesteatoom
Geplaatst door de TopicStarter : 20-10-24 21:19
Het is me allemaal flink tegen gevallen moet ik zeggen. In ieder geval bedankt voor de beterschapswensen!
