Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-06-23 23:53

Re: Snel blauwe plekken

Geplaatst: 23-06-23 23:53

Ik heb hier last van sinds ik de diagnose long covid heb, aanvankelijk schrok ik me rot. Zelfs de elastiek van mijn rij sokken zorgt soms voor blauwe plekke. :):)

**Geplaatst**: 23-06-23 23:54

Geplaatst: 23-06-23 23:54

Bij Eds van het hypermobiele type(dus heds) heb je vaak ook geen losse huid. Wel een huid die gauw blauwe plekken krijgt. Je zou de Beighton score kunnen testen hoe hoog je scoort. Hypermobiel in grote delen van je gewrichten is eigenlijk hetzelfde als Heds. Heet dan ook wel HMS. Beide zijn hetzelfde beestje met een andere naam. Alleen bij Eds heb je nog andere subtypes.
Kun je toevallig ook met je tong je neus aanraken?(teken van Gorlin, kan ook op EDS duiden).

**Geplaatst**: 24-06-23 00:10

Re: Snel blauwe plekken

Geplaatst: 24-06-23 00:10

Bij EDS spelen vaak ook dingen als darmproblemen, hartproblemen (vaak minimaal of wel iets van een ruisje of lekkende klep maar meestal niet meer dan hartkloppingen af en toe), pijn met (lang) zitten in onderrug(SI) en last van nek met bijkomende hoofdpijn af en toe. Moeilijk reageren op medicatie of verdoving (moet altijd bijgespoten worden).

**Geplaatst**: 24-06-23 05:49

Re: Snel blauwe plekken

Geplaatst: 24-06-23 05:49

Ondanks dat dit inderdaad bij hms enz kan horen zou ik er toch wel even mee langs de huisarts gaan.
Heb je dit altijd al zo extreem gehad? Plotseling optredende blauwe plekken kunnen ook op andere dingen wijzen.

**Geplaatst**: 24-06-23 06:17

Geplaatst: 24-06-23 06:17

Hier hetzelfde en heb vorig jaar herfst de diagnose lipoedeem gekregen. Een aandoening die niet gevaarlijk is maar wel (op zijn zachtst gezegd) pijnlijk en irritant.

Blauwe plekken, druk gevoelig. Bepaalde vorm en vetopslag. Ondertussen weet ik dat je niet dik moet zijn om dit te hebben en dat een op de vijf vrouwen dit heeft.

Sinds ik (klasse 2) steunkousen draag (tot mijn buik) zijn de symptomen draaglijker en blauwe plekken minder en, zolang ik ze aan heb, geen pijn als de kat op schoot springt :))

**Geplaatst**: 24-06-23 06:31

Geplaatst: 24-06-23 06:31

Sabri schreef:
Bij Eds van het hypermobiele type(dus heds) heb je vaak ook geen losse huid. Wel een huid die gauw blauwe plekken krijgt. Je zou de Beighton score kunnen testen hoe hoog je scoort. Hypermobiel in grote delen van je gewrichten is eigenlijk hetzelfde als Heds. Heet dan ook wel HMS. Beide zijn hetzelfde beestje met een andere naam. Alleen bij Eds heb je nog andere subtypes.
Kun je toevallig ook met je tong je neus aanraken?(teken van Gorlin, kan ook op EDS duiden).

Die losse huid is juist ook bij het hypermobiele type van eds een symptoom. Het hoeft niet,maar komt juist wel vaak voor.
Artsen die meer onderzoek hebben gedaan zijn het er ook zeker niet mee eens dat de hypermobiele variant van eds hetzelfde js als hms. Juist omdat het niet alleen hypermobiel in gewrichten is, maar veel meer dingen die aangedaan zijn. Het is juist extreem vervelend dat er artsen/mensen zijn die dat hetzelfde noemen want mensen missen hulp en ondersteuning bij die symptomen omdat er alleen gefocust wordt op het hypermobiele en heel simpel over gedacht wordt.

Ik heb ook die blauwe plekken, ts. Maar hier dus wel een vorm van eds

Heeft maar mijn halve leven geduurd voordat iemand zei dat het niet normaal was haha. Iedereen denkt altijd dat ik mishandeld wordt. Na behandeling bij fysio zie ik eruit alsof ik flink door elkaar gerammeld ben haha. Of zelfs als iemand gewoon je een bemoedigend kneepje geeft in arm :')

**Geplaatst**: 24-06-23 08:08

Geplaatst: 24-06-23 08:08

Hutcherson schreef:
Bij EDS spelen vaak ook dingen als darmproblemen, hartproblemen (vaak minimaal of wel iets van een ruisje of lekkende klep maar meestal niet meer dan hartkloppingen af en toe), pijn met (lang) zitten in onderrug(SI) en last van nek met bijkomende hoofdpijn af en toe. Moeilijk reageren op medicatie of verdoving (moet altijd bijgespoten worden).

Waar kan je daar concreet meer info over vinden? Want herkent me in alles, alleen moeilijk om correcte en concrete info te vinden online?

**Geplaatst**: 24-06-23 08:12

Re: Snel blauwe plekken

Geplaatst: 24-06-23 08:12

Hier ook. Bloed is op vanalles gecontroleerd omdat de huisarts het wel heel extreem vond. Er kwam niks uit. Dus het zal aan mijn huid liggen

**Geplaatst**: 24-06-23 08:44

Re: Snel blauwe plekken

Geplaatst: 24-06-23 08:44

Ik ook hoor, maar huisarts ziet er niks medisch in. Wordt bij mij ook op de luchtweg medicatie gegooid.

**Geplaatst**: 24-06-23 09:47

Geplaatst: 24-06-23 09:47

tengeltje11 schreef:
Hutcherson schreef:
Bij EDS spelen vaak ook dingen als darmproblemen, hartproblemen (vaak minimaal of wel iets van een ruisje of lekkende klep maar meestal niet meer dan hartkloppingen af en toe), pijn met (lang) zitten in onderrug(SI) en last van nek met bijkomende hoofdpijn af en toe. Moeilijk reageren op medicatie of verdoving (moet altijd bijgespoten worden).

Waar kan je daar concreet meer info over vinden? Want herkent me in alles, alleen moeilijk om correcte en concrete info te vinden online?

Bij de ehler danlos vereniging en dan criteria. Andere varianten kunnen getest worden, de heds alleen met klinisch onderzoek en vragenlijst.

https://ehlers-danlos.nl/heds-en-hsd-criteria/

Alleen zijn er maar heel weinig artsen dke er echt verstand van hebben. Veel mensen die het hebben krijgen de diagnose pas na jaren en na allerlei verkeerde diagnoses. Als kind werd ik gewoon hypermobiel en lomp genoemd, later toen de klachten extreem werden heb ik er meer dan 10 jaar over gedaan voordat er een diagnose was en nu, weer ruim 5 jaar na diagnose, moet ik verder onderzoek omdat de toenmalige arts geen gen onderzoek wilde doen voor eventuele andere varianten en dus gewoon maar labeltje geplakt heeft zonder echt naar alle klachten te kijken. Ik moet dus opnieuw de hele molen in, ook vanwege grote kans dat er meer afwijkingen aanwezig zijn (die ook vaak voorkomen bij eds) en dat heb je weer nodig voor behandeling, vergoedingen en hulp.

Zo ken ik veel meer mensen met eds met dezelfde verhalen. Ook dat er heel slecht omgegaan wordt met revalidatie en onderzoeken uit de uk en VS niet meegenomen worden, terwijl ze daar veel meer kennis hebben al. De manier waarop artsen en therapeuten je willen laten revalideren als ze niet voldoende kennis van eds hebben is juist schadelijk en kom je slechter uit.

**Geplaatst**: 24-06-23 09:53

Geplaatst: 24-06-23 09:53

Marcella schreef:
Ik ook hoor, maar huisarts ziet er niks medisch in. Wordt bij mij ook op de luchtweg medicatie gegooid.

Hele grote kans dat dat ook zo is. Sinds mijn vader gestopt is met een bepaalde medicatie voor luchtwegen zijn die blauwe plekken ineens niet meer zo extreem.

**Geplaatst**: 24-06-23 11:31

Geplaatst: 24-06-23 11:31

Ik heb vooral de blauwe plekken op de scheenbenen staan en hoe die daar komen geen idee. :')

En ben ook hypermobiel, doorstrekken van ellebogen/knieën en makkelijk door de enkel gaan.

**Geplaatst**: 24-06-23 12:25

Geplaatst: 24-06-23 12:25

tengeltje11 schreef:
Hutcherson schreef:
Bij EDS spelen vaak ook dingen als darmproblemen, hartproblemen (vaak minimaal of wel iets van een ruisje of lekkende klep maar meestal niet meer dan hartkloppingen af en toe), pijn met (lang) zitten in onderrug(SI) en last van nek met bijkomende hoofdpijn af en toe. Moeilijk reageren op medicatie of verdoving (moet altijd bijgespoten worden).

Waar kan je daar concreet meer info over vinden? Want herkent me in alles, alleen moeilijk om correcte en concrete info te vinden online?

Ik werk heel veel met EDS clienten. Als je iets concreets wilt weten mag je me PB'en

**Geplaatst**: 24-06-23 12:42

Re: Snel blauwe plekken

Geplaatst: 24-06-23 12:42

Een teveel aan coritsol geeft ook makkelijk blauwe plekken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-23 14:01

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-23 14:01

Lusitana schreef:
Een teveel aan coritsol geeft ook makkelijk blauwe plekken.

Misschien is het dat dan, want stress heb ik sowieso.

**Geplaatst**: 24-06-23 14:15

Re: Snel blauwe plekken

Geplaatst: 24-06-23 14:15

Yep, hier ook heel snel blauwe plekken. Had ik als kind al, en yep.. ook hypermobiel. Laatst nog bloed geprikt maar was helemaal normaal. Fysio zegt tegen mij dat het idd met hypermobiel zijn te maken heeft

**Geplaatst**: 24-06-23 17:22

Geplaatst: 24-06-23 17:22

MyWishMax schreef:
Hele grote kans dat dat ook zo is. Sinds mijn vader gestopt is met een bepaalde medicatie voor luchtwegen zijn die blauwe plekken ineens niet meer zo extreem.

Misschien wel hoor.

Bij EDS spelen vaak ook dingen als darmproblemen, hartproblemen (vaak minimaal of wel iets van een ruisje of lekkende klep maar meestal niet meer dan hartkloppingen af en toe), pijn met (lang) zitten in onderrug(SI) en last van nek met bijkomende hoofdpijn af en toe. Moeilijk reageren op medicatie of verdoving (moet altijd bijgespoten worden).
Okay hartklopping kunnen ook door de luchtweg medicatie komen, maar zie wel raakpunten.

**Geplaatst**: 24-06-23 17:43

Geplaatst: 24-06-23 17:43

Dat zijn wel dingen die niet gerekend worden als criteria, maar mogelijke bijkomstigheden of dingen die horen bij andere afwijking die vaak gezien wordt naast eds. Eigenlijk is het wel heel makkelijk gezegd hier en niet terecht. Het zijn dingen die erbij kunnen horen maar ook bij tig andere ziektes en dit zijn zeker geen criteria om een diagnose op te krijgen. En geen dingen waarvan je dus kan zeggen sat iemand met deze klachten dus grote kans heeft op eds.

Dus dat je dit herkent zegt echt niks over of je het mogelijk kan hebben. Er is juist nog te weinig onderzoek of een aantal van die dingen echt wel te maken hebben met eds. Daar is nu te weinig bewijs voor. Daarvoor moet je echt naar de criteria kijken die op de site staan en daarna nog naar een specialist die het onderzoekt.

Je moet sowieso al meerdere gewrichten hebben die meerdere keren geluxeerd zijn zonder trauma.

**Geplaatst**: 24-06-23 17:50

Geplaatst: 24-06-23 17:50

Oh maar ga er voorlopig ook echt niet mee naar de huisarts over lopen leuren. Kom ooit vanzelf een keer uit hoe wat er wel of niet is.

Heb toch bar weinig vertrouwen in artsen.

**Geplaatst**: 24-06-23 17:56

Geplaatst: 24-06-23 17:56

Nee, maar dat is wel het risico van zulke dingen opschrijven in een topic, dat mensen gaan denken dat ze iets hebben. Terwijl het niet de criteria zijn voor een diagnose. En alsnog is Heds een diagnose die ze pas mogen stellen als alle andere varianten uitgesloten zijn met gen onderzoek en andere soortgelijke ziektes ook. Zelfs als je er rekening mee houdt dat veel mensen pas laat een diagnose krijgen is het nog steeds een vrij zeldzame afwijking met een lange symptomenlijst waar veel mensen wel een paar dingen van hebben, maar die het niet hebben.
Gelukkig maar, want het is echt niet tof en ook geen genezing mogelijk.

**Geplaatst**: 24-06-23 19:20

Re: Snel blauwe plekken

Geplaatst: 24-06-23 19:20

Ik heb echt niks van hypermobiliteit of andere klachten.

Behalve dus supersnel blauw worden

**Geplaatst**: 24-06-23 19:32

Re: Snel blauwe plekken

Geplaatst: 24-06-23 19:32

Geen hypermobiliteit volgens mij. Wel lekkende hartklep, darmproblemen, hoofdpijn en rugpijn. Moet dinsdag toch bij de huisarts zijn voor hart dus zal het dan eens benoemen

**Geplaatst**: 24-06-23 20:49

Geplaatst: 24-06-23 20:49

dalena schreef:
Geen hypermobiliteit volgens mij. Wel lekkende hartklep, darmproblemen, hoofdpijn en rugpijn. Moet dinsdag toch bij de huisarts zijn voor hart dus zal het dan eens benoemen

Zonder hypermobiliteit is er al geen sprake van. Daarom zei ik dat dat lijstje wat neergezet is helemaal niet handig is, want het zijn geen hoofd symptomen of überhaupt criteria voor eds en op basis daarvan kan je dus werkelijk niks zeggen.

**Geplaatst**: 24-06-23 21:43

Geplaatst: 24-06-23 21:43

MyWishMax schreef:
Nee, maar dat is wel het risico van zulke dingen opschrijven in een topic, dat mensen gaan denken dat ze iets hebben. Terwijl het niet de criteria zijn voor een diagnose. En alsnog is Heds een diagnose die ze pas mogen stellen als alle andere varianten uitgesloten zijn met gen onderzoek en andere soortgelijke ziektes ook. Zelfs als je er rekening mee houdt dat veel mensen pas laat een diagnose krijgen is het nog steeds een vrij zeldzame afwijking met een lange symptomenlijst waar veel mensen wel een paar dingen van hebben, maar die het niet hebben.
Gelukkig maar, want het is echt niet tof en ook geen genezing mogelijk.

HEDS mag zonder uitsluiting van overige diagnoses gesteld worden. Zit vaak bij de gesprekken met de artsen. De klinisch genetici wijzen mensen met hypermobiliteit af voor onderzoek. Vaak krijgen clienten eerst diagnose ziekte van crohn, prikkelbare darm syndroom, fibromyalgie, Chronisch vermoeidheidssyndroom, chronisch pijnsyndroom. Misdiagnoses. Ook zijn er artsen die de beighton score als basis nemen en wel een EDS beeld zien terwijl niet perse alle criteria worden afgevinkt. De DSM schalen worden steeds vaker meer buiten beschouwing gelaten als het gaat om vinkjes zetten. thank god. Ik zie echt heel veel EDS'ers en begeleid ze in hun dagelijks leven. Uren en uren ben ik betrokken. Dus ik zie veel dingen die overeenkomen en inderdaad die staan niet allemaal in de beighton/brighton score, maar zijn er dus weldegelijk.
In belgie hebben de artsen aangegeven dat de score van hoevaak een ziekte voorkomt (in dit geval EDS) voorheen volgens de wetenschap 1:5000 zijn, maar dat dat eerder bijgesteld dient te worden naar 1:500. Hier is nog geen direct bewijs voor, maar dit past inderdaad beter bij mijn ervaring en visie hierop.
Veel meer mensen hebben deze aandoening dan bekend. Juist door de misdiagnoses. Oudere generaties komen er nu achter door hun volwassen kinderen(met diagnose) dat ze hun hele leven al EDS hebben. Zelfs de dochter van onze assistente (van werk, klein team) bleek het te hebben met roots aan de kant van onze assistente en dat zijn ze helemaal terug gaan bekijken vanuit die kant van de familie. Het is echt veel dichterbij en vaker voorkomend dan je denkt.

Het komt soms ook voor dat mensen EDS hebben en juist erg stijf zijn. Stug weefsel, stram. Maar vroeger wel erg flexibel waren tot minimaal in de 20. Maar vaak zie ie dan nog wel overstrekking van de ellebogen en knieeen.

**Geplaatst**: 24-06-23 22:01

Geplaatst: 24-06-23 22:01

MyWishMax schreef:
dalena schreef:
Geen hypermobiliteit volgens mij. Wel lekkende hartklep, darmproblemen, hoofdpijn en rugpijn. Moet dinsdag toch bij de huisarts zijn voor hart dus zal het dan eens benoemen

Zonder hypermobiliteit is er al geen sprake van. Daarom zei ik dat dat lijstje wat neergezet is helemaal niet handig is, want het zijn geen hoofd symptomen of überhaupt criteria voor eds en op basis daarvan kan je dus werkelijk niks zeggen.

Ah ok!